Inmiddels is Lucas twee weken geleden alweer vier jaar geworden. Geen peuter meer, maar een kleuter. Zijn verjaardag hebben we groots gevierd. Want het mocht gewoon weer allemaal. Geen corona-restricties meer. Daar gingen wij natuurlijk goed gebruik van maken. Lucas is enorm verwend. Hij had heel goed door dat iedereen er was om zijn verjaardag te vieren, dat het allemaal om hem draaide, dat hij degene was die de kaarsjes mocht uitblazen en vooral dat hij degene was die alle cadeautjes mocht uitpakken. Wanneer de deurbel weer ging en Lucas de deur opendeed dan was het ‘Meer…?’ en dan met zo’n vragend koppie mij aankijken. Niet zozeer doelend op de visite die kwam maar of ze nog pakjes hadden meegenomen. Haha.
Lucas is weer enorm verwend. Hij heeft erg veel cadeautjes gehad. Hij sloeg zijn middagslaapje die dag over en in de avond ging hij doodmoe naar zijn bedje toe. Eigenlijk zou hij de dag erna (de maandag) naar school gaan. Dit hadden we afgesproken met zijn juffen en starten op een maandag zou ook wel fijn zijn want de dinsdagen zijn altijd lange dagen voor hem. Omdat wij dan beiden werken moet hij niet alleen naar school maar daarna ook nog naar de Naschoolse Dagbesteding. De maandag leek ons dan ook wel praktisch om met een gewone, wat kortere dag te starten. We zouden hem maandagochtend zelf brengen want ja, zo’n eerste schooldag is natuurlijk enorm bijzonder. Maar de nacht van zondag op maandag was Lucas onrustig. Hij werd steeds wakker, wist niet goed wat hij wilde, moest vaak huilen en wilde dan weer wat drinken… In eerste instantie dachten we dat hij wat overprikkeld was door zijn drukke verjaardag maar in de loop van de nacht voelden we het alweer, hij voelde enorm warm aan en had koorts. Zijn eerste schooldag hield ik hem dus lekker thuis. Na twee flinke dutjes die dag en lekker rustig aan te hebben gedaan, was hij er in de loop van de dag wel weer en voelde hij zich weer prima. Het lijkt er soms op dat zijn lijfje ook reageert op overprikkeling. Wanneer Lucas te drukke dagen heeft, merken we dat hij snel ziek is. Er lijkt dan geen virusje o.i.d. te zijn.

En dus deden we dinsdag gewoon een nieuwe poging. Hij voelde zich prima en leek zin in de dag te hebben. Wij brachten hem dinsdagochtend samen naar zijn school toe. Leuk om ook even kennis te maken met zijn juffen en zijn klas en klasgenootjes te zien. Er zitten twee kindjes op de groep die hij al kent van de Therapeutische Peutergroep, dus dat was enorm fijn. In totaal is het een klas van 11 kindjes, al komt er waarschijnlijk in de loop van het jaar nog een meisje bij. Dan zitten er 9 jongens en 3 meisjes in zijn klas. Groter dan twaalf kindjes zal de klas niet worden dus dat is heel erg fijn. Er staan altijd twee juffen voor de klas, een juf en een onderwijsassistent. Op de maandag, dinsdag en woensdag hebben ze ook nog een stagiaire en omdat er een kindje in zijn klas zit die doof is, is er ook nog een gebaren juf. We bleven even kort in de klas bij hem maar gingen daarna weg. Dit was even gek voor hem maar uiteindelijk ook allemaal prima. De juf stuurde twee uurtjes later al een aantal foto’s en gaf aan dat het enorm goed ging. Zo fijn om te horen! Die middag ging hij ook naar de Naschoolse Dagbesteding en ook dit ging allemaal goed. Aan het einde van de middag werd hij thuisgebracht met een busje.

