Onze vorige blog was ik natuurlijk geëindigd met een enorme cliffhanger. 😊 Welke school hebben we uiteindelijk voor Lucas uitgekozen? We hebben er toen echt wel wat nachten van wakker gelegen. Ons ‘probleem’ is daarna ook nog uitgebreid besproken in het multidisciplinair overleg van zijn therapiegroep en uiteindelijk heb ik zelf nog wat gesprekken gehad met onze beide logopedisten. We hebben goed nagedacht over welke doelen we voor Lucas in de toekomst willen behalen. Het grootste doel is dan toch wel het leren praten verder ontwikkelen. Daarom is de logopedie toch wel de belangrijkste therapie voor hem. Bij de ZML-school hier in de buurt zou die therapie vanuit de 2e lijn gegeven worden en zouden we nog moeten kijken of het dan lukt om te regelen dat hij dit dan ook echt 2x per week gaat krijgen. Bij de mytylschool zit alle therapie in de 1e lijn en is het als het ware een kant en klaar pakketje. Onlangs is onze logopedist bij Lucas begonnen met de PROMT methode (klik hier voor een filmpje hierover). Dit werkt erg goed bij Lucas! Onze logopedist wist zeker dat ze dat op de mytylschool ook met Lucas kunnen doen terwijl dat op de ZML-school maar de vraag zou zijn. Mede om deze redenen, en ook omdat we qua gevoel toch steeds meer naar de mytylschool begonnen te neigen, hebben we toch uiteindelijk de knoop doorgehakt om inderdaad voor de mytylschool te gaan. Maar het was een soort 51/49%-dingetje, haha. Nu we onze keuze hebben gemaakt voelt het in ieder geval heel goed en is het een opluchting dat we eindelijk de knoop hebben kunnen doorhakken. En tsja… dan gaat het snel in eens want in maart wordt hij alweer 4 en dat is gewoon al over krap 4 maanden! Spannend allemaal weer maar het is natuurlijk ook wel weer een enorm leuke nieuwe fase voor hem.
Afgelopen week hadden we weer een behandelplan-bespreking bij de Therapeutische Peutergroep waar Lucas nog steeds 3 ochtenden in de week naartoe gaat. Al de pedagogisch medewerksters en de therapeuten zijn allemaal zo lief en doen allemaal zo hun best voor Lucas. We bespraken wederom weer de doelen die ze een half jaar geleden voor Lucas gesteld hadden. Waar wij zelf het gevoel hadden een beetje stil te staan op ontwikkelingsgebied, besef je na zo’n bespreking dat hij zich toch wel weer flink heeft ontwikkeld. Het is leuk om te horen hoe ieder vanuit haar eigen discipline de gestelde doelen probeert te behalen. En Lucas vindt die aandacht allemaal prima. Alleen op het gebied van taal en spraak vinden wij dat Lucas wat blijft hangen en hier was de logopedist het ook wel mee eens. Hij ontwikkelt zich wel maar het zijn echt héle kleine ministapjes. De gebaren pakt hij langzaam aan wel steeds vaker op en doordat we het nu eindelijk ook van hem terugkrijgen, merken wij ook dat we zelf steeds meer gemotiveerd zijn om het ook te doen. Regelmatig weten we een gebaar niet, dan zoeken we het op en vervolgens passen we die ook steeds toe. Zo leren we er steeds gebaren bij en lukt het communiceren met hem steeds beter. Hij zegt dan: Mama, kijk! (Want voor gebaren moet je elkaar natuurlijk wel aankijken) en doet dan vervolgens een gebaar. Zo kan hij ook steeds beter vragen beantwoorden die ik hem stel en ‘verteld’ hij ook steeds vaker iets uit zichzelf. Laatst wilde hij in de auto duidelijk maken dat ik wel voor het stoplicht moest stoppen. Dan doet hij het gebaar van ‘stop’ en daarna het gebaar voor ‘rood’. Zo leuk! En van de week ‘vertelde’ hij ook zelf dat het regende, door het gebaar van ‘regen’ te doen. Zo komen we er samen vaak wel uit maar het zou toch fijn zijn als hij wat beter leert praten. Soms kan Lucas namelijk ook erg gefrustreerd zijn als wij hem niet begrijpen. Daarom wil de logopedist ook met Lucas aan de slag met een spraakcomputer. Die kan hij dan overal mee naartoe nemen. Dat is dan als het ware zijn stem. Hij kan dan op die computer steeds pictogrammen aanwijzen waarmee hij zichzelf duidelijk kan maken. Ze liet het ons zien en stuurde daarna ook nog een filmpje toen ze er met Lucas mee aan het oefenen was. Ze gaat het in gang zetten om dit aan te vragen via de zorgverzekeraar. Dit kan echter helaas nog wel een aantal maanden duren.
