Lucas is vandaag jarig en alweer 6 jaar geworden! Wat een groot feest! 6 jaar gewoon alweer. En wat zijn wij enorm trots op onze grote kleuter. Wat doet hij het enorm goed! Hij begint steeds meer en duidelijker te kletsen. De woorden worden nog wat slordig uitgesproken en wij als ouders verstaan hem natuurlijk het allerbeste, maar er komen steeds meer korte zinnetjes uit in plaats van enkel losse woorden. We hebben nog steeds de spraakcomputer en daar spelen we graag mee. Woorden opzoeken, woorden nazeggen maar echt als communicatiemiddel gebruiken wij de computer eigenlijk niet. Want wij redden het prima met enkel woorden en soms nog eens een gebaar er tussen. Maar ook de gebaren worden minder, omdat we er gewoon steeds beter uit komen met woorden. Soms, als ik hem niet begrijp, komt hij nog zelf met een gebaar want volgens de juf kan hij het beste gebaren van alle kindjes uit zijn klas. Maar we gebaren dus niet meer de hele tijd door. Fysiek gaat hij super goed. Hij loopt, rent, fietst (nee, scheurt) op zijn driewielerfiets de straten door en is gek op buiten spelen. Glijden, wippen en schommelen (helemaal zelf!)….
We oefenen met hem op een tweewieler loopfiets, wat hij helemaal niet leuk vind en dan ook liever eigenlijk niet doet. En we oefenen met hem om zindelijk te worden, maar ook dat is nog een lastig ding. Plassen op het potje gaat goed wanneer we zijn luier uit doen en hem op het potje zetten maar het lukt ons niet om hiermee stapjes verder te komen. Hij geeft het zelf niet aan wanneer hij moet, zonder luier gaat het heel snel weer ‘mis’. Hij lijkt nog niet helemaal toe aan een volgende stap. Met zijn zusje Felien zijn we momenteel ook bezig met zindelijk worden want die wordt eind april ook alweer drie jaar, dus we hopen dat we het zo met hun samen kunnen oppakken. Dat ze elkaar een beetje kunnen motiveren. Maar we gaan het zien… Ieder kind alles op zijn of haar eigen tijd…
Vandaag ben ik met Felien naar de school van Lucas toegegaan om daar samen met hem een feestje te vieren in de klas. Alle kinderen gingen zingen, hij kreeg een cadeautje, hij mocht uitdelen. Dan zie je hem echt genieten. Het is zo’n leuk groepje waar hij nu in zit. De juffen zijn ook echt blij met het clubje van 11 kinderen. Ze gaan zo leuk met elkaar om en als ik dan bij hem in de klas ga kijken dan zie ik dat hij daar gewoon echt helemaal goed op zijn plek zit. Heel erg fijn om te zien.
Lucas is op school bezig met puzzelen, kleuren, en zelfs al aan het beginnend oefenen met lezen en schrijven. Hij herkent de getallen al goed. Ook sommige letters herkent hij. Hij is aan het oefenen met de juiste pengreep en met getallen overtrekken. Zo knap van hem!
Dus op het gebied van zijn ontwikkeling gaat hij eigenlijk erg goed. Natuurlijk niet zoals een gezond 6-jarig kindje maar hij ontwikkelt zich wel mooi volgens zijn eigen lijntje. En daar zijn we enorm blij mee!
Wel vinden we het momenteel thuis met hem weer erg pittig. Het leek een tijdje een stuk beter te gaan maar de laatste tijd gaat het weer echt minder goed. We kunnen hem eigenlijk gewoon helemaal niet alleen laten. Er worden dingen gesloopt, met spullen gegooid… Op alle lades en deurtjes van de kasten zitten inmiddels slootjes want anders worden die gewoon open getrokken op het moment dat wij 3 seconden even buiten de woonkamer zijn. De pakken hagelslag op de grond, alle puzzels uit de kasten trekken en alle stukjes onder de bank gooien (allemaal door elkaar, neeeeeeee), met zeepsop alle stoelen ‘schoonmaken’, op de muren kleuren, al zijn kleren uit trekken en naakt lopen (wat niet zo handig is wanneer je nog niet zindelijk bent), schreeuwen, woedeaanvallen…. Ja, het is best pittig! Extreem peutergedrag wel. Zelfs Felien kan ik langer alleen laten. Het is best lastig om boven even de was weg te werken of even de bedden af te halen. Lucas heeft meteen door dat mama weg is en gaat op avontuur. Wat een bengel!
