Blog


07 mei 2019

Lucas is inmiddels twee maanden en twee dagen sondevrij. Hij heeft zijn record verbroken. Heerlijk, niet meer steeds die pleister op zijn wang vervangen en niet steeds meer zeulen met die sondepomp. Toch blijft Lucas het erg spannend houden. Hij drinkt steeds net aan te weinig om er goed op te kunnen groeien. Waar hij zo’n 700 ml. per dag zou moeten drinken, drinkt hij vaak tussen de 500 en 600 ml. Hij blijft een beetje rond de -2 lijn hangen. Dit is opzich prima, misschien is dit wel het lijntje waar hij gewoon op hoort. We zijn immers niet allemaal gemiddeld. Echter zal hij wel moeten blijven groeien dus dit lijntje zal hij wel moeten blijven volgen. Het is een beetje de vraag of hij dat blijft doen. Voor ons gevoel rommelen we maar een beetje wat aan. De flessen bieden we soms wel acht keer per dag bij hem aan. Hapjes oefenen we tussendoor. Eerst met het lepeltje en dan verdund met een bekertje. Tussendoor geven we hem een stukje brood of andere stukjes eten. Maar het gaat gewoon allemaal zó moeizaam. De afgelopen week zaten we gemiddeld op net even meer dan 500 ml. per dag. Vandaag dronk hij maar 265 ml. Dat is zelfs minder dan de helft. We hopen dat hij het langzaam aan weer zelf oppakt óf dat hij de hapjes eindelijk eens wat beter gaat eten.

Hij was vier maanden toen we begonnen met lepelvoeding. Inmiddels zijn we tien maanden verder. Toen ik terug zat te lezen in mijn oude dagboeken rond die tijd, schreef ik dat de hapjes matig gingen maar dat hij wel af en toe zijn mondje open deed. Eigenlijk gaat het nu dus precies hetzelfde. Héél af en toe doet hij zijn mondje open. Wanneer we de voeding met het bekertje geven is hij vaak wel enthousiast maar wat hij echt ervan binnen krijgt zijn vaak hoogstens een paar slokjes. Hopeloos worden we ervan. We hebben ook heel erg het gevoel dat we op deze manier geen steek verder komen. We proberen het los te laten, er niet teveel de focus op te leggen maar dat kán eigenlijk bijna niet. Constant word je met het eten of niet-eten geconfronteerd want hij móet wel. En niet één keer of één dag. Nee, eten en drinken moet een persoon nu eenmaal élke dag, altijd.

Lucas krijgt flessen infatrini met daarin nog extra verrijking. Hij krijgt daarmee enorm veel kcal per ml. binnen, zodat hij niet zoveel hoeft te drinken om toch goed te groeien. Doordat zijn buikje nu altijd maar vol zit heeft hij geen honger in hapjes. Het lukt ons nooit om de flessen langzaam aan af te bouwen en de hapjes op te bouwen. We zitten voor ons gevoel een beetje vast.

Op een zondagavond hebben we daarom in onze wanhoop een enorme mail naar het eetteam van Heliomare gestuurd, met de vraag of zij nóg meer voor ons konden betekenen. Of er nog andere dingen waren die wij konden proberen. De volgende dag werden wij meteen gebeld en kwam de logopedist weer even bij ons langs voor een gesprek. Ze gaf aan dat zij helaas ook geen toverstokje had (had ze die maar!) maar dat er wel nog een aantal opties open lagen. We schreven alles op en besloten het te bespreken met de kinderarts.

Gisteren stond er weer een dagje ziekenhuis op de agenda. Eerst naar de orthopeed. Hij houdt het armpje van Lucas goed in de gaten waarvoor we regelmatig op controle moeten komen. Lucas heeft in zijn rechterarmpje een radio-ulnaire synostosis. (Klik hier voor meer informatie). Zijn spaakbeen en zijn ellepijp zitten voor een gedeelte aan elkaar vastgegroeid. Hierdoor is bij Lucas vooral het draaien in zijn onderarmpje erg beperkt. In principe kunnen de artsen hier niets mee. Ze gaan het niet opereren en het kan ook niet verbeteren door middel van oefeningen. Dit is gewoon een kwestie van accepteren en maar hopen dat hij er in zijn latere leven niet teveel door beperkt wordt en er vooral geen pijn aan gaat hebben. Dit is afwachten. De orthopeed houdt het allemaal goed in de gaten door het elke keer te controleren en er zo nu en dan weer een nieuwe röntgenfoto van te maken. Dit hoefde in ieder geval voor deze keer niet. De volgende afspraak met hem staat pas weer over een jaar ingepland. Dan zal er wel weer een röntgenfoto gemaakt moeten worden.

Daarna door naar de kinderarts. Onze kinderarts is een zeer prettige man. Hij is wat nuchter maar zeer rustig. Hij neemt ook altijd goed de tijd voor ons wat heel erg fijn is. We bespraken onze zorgen over Lucas zijn gewicht en zijn enorme voedingsproblemen. We gaven ook aan dat wij vinden dat Lucas altijd enorm veel hoest. Dit blijft ook maar zo. Het is erger wanneer hij verkouden is maar ook wanneer hij niet verkouden is blijft hij erge hoestbuien hebben. We hadden hem van te voren een filmpje gestuurd van Lucas die enorm aan het hoesten was en hij gaf aan dat het lijkt alsof Lucas nog steeds erg veel last heeft van reflux. Lucas spuugt inmiddels weer bijna elke dag maar hij heeft ook heel vaak dat de voeding wel naar boven komt maar dat hij het vervolgens weer terug doorslikt. Dit heet verborgen reflux. De logopedist gaf dit eerder ook al aan en toen wij dit hoorden wisten wij ook zeker dat Lucas dit inderdaad meerdere keren per dag doet. Lucas moet dan hoesten, kokhalzen en dan vervolgens heel hard slikken. Zo sneu voor hