24 juni 2025

Het werd weer eens tijd voor een Lucas-update. 😊
Ons over het algemeen vrolijke mannetje maar die soms ook nog wel echt flink de grenzen aan het opzoeken is. Woedeaanvallen, dat is iets waar hij de laatste tijd ook veel last van heeft. We herkennen het ergens van Justin, die dat op deze leeftijd ook had, al uit het zich bij Lucas wel wat anders.
Vaak wordt het al getriggerd door vermoeidheid. Lange dagen school, twee dagen in de week na school ook nog naar de dagbesteding… en dan rond het avondeten is het drama. Niet alleen niet willen eten maar enkel al aan tafel blijven zitten is dan een groot probleem. Lucas heeft dan wel moeite met praten en het uitspreken van woorden, maar een aantal scheldwoorden komen duidelijk over zijn lippen. Schelden, boos, tegen dingen aanrammen, spullen kapot maken, gefrustreerd zijn. Tsja…

Gisteravond nog probeerde hij wat te vertellen. Hij had het over ‘ijsje’ dachten wij. Nee, lieverd, we doen vandaag geen ijsje na het eten. Maar hij reageerde boos, dat was niet wat hij bedoelde. Met z’n allen probeerden wij erachter te komen, Justin en Felien raadden net zo hard mee. Wat is het gebaar? Hij deed een gebaar zoals een vogel maar dat was het ook niet. Is het een dier? Nee. Kan je het eten? Neeeeeeeheeeeeeeee. Wijs het eens aan dan… Maar hij bleef het woord herhalen en schreeuwde het nog eens 10x harder. Wil je het aanwijzen op je spraakcomputer? Staat het daarop? Nee, ook niet… We kwamen er niet uit. Ik heb er nog een tijdje over lopen mijmeren maar we besloten het uiteindelijk maar los te laten. Dat is triest en verdrietig voor Lucas want hij begon zijn broer te slaan toen die met verschillende opties kwam. Zijn eten vloog door de lucht en toen wij hem echt moesten corrigeren en hem even ergens anders hebben neergezet, begon hij keihard met de deuren te slaan. Je wil dan ergens niet boos op hem worden want als iemand je niet begrijpt dan is dat enorm frustrerend. Maar er zijn natuurlijk ook grenzen…

Totdat Lucas vanochtend (om 6.00 uur, zucht…) in zijn bedje zat te schreeuwen en kletsen en we hem hoorden zeggen dat ijsje moest stoppen. ‘Dat was niet leuk, ijsje. Ophouden.’ Toen zei mijn man in eens: Zou het een persoon zijn waarover hij het heeft? Zit ijsje bij je in de klas? Nee… op de dagbesteding? Ja! Een berichtje naar zijn dagbesteding bevestigde dat er inderdaad een meisje in zijn groep zit die Ayse heet, een Turks meisje, wiens naam klinkt als ijsje. Nou, daar hadden we hem dan eindelijk!
Dit is een voorbeeld maar zulke dingen gebeuren regelmatig en dat is zowel voor hem als voor ons best  frustrerend.

Toen ik er nog even over nadacht besefte ik dat ‘ijsje’ ook bij hem op zwemles zit en dat hij het daar al eerder over had gehad. Goed, een volgende keer weten we in ieder geval over wie het gaat…
Maar over zwemles, want dat gaat goed! Inmiddels zit hij anderhalf jaar op zwemles. Wij als ouders zwemmen nog steeds mee. Hij wordt langzaam aan steeds vrijer. De juffen hadden het er al over gehad dat hij een beetje een twijfelgeval is over wel of niet naar het tweede badje. Zij vroegen wat wij er zelf van vonden. Wij hebben aangegeven dat we het nog wel even prima vonden met hem in het eerste badje. Hij leert hier nog steeds veel, kent zijn zwemgenootjes goed (twee daarvan zitten ook in zijn klas), voelt zich vertrouwd en veilig bij deze juffen én het is een klein groepje. De juffen waren het hier mee eens maar zeiden wel dat hij dan in december wel zal overstappen naar badje twee, om zo ook plaats te maken voor nieuwe kindjes op de wachtlijst. Wat ons betreft helemaal prima. Elk jaar doen ze bij deze zwemschool voor de zomervakantie aan diploma-zwemmen. Ouders, broertjes en zusjes en opa’s en oma’s mogen dan komen kijken en elk kind krijgt zo zijn/haar diploma, ongeacht hoe ze het doen. Puur om de kinderen te stimuleren want deze kinderen blijven natuurlijk vaak erg lang op zwemles en niet iedereen haalt zijn/haar a, b of c-diploma. Lucas heeft nu zijn Teddybeer Brons-diploma behaald en we waren apentrots op hem. Ergens was het wel confronterend want wij zagen ook nog dertigers met een beperking mee doen met de zwemles. Zitten wij de komende 30 jaar nog met Lucas op zwemles? We zullen het zien. Hij hoeft van ons ook niet perse een A-diploma te halen. Het zou fijn zijn als hij zichzelf kan redden in het water zonder bandjes. Een goede techniek is niet eens echt nodig.