Qua administratie hebben wij het er maar druk mee. Dat is ook nog iets wat erbij komt kijken wanneer je een zorgenkindje krijgt. Alsof ouders het niet al zwaar genoeg hebben! De zorgverzekeraar benaderen voor een spraakcomputer, de WMO benaderen voor het aanvragen van een aangepaste driewieler loopfiets, aanvragen taxivervoer voor de peutergroep, eigen gemaakte reiskosten naar hydrotherapie en de peutergroep declareren bij de zorgverzekeraar (en 100x nabellen omdat het uitgekeerde bedrag nooit klopt), de TLV (toelaatbaarheidsverklaring) voor school straks moet geregeld worden, ik moet dan aanwezig zijn bij een MDO met het samenwerkingsverband, naschoolse dagbesteding regelen voor als hij straks naar school gaat, leerlingvervoer regelen voor als hij straks naar school gaat… Zucht…
Het meest ellendige is vooral het contact met de gemeente. We willen nu bijvoorbeeld een aangepaste driewieler loopfiets aanvragen bij de WMO. Eerst krijg je een mega vragenlijst die je dient in te vullen, dan moet de ergotherapeut een verslag schrijven, na het indienen van de WMO-aanvraag ben je zeker nog niet klaar want dan pas komt het; er komt iemand bij je thuis die naar Lucas kijkt of hij wel ‘slecht’ genoeg is voor zo’n fiets, of wij dat als ouders toch niet zelf kunnen aanschaffen (zo’n ding kost 1250 euro hè! En over een jaartje is het fietsje waarschijnlijk te klein en zal hij naar een grotere maat moeten). Bij zo’n gesprek van iemand van de gemeente mag je niet trots over je kind vertellen hoe goed hij het doet, nee, je dient te bewijzen hoe hard je de hulp van hun nodig hebt. Dat voelt zwaar ellendig! Als ik leerlingvervoer wil regelen voor als hij straks naar school gaat dan moet ik eerst bewijzen waarom het voor mij zelf niet mogelijk is om hem heen en weer te rijden. En waarom hebben we naschoolse dagbesteding nodig? Kunnen we niet iemand uit ons netwerk regelen? Ook daarvan kreeg ik een enorme vragenlijst toegestuurd (weer van een andere afdeling van de gemeente uiteraard). Daarin moest ik een hulpvraag en allerlei doelen opstellen die hij op die naschoolse dagbesteding dient te behalen. Ik was best gefrustreerd, want waarom mag Lucas niet gewoon spelen? Even gewoon niet aan bepaalde doelen werken en gewoon lekker genieten van zijn schoolvrije middag? Helaas besteed ik momenteel veel te veel uurtjes achter de computer om al die dingen te regelen. Tijd die ik liever aan mijn kinderen besteed. Maar helaas, het is even niet anders. Gelukkig heb ik wel de maatschappelijk werkster, ergotherapeut en orthopedagoog die mij regelmatig een stukje op weg helpen in de wereld van de bureaucratie. Daar ben ik in ieder geval erg blij mee.
Verder hebben we weer een periode van ziekzijn achter de rug met Lucas. Het wordt een terugkerend stukje in mijn blogs want elke keer is hij wel een keertje ziek geweest. Lucas pikt zó enorm veel virusjes op. Er hoeft maar ergens iemand verkouden te zijn of hoppa, Lucas is ook weer verkouden. Hij heeft eigenlijk altijd wel een loopneus, heeft héél vaak koorts, is dan direct weer benauwd en ja hoor, hij eet en drinkt weer niet. Onlangs hebben we met de diëtist en logopedist besproken dat we hem toch standaard weer 200 ml nutrinidrink op een dag gaan geven. Hij kwam te weinig aan en vermagerde weer wat. En juist voor de komende winter willen we hem weer wat sterker hebben. Maar het lijkt allemaal niet zo erg uit te maken. Gezonde voeding, lekker naar buiten, vitaminesupplementen… Lucas wordt toch elke keer weer ziek. Dan heeft hij weer hoge koorts, is benauwd, slaapt hij weer de hele dag, spuugt hij weer veel en voelt hij zich gewoon duidelijk niet lekker. We zijn momenteel ook wel weer wat meer angstig geworden voor het coronavirus, wat zich nu ook steeds meer onder kinderen lijkt te verspreiden. Maar wat moeten we dan? Hem thuis houden van zijn therapieën en van de opvang? Doen we daar dan goed aan? Lucas pikt gewoon echt álles op, elk virusje wat er ronddwaalt. We willen niet deze winter weer in het ziekenhuis liggen met een longontsteking maar we merken wel dat hij gewoon zó enorm kwetsbaar is. Echt niet leuk. We hopen maar dat hij met de tijd wat sterker wordt…