De woensdagen houd ik hem voorlopig nog even lekker thuis en de vrijdagen zouden we doen in overleg, net hoe het gaat. De eerste schoolweek is hij twee dagen naar school gegaan (omdat hij ook die maandag ziek was) en de afgelopen week is hij op maandag, dinsdag en donderdag gegaan. Aankomende week zal hij ook drie dagen gaan en heel misschien dat hij die week daarna wel op vrijdag zal gaan. Lucas vind school leuk en de juf zegt dat ze op school ook helemaal niks merkt van zijn vermoeidheid maar Lucas is enorm moe. Zodra hij thuisgebracht wordt met het busje is het alleen maar huilen van vermoeidheid. Soms ligt hij zelfs in het busje al heerlijk te slapen. Thuis drinken we even wat en daarna leg ik hem in bed en slaapt hij zo’n twee uurtjes. Vlak voor het avondeten haal ik hem dan weer uit zijn bedje om hem dan vervolgens, wanneer het bedtijd is, gewoon weer terug naar bed te brengen en dan slaapt hij nog prima het klokje rond. Op de dagen dat ik hem thuishoud is hij ook doodop. Soms ligt hij er al om 10 uur ‘s ochtends weer in en maakt dan tukken van 3 a 3,5 uur! Lucas is moe, heel erg moe. Al die nieuwe indrukken ook. Maar het is prima allemaal. Als hij de komende tijd nog maar drie dagen in de week naar school zal gaan dan is dat ook goed. Hij is tenslotte nog niet leerplichtig en ik ben vaak thuis dus dan hebben we nog even wat tijd samen.

Lucas gaat elke dag met het busje van en naar zijn school toe. Dit is ook best intensief voor hem. We hadden ook wat problemen met het busje. In eerste instantie zouden ze hem in de ochtend om 8.10 uur komen ophalen en dan in de middag rond 15.05 uur weer thuis brengen. Zijn school is van 8.45 uur tot 14.30 uur dus hij zou dan ongeveer 35 minuten over een enkele reis doen. Opzich prima, aangezien het van ons huis naar school ongeveer 15 minuten rijden is maar zo’n busje natuurlijk ook andere kindjes nog moet ophalen. Echter kregen we de avond voor de eerste dag dat hij met het busje zou gaan een berichtje dat de chauffeur om half 8 al bij ons voor de deur zou staan! Hij zou dan dus 1 uur en een kwartier in het busje moeten zitten! We stonden de volgende dag inderdaad om half 8 klaar maar het was gewoon zielig en dit voelde gewoon echt helemaal niet goed, waardoor ik meteen heb gebeld om te kijken of dit ook anders kon. Lucas gaat maar 3 dagen in de week naar school wegens een energiebeperking en dan zit hij 2,5 uur per dag in zo’n busje! In eerste instantie leek dit allemaal niet te kunnen. Lucas werd gewoon als eerste opgehaald en als laatste weer thuisgebracht, ondanks dat we het meest dichtbij woonden van alle kindjes. Dat was voor ons gewoon pech hebben maar na nog eens flink doorgevraagd te hebben of dit toch niet op een andere manier op te lossen was, desnoods dat de chauffeur bijvoorbeeld 2 dagen in de week het rondje andersom zou doen o.i.d. ging de planner dan toch even wat puzzelen voor ons. Hij gaf aan dat het geregeld zou zijn en dat Lucas die middag rond 14.55 uur weer thuisgebracht zou worden. Echter die middag werd het 3 uur, kwart over 3 en toen half 4 en pas tegen kwart voor 4 reed het busje weer bij ons de straat in. Grrr! De chauffeur gaf meteen aan dat hij niet de route zou rijden die de planner nu voor hem bedacht had omdat dit helemaal niet gunstig voor hem was. We moesten dit maar gewoon zo accepteren want er was geen andere optie.

Meteen heb ik er weer achteraan gebeld en uiteindelijk zijn er nog een stuk of 5 á 6 telefoontjes aan gewijd, maar inmiddels zit Lucas op een andere route bij een andere chauffeur. Joepie! Nu zitten we zelfs zeer gunstig want Lucas wordt in de ochtend als laatste opgehaald van alle kindjes en in de middag weer als eerste thuisgebracht. Over de ritten doet hij nu ongeveer 25 minuten per keer. Zo fijn! Ik begrijp dat elke ouder natuurlijk wil dat zijn of haar kind op de meest gunstige route zit en als laatste wordt opgehaald en als eerste weer wordt thuisgebracht en wij hadden het ook best prima gevonden als de route iets minder gunstig zou zijn als dat nu het geval is, maar 1 uur en een kwartier in het busje! Nee, dat gaan we echt niet doen!

