Het jaar is alweer bijna voorbij. Het is bijna 2020. Wat is het weer een bijzonder jaar geweest, met heel veel ups maar helaas ook erg veel downs. Ook de afgelopen maand zijn er heel erg veel leuke dingen gebeurd maar helaas hebben we ook weer te maken gehad met veel ziek en zeer…
Aan het begin van de maand hadden we weer een afspraak staan bij dr. Hannema, onze endocrinoloog. Een endocrinoloog gaat over de hormonen en die zijn bij Lucas, door zijn extra X-chromosomen, niet helemaal in balans. Toen hij vijf maanden was heeft hij een cyclus van drie testosteron injecties gekregen. De volgende cyclus injecties zal hij pas krijgen wanneer hij weer vijf jaar oud is maar toch moeten we elk jaar even op controle komen bij deze arts. Dr. Hannema is een erg lieve vrouw dus dat is prima. Wel moeten wij hiervoor steeds naar het LUMC in Leiden, daar waar Lucas ook zijn open hartoperatie heeft gehad toen hij acht weken oud was. En dát maakt het steeds weer erg moeilijk. Daar zijn, in dat gebouw, door die gangen lopen, de geur ruiken… het roept allerlei gevoelens op. Het grote verdriet wat we hadden toen we vol spanning weer terugliepen naar de IC, maar ook de geluksgevoelens en de opluchting toen de operatie geslaagd bleek te zijn en hij langzaam weer herstelde. Elke keer als we het LUMC in lopen dan praten we er weer met z’n tweeën over.
Voor de afspraak moest Lucas weer op de weegschaal. En ja hoor, we hebben dan eindelijk een grote mijlpaal bereikt. Lucas weegt 10 kilo! Joepie! We hoopten dit te bereiken voordat hij twee jaar zou worden en dat is mooi gelukt. Qua lengte is hij nu 81,5 cm. Hij blijft een ukkie maar hij is wel mooi in verhouding.
Daarna dus door naar de arts. We spraken over het afgelopen jaar en Lucas kreeg weer even een algemene check up. Ze luisterde naar zijn longetjes… en jawel hoor, ze hoorde weer gekraak in beide longen. We kregen even een déjà vu van precies een jaar terug; Ze hoorde toen ook gekraak in zijn longen en een week later lag hij in het ziekenhuis met een longontsteking. Dat zou nu toch niet weer gebeuren? Ze gaf aan dat we het goed in de gaten moesten houden. Bij koorts en benauwdheid moesten we snel aan de bel trekken.
Die week gebeurde er niks geks maar twee weken later werd Lucas weer ziek. Hij had weer koorts en was weer erg benauwd. Het begon op een woensdag en die vrijdag besloten we weer naar de kinderpoli te bellen. Na telefonisch overleg besloten wij zelf het toch nog even aan te kijken. Echter die dag daarna was hij nog benauwder en had hij nog steeds koorts. Toen we weer belden gaven ze aan dat we moesten komen. Daar aangekomen zat hij enorm krap in zijn saturatie, wat steeds bij hem het probleem is. We werden weer opgenomen. De hele afdeling lag vol met RS-kindjes dus hij kreeg een speekseltest waarbij ze hem testten op RS maar ook op een aantal andere virussen, waaronder bijvoorbeeld het griepvirus. De uitslag was negatief dus dit was het niet. Ze dachten aan bronchiolitis door een virus maar toen de uitslag negatief bleek waren ze toch wat bang voor een longontsteking.
Hij bleef een nachtje ter observatie. Ik bleef bij hem slapen, al kwam er van slapen niet veel terecht want de monitor ging constant af en midden in de nacht stond er ook nog een kinderarts naast Lucas’ bed om hem te observeren. Ze twijfelden om hem zuurstof te geven of om het toch nog even aan te kijken. Ze besloten het laatste. Toen Lucas de volgende ochtend wakker werd, was hij alweer wat pittiger en omdat hij het een nacht zonder zuurstof had gered mocht hij thuis verder uitzieken. Wat nou de echte diagnose is geweest zullen we nooit precies weten. Waarschijnlijk was het één van de andere duizenden virussen, waar niet op werd getest…
Hij mocht dus thuis verder uitzieken en langzaam aan leek hij inderdaad wat op te knappen. Hij had geen koorts meer en werd ook een stuk minder benauwd.
