We hebben weer twee nachtjes in het ziekenhuis gelogeerd. De
zevende opname inmiddels en dat terwijl Lucas nog maar 20 maanden is. In het
ziekenhuis kennen de verpleegkundigen ons allemaal ondertussen.
Toen we op een avond met z’n vieren aan het eten waren leek het alsof Lucas
zich in eens niet zo lekker voelde. Na het eten brachten we onze beide kinderen
naar bed toe. Toen we Lucas in zijn bedje neerlegde voelde hij erg warm aan. We
maten zijn temperatuur op en het bleek dat hij inderdaad wat koorts had. Hij
was ook erg moe dus hij viel direct in slaap. Toen hij lag te slapen viel ons
op dat hij weer erg benauwd was. Hij ademde erg snel. We zaten met z’n tweeën
in dubio. Moesten we dan toch weer het ziekenhuis bellen? Moesten we hem gewoon
lekker laten slapen? Waar doe je op zo’n moment goed aan? Het zat ons niet
helemaal lekker. Na heel lang twijfelen besloten we om met de babyfoon naast
ons bed toch maar te proberen om te gaan slapen. Via de babyfoon hoorden we hem
erg snel ademen maar uiteindelijk zijn we toch in slaap gevallen.
De volgende ochtend bracht manlief Justin naar school en ging daarna door naar zijn werk. Toen ik Lucas weer uit zijn bedje haalde leek hij iets te zijn opgeknapt. Hij voelde minder warm aan en hij leek even te willen spelen. Echter was dat maar een half uur want hij bleek al snel weer erg moe. Dus ik bracht hem weer naar bed. Hij sliep ruim drie uur achter elkaar en toen ik hem vervolgens weer uit zijn bedje haalde schrok ik enorm. Hij voelde gloeiend heet en ademde gigantisch snel. Hij voelde zich duidelijk niet goed. Die ochtend had ik al contact gehad met onze huisarts omdat ik mij wel wat zorgen maakte over zijn saturatie (zuurstof in zijn bloed). Tijdens de eerdere opnames was een lage saturatie al vaak een reden tot opname en wanneer Lucas erg snel ademt is dit iets waarover wij ons direct zorgen maken. De huisarts zou overleggen over wat nu handig was om te doen. De saturatiemeter bij de huisarts is eigenlijk pas echt betrouwbaar bij kindjes vanaf twee jaar. Ze zou mij die middag terugbellen maar toen ik hem doodziek uit zijn bedje haalde besloot ik om maar gewoon direct de kinderarts te bellen. Hij had 40,6 graden koorts en was doodziek. De kinderarts gaf meteen aan dat we mochten komen en in het ziekenhuis bleek al snel dat inderdaad zijn saturatie veel te laag was. Hij ademde 90 keer per minuut en de artsen hoorden veel gekraak in zijn longen. Hij had wederom weer een longontsteking te pakken. Shit!
De artsen besloten meteen om Lucas zuurstof te geven en ze schreven een antibioticakuur voor. Uiteraard werd hij opgenomen. De eerste nacht met zuurstof ging moeizaam. Zelfs met zuurstof bleef zijn saturatie maar op het randje en midden in de nacht klonk regelmatig dat irritante geluid van de monitor. Lucas had dan zijn zuurstof uit zijn neusje getrokken en zijn saturatie daalde dan weer meteen. Het toedienen van de antibiotica was een grote ramp. We probeerden het via een spuitje in zijn mond te spuiten maar Lucas liet duidelijk merken dat niet te willen. Nog niet eens een kwart van de antibiotica kreeg hij binnen. Met de speen van de fles wilde hij het ook niet en het mengen door de fles zorgde ervoor dat hij daarna weer zijn flessen melk begon te weigeren dus ook daar stopten we mee. Er werd gesproken om hem een infuus met antibiotica te geven maar dan zouden we de hele kuur (zeven dagen lang) in het ziekenhuis moeten blijven. Bovendien wordt antibiotica minder goed opgenomen via de aderen. De artsen gingen overleggen en uiteindelijk werd besloten om de gok te wagen en te stoppen met de antibiotica. Een longontsteking kan komen door een virus of door een bacterie. Wanneer het een bacterie is dan is er antibiotica nodig, wanneer het een virale longontsteking is heeft antibiotica geen zin. Omdat dat echter moeilijk te testen is nemen de artsen het zekere voor het onzekere en schrijven ze standaard antibiotica voor. Stoppen met de medicatie zou een gok zijn want hij zou ook nog veel zieker kunnen worden.
Echter diezelfde dag leek het al wat beter met hem te gaan. Hij had toen nog wel zuurstof nodig maar aan het einde van de middag besloten de artsen te kijken hoe hij het zou doen zonder zuurstof. In eerste instantie zat hij weer op het randje maar in de loop van de avond en in de nacht deed hij het harstikke goed. Hij redde de hele nacht zonder zuurstof en we mochten na twee nachten ziekenhuis gelukkig naar huis. Niet omdat Lucas beter was maar we mochten wel lekker thuis verder uitzieken. Heel fijn.
