Zoo… we zijn inmiddels alweer bijna drie maanden verder. Dus het werd weer tijd voor een Lucas-update. 😊
Lucas gaat inmiddels alweer bijna 3 maanden naar de grote school toe. Speciaal Onderwijs, waar hij nu vier dagen in de week met een busje naartoe gaat. Hij begon met drie dagen in de week. Dit was pittig voor hem. Hij was steeds ziek en ook steeds enorm moe. Na school slapen, op de thuisblijfdagen tot soms wel vier uur slapen overdag en dan huppa, in de nacht nog eens het hele klokje rond. Maar langzaam aan werd dit toch steeds wat minder. Hij werd weer actiever, minder bleek en minder vaak ziek. Eigenlijk gaat hij qua gezondheid zelfs nu heel erg goed (afkloppen!). Hij gaat nu vier dagen in de week naar school en alleen op de woensdag hou ik hem nog lekker een dagje thuis. En het gaat goed! Hij is nog steeds wel moe hoor, ligt nog regelmatig op de terugweg in het busje te tukken. Dan hangt zijn koppie tegen het raam aan en als het busje dan komt aanrijden dan zie ik direct dat hij weer lekker lag te slapen. Ik leg hem na schooltijd ook vaak nog even een uurtje á 1,5 uur in zijn bed. Meestal slaapt hij dan meteen. Op de woensdag en in het weekend leg ik hem vaak samen met zijn zusje om 10 uur al in bed. Dan slapen ze tegelijkertijd. Aangezien Felien nog twee slaapjes doet overdag lossen we het zo op want anders komen we tot niks meer gedurende de dag. Dan ligt er constant een slapend kind op bed en kunnen we nooit eens lekker naar buiten.
Lucas vind het erg leuk op school! In de ochtend heeft hij echt zin om naar school te gaan. Onlangs hadden we een gesprek met de juffen op school en die waren ook heel positief over Lucas. Hij doet het goed. Hij doet goed mee, is blij en kijkt zijn ogen uit. Hij luistert goed. Toen we op school vertelden hoe het vaak thuis gaat met Lucas waren ze wel even flink verbaasd. Want thuis is het best pittig. Het is constant gooien met spullen, boeven, schreeuwen, gekke dingen doen die niet mogen… We kunnen hem geen seconde uit het oog verliezen, moeten er ook echt goed op letten dat we de deuren dichtdraaien want anders gaat hij er vandoor. Lucas houdt erg van kleuren maar we moeten er dan echt bovenop zitten anders wordt het huis mooi bewerkt. Hij is gewoon best een pittige peuter/kleuter.
Het gaat het beste op het moment dat we echt wat ondernemen. Even naar de speeltuin, een stukje buiten fietsen of een andere activiteit. Lucas houdt ook echt enorm van buiten spelen. Zodra de zon wat tussen de wolken door piept dan doet hij het gebaar van ‘zon’ en wijst naar buiten. Dat is voor hem een reden om buiten te spelen. Dus huppa, de schuifpui open en die tuin in. Zo fijn dat hij dat zo leuk vind om te doen!