Hij dronk zijn flesjes nog niet als vanouds maar langzaam aan leek hij weer wat meer te drinken. Totdat hij op eerste kerstdag in eens weer erg ziek werd. Deze keer was het een flinke buikgriep. Het begon met heel erg veel spugen, later kwamen daar ook de diarree-luiers bij. Alles wat Lucas dronk ging er regelrecht weer uit. We besloten hem weer ORS te geven, in de hoop dat hij wat vocht binnen zou houden. Momenteel is hij nog steeds erg ziek en gaat het nog niet heel veel beter. Hij spuugt nog steeds veel maar houdt nu wel af en toe wat drinken binnen. Gisteravond hebben we dan toch maar weer contact gehad met de dienstdoende kinderarts van het ziekenhuis. Zij begon al vrij snel over een opname en weer terug aan de sonde maar dit willen wij toch echt nog proberen te voorkomen. Daarop schreef ze een medicijn voor tegen de misselijkheid. In de avond hebben we het opgehaald bij de spoedapotheek. Hopelijk dat dit hem kan helpen en dat hij langzaamaan weer wat meer gaat drinken en wat meer binnenhoud. We hebben geen zin in nog een opname nu. We zullen nu wel weer onder de 10 kilo zijn gedoken maar die weegschaal negeren we daarom dan ook maar even. ?
Een sonde… nee, we moeten er niet aan denken. Vorig jaar op 3e kerstdag trok hij zijn sonde eruit. Eind februari dit jaar moest de sonde er weer even zes dagen terug in maar op die zes dagen na is hij nu een jaar sondevrij. Het zou voor ons emotioneel nu best wel een dingetje zijn als zo’n sonde er precies een jaar later weer in zou moeten. Dus dat willen we echt zo lang mogelijk proberen te rekken. Daarnaast is natuurlijk ook de vraag of een sonde momenteel wel echt wat zou toevoegen. Als hij geen voeding over de maag verdraagt dan zal hij ook met een sonde blijven spugen.
Een sonde zou ook zijn trauma in mond-neusgebied weer enorm triggeren en dat gaat nu juist net zo goed! Onlangs stonden we met ons verhaal over EMDR bij Lucas in het blad van Stichting Nee-eten. Hieronder is het artikel te lezen.
Na onze tweede sessie EMDR merkten we minder verbetering dan na de eerste. Maar toch merken we nu wel dat hij het niet zo erg meer vind wanneer we zijn neus en mond schoonmaken met een doekje. Ook tandenpoetsen lijkt nu iets makkelijker te gaan. Hij heeft daarnaast ook weer een enorme ontwikkelingssprong gemaakt, wat tevens zou kunnen komen door de EMDR. Zo stapt hij nu zijwaarts langs de bank, trekt hij zichzelf op aan het loopwagentje en loopt er dan zelf achter en hij gaat nu de trap op! Hij heeft op dat vlak dus echt weer een ontwikkelingssprong gemaakt, zo enorm leuk om te zien. We verwachten nog niet dat hij gaat lopen voor zijn tweede verjaardag maar hij is er wel enorm goed voor aan het oefenen!
Vanaf het nieuwe jaar zal hij naar een Therapeutische Peutergroep gaan. Drie ochtenden in de week van 9.00 tot 12.00 uur. Hij krijgt dan zijn therapieën op de groep; Fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Van de behandelaars aan huis heb ik van de week allemaal afscheid genomen. We zijn erg benieuwd hoe hij het gaat vinden op de groep. Het zal zwaar voor hem worden maar alles zal zo spelenderwijs gaan dat hij nauwelijks het idee heeft dat hij echt aan het therapieën is. We hopen dat we hiermee de goede keuze voor hem maken. Hij zal dus ook stoppen bij de opvang van Zigzag. Wel moeilijk ook ergens want hij kwam daar erg graag.
Maar voor nu is het eerst nog even flink beter worden. We hopen dat we deze dagen ook nog wat kunnen genieten en nog wat kunnen doen. Want het is wel erg zuur zo. Zijn we allemaal lekker vrij, zitten we met ziek en zeer thuis… ☹ Maar laten we hopen dat hij langzaam aan steeds wat meer opknapt en dat we een ziekenhuisopname en/of een sonde kunnen voorkomen!
Wij wensen iedereen een fijne jaarwisseling toe!