Het is alweer november. Wat vliegt de tijd. Het is weer volop herfst en het word weer kouder. Voor ons is de herfst en winter de laatste jaren nooit een hele fijne tijd geweest. Deze periode bestond voor Lucas uit een tijd vol met snotneuzen, verkouden, hoesten, koorts, benauwdheid en verschillende ziekenhuisopnames. De laatste herfst en winter lag hij nog drie keer in het ziekenhuis. Twee keer met enorme benauwdheidsklachten en een lage saturatie, één keer zelfs met een flinke longontsteking. Het gaat nu enorm goed met Lucas maar we zijn toch ook wel wat angstig. Hij is nu duidelijk een stuk groter en sterker. Zal hij deze herfst en winter opnamevrij blijven? Natuurlijk zal ook hij zeker wel weer enorm verkouden worden en een periode van ziek-zijn en koorts zal hem vast ook wel overkomen maar het zou heel fijn zijn als dat dan niet direct enorm op zijn longen zal slaan en hij gewoon lekker thuis mag uitzieken…
Wanneer hij deze herfst en winter opnamevrij zal blijven, dan weet ik zeker dat wij er zelf van het voorjaar straks nog meer vertrouwen in hebben dat het gewoon vooral zijn eerste twee levensjaren waren die enorm zwaar waren, maar dat we die zware periode nu voor het grootste deel toch echt wel gehad hebben. Maar dat is dus even afwachten…
Voor nu gaat het in ieder geval nog steeds enorm goed met Lucas! Hij wordt sterker en maakt nog steeds enorme sprongen. Afgelopen maandag hebben we hem weer gewogen en hij is inmiddels 12,2 kilo! Wanneer hij in bad zit, zie ik ook duidelijk dat hij inmiddels echt wat dikkere beentjes en een buikje heeft. Zo fijn! En dat terwijl we de nutrinidrink nog steeds langzaam aan het afbouwen zijn! Inmiddels krijgt hij nog 280 ml. nutrini per dag, waar hij voor de hongerprovocatie nog zo’n 500-600 ml. per dag dronk. De rest van de kcal vult hij per dag aan met vaste voeding. Gepureerd maar ook steeds vaker en meer stukjes. Hij is enorm gefixeerd op eten, zit steeds in de la met crackers en koekjes te neuzen. Vooral het avondeten gaat momenteel erg goed. Hij eet wat wij eten en daarnaast geven we hem altijd een potje Olvarit met groenten. Dat vind hij heerlijk! Een broodje rond de middag vind hij ook lekker maar het lukt dan vaak om net aan een half broodje (zonder korstjes) bij hem naar binnen te krijgen. Daarna is hij er dan wel weer klaar mee. Maar… hij eet! En zelfs als ik dat vergelijk met een maand of twee terug, heeft hij daarin weer enorme stappen gemaakt. Kauwen, slikken… het gaat steeds beter. Soms werkt hij het nog naar buiten toe, dan is het even te veel of te taai of qua structuur gewoon niet zo fijn, maar veel dingen eet hij nu gewoon op. Zo fijn! Elke twee weken wegen we hem weer op de weegschaal en als hij dan goed is aangekomen, dan bouwen we de nutrinidrink weer met 20 ml. per keer af. Op die manier is het stap voor stap. Het zou best kunnen dat we uiteindelijk op een flesje nutrinidrink per dag blijven hangen maar dat is voor nu niet erg. Het komt allemaal wel.
Afgelopen week hebben we weer een tussenevaluatie gehad bij Heliomare. Lucas gaat daar nog steeds drie ochtenden in de week naar de Therapeutische Peutergroep. We hadden een drie uur durende tussenevaluatie met de revalidatiearts, logopedist, ergotherapeut, fysiotherapeut, een groepsleidster en de orthopedagoog. Wat zijn deze tussenevaluaties enorm leuk! Iedereen is steeds zo enthousiast over hem en vind hem zo’n leukerd. Dat is natuurlijk enorm fijn om te horen en daar luisteren wij dan ook graag drie uur naar. 😊 We hebben zijn vorige behandelplan besproken en besproken welke doelen hij wel en welke hij niet (helemaal) heeft behaald. Daarna hebben de therapeuten samen een nieuw behandelplan voor hem opgesteld. Doelen voor de volgende keer zijn vooral gericht op het verbeteren van zijn spraak- en taalontwikkeling en op het oefenen naar zelfredzaamheid (langzaam oefenen met het plassen op het toilet en het zelf uitkleden). Zijn taal- en spraakontwikkeling is nog wel echt een dingetje. Zelf maken wij ons daar best wel een beetje zorgen over want we merken dat deze ontwikkeling gewoon héél erg langzaam gaat. We ondersteunen hem met gebaren en we zijn nu langzaam aan ook begonnen met het leren van pictogrammen. Hieronder een afbeelding van zijn placemat. Die gebruiken we vooral met hem tijdens het avondeten. Hij kan dan aanwijzen wat hij bedoelt en dan spreken wij daarbij het woord goed uit en doen daar het gebaar bij. Het helpt hem om aan ons beter duidelijk te maken wat hij precies bedoeld. Ze gaan nu ook een boek voor hem maken met daarin allerlei pictogrammen, o.a. foto’s van ons en van zijn broer, van de opa’s en oma’s en van de kindjes op de groep. Dat boek kunnen we dan overal mee naar toe brengen. Het zijn allemaal hulpmiddelen om met hem zijn taal en spraak goed te oefenen.