Ook op school gaat Lucas goed. Eerder zeiden de juffen dat ze eigenlijk wilden dat Lucas nog een jaartje in de onderbouw zou blijven. Lucas is wel bezig met wat lezen en rekenen maar het is allemaal nog erg basisniveau. Ze vinden hem ook nog wel erg speels. Op deze school heb je een onderbouwgroep met zo’n 5 groepen. De eerste onderbouw groep is de ‘makkelijkste’ onderbouw en de vijfde onderbouwgroep is de ‘moeilijkste’. Zo heb je dit ook bij de middenbouw. Later gaven de juffen aan dat het toch goed is voor Lucas om wel door te stromen. Hij gaat nu van de ‘moeilijkste’ onderbouwgroep naar de ‘makkelijkste’ middenbouwgroep. Dus wel wat meer bezig zijn met taal en rekenen maar gelukkig toch ook nog wel lekker veel spelen. Ongeveer de helft van de klas gaat met hem mee, de rest zal naar een groepje hoger gaan want die kindjes zijn al wat verder. Ik ben blij dat dit allemaal zo kan op het Speciaal Onderwijs en dat er echt naar het kind zelf wordt gekeken, dat de klassen niet zo enorm vast staan. Kindgericht onderwijs. Het zal in de visie van heel veel scholen staan maar op deze school zie je dat pas echt terug. We zijn nog steeds heel erg blij met deze school. Lucas gaat er ook nog steeds met plezier naar toe.

Motorisch heeft Lucas ook een enorme sprong gemaakt. Op zijn loopfiets gaat het inmiddels als vanzelf en heeft hij ook echt dat zweefmoment. Waar hij heel erg lang die fiets niet heeft gepakt en niet wilde, pakt hij deze nu gewoon dagelijks. En dit gaat super goed. Helaas wordt de loopfiets wel gewoon veel te klein voor hem want hij is inmiddels 1.20 m lang en die fiets is toch voor kinderen tot een jaar of 4. Hij heeft ook nog steeds zijn driewielerfiets maar die gaan we binnenkort dan toch echt op marktplaats zetten want Lucas… KAN FIETSEN! Waaaaa, wie had dat nou ooit gedacht? Eerst hadden we op een oud 16-inch fietsje van zijn broer zijwieltjes gezet. Dit ging redelijk goed. Maar toen we van zijn fysiotherapeut op school te zien kregen dat hij ook goed aan het oefenen was met los fietsen, besloten we dit thuis in de meivakantie ook te oefenen. Waar het in het begin van de meivakantie nog moeizaam ging en Lucas het vooral héél erg spannend vond, ging dit na twee weken in eens zo goed. Totdat hij op een gegeven moment zelf aangaf dat we hem moesten loslaten en daar ging hij! Eerst nog onwennig en spannend maar daarna gillend en blij. Hij was zo trots! Zijn zusje en broer moesten erbij gehaald worden om het aan ze te laten zien. Die waren uiteraard ook super trots. Inmiddels is het nog niet zijn favoriete bezigheid. Hij heeft moeite met vooral het opstappen en dan vaart maken. Maar we oefenen het regelmatig met hem. Hij pakt nog graag zijn veel te kleine loopfiets en dat is natuurlijk ook prima.

Hij verbaast ons nog steeds. Zelf los fietsen. Wandelingen van zo’n 5 kilometer kan hij zelf goed maken. Dan is hij wel erg moe hoor. We twijfelden om hem mee te nemen met de wandelvierdaagse maar kozen er toch voor om het nog even een jaartje over te slaan. Vier avonden 5 km. wandelen en dat dan ook nog na een lange dag school (en op twee dagen ook dagbesteding), terwijl hij doodmoe is, dat leek ons nog even te veel van het goede. Maar misschien dat het volgend jaar best wel zou kunnen!

Zindelijkheid… Het blijft lastig maar ook daarmee maakt hij wel stappen. Wanneer we hem naakt laten rondlopen dan gaat het eigenlijk erg goed. Zodra ik een onderbroekje bij hem aan doe dan is het vaak al snel mis. Niet dat hij dan hele plassen laat lopen, vaak is het een flinke natte plek in zijn onderbroekje. Lucas speelt echter graag buiten bij ons voor op het pleintje. Dan laten we hem niet helemaal bloot lopen dus dit maakt het wel lastig. We hopen dat we straks in de zomervakantie nog even goed kunnen oefenen met hem want wat zou het fijn zijn als we hem in ieder geval overdag zindelijk zouden kunnen krijgen.