Pff, dingen regelen, telefoontje hier, telefoontje daar. Ik heb er weer veel te veel tijd aan besteed de laatste tijd. We zijn nog steeds bezig met de aanvraag bij de WMO voor een aangepaste driewielerfiets. Inmiddels zijn we al ruim 4 maanden verder maar hebben we nog steeds niks. Het ‘keukentafelgesprek’ hebben we inmiddels gehad. Dan komt er een WMO-consulent bij je langs om je kind te beoordelen en jou motivaties aan te horen waarom zo’n fiets nodig zou zijn. Maar het gesprek liep niet prettig. Meteen voelde ik al aan dat dit moeilijk zou gaan worden. Ik werd dan ook twee weken later gebeld met nog wat aanvullende vragen. Nog weer een week later kreeg ik het bericht dat ze het fietsje niet wilde toekennen. Te belachelijk voor woorden want Lucas heeft het gewoon nodig. De ergotherapeut heeft voor ons gevochten en heeft nogmaals voor ons deze mevrouw proberen over te halen. Zij kon zelfs vijf casussen neerleggen van kindjes met vergelijkbare problematiek als Lucas, die allemaal wel een fiets hebben gekregen, zelfs een kindje uit dezelfde gemeente! Echter bleek het allemaal geen nut meer te hebben want de WMO-consulent had haar beslissing al gemaakt. Van de week heb ik een brief binnengekregen waarin stond dat ons geadviseerd wordt om deze aanvraag niet door te zetten. Dat gaan we natuurlijk uiteraard wel doen. De aanvraag zal dan worden afgewezen en daarop kunnen wij bezwaar maken. Toen ik tegen de WMO-consulente zei dat we bezwaar zouden gaan maken zei ze alleen maar dat ze vond dat we dat inderdaad moesten gaan doen. Zij lag ook in een spagaat en had ons graag het fietsje gegeven maar er is gewoon te weinig budget voor. Als mensen bezwaar gaan maken dan hoopt zij dat vanuit hogerhand er een groter budget beschikbaar gaat komen. Te weinig budget dus bij de gemeente en ons kind wordt daar dus de dupe van! Al die gesprekken met die WMO-consulent moeten ook betaald worden, al die uurtjes onderzoek die zij erin gestoken heeft, al die verslagen die zij heeft moeten schrijven. Al dat geld wat de gemeente heeft, gaat dan hier aan op. Echt hoor… als Lucas op een tweewieler loopfiets had gekund of op een gewoon tweewieler fietsje (eventueel met zijwieltjes) dan had ik echt geen aangepaste fiets aangevraagd. Ik vraag zo’n fiets echt niet voor niks aan! Lucas heeft een vervoersmiddel nodig om zelf van A naar B te kunnen komen, hij moet zijn kracht en conditie oefenen, hij wil net zoals gezonde kleuters lekker kunnen rondfietsen in de speeltuin… Zo’n aangepaste fiets kopen is geen optie. Die prijzen zijn belachelijk hoog en zelfs tweedehands zijn ze onbetaalbaar, mede door de aanpassingen die op zijn fiets zouden moeten komen. Zo heeft Lucas een extra steun nodig rondom zijn middel (bekkensteun), is er een doortrapsysteem nodig (waardoor de fiets wat lichter fietst) en zijn er voetenbakjes met een fixatieriempje nodig om zijn voetjes stevig op de trappers te houden. Mijn frustraties schreef ik op een besloten facebookgroep over kinderhulpmiddelen en daarin schreven zo’n beetje alle moeders dat ze het belachelijk vonden dat Lucas niet zo’n fiets krijgt. Volgens hun had hij er absoluut gewoon recht op. Ik heb daar heel veel tips en adviezen gekregen. O.a. om een onafhankelijke cliëntondersteuner te zoeken. Iemand die mij met dit soort dingen kan helpen en die alles weet over de WMO-wetten (en die wordt betaald door de gemeente, zucht…). Maar goed, ik heb daar recht op dus ik ga dat doen ook. Hopelijk kan zo iemand wat voor mij betekenen t.a.v. het verdere traject. We gaan vechten voor het fietsje! 😊

19 maart 2022

Eén gedachte over “19 maart 2022

  • 24 mei 2022 om 10:25
    Permalink

    Komt er binnenkort weer een update? Ik ben erg benieuwd hoe het met kleine Lucas gaat.

    Groetjes Mia

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.