Onlangs kregen we ook van de gemeente een brief binnen dat we voor Lucas langzaam aan moeten gaan nadenken over een basisschool. We besloten om dit ook even te bespreken tijdens zijn tussenevaluatie. Lucas wordt in maart drie jaar dus we hebben nog alle tijd maar het is fijn om al een beetje te oriënteren op onderwijs. De orthopedagoog gaf daarop echter aan dat hij over een half jaar weer een test krijgt om alle ontwikkelingsgebieden nog eens goed in kaart te brengen. Lucas heeft namelijk ook laten zien dat hij zich het afgelopen half jaar enorm ontwikkeld heeft dus het is lastig om er nu al wat over te zeggen. Dat kan na zo’n test natuurlijk veel beter. Haar eerste inschatting was wel dat het voor Lucas Speciaal Onderwijs zal worden. Ze legde uit dat er verschillende vormen van onderwijs zijn. Zo heb je gewoon Regulier Onderwijs, waar ook zijn grote broer Justin heen gaat. Je hebt ook Speciaal Basisonderwijs (SBO), wat meer gericht is op kinderen die het net niet redden op de basisschool, bijvoorbeeld door concentratieproblemen, gedragsproblemen of een wat lager IQ. En dan heb je Speciaal Onderwijs (SO), wat vooral geschikt is voor kindjes met een verstandelijke handicap/beperking en een nog lager IQ (vaak onder de 70). Wij hadden zelf ook wel al in ons hoofd dat het waarschijnlijk Speciaal Onderwijs zou gaan worden, dit is vaak ook wat wij zien bij andere jongens met 49,XXXXY syndroom. Echter wilde de orthopedagoog SBO en zelfs Regulier Onderwijs toch niet helemaal uitsluiten. Echter is het bij SBO wel belangrijk dat hij in een fijne klas terecht komt. Lucas kopieert namelijk enorm het gedrag van andere kinderen dus stel dat hij in een klas komt waar allemaal drukke kinderen zitten dan zal hem dat zeker geen goed doen. Voor Regulier Onderwijs gaf ze aan dat Lucas dan wellicht de kleuterjaren daar zou kunnen volgen, wellicht wel met extra begeleiding in de vorm van een onderwijsassistent bijvoorbeeld. Lucas kan namelijk wel erg goed tegen grote groepen en is enorm sociaal. Hij kan heel goed met andere kindjes spelen. Wel gaf ze aan dat dat dan waarschijnlijk vanaf groep drie wel te pittig zal worden en hij dan daarna alsnog zal overstappen naar SBO of SO. Tevens zijn er voor Regulier Onderwijs wel een aantal eisen. Zo zal hij tegen die tijd zindelijk moeten zijn en ook zijn communicatie moet dan wel echt beter. Maar goed, het zou ook best kunnen dat hij dadelijk op het Speciaal Onderwijs dan tot één van de betere gaat horen en dat hij er dus een beetje ‘tussenin’ gaat vallen…
Het was fijn om al even een beetje te brainstormen hierover maar aan de andere kant zijn wij ook nog wel bang dat dit nog wel een zoektocht kan worden. Waar doe je dan goed aan he? Maar goed… we wachten ook hiermee even af wat de testen over een half jaar laten zien. Dan kunnen we er in ieder geval wat meer over zeggen.
Wij kregen ook goed nieuws van de revalidatiearts en fysiotherapeut dat Lucas nu over mag stappen naar semi-orthopedische schoentjes! Hij heeft nu spalkjes en zij gaven aan dat dat niet meer nodig is. Er zijn als het ware vijf categorieën: Gewone schoenen, schoenen met steunzolen, semi-orthopedische schoenen, orthopedische schoenen en spalkjes. Hij mag dus twee categorieën vooruit! Ze zagen dat vooral zijn rechtervoetje nog steeds wel wat naar binnen gedraaid staat maar hij loopt nu goed en stevig en zet, ook op zijn blote voetjes, zijn voeten een heel stuk beter neer. Hij heeft dus nog wel wat ondersteuning nodig in de vorm van semi-orthopedische schoentjes, maar het is al heel fijn dat hij van die spalkjes af mag. Jippie!
Verder hebben wij nog een leuk nieuwtje, al zullen velen van jullie het inmiddels wel al weten. Maar Lucas en Justin krijgen er in april volgend jaar een broertje of zusje bij! Ik ben inmiddels bijna 17 weken zwanger en het gaat allemaal erg goed. Ondanks dat wij enorm genieten van de zwangerschap, is het nu ook wel allemaal erg spannend. Extra echo’s, extra testen… maar tot nu toe lijkt het er op dat ons kindje gezond zal zijn. En ook al blijft die angst er nog steeds (bij Lucas waren ook alle onderzoeken goed en bleek pas na zijn geboorte wat er allemaal mis was…), we proberen wel zo veel mogelijk ervan te genieten en kijken uit naar wanneer we straks als gezin met z’n vijven zullen zijn…