Eigenlijk allemaal positieve dingen maar afgelopen maart ging het toch weer even flink mis met Lucas. Lucas werd ziek. En niet een beetje, echt doodziek. Benauwd. Hoesten. Hoge koorts. Niks eten. Op een vrijdag twijfelde ik nog heel erg. Zal ik toch even met hem langs de huisarts gaan voor een check? Ik besloot het nog even aan te kijken maar zaterdag had ik spijt dat ik niet toch even langs was gegaan want Lucas was die dag nog veel zieker. En ja, dan beland je dus weer bij de huisartsenpost. Het ‘korte lijntje’ met de Spoedeisende hulp zijn we kwijt, omdat we, gelukkig, niet meer zo vaak daar gebruik van maken. Dus gebeld en we moesten langskomen. Daar aangekomen moesten we natuurlijk ellenlang wachten maar uiteindelijk onderzocht een vriendelijke arts hem. Zij saturatie bleek te laag en ze hoorde in beide longen flink gekraak. We moesten toch door naar de Spoedeisende Hulp. Daar moesten we weer wachten en wachten en terwijl Lucas aan de monitor lag vreesde ik natuurlijk alweer het ergste want het gepiep van die monitor liet duidelijk weten dat zijn saturatie inderdaad te laag was. Maar… de arts liet maar op zich wachten en inmiddels lagen we er al een uur. Lucas lag rustig bij mij maar sliep niet en de monitor begon ook langzaam aan wat minder vaak te piepen. Toen de arts eenmaal bij ons was leek zijn saturatie al weer iets te zijn gestegen. De arts onderzocht hem en concludeerde dat hij een dubbele longontsteking had. Zijn bloed werd geprikt op ontstekingswaarden en omdat deze niet torenhoog waren, concludeerde hij dat het een dubbele longontsteking was door een virus. We hoefden geen antibiotica en omdat de saturatie krap-goed was, mocht hij thuis uitzieken. Jeeeej. Want een opname, daar hadden we echt geen zin in. Lucas vroeg ook al meerdere malen of we al naar huis gingen en uiteindelijk lig je als ziek kind toch het liefste lekker in je eigen bedje. We moesten terugkomen als het na 3 dagen niet verbeterd was en hij dan nog steeds koorts had.

Na twee dagen leek het echter iets  beter te gaan en daalde zijn koorts ietsjes maar op dag drie begon hij in eens weer enorm te hoesten en steeg zijn temperatuur weer. Grrr! Ik besloot dus maar weer om weer de SEH te bellen en we mochten weer langskomen. De arts daar zag mijn zorgen en hoorde ook geen verbetering bij zijn longen. Aangezien de koorts was gedaald en daarna weer gestegen concludeerde hij dat er bovenop de virale longontsteking nog eens een bacterie was gekomen. Dat zien ze helaas vaker. We kregen deze keer dus wel antibiotica mee en Lucas mocht gelukkig alsnog thuis uitzieken want zijn saturatie was nog steeds net-aan-goed. De antibiotica ging gelukkig goed bij hem naar binnen. Hij begreep dat dit hem beter zou maken en dronk het braaf op. Het herstel had echter nog wel flink wat tijd nodig. Na twee weken zag ik nog steeds niet helemaal de oude Lucas. Hij was moe, sliep veel en at weinig. Zijn zevende verjaardagsfeestje hebben we een week verplaatst en een week later hebben we de tijd van zijn feestje ook nog eens ingekort. Na zo’n dag vol met aandacht was hij kapot. Maar hij heeft er gelukkig wel van genoten. Ja ja, 7 jaar is hij inmiddels!

Soms brengt zo’n dagje op de Spoedeisende Hulp je ook weer een beetje terug naar het hele begin. Dat gepiep van zo’n monitor kan je in eens weer helemaal terug laten denken aan toen. Toen die rotdingen ook niet stopten met piepen. Midden in de nacht niet kunnen slapen van al die herrie. Net alsof je er weer aan word herinnerd. Dat zo’n stom piepje je weer triggert en er daarmee weer heel veel verdriet loskomt. Zo had ik dat eerder ook… bij een kindje uit zijn klas die aan de sondevoeding zit. Er kwam een knoopje in zijn touwtje en dat apparaat begon toen toch te piepen. Pff, dat brengt je dan meteen weer terug naar die rotperiode waarin we elke keer dat irritante gepiep hoorden van die sondevoedingspomp. Ik word er gewoon bijna agressief van!

Maar… het maakt ons ook trots. Want die periode mogen we ook achter ons laten. En ondanks dat hij nog wel wat kwetsbaarder is dan de andere twee kinderen, is Lucas eigenlijk super sterk. Hij heeft ook dit maar weer mooi overwonnen. Dan wel met een medicijn maar zonder een opname en zonder weer terug naar een sonde. Zijn lichaam heeft weer gevochten en hij is er weer sterker uit gekomen. En daar zijn we enorm blij mee!