En ja… fietsen doen we ook heel erg vaak! Want… we hebben een fiets! Niet via die stomme WMO. De gemeente gaf aan dat we hem ook gewoon met de bakfiets konden vervoeren, met de auto, achterop de fiets, lopend… Te belachelijk voor woorden. Justin en Felien kan ik ook op die manier vervoeren maar krijgen zij dan (straks) ook geen fiets van ons? Voor Lucas hadden wij ook in een normale fietsenwinkel willen staan om een fiets voor hem te kopen. Een loopfiets, een step… iets voor hem om buiten mee te oefenen. Maar dat zijn allemaal geen opties helaas dus juist zo’n driewielerfiets zou zo goed voor hem zijn. Na de officiële afwijzing vanuit de gemeente zijn er heel wat tranen gevloeid want we voelden ons er echt enorm verdrietig door. Zo’n fiets schaf je ook niet even zelf aan want die prijzen zijn belachelijk hoog. Ik had net contact opgenomen met een clientondersteuner van Stichting MEE die onze casus onder handen zou nemen en ons zou helpen met ons bezwaar bij de gemeente. Daarmee zouden we heel ver kunnen gaan, tot een rechtszaak aan toe. Pff… een hoop stress maar ik wilde er wel voor vechten. Echter app ik regelmatig met een mama van een jongen van inmiddels twaalf jaar met exact hetzelfde syndroom als onze Lucas heeft. En zij stuurde mij op een dag foto’s van een driewielerfiets die bij haar gewoon in de schuur stond. Nog van haar zoon. Ooit aangevraagd en gekregen door de WMO (heel wat jaren terug was het heel wat makkelijker om via de WMO wat te krijgen). Die fiets was echter daarna nooit meer opgehaald door Welzorg. Zij hebben een hele grote schuur/garage dus de fiets stond nooit zo erg in de weg. Haar zoontje is er inmiddels veel te groot voor en toen ze hoorde over ons verdriet hierover gaf ze aan dat wij die fiets gewoon mochten komen ophalen! Wauw! Ook daar hebben we weer flink door gehuild. Zo’n lief gebaar. Echter woont dit gezin helemaal aan de andere kant van Nederland dus het was nog wel even een hele onderneming maar tegelijkertijd was het zo leuk om hun eindelijk eens te ontmoeten. Dus in een weekend hebben we er een gezellige dag van gemaakt. We hebben hun en hun twee zoons ontmoet, hebben daar ook gezellig nog gegeten en na het avondeten namen we de fiets mee naar ons huis. We zijn er zoooo enorm blij mee! De fiets is precies zo’n fiets als dat we via de WMO wilden aanvragen. Hij had ook een bekkensteun met buikband én voetensteuntjes met riempjes eraan, precies wat de ergotherapeut had gezegd dat hij nodig zou hebben. Maar…. Inmiddels gaat het zo enorm goed dat wij de bekkensteun, buikband en de voetenbakjes eraf hebben gehaald. Het is nu eigenlijk een hele normale driewielerfiets. Hij gaat er als een speer op en dat is zo enorm genieten om te zien.
Het was confronterend om bij het ‘lotgenootje’ van Lucas op bezoek te gaan. Want je ontkomt er niet aan om het constant te gaan vergelijken met je eigen situatie en de gedachten naar de toekomst toe; zal dat straks ook zo gaan bij ons? Zo schreef ik hierboven dat ik Lucas geen seconde uit het oog kan verliezen omdat hij dan gaat boeven. Toen wij daar waren werd al snel duidelijk dat ook zij hun zoon eigenlijk niet even alleen kunnen laten want dat gaat dan ook niet goed. Had ik ergens altijd gedacht dat dit nu een fase zou zijn, dat het straks dan echt wel beter zou gaan met Lucas… nu dacht ik wel: Chips, gaat dat dan helemaal niet beter worden? Stijn heeft een ontwikkelingsleeftijd van ongeveer drie jaar. Bij een ontwikkelingsleeftijd van drie jaar is hij natuurlijk ook eigenlijk een peuter en dus is zulk gedrag niet zo heel raar. Nu weten we niet hoe het bij Lucas gaat zijn. Je hoopt natuurlijk dat hij op een zo’n hoog mogelijke ontwikkelingsleeftijd gaat uitkomen want hoe hoger, hoe beter natuurlijk, maar dat is allemaal afwachten… Maar het was verder wel erg fijn om daar te zijn, om over alle leuke en minder-leuke dingen te praten als ouders van een zorgintensief kind.
Goed, het hele WMO-verhaal was bij deze in ieder geval afgerond. Onlangs hebben wij besloten dat wij gaan verhuizen naar een andere gemeente. 1 juli krijgen we van ons nieuwe huis al de sleutel! Laten we hopen dat als we over een aantal jaar een grotere maat fiets moeten aanvragen, dat deze gemeente dan wat coulanter is. Want ja, ondanks dat de WMO-consulenten dit nooit zullen toegeven blijkt toch wel dat dit erg per gemeente kan verschillen, maar ook het moment van aanvraag kan een ander resultaat geven (meestal maak je in januari meer kans dan in december, al kregen wij het in januari ook niet voor elkaar…) en zelfs welke WMO-consulent je krijgt toegewezen! Belachelijk toch? Maar goed, verhuizen dus. Spannend allemaal want Justin gaat vanaf het nieuwe schooljaar naar een nieuwe school toe. Felien zal ook naar een ander kinderdagverblijf gaan. Alleen Lucas blijft op dezelfde school. Hij zal alleen op dit moment een stukje verder moeten reizen naar school. Maar… in het voorjaar van 2023 gaat zijn school verhuizen naar onze gemeente. Het is wel aan de andere kant van waar wij wonen maar dan zal zijn school weer een stuk dichterbij zijn. Er veranderd een hoop, voor ons en de kinderen. We hebben een huis gekocht waar wel heel wat aan moet gebeuren maar we hebben er enorm veel zin in! Het gaat heel erg mooi worden.
