21 maart 2020

Wat een hectische periode is dit allemaal voor iedereen. In Nederland, maar ook in alle andere landen van de wereld. Het coronavirus verspreid zich als een lopend vuurtje over de mensen. En waar we er eerst nog vrij nuchter over probeerden te blijven, is er nu toch bij ons wel erg veel angst. In het bijzonder voor Lucas, die toch wel meer kwetsbaar is dan andere kinderen. Zijn zwakke punt is daarnaast toch ook wel zijn longen, juist waar het virus zorgt voor enorme benauwdheidsklachten. Aangezien hij al drie keer deze herfst/winter in het ziekenhuis heeft gelegen met een luchtweginfectie of longontsteking, hopen we toch echt dat nog een opname met zo’n heftig virus ons bespaard zal blijven. Maar goed, dat hopen we ook voor Justin en voor onszelf en voor alle mensen om ons heen. Wat een ellende allemaal.
Wij nemen daarin nu wel het zekere voor het onzekere. Wij hebben geen contact met andere mensen. We blijven binnen en spelen in de achtertuin. Manlief gaat wel naar zijn werk maar heeft zijn werknemers naar huis gestuurd en werkt de hele dag alleen, zonder contact met andere mensen te hebben. Hij doet één keer in de vier dagen alleen boodschappen. Dat is het. Alles om te voorkomen dat we ziek worden.

Nu moeten we eerlijk zeggen dat Lucas het eigenlijk juist heel erg goed doet momenteel (afkloppen!). Na onze laatste blog is hij nog twee keer ziek geweest. De eerste keer toen we precies een weekendje weg waren naar CenterParcs. Die week daarvoor was Justin al de hele week niet lekker. Ik hield hem de hele week thuis van school (hij is immers ook nog maar vier jaar en daardoor niet leerplichtig) zodat hij hopelijk aan het einde van de week beter genoeg zou zijn om een heerlijk weekendje weg te gaan. Op vrijdag, de dag van vertrek, was hij nog steeds niet erg opgeknapt. Gelukkig ging het zaterdag al een heel stuk beter maar waar Justin dus weer langzaam aan opknapte, kreeg zaterdagavond Lucas in eens weer koorts. Hij was er tevens ook weer erg benauwd bij. We zaten net over de grens in België en hebben wel even getwijfeld of we daar naar een arts moesten gaan. We besloten om het in eerste instantie gewoon met paracetamolletjes aan te pakken. Zo zijn we het weekend ‘doorgekomen’. We hebben zelfs nog redelijk kunnen genieten. We zijn het hele weekend op het park gebleven. We hebben gezwommen, voornamelijk met Justin. Eén van ons bleef bij Lucas, die dan in onze armen of in een box aan de rand het zwembad lag te slapen. In het park hadden ze ook nog een grote overdekte speeltuin, waar we ook heel wat uurtjes hebben vertoefd. Zo hebben we best wel genoten maar echt een topvakantie was het niet. Die moeten we nog maar een keertje over doen. ?

Toen we thuis kwamen knapte Lucas weer op gelukkig. Totdat hij een aantal dagen later maar niet meer stopte met huilen. Hij had duidelijk pijn. Drinken deed hij bijna niet meer en hij stonk enorm uit zijn mondje. Ik besloot even met hem langs de huisarts te gaan, waar zij constateerde dat hij een flinke oor- én keelontsteking te pakken had. Ach! Zo sneu voor hem. Wat zal hij een pijn hebben gehad. Zijn klieren in zijn keeltje waren enorm opgezwollen, wat het weinige drinken verklaarde. De huisarts gaf aan dat ze hem hiervoor geen antibiotica wilde geven. Dat zou trouwens ook niet gaan want oraal krijgen we de antibiotica nooit bij hem naar binnen. Dat zou dan een opname met een infuus betekenen en daar hadden we nou niet zo erg veel zin in. We hoopten het zonder antibiotica te redden. Dit lukte. Hij was er wel flink ziek van en het heeft dan ook nog zeker een week geduurd. Daarna duurde het nog wat langer voor hij weer het drinken echt goed oppakte. Rottig, want hij begon weer flink af te vallen.

Ons doel, tien kilo wegen op zijn tweede verjaardag hebben we dan ook niet gered. Wat best wel oneerlijk was want we hadden wel al een tijdje op de tien kilo gezeten. Echter heb ik hem afgelopen woensdag weer opnieuw gewogen en hij zit nu weer op 10,190 gram! Jippie! Eindelijk over de 10 kilo! Hij drinkt nu ook gelukkig weer erg goed dus dat is heel erg fijn. We gaan hem weer even flink spekken nu voor een volgende mindere periode.

Ja, Lucas was dus weer jarig geweest! Twee jaar alweer! Dit hebben we dan ook groots gevierd! De tijd vliegt voorbij. Maar wat doet hij het goed momenteel. We zijn zo trots op hem! Onlangs hebben we een tussenevaluatie gehad bij Heliomare, waar Lucas op de Therapeutische Peutergroep zit. We hadden een gespreksochtend van  9 tot 12 uur, met alle hulp- en zorgverleners van de groep. En wat was dat leuk! We hoorden alleen maar hoe goed hij het allemaal doet nu. Natuurlijk hebben we ook samen de doelen gemaakt waar we de komende periode aan gaan werken, maar ze vonden hem allemaal een lieverd en waren heel erg blij met hem op de groep. Wij hebben ook het idee dat Lucas daar goed op zijn plekje zit. De ochtenden zijn alleen nog wel erg vermoeiend voor hem. Als ik hem om 12 uur ophaal dan zet ik hem in de auto, geef zijn speentje en binnen een minuut is hij diep in slaap. Zoveel indruk maakt het allemaal op hem!

