20 juli 2020

Lucas is weer een paar weken naar de Therapeutische Peutergroep gegaan. Ook Justin ging weer volledig naar school. Inmiddels zijn ze weer allebei gezellig thuis en is het weer zomervakantie. Wat gaat de tijd toch snel. Lucas heeft nu vier weken zomervakantie, Justin heeft er zes.
Op de groep heeft Lucas weer even flink geoefend. Zijn voornaamste doel voor op de groep is nu dat hij los leert staan en leert lopen. Een ander groot doel is natuurlijk dat hij wat meer/beter gaat eten en dat we de flessen langzaam aan kunnen gaan minderen.

Een aantal weken terug besloot onze fysiotherapeut om Lucas weer eens te testen op zijn ontwikkeling. De therapeuten doen dan de Bayley test bij hem. Dit is een test met verschillende componenten; cognitieve ontwikkeling, fijn motorische ontwikkeling, grof motorische ontwikkeling en taal- en spraakontwikkeling. De orthopedagoog had bij hem al de test gedaan op zijn cognitieve ontwikkeling. Hier kwam uit dat Lucas een achterstand heeft van ongeveer zeven maanden (vergeleken met het gemiddelde van gezonde kindjes). De fysiotherapeut concludeerde nu dat Lucas op fijn motorisch gebied een achterstand heeft van zes maanden en op grof motorisch gebied wel een achterstand van 15 maanden. Vooral van die laatste schrokken wij natuurlijk enorm erg. Op het moment van testen was hij 27 maanden, wat dus betekent dat hij op grof motorisch gebied niet ouder dan 1 jaar is. Dat was wel even schrikken, terwijl je dit eigenlijk natuurlijk ook wel weet. Lucas loopt nog niet en daardoor zal hij ook niet snel veel hoger komen in zijn grof motorische ontwikkeling. Zodra hij gaat lopen zal hij op dit gebied wel weer een klein sprongetje maken. Maar goed, dat hij een flinke achterstand heeft op alle gebieden, dat wisten wij natuurlijk al. De taal- en spraakontwikkelingstest zal na de zomer bij hem worden afgenomen. Ook hiermee verwachten wij wel een flinke achterstand. Over een jaar zullen deze testen weer herhaald worden en dan is het eigenlijk vooral interessant om te kijken of hij hiermee zijn eigen lijntje zal volgen. We hopen dat hij zich zo lang mogelijk door zal ontwikkelen want er komt een moment dat zijn ontwikkeling zal stoppen. Wanneer dit zal zijn, dat weten we nog niet. Geschat bij zijn syndroom is dat kindjes ongeveer blijven hangen op een ontwikkelingsniveau van 7 á 8 jaar. Ach ja… we gaan het zien.
Hij ontwikkelt zich in ieder geval goed en langzaam aan word hij steeds meer een echt peutertje, inclusief de nee-fase. Maar dat hoort er natuurlijk allemaal bij.

Onlangs gaf de logopedist aan om toch eens te proberen of we wat stapjes kunnen maken op het gebied van het eten van vast voedsel. Wat zou er gebeuren als we één fles weg zouden laten overdag? Zou hij dan honger krijgen en meer gaan eten? Er moest eerst overlegd worden met onze diëtist en kinderarts. Zijn flessen nutrinidrink zijn namelijk niet alleen zijn eten, maar ook meteen zijn drinken. Hij kreeg altijd vijf flessen per dag en dronk dan ongeveer 100 ml. per keer. Met een totaal van een halve liter vocht per dag zat hij al niet zo ruim. Dat merken we sowieso altijd wel bij hem. Hij heeft nooit echt enorme plasluiers. Maar goed, de kinderarts vond het een goed plan en gaf ons toestemming om te starten met een soort (gedeeltelijke) hongerprovocatie.

Toen we wilden beginnen kreeg Lucas in eens weer koorts. Sinds de peutergroep weer was gestart was dit in korte tijd alweer de tweede keer. We merken dat hij weer meteen alle virusjes oppakt van de andere kindjes in de groep. Sinds de start is hij ook weer chronisch verkouden. Constant is het weer snotneuzen vegen. Zo bizar dat hij het tijdens de lockdown zo goed heeft gedaan op gezondheidsgebied en dat het nu weer zo rommelig gaat. Zo dubbel, want soms zou je denken dat hij dan beter gewoon thuis kan blijven. Maar goed, aan de andere kant is het natuurlijk helemaal niet verkeerd om wat weerstand op te bouwen door de virusjes. Maar vervelend is het wel. We besloten hem eerst weer even goed uit te laten zieken en er een weekje later mee te starten. 

Bij de start van de ‘hongerprovocatie’ woog hij 11,6 kilo. De kinderarts gaf aan dat hij tot maximaal 10 kilo zou mogen afvallen. Daarbij moeten we dan natuurlijk nog wel steeds goed de plasluiers in de gaten houden. Plast hij minder dan twee keer per dag, dan moesten we toch echt weer flessen terug gaan toevoegen.