Maar… hij kan ook erg lief zijn hoor. Hij is bijvoorbeeld heel sociaal en deelt graag met andere kinderen. Lucas is geen knuffelkont, zoals zijn broer Justin en zijn zusje, maar áls hij dan eens een knuffel komt brengen dan is dat zo fijn! Daar genieten we dan dubbel van!
Onlangs was het weer een erge drukte met alle afspraken omtrent Lucas; Orthoptist, kinderarts, orthopeed, VISIO, bijzondere tandheelkunde, de therapeuten op school die af en toe even een tussenevaluatie willen doen, de schoolarts op zijn school, de endocrinoloog, gesprekken en evaluaties op zijn school met de juffen en de revalidatiearts…. Mama was er even he-le-maal klaar mee. Bij ons jaarlijkse bezoek aan de kinderarts heb ik daar wel even flink over lopen klagen. Want elke specialist vindt zijn/haar specialisatie natuurlijk het allerbelangrijkste maar ze beseffen niet dat we soms wekelijks afspraken hebben voor hem en dat dat erg intensief is voor ons beiden. De kinderarts begreep dit helemaal en zette onze jaarlijkse afspraak in ieder geval al op 1x in de twee jaar. Jippie! Hij vertrouwd ons. Hij weet dat als we ons ergens zorgen over maken dat we dan echt wel aan de bel trekken. De orthoptist heb ik zelf even afgeschaald. ‘Bel je zelf weer over een maand of 4 voor het maken van een nieuwe afspraak?’ Ik vergeet het gewoon even. Ik bel over een jaar wel weer. Haha. Ik vind het wel even goed.
Bij de endocrinoloog hebben we over dat dilemma gesproken wat ik in mijn vorige blog omschreef t.a.v. de testosteron-injecties. We hebben besloten om deze cyclus injecties nu niet te gaan doen. De endocrinoloog staat er gewoon niet achter en vind de nadelen groter wegen dan de voordelen. De endocrinologen in Nederland hebben besloten gezamenlijk hetzelfde protocol te gaan volgen dus mochten we dit toch écht écht alsnog wel willen, dan zullen we hiervoor flink moeten vechten of zelfs naar het buitenland toe moeten. Dit gaan wij niet doen. De knoop is doorgehakt en het is goed.
De orthopeed kwam nog even met een nieuw ding. Lucas heeft namelijk een vergroeiing in zijn beide onderarmen (radio-ulnaire synostose) maar nu bleek dat zijn beperking in zijn rechterarmpje wel héél erg beperkt wordt. Hij kan de elleboog eigenlijk niet ver meer buigen doordat het bot van de onderarm wat uitsteekt en daardoor tegen het bot van de bovenarm aankomt. De orthopeed gaf al aan dat de kans groot is dat dit ooit een operatie gaat worden en hij gaf daarbij aan dat hij daar liever niet te lang mee wilde wachten. Echter na het maken van de röntgenfoto’s kwam hij hier toch nog even op terug; Een operatie zal in de toekomst hoogstwaarschijnlijk alsnog gaan komen maar voor het komende jaar wilde hij het toch nog even uitstellen. De foto’s ten opzichte van die van vorig jaar waren niet héél erg verslechterd. We konden dus weer even ademhalen want zoiets is een pittige operatie met een lang herstel. En er stond al een andere ingreep in de agenda, namelijk de tandheelkundige behandeling onder narcose. Die vond in december plaats. Onder narcose (dagbehandeling) werd zijn gebit eens goed gereinigd en schoongemaakt. Ook werden de kiezen geseald. Door zijn syndroom is er amper sprake van glazuur dus zijn gebit heeft het zwaar te verduren. Een aantal kiezen brokkelden al af en dit zou op den duur veel pijn kunnen veroorzaken. Er werden 3 kiezen gevuld en 1 kies kreeg een kroon. Het was een heftige dag, waarbij Lucas helaas erg verdrietig en in paniek onder narcose ging. Dat was naar om te zien, die paniek in zijn ogen. Ondanks dat we alles van te voren hadden uitgelegd, leek hij het niet goed te begrijpen. Op zulke momenten heb ik dan zo met hem te doen en wilde ik dat ik alle ellende soms even van hem over kon nemen. Gelukkig kwam hij wel rustig en goed weer uit de narcose en had hij geen pijn daarna. Wel was er nog een tijdje paniek in de avond bij het slapengaan. Hij leek nog wat moeite te hebben om in slaap te vallen of werd midden in de nacht met paniek wakker. Het ging gepaard met veel huilen. Maar langzamerhand werden de nachten gelukkig weer rustiger.