Klaar dus met de WMO maar toen kwam de volgende ellende. De aanvraag van de spraakcomputer bij de zorgverzekeraar. Zucht. Ik had eigenlijk nooit verwacht dat ook zorgverzekeraars zo moeilijk konden doen. En laat ik niet te negatief zijn want ik ben super blij dat we in Nederland wonen en dat Lucas al heel wat zorgkosten vergoed heeft gekregen. Die hadden wij nooit zelf kunnen betalen. Maar waarom dan ook niet de spraakcomputer? Waarom willen ze Lucas niet helpen om hem te leren praten? Als de logopedist denkt dat dit hem zo enorm goed zou kunnen helpen? Juist Lucas, doordat hij cognitief best de knopjes kan snappen, motorisch heel goed de verschillende knopjes kan indrukken en juist het praten goed moet gaan leren. Waarom krijgt hij het dan niet vergoed? Al vanaf januari zijn we bezig met de aanvraag hiervan. Het is constant wachten, wachten, wachten. Maar eindelijk kregen we dan een reactie en die was dat er meer informatie nodig was. Dus schreven de ergotherapeut en de logopedist gezamenlijk weer opnieuw een brief met nog meer informatie en motivaties waarom Lucas zo’n spraakcomputer nodig zou hebben. En dan weer opnieuw…. Wachten, wachten, wachten… en ja hoor, weer een aantal maanden later kregen we dan officieel de afwijzing. Pff… gaan we nu weer het hele traject in zoals we bij de WMO wilden doen? Of laten we het dan toch maar zitten want echt, dit kost zoveel energie elke keer. Ik wacht nog op een reactie van onze logopedist en ergotherapeut hierover, of zij überhaupt nog iets kunnen betekenen voor Lucas. Een andere optie zou zijn om het jaar af te wachten en in januari over te stappen naar een andere zorgverzekeraar. Dan zouden we het weer opnieuw kunnen proberen. Maar mocht het dan bij die ook niet lukken dan ben je natuurlijk weer een jaar verder, aangezien je alleen in januari kan overstappen van zorgverzekeraar. Zucht. Zo enorm jammer en frustrerend gewoon! De kosten van zo’n spraakcomputer met programma erop zijn ruim 8000 euro, dus ook dat is niet een kwestie van ‘dan maar even zelf aanschaffen’. Echt hoor, die prijzen op het gebied van aanpassingen en hulpmiddelen zijn echt zooo bizar hoog! Het maakt mij echt een beetje boos want je kan dan dus helemaal niets meer op dit gebied en zo’n instantie gaat dus blijkbaar bepalen dat ons kind zich niet volledig mag ontwikkelen… ☹
Maar goed… we proberen ons maar te focussen op het positieve want ondanks dat het praten bij Lucas helemaal niet goed gaat horen we toch af en toe wél wat nieuwe woordjes. Zo zegt hij inmiddels ‘auto’ in plaats van ‘bau’ en wanneer ik nu zeg: ‘Lucas, zeg eens’… dan probeert hij je echt na te zeggen. Soms lijkt het er aardig op! Ik zie ook steeds vaker nieuwe gebaren. Waar hij de echte woorden nog niet zo heel vlot oppikt, gaan de gebaren wel enorm rap! Jammer dat niet iedereen de gebaren altijd begrijpt. Wanneer onbekende mensen wat aan hem vragen, merk je dat Lucas het echt probeert te vertellen met ‘zijn taaltje’ en zijn gebaren. Maar anderen snappen hem niet waardoor ik altijd vragend wordt aangekeken. Maar ik ben dan zo enorm trots op hoe hij het echt duidelijk probeert te maken. Hij geeft dan ook echt niet zomaar op. Hij herhaald hetzelfde woord gewoon een stukje harder of doet het gebaar nog tien keer. 😊 Het spreken blijft gewoon een dingetje maar we zijn wel blij dat we hierin nog wel steeds wat van vooruitgang zien. Hopelijk kan hij zich steeds vaker en duidelijker verstaanbaar maken. We blijven in ieder geval elke dag oefenen!