We besloten dus één fles minder te geven per dag. Hij kreeg dus nog maar vier flessen per dag. We boden daarbij gewoon nog weer volle flessen aan en wat hij dronk, dat dronk hij. Wat we eigenlijk vooral die eerste week merkten was dat hij meer ging drinken per fles en dan uiteindelijk aan het einde van de dag niet veel minder dronk dan anders. Hij ging dus eigenlijk niet veel meer eten qua vast voedsel, maar ging compenseren met zijn drinken. Dat was natuurlijk niet helemaal de bedoeling dus tijdens onze wekelijkse evaluatie met de logopedist en diëtist, besloten we dat we de hoeveelheid ml. per fles ook gingen minderen. Maximaal 100 ml. nutrinidrink per flesje, aangevuld met 10 ml. gewone melk en 10 ml. water. Vier flesjes van in totaal 120 ml. dus. Dit ging goed maar we merkten wel dat hij er niet voldoende aan had. Onze Lucas leek in eens honger te hebben! Nog nooit hebben wij zo duidelijk bij hem meegemaakt dat hij honger had. Al vanaf de eerste dag na zijn geboorte heeft Lucas nooit een hongergevoel gehad, zo leek het. Hij sliep vanaf dag één al door, hij huilde nooit om een fles melk, hij leek nooit écht honger te hebben. Maar nu…Lucas had honger! Lucas kan inmiddels duidelijk maken dat hij drinken wil. Hij zegt dan: ‘Diiiin’ en dan weten wij dat hij dus drinken wil. Vooral in de loop van de middag zat hij regelmatig huilend voor de koelkast, wetende dat daar zijn flesje melk stond. Dan riep hij: ‘Mama, diiiin’. Dat was dan hartverscheurend, want wij mochten hem dan geen flesje melk geven. We gaven hem dan wat water te drinken en probeerden hem wat te eten te geven maar dat sloeg hij dan zo uit mijn handen. Dan wees hij weer naar de koelkast om duidelijk te maken dat dát was wat hij wilde. Dit was heel verdrietig en we moeten zeggen dat we toen ook wel even op het punt hebben gestaan om er mee te stoppen. Maar we hielden vol. Volgens de diëtist was dit een soort ‘afkickfase’ voor hem. Hij moest nu leren dat ander eten ook zijn buikje zou vullen en dat niet alleen de flessen melk dat zouden doen.

Na twee weken wogen we hem op de weegschaal. Hij was 100 gram afgevallen, wat voor een hongerprovocatie niet heel veel is. Dus dat was fijn.
We gingen er dus gewoon mee door en langzaam aan lijkt het nu wel alsof Lucas toch echt wat beter begint te eten! Hij stopt steeds vaker eten in zijn mondje. Maar wat nog wel de meest grote stap is, is dat hij langzaam aan leert kauwen! Zijn kaken maken nu een kleine kauwbeweging en hij probeert echt het voedsel te vermalen met zijn kiesjes (waar hij nu net een tweede rijtje van heeft gekregen). Dat is echt heel knap van hem!
We merken ook dat hij zich steeds minder vaak verslikt. Het gebeurt nog steeds wel regelmatig, maar het gebeurt niet meer elke dag standaard. Soms spuugde hij dan de hele fles er weer terug mee uit en het geeft ook weer een negatieve eetervaring. Dat moesten we dus zoveel mogelijk zien te voorkomen. Langzaam aan gaat dit nu steeds beter.
Nu zo de dagen vorderen, gaat het langzaam aan steeds wat beter. We merken wel nog dat hij nog steeds goede en wat minder goede dagen heeft. Zo kan hij de ene dag heel enthousiast een stuk mango opeten en die de volgende dag niet willen aanraken. Maar langzaam aan krijgt hij wel steeds meer eten binnen. Een stukjes van een cracker, wat stukjes groenten, wat gepureerd eten met de lepel…. We hebben echt het gevoel nu wat stapjes te maken op dat gebied. We zijn enorm trots op hem.
Vanochtend hebben we hem weer gewogen (dit moeten we nu 1x in de 2 weken doen) en deze keer was hij 40 gram afgevallen. We hopen dat hij nu steeds meer gaat eten en straks ook erop gaat groeien, maar het heeft natuurlijk gewoon allemaal z’n tijd nodig. Dat we nu deze stappen maken is echt super fijn!
We moeten wel kijken hoe ver we hiermee gaan met hem. De kinderarts heeft gezegd dat hij tot maximaal 10 kilo mag afvallen. Aangezien hij 11,6 kilo woog, mag hij dus 1,6 kilo afvallen. We weten niet of we zo ver met hem willen gaan. We willen niet dadelijk aan het einde van de zomer/begin van de herfst met een zwak mannetje zitten. Juist voor de herfst en winter willen we wel nog even een buffertje opbouwen want als het zo gaat zoals afgelopen jaar, dan gaat het wel weer pittig worden. Maar goed, dit bekijken we wel even per week.

Langzaam aan leert Lucas ook steeds meer woordjes. Het blijven wel allemaal één lettergreep woorden (behalve mama en papa dan….). Drinken = diiin, glijden = lij, poep = poe en fietsen = fie. Hij zegt dus eigenlijk steeds het eerste gedeelte van een lettergreep. We merken dat hij ook echt heel veel begrijpt inmiddels, maar dat het voor hem vooral lastig is om dit dan aan ons duidelijk te maken. We doen nog steeds gebaren met hem en daarvan pikt hij zo nu en dan ook wel wat op. Taalproblemen is wel één van de grootste ‘dingen’ van 49,XXXXY syndroom dus we zijn wel erg benieuwd wat er straks uit die taaltest gaat komen. We stimuleren hem in ieder geval zo veel als mogelijk.

Inmiddels staan er weer verschillende ziekenhuisafspraken in de agenda voor Lucas. Een controle hier en een controle daar. Ach ja, het hoort er natuurlijk allemaal bij. Maar verder is het nu ook even lekker vakantie voor de jongens. Even verder geen verplichtingen en genieten van het (hopelijk) mooie weer!