Thuis duurde het nog bijna twee weken voordat Lucas echt weer helemaal de oude was maar langzaam aan knapte hij steeds meer op. Het was weer erg schrikken, vooral omdat we het helemaal niet hadden verwacht. Het ging namelijk enorm goed met Lucas. We hopen nu dat we de rest van de herfst en winter geen ziekenhuisopnames meer krijgen. We kijken al enorm uit naar de lente en zomer want het blijkt toch wel dat Lucas het dan qua virussen en infecties een stuk beter doet.
Buiten deze enorme tegenvaller gaat het echter wel enorm goed met Lucas. Hij ontwikkelt zich momenteel erg goed. Fysiek wordt hij steeds sterker. Wanneer we hem staand tegen een bank aanzetten blijft Lucas staan en geniet hij hier ook van. Hij kan kruipen en billenschuivend gaat hij inmiddels echt als een speer. Wanneer we hem aan zijn handjes vasthouden terwijl hij staat, schuift hij heel voorzichtig wat stapjes naar voren. Verder is hij nog steeds een enorm vrolijk kereltje en kan hij heel goed zelf spelen en zichzelf vermaken. Met de autootjes rijdt hij over de autobaan en maakt daar dan ook broem-broem geluiden bij.
Cognitief maakt hij ook een enorme ontwikkeling door. Hij lijkt steeds meer te begrijpen. Hij luistert naar zijn naam en weet heel goed wie we bedoelen als we de naam van zijn broer noemen. Hij lijkt inmiddels voorzichtig wat woordjes te zeggen; mama, die, klaar, kijk en nee. Hij zegt mama tegen mij maar ook tegen papa of tegen andere vrouwen maar hé, hij zegt het wel. En wat ook heel erg mooi was, was dat hij van de week zijn eerste gebaar deed! Het gebaar ‘klaar’ en hij zei het er zelfs ook bij. Prachtig om te zien. Ook andere gebaren lijkt hij wat na te doen.
Met gebaren zijn we nog steeds erg goed bezig. Ik heb al een aantal cursusavonden gevolgd en we passen het steeds meer toe. Voor ons wordt dat langzaamaan ook steeds gewoner om te doen en we leren er elke dag weer een aantal gebaren bij. Maar het was enorm genieten toen hij ook duidelijk een gebaar terug deed. Inmiddels doet hij het gebaar ‘klaar’ wanneer we net begonnen zijn met de fles of met een hapje eten. Hij laat dan duidelijk merken dat hij klaar is met drinken of eten. Wij zijn het daar natuurlijk niet altijd mee eens. ?
Qua eten en drinken gaat het nog steeds een beetje
hetzelfde. Zijn flessen drinkt hij nog steeds goed en hij komt nog steeds goed
aan in gewicht. De laatste keer was hij gelijk gebleven in gewicht maar dat
was, gezien zijn longontsteking, natuurlijk ook niet zo vreemd. Aangezien hij nu
weer goed drinkt, gaan we er vanuit dat we over vier weken weer een mooie plus
op de weegschaal zien. Inmiddels weegt hij 9,7 kilo en we hopen toch wel die 10
aan te tikken voor zijn tweede verjaardag. Daarvoor hebben we dus nog krap vier
maanden. Als hij die vier maanden ziektevrij blijft dan gaan we dat makkelijk
redden dus daar gaan we gewoon vanuit.
De vaste hapjes gaan nog steeds een beetje hetzelfde. Lucas wil vooral zelf
heel erg de controle hebben over het eten. Hij wil het zelf doen. Zelf het
lepeltje naar zijn mondje brengen, zelf lekker knoeien met zijn eten en zodra
wij een lepeltje naar zijn mondje brengen gewoon fijn zijn mondje dicht houden.
Toch hebben we wel het idee dat hij soms voorzichtig wat voeding doorslikt. Het
zijn mini-beetjes, maar toch.
Anderhalf week terug hebben we weer een tweede EMDR-sessie gedaan met Lucas. De orthopedagoog had het idee dat er nog steeds wat angsten rondom zijn neus-mondgebied waren. Sowieso denken we dat de negatieve ervaringen rondom het antibioticagebruik en de zuurstof in zijn neusje zijn trauma weer wat heeft getriggerd. Maar daarnaast vind hij het ook nog steeds erg vervelend als we zijn neus en mond willen schoonmaken. Hij overstrekt nog regelmatig in de kinderstoel en de lepelvoeding accepteert hij dus nog steeds niet echt. De sessie was weer erg mooi. Het is nu weer afwachten of we nu weer wat vooruitgang gaan merken. We blijven het allemaal de tijd geven. Voor ons is het vooral een mooi lesje geduld.