Dan een nieuwe discipline; VISIO. Een centrum voor slechtzienden en blinden. Omdat Lucas vaak moeite heeft om dingen te verwerken wat hij ziet en daarbij soms ook kan blokkeren bij kleine heuveltjes of drempels, gaf de revalidatiearts op zijn school aan dat het wel goed zou zijn om Lucas even door Visio te laten onderzoeken. In eerste instantie vond ik het wat onzin en ik moet eerlijk zeggen dat de onderzoeken en gesprekken ook erg intensief waren. Twee keer 2,5 uur onderzoeken doen met hem. En nog 3 gesprekken met alleen mij. Ze vermoeden dat er misschien sprake is van CVI (Cerebrale visuele stoornis), wat eigenlijk vooral inhoud dat hij de informatie wat hij ziet niet goed kan verwerken in zijn hersenen. Volgende week vrijdag heb ik een laatste evaluatiegesprek met hun staan en zal ik het horen of er een nieuw label bijgeplakt gaat worden en dan ook vooral wát we daar dan mee kunnen doen. Want het is wel een kindje met een beperking en wie weet wat er allemaal in die hersentjes anders is dan bij andere kinderen… Maar we gaan het zien!
Naast alle afspraken is er nog de administratieve rompslomp. In onze vorige blog schreef ik nog dat het misschien een ding zou kunnen worden met leerlingenvervoer, aangezien we op 5.9 km. afstand wonen en je vanaf 6.0 km. recht hebt op vervoer. En jahoor, dit bleek inderdaad een probleem. Vanaf de herfstvakantie werd ons het vervoer in eens afgenomen en zaten wij zonder. Het is een race tegen de klok nu om beide kinderen op tijd op school te hebben en in de ochtend (dan heb ik maar een kwartier) is het zelfs gewoon onmogelijk. Wij besloten daarom bezwaar te gaan maken bij de gemeente. Het bleek nog een heel gedoe allemaal maar uiteindelijk heeft de gemeente ons uitgenodigd voor een hoorzitting. Dat is dus even flink spannend he! Je zit tegenover een commissie van acht personen en dan moet je dus even je verhaal gaan doen. Ik moet eerlijk zeggen dat manlief vooral het woord op zich heeft genomen en dat ik super trots ben op hoe hij dat deed. Hij presenteerde uitgebreid waarom wij vinden dat wij er wel recht op hebben. Tijdens de hoorzitting gaven wij aan dat we kindjes kennen die wel vervoer krijgen en ook niet boven de 6.0 kilometer wonen, waarop de voorzitter zei dat we ons dan nog konden beroepen op het gelijkheidsbeginsel. Dus na de hoorzitting mochten wij nog stukken aanbrengen (normaal gesproken mag dit dus niet!). Echter loop je overal tegen de AVG aan én de angst van andere ouders dat wanneer zij hun naam en adres zouden opgeven, dat bij hun het vervoer zou worden afgenomen. Uiteindelijk konden we met een paar adressen aankomen en zouden we dan uiterlijk 6 maart bericht krijgen of we vervoer voor Lucas zouden krijgen of niet…
Dus gisteren; De hele dag telefoon in mijn broekzak op hard geluid, de brievenbus in de gaten houden, de mail continu vernieuwen… maar we hoorden maar niks. Het werd 17.00 uur en nog steeds niets… en vandaag ook nog niks. Echt hoor! Grrr… Dit blijft dus nog even spannend. Zullen we vandaag de uitslag krijgen? Een positieve uitslag zou wel een prachtig verjaardagscadeau zijn voor Lucas en ook voor ons! We houden nog hoop!
Zondag vieren we de verjaardag van Lucas groots met familie en vrienden. Zijn verjaardag is altijd wel een klein beetje dubbel. Want we gaan toch altijd nadenken over wat er allemaal is gebeurt de afgelopen jaren…. Maar we willen vooral met trots zijn nieuwe levensjaar vieren want wat een sterke en lieve kanjer hebben wij! Gefeliciteerd met je zesde verjaardag lieve Lucas! Wij wensen jou heel erg veel geluk en gezondheid toe!