Vanavond zat ik op de bank televisie te kijken en bedacht ik mij in eens van ‘Goh, ik moet echt weer eens een blog typen over onze lieve Lucas’. Ik schrijf niet vaak meer een blog maar ik krijg nog regelmatig de vraag van mensen wanneer ik weer wat ga typen en zelf vind ik het eigenlijk ook wel leuk om het zo nu en dan een beetje bij te houden.
Momenteel hebben we wat meer rust thuis. Met Lucas gaat het eigenlijk heel erg goed. Hij zit goed op zijn plek op het Speciaal Onderwijs. Hij zit nog steeds in de onderbouw maar nu in een wat ‘betere’ klas. In deze klas zijn de kindjes al wat bezig met het leren lezen en rekenen. De letters worden aangeboden en Lucas vindt het allemaal machtig interessant. Hij herkent al veel losse letters. Er echt woorden van maken gaat moeizamer. ‘Ik’ kan hij wel lezen en soms wat korte woordjes zoals ‘Rik’ en ‘Tik’. Hij herkent zijn eigen naam en als hij ergens een letter ziet van zijn naam dan is het van ‘Heee, mijn letter!’ Echt enorm leuk om te horen. Ook met tellen is hij goed bezig. Hij kan tot 20 tellen en daarna soms zelfs iets verder maar dan zijn de 30 en 40 altijd lastige struikelblokken. Ook kan hij terugtellen van 10 tot 0. Onlangs hebben we een 20-minuten gesprek gehad bij hem op school met zijn juffen. Wat zijn die trots op hem. Sinds dit schooljaar heeft hij 3 nieuwe juffen en de kinderen uit zijn klas zijn gewisseld. Ongeveer de helft van de groep was al bekend, de andere helft is nieuw. Hij zit in een klas waarin hij veel uitgedaagd wordt. Sommige kinderen zijn al een stukje verder dan hem maar dat geeft natuurlijk niks. Het is een leuke en rustige klas van 11 kinderen. Er staan altijd twee juffen voor de groep. Lucas is makkelijk en lief in de omgang met andere kindjes. Veel kindjes vinden hem lief en hij heeft veel vriendjes en vriendinnetjes. Eén meisje is echt zijn aller beste vriendin. Daar speelt hij het liefste mee. Met haar en haar moeder doe ik ook in de vakanties regelmatig speeldates en in het weekend hebben ze ook nog samen zwemles.
Daar is Lucas namelijk sinds februari dit jaar ook mee gestart. Zwemles speciaal voor kinderen met een beperking. In een klein groepje. We weten niet wat het vooruitzicht zal zijn en of Lucas ooit zijn A (en B) diploma zal gaan halen. Maar wij als ouders vinden het belangrijk dat hij wat meer watervrij gaat worden. Zodat, al mocht hij in het water vallen, hij zichzelf wat kan redden en niet meteen naar de bodem zinkt. Lucas kan ook erg angstig zijn in het water dus zwemles leek ons goed en leuk om te doen. Bij deze zwemlessen zwem je in de eerste twee badjes als ouder mee met je kind. Dus manlief en ik gaan om en om. De ene zaterdag hij en de andere zaterdagochtend (om 08.15 uur!) ga ik mee. Reuzegezellig en Lucas heeft het enorm naar zijn zin daar én we zien al best wel wat vooruitgang! Hij durft inmiddels van de kant af te springen zonder dat wij zijn handen vasthouden. We oefenen de kikkerslag op de buik en op zijn rug. Op zijn rug vind hij lastig en spannend. Op zijn buik gaat iets beter. Wel met bandjes en een kurkje om zijn middel hoor. Maar inmiddels durft hij dan los te zwemmen. Het is een klein groepje. Afgelopen week waren we maar met zijn vieren en waren er drie juffen, haha. Dat is bijna privé les. Meestal zijn we met 5 á 6 kindjes. Met deze zwemlessen zal hij echt nog wel jaren bezig zijn maar Lucas vindt het leuk en wij zien het gewoon als een wekelijks sportmoment met hem.