Alle hulpverleners bespraken hun expertise met ons. Ze doen ook allemaal een onderzoek met hem. Zo doet de logopedist een onderzoek op het gebied van eten/drinken en communicatie. De fysiotherapeut doet een onderzoek op grof motorisch gebied. De ergotherapeut bekijkt meer de fijne motoriek, de sensorische informatieverwerking en de activiteiten in het dagelijks leven. En dan heb je nog de orthopedagoog, die vooral kijkt naar de cognitieve ontwikkeling. Inmiddels hebben we alleen nog van de orthopedagoog een uitslag gekregen. Op cognitief gebied kwam uit het onderzoek dat hij nu een achterstand heeft van zeven maanden. (De test werd afgenomen toen hij 23 maanden was en hij ‘scoorde’ op 16 maanden). We waren hierover niet verbaasd en ook zeker niet teleurgesteld. We weten dat hij achterloopt maar soms verbazen we ons erover hoe slim hij wel niet is. Hij lijkt al best wel veel door te hebben en is ons soms heerlijk voor de gek aan het houden. Hij is een echt peutertje. Echt leuk, deze fase! Het is erg fijn dat hij nu onderzocht wordt op alle ontwikkelingsgebieden apart en dat er niet meer een soort gemiddelde van alles wordt genomen. Dit geeft namelijk zo een veel beter beeld.

Sinds een aantal weken gaat hij nu ook op dinsdagmiddag naar een regulier kinderdagverblijf. Ik werk op de dinsdag. De Therapeutische Peutergroep is enorm goed voor hem, maar praktisch voor werkende ouders is het natuurlijk niet. Werken van 9 tot 12 is nou niet echt de moeite. De eerste paar weken van januari en februari hebben mijn ouders op de dinsdagmiddag op Lucas gepast maar sinds maart gaat hij nu dus naar het kinderdagverblijf in hetzelfde gebouw. Dit vonden wij in eerste instantie wel even spannend. Waar hij in de Peutergroep met vijf andere kindjes zit, zit hij op het kinderdagverblijf met vijftien andere kindjes! Het is ook geen verpleegkundig kinderdagverblijf, zoals Kleine Maatjes en Zigzag, waar hij eerder zat. Hij is tot nu toe daar twee keer geweest en het gaat heel erg goed! Wat dat betreft is Lucas niet zo erg moeilijk. Hij is niet eenkennig, gaat naar iedereen toe en maakt heel goed contact met andere kindjes. Hij wil er echt ‘bij horen’ en wringt zich gewoon tussen het spel van andere kindjes. Hij zit nu wel op de babygroep, voor kindjes van 0-2 jaar oud, ook al is Lucas nu net twee jaar geworden. Hij zal voorlopig ook nog wel op die groep blijven. We merken dat het veel beter voor hem is dat hij op deze groep zit en niet bij de grote peuters van 2-4 jaar.

In onze vorige blog schreef ik dat Lucas spalkjes aangemeten zou krijgen. Inmiddels is dat dan ook gebeurt. Er werd een mal van zijn beide voetjes gemaakt d.m.v. gips. Twee weken later zou het eerste pasmoment zijn. Dat zou afgelopen donderdag zijn geweest maar helaas ging dat door de corona-crisis nu niet door. Dit is wel even flink balen want we verwachten wel dat dit hem erg goed kan gaan helpen. Na het pasmoment zou het dan nog twee weken duren voordat de spalkjes helemaal klaar zouden zijn. Hoe lang het nu nog gaat duren is de vraag. Dat kan nog wel een kwestie van maanden worden ben ik bang. Uiteraard is dit in vergelijking met het hele corona-gebeuren maar een klein dingetje maar toch, jammer vinden we het wel!

Met het eten en drinken maakt Lucas nu echt eindelijk wat stapjes. Als wij hem hapjes geven dan moet hij er nog steeds niet veel van weten. Maar wanneer je een bakje met gepureerd eten voor hem zet en hem een lepeltje geeft, dan eet hij toch echt zelf wat hapjes met de lepel. We hebben steeds meer het gevoel dat er daadwerkelijk wat naar binnen gaat. Met stukjes eten maakt hij ook stapjes. Het zijn ieniemienie stapjes maar het zijn wél stapjes. Hij stopt eten in zijn mondje, bijt het af, zuigt er op en héél soms slikt hij ook daadwerkelijk wat door. Hij verslikt zich nu minder vaak. Hij moet alleen nog wel leren om beter de kauwbeweging te maken.

Lucas heeft inmiddels heel wat tanden en kiezen dus dat zou op den duur toch goed moeten komen zou je denken.
Onlangs hebben we contact gehad met de polikliniek Bijzondere Tandheelkunde van het ziekenhuis. De logopedist leek het beter als Lucas naar een tandarts gaat die rekening houdt met de gevoeligheid van zijn neus-mondgebied. Iemand die tevens speciaal met kindjes met een beperking werkt. Want naar de tandarts kan voor Lucas nog wel een dingetje worden, aangezien hij niet graag zijn mondje open doet. Dit geeft voor ons ook erg veel problemen met tandenpoetsen. Dat laat hij niet altijd toe. Hij heeft erg gevoelig tandvlees wat regelmatig bloedt. Daarnaast is tandproblematiek toch ook echt wel een ding wat bij zijn syndroom hoort. Binnenkort zullen we dus een afspraak hebben in het ziekenhuis hiervoor.

Maar goed, die afspraak zal pas zijn wanneer er weer wat rust is. De wereld staat nu even een klein beetje stil. Alle andere dingen lijken nu ineens niet zo belangrijk meer. ☹ Doe voorzichtig allemaal en let maar goed op elkaar!