De zomervakantie is weer voorbij en Justin en Lucas zijn alweer twee weken naar school en ‘schooltje’ geweest, zoals we de Therapeutische Peutergroep van Lucas altijd noemen. De zomervakantie is echt omgevlogen!
De eerste twee weken hadden we weer veel ziek en zeer. De allerlaatste dag van Lucas zijn ‘schooltje’ werd ik gebeld met de vraag of ik hem wat eerder wilde ophalen; hij was bij een leidster op schoot in slaap gevallen en was helemaal niet lekker. Toen ik hem kwam ophalen was hij inderdaad heel moe en niet fit. Thuisgekomen temperatuurde ik hem en ja hoor, hij had weer flinke koorts. We hadden net het gevoel dat we een periode van ziek-zijn gehad hadden en hoppa, daar was het volgende virus alweer. Lucas had het weer flink te pakken en wederom sloeg het bij hem ook weer enorm op zijn longen. Hij was enorm benauwd. Dit was toen op een donderdag. Vrijdag bleef de koorts en de benauwdheid. Zijn dagen bestonden voornamelijk uit héél veel slapen en af en toe even wakker om wat te drinken. Eten wilde hij inmiddels helemaal niet meer. Zaterdag leek er niet veel te zijn verbeterd en zeiden we al tegen elkaar: ‘Als het maandag niet over is, dan gaan we dan met hem naar de huisarts’. Echter leek hij zondag nog zieker te zijn. Hoge koorts en enorm benauwd, dat was dus alweer dag 4. En ineens besloten we dat het genoeg was. We zouden niet wachten tot maandag. We belden meteen de huisartsenpost en na een kort vraaggesprek, mochten we langskomen.
Wanneer je in deze tijd met koorts bij de huisartsenpost komt, word je ontvangen door artsen in zo’n corona-pak want er kan immers sprake zijn van covid. Hier werd hij dan ook op getest. We wisten niet hoe hij zou reageren op de test omdat zijn mond-neusgebied altijd wat gevoelig is gebleven na het vele spugen en de neussonde. Maar dit ging eigenlijk redelijk goed. De arts luisterde naar zijn longen en die klonken weer niet goed. Lucas had een longontsteking. Niet door covid hoorden we die zelfde middag nog, maar door een ander virus of een bacterie. Het RS-virus zorgde voor veel drukte in de ziekenhuizen dus het zou heel goed kunnen dat dit het is geweest. Echter kon het ook heel goed een bacterie zijn en dus kregen we voor de zekerheid antibiotica mee naar huis en daarnaast ook nog een puffer tegen zijn benauwdheid.
De laatste keer dat Lucas antibiotica kreeg ging dat zeer moeizaam. We kregen het toen gewoon niet bij hem naar binnen, hij wilde het echt niet. We waren daarom dan ook verbaasd dat dat nu best wel goed ging. Met een spuitje spoten we het in zijn mondje. Hij accepteerde dat redelijk goed! De medicijnen sloegen snel aan. Al een dag later was zijn koorts gezakt en nog een dag later was hij koortsvrij. Echter kwam toen de diarree. Enorme diarree luiers, meerdere keren per dag. Zo sneu! Hij at nog steeds helemaal niks en hij begon ook steeds minder te drinken, totdat hij amper op 100 ml. per dag zat. Die dag daarna was dit nog precies hetzelfde. Hij zat tegen uitdroging aan. We besloten de huisarts te bellen, die vakantie had en dus kwamen we bij een vervangende arts terecht. Dit was gelukkig een hele lieve man en hij adviseerde ons om toch te stoppen met de antibiotica. Met een kuur wordt het vaak afgeraden om hiermee te stoppen, maar de diarree was hoogstwaarschijnlijk een gevolg hiervan dus was het even kiezen tussen twee kwaden. Hij hoopte wanneer Lucas zich weer beter zou voelen, hij ook weer meer zou drinken. We stopten meteen met de antibiotica maar hij bleef slecht drinken. De arts gaf aan dat als het niet zou verbeteren, we even bij hem langs moesten komen. Die dag daarna was er nog niet veel verbetering en dus gingen we bij hem langs. Lucas zat inmiddels op het uiterste randje van uitdroging. We kregen nog één dag respijt. Voor 14.00 uur die dag daarna moest het beter gaan, anders mochten we meteen door naar het ziekenhuis. Maar op het allerlaatste moment leek het er toch op dat er bij Lucas weer voorzichtig een dorstprikkel kwam want hij begon zelf om drinken te vragen en daarmee zaten we op wat meer millimeters die dag. Pfff, waarom moet hij nou altijd de uiterste grenzen opzoeken? Die dagen erna ging het nog steeds slecht maar hij begon heel langzaam aan weer wat meer te drinken. Chocolademelk deed het het beste dus ik kocht de meest calorierijke variant. Na zijn chocolademelkdieet ging hij na een paar dagen over op de nutrinidrink. Hiervan gaven we daarvoor nog maar 100 ml. per dag maar nu werd het weer alleen maar nutrinidrink. Hij at nog steeds niks maar door de nutrinidrink begon hij langzaam aan weer meer vocht naar binnen te krijgen en weer meer calorieën. Want wat was hij flink afgevallen. Dunne benen, dun buikje. Echt een mager kereltje was hij.