Op den duur willen we kijken wat de mogelijkheden zijn voor hem om een andere sport te gaan doen. Vanuit school worden er veel dingen aangeboden voor kindjes met een beperking. Lucas is gek op basketbal. Hij ziet natuurlijk dat zijn grote broer dit ook doet en roept dan regelmatig dat hij ook wil basketballen. Echter is het lastig voor hem om met een reguliere sportclub mee te doen. Af en toe is dat wel even flink confronterend. Vorige week riep ik nog tegen mijn man van: ‘Verdorie, al was Lucas nou gewoon gezond geweest, dan had hij gewoon met zijn broer Justin mee gekund naar de basketbal!’ Dat zijn even van die momenten van frustratie, boosheid en verdriet wat je dan zo in eens even overvalt. Soms met vlagen komt dit dan terug. Het levende verlies speelt natuurlijk nog steeds regelmatig. We merken nu ook echt met steeds meer dingen dat zijn zusje Felien hem echt wel heeft ingehaald. Met vlagen is dat ook wel even flink pittig. Zo had het niet moeten zijn…. Tegelijkertijd merken wij ook dat er voor kinderen zoals Lucas steeds meer mogelijk is en dat er dus ook zeker sportactiviteiten worden aangeboden voor hem. En voor nu is het zo ook wel even goed en houden we het voorlopig gewoon even fijn bij de wekelijkse zwemlessen.
In onze vorige blog schreef ik over de hoorzitting t.a.v. het leerlingenvervoer. Wat een stressperiode was dat zeg! De spanning en voorbereidingen voor de hoorzitting, de daadwerkelijke zitting en dan daarna het afwachten op de uitslag. Maar uiteindelijk, een week na zijn verjaardag werden we gebeld met het verlossende antwoord dat we weer leerlingenvervoer toegewezen zouden krijgen! Joepie! En toen in eens kon het ook super snel geregeld worden want waar we op een donderdag gebeld werden, kregen we vanaf die dinsdag daarna alweer vervoer. Zo fijn. Dit maakt het leven zoveel makkelijker. Voor mij geen gestress meer, niet meer steeds overal te laat aankomen, twee keer per dag fietsen van de ene kant van de stad naar de andere kant van de stad, racend tegen de klok, door weer en wind, ondanks een poncho zeiknat en tot wel twee keer toe met een lekke band te hebben gestaan. Een hoop frustraties en stress maar nu zouden we weer vervoer krijgen! Het vervoer ging ook prima verder en Lucas vond het fijn om weer met de bus te gaan. Hij vindt dat alleen maar gezellig. In eerste instantie was er nog wat gedoe met een buschauffeur die zooo enorm chagrijnig was en over alles liep te zeuren, maar na een aantal weken kregen we ‘in eens’ een andere chauffeur en dat is toch een lieve vrouw dus inmiddels gaat het gewoon helemaal goed en hebben wij niks te klagen.
Qua afspraken in het ziekenhuis is er ook wat rust gekomen. We houden onze controles bij de verschillende specialisten maar aangezien ik zelf de in mijn ogen wat onbelangrijke dingen heb afgeschaald én het nu gewoon goed gaat met Lucas waardoor er wat langer de tijd tussen de verschillende afspraken zit, is het allemaal iets rustiger. En dat is echt enorm fijn. Onlangs was ik met hem nog bij de orthopeed geweest. De vorige keer ‘dreigde ‘ hij met een operatie aan zijn armpje omdat het buigen van het armpje steeds meer beperkter leek. Nu hadden we weer een afspraak staan waarbij hij ook een röntgenfoto kreeg maar gaf de orthopeed deze keer aan dat een operatie er toch niet in zit voor hem. Lucas geeft namelijk geen pijn aan in zijn arm en de vraag is of een operatie hem echt verbetering zal geven. Mijn mening werd wel duidelijk gevraagd en dat was fijn. Wat vind ik er nou van als moeder? Maar ik gaf eigenlijk aan dat zolang Lucas niet aangeeft er pijn van te hebben, ik een operatie niet nodig vind. Ja, zijn bewegingen in zijn armpjes zijn wat beperkt en ja, dit merken wij ook steeds meer. Maar een zware operatie zonder daarvan de garantie te hebben dat het echt beter gaat worden? Met daarbij nog een grote kans dat er daarna nog verschillende extra operaties zullen komen? Aangezien Lucas nog steeds in de groei is? Neehoor. Zodra Lucas echt aangeeft pijn te hebben dan denken we er nog wel een keer over na maar voor nu laten we het gewoon bij een jaarlijkse controle bij de orthopeed.
Ook had hij vorige week weer een afspraak bij de Bijzondere Tandheelkunde. Aangezien Lucas vorig jaar een ingreep van zijn tanden en kiezen onder narcose heeft gehad, blijft dit toch altijd een beetje spannend. Naar deze tandarts moeten we één keer in de 3 maanden. Lucas heeft kaastanden en maakt door zijn syndroom geen/amper glazuur aan. Dus zijn kiezen brokkelen eigenlijk langzaam af. Hij heeft al 1 kroon en 2 vullingen en dit zullen er in de toekomst nog wel meer worden. De tandarts gaf aan dat één kies alweer wat aan het afbrokkelen is maar voor nu is een ingreep onder narcose nog niet nodig. Hopelijk kunnen we dit ook weer zo lang mogelijk uitstellen want ik vond dat best heftig voor hem. Maar de kans dat zo’n ingreep nog een keer en waarschijnlijk nog wel een aantal keer nodig zal zijn is heel erg aanwezig…
Maar als met al gaat het dus momenteel eigenlijk best wel goed met hem. Lucas speelt graag buiten met een vriendje hier uit de buurt (die is 3 jaar maar hé, wat maakt het uit). Ze zijn dikke vrienden. Voor onze deur hebben we een speeltuintje en ik heb de afspraak met zowel Lucas als Felien gemaakt dat ze daar mogen spelen, zonder dat ik erbij ben. En dit gaat bijzonder goed. Ze lopen nooit weg en blijven op het pleintje. Soms ga ik met ze mee naar buiten maar vanuit ons huis kan ik zo uit het raam kijken dus soms zit ik ook gewoon binnen de was op te vouwen voor het raam en dan hou ik ze zo af en toe in de gaten. Ze zijn allebei kinderen die graag buiten spelen en voor mij is het ook heerlijk om ze soms gewoon even buiten te laten spelen, zeker als het binnen in huis wat druk word met veel geschreeuw en lawaai. Dan is het van ‘Jongens, als jullie willen gillen en rennen, dan gaan jullie naar buiten’. Dat vinden ze dan helemaal prima en dat gaat ook goed. Dus waar ik in mijn vorige blog nog schreef dat ik Lucas eigenlijk geen seconde alleen kan laten, gaat dit nu toch wel een stukje beter. Hij maakt ook echt wel stappen in zijn ontwikkeling, we zien hem nog steeds letterlijk en figuurlijk groeien. En dat vinden wij dan ook echt enorm fijn om te zien. De vraag is natuurlijk op welke leeftijd zijn ontwikkeling zal stoppen en op welke ontwikkelingsleeftijd hij dus zal blijven ‘hangen’. Dit is onzeker en weten we gewoon niet. Ik krijg ook wel eens van mensen de vraag van hoe wij dan de toekomst zien met hem. Zal hij op zichzelf kunnen wonen? Zal hij begeleid kunnen wonen? Of zal hij in een instelling gaan wonen? Zal hij altijd bij ons blijven wonen? Wij hebben geen idee op wat voor niveau hij zal komen. Ik merk ook dat ik deze vraag eigenlijk altijd een beetje parkeer, er eigenlijk niet zo graag over wil nadenken. Ook die is confronterend. Laten we maar ‘gewoon’ zoveel mogelijk in het nu gaan leven en genieten van onze vrolijke en lieve kleuter want wat zijn wij trots op hem. Hij verbaasd ons nog elke dag. Net zoals dat hij nu bezig is met letters en getallen… wie had dat ooit gedacht? Wij niet in ieder geval!