De twee weken erna knapte Lucas langzaam aan weer meer op, maar hij bleef weinig eten en nam nog steeds veel nutrini. Wij vonden het wel even prima. We gingen af en toe weer wat leuke dagjes weg want ook voor Justin was het natuurlijk erg zuur. Met zo’n ziek broertje zaten we alleen maar thuis. En dat in zijn vakantie! Weer twee weken later gingen we op vakantie. Een weekje naar de Veluwe en een weekje naar Zuid-Limburg. We wilden heel graag dat Lucas weer wat minder nutrinidrink nam en weer wat meer ging eten, maar op vakantie ging dat niet lekker. Lucas mistte vaak zijn middagslaapje doordat we op vakantie ook dagjes weggingen en hij begon steeds meer vermoeider te worden. Elke dag was het weer zeuren om zijn melk (meeee, zoals hij het zelf noemt). Na een aantal dagen besloten we het ook deze vakantie maar even los te laten. We hadden geen zin in dat gemopper de hele dag en dus bleven we hem even volproppen met nutrinidrink. Dat zorgde ervoor dat hij in de weken na zijn uitdroging bijna 1.5 kilo gegroeid was. Oeps! Haha. Maar hij had weer een buikje en zag er weer veel gezonder uit. Na de vakantie hebben we de nutrinidrink weer gestopt en hielden we weer de maximale hoeveelheid van 100 ml. aan. Lucas leek dit goed te accepteren toen en inmiddels eet hij weer een stuk beter en kan ik wel zeggen dat we weer op het ‘oude’ niveau zitten.
Pff… de vakantie was verder pittig. Lucas ging er constant vandoor! Even spieken bij die in de tent, even gezellig bij de camper 5 plaatsen verder neuzen. Een hondje achterna lopen, in eens wat interessants tegenkomen en toch weer de andere kant op schieten… We hadden het best zwaar met hem. We hebben regelmatig in paniek naar hem lopen zoeken. Op een gegeven moment wist de hele camping wie hij was en werd er regelmatig geroepen van: ‘Hij zit hier hoor!’ Als we weer eens naar hem op zoek waren. Het is een boefje! We moesten constant alert zijn. We konden geen drie tellen een andere kant op kijken. Echt ontspannen kunnen we onszelf niet noemen maar verder hebben we het wel lekker gehad hoor. We hebben veel gedaan en veel gezien.
Inmiddels zijn we dus alweer thuis en lijkt de vakantie weer een eeuwigheid geleden. Lucas zijn therapiegroep is weer gestart. Deze week hadden we een afspraak voor een bezichtiging bij de twee scholen waar Lucas wellicht heen zal gaan. Een school hier in de stad en een school een dorp verderop. Allebei Speciaal Onderwijs (SO). En pff, wat een twijfels hebben wij nu! Want allebei de scholen zagen er heel goed uit. De ene school had weer het voordeel dat het dus wat dichterbij is, waardoor ik hem zelf kan brengen en halen. Hierdoor is er wellicht meer contact met leraren en voor Lucas meer vriendjes in de buurt. Op die school werd er ook hydrotherapie in een klein zwembad gegeven en de kindjes die op die school zaten hadden allemaal ongeveer een gelijk niveau (Zeer Moeilijk Lerend, ZML). Echter is op die school geen revalidatie. Lucas krijgt momenteel namelijk 2x in de week fysiotherapie, 2x in de week ergotherapie en 2x in de week logopedie. Op die school hebben ze wel fysio en logo via de eerste lijn maar is het dan mogelijk om het 2x in de week te krijgen?
De school een dorp verderop had een wat meer therapie/revalidatie sfeer. Er zitten op die school veel kindjes met een lichamelijke beperking (rolstoel maar ook allerlei andere loophulpmiddelen). De school oogde wat rustiger/overzichtelijker. Het niveau op die school is meer variërend van kindjes nog lager dan ZML (en die dus op den duur uitstromen naar dagbesteding) tot kindjes die presteren op regulier niveau (en soms dus ook naar regulier onderwijs uitstromen). We vragen ons af of Lucas wellicht hier meer uitgedaagd zal gaan worden? Een ander voordeel is dat er dus revalidatie is. Voor Lucas is vooral de logopedie (het praten) natuurlijk enorm belangrijk. Een groot nadeel is echter dat hij dan met een busje daar naartoe zal moeten (half 9 op de school van Justin staan en dan kwart voor 9 op de school van Lucas is niet mogelijk). Er is dan dus ook minder contact met leraren.
De scholen hebben allebei hun voor- en nadelen maar zelfs na het op een rijtje zetten hiervan, kwamen wij er nog niet uit. Morgen gaat het hele team van de vroegbehandeling (Lucas zijn therapiegroep) samen zitten en dan krijgen we hierover nog een advies. Maar zelfs na dit advies mogen wij natuurlijk zelf de keuze maken en moeten wij doen waar we een beter gevoel bij hebben. Het blijft lastig. Een basisschool kiezen is zo belangrijk! Bij Lucas is het ook gewoon heel lastig in te schatten hoe hij zich zal ontwikkelen.
Afgelopen week ging Lucas voor het eerst met een taxibusje naar ‘schooltje’ toe. Ik red het niet meer om Justin en Lucas beiden 2x per dag heen en weer te brengen en daarbij dan ook Felien niet tekort te doen. Ik moest haar steeds wakker maken uit slaapjes, voedingen uitstellen, weer over leggen naar de kinderwagen en daarna weer naar de maxi cosi en in de auto stappen. Het ging mij enorm tegenzitten en de ochtenden bestonden uit een heel hoop stress. Hij wordt nu dus op maandag en donderdag met de taxi gebracht en gehaald. Lucas vond het prachtig! De eerste keer was ook duidelijk nog wat wennen voor hem maar daarna begon hij al snel praatjes te krijgen. Op de dinsdag brengen we hem wel zelf nog. Hij gaat dan ook in de middag nog naar een regulier kinderdagverblijf en vanaf daar heb je dan weer geen recht op taxivervoer. Daarnaast vinden we het wel fijn om nog één dag in de week hem te brengen, om zo ook nog wat contact met de groep te houden. Het is wel super luxe want hij zit alleen in dit taxibusje. Dat zal straks (mocht hij naar school nummer 2 gaan) wel anders zijn. Dan zullen we namelijk gebruik maken van leerlingenvervoer i.p.v. taxivervoer en zal hij met een hele bups kindjes samen in een busje zitten.
Verder gaat het eigenlijk heel goed met Lucas, ondanks zijn, toch wel wat extreme, peuterbuien (dit hoort ook wel bij zijn syndroom). Hij is sociaal wat ongeremd waardoor hij in een restaurant zo bij iemand aan tafel kan zitten of, zoals op vakantie, om 7 uur in de ochtend voor een andere tent gaan staan en dan heel hard ‘Hoiiiiiiii’ roepen en iedereen wakker maken. De meeste mensen vonden dit gelukkig niet zo erg maar er waren ook mensen die het niet zo erg konden waarderen. Dat is dan op dat moment erg confronterend. Hoe harder wij het tegen probeerden te houden of tegen hem zeiden dat hij wat stiller moest zijn, hoe meer geluid hij juist ging maken. Maar we kregen ook juist heel erg veel leuke reacties van andere mensen: ‘Zoo! Die is lekker vrolijk!’ als hij weer eens zingend over de camping hobbelde bijvoorbeeld.
Het blijft moeilijk en naarmate hij nu steeds groter en ouder wordt, wordt het feit dat hij ‘iets mankeert’ toch steeds duidelijker. Onlangs had zowel de fysiotherapeut als de logopedist weer een ontwikkelingstest bij hem gedaan. Op het gebied van motorische ontwikkeling liep hij fijn motorisch zo’n 8 maanden achter, op het gebied van de grove motoriek was dit zelfs 18 maanden! Dat is gewoon 1,5 jaar! Ook de logopedist had een taaltest gedaan maar deze test was eigenlijk zelfs te lastig voor Lucas om al uit te voeren. Hij sprak daarvoor echt nog niet voldoende. Zij schatte zijn taalontwikkelingsleeftijd op ongeveer 1,5 jaar. Lucas is inmiddels 3,5 jaar dus dat zijn dan echt grote achterstanden. Aan de andere kant ontwikkelt hij zich wel nog steeds. We merken echt wel dat hij langzaam aan steeds wat beter gaat, al zijn het kleine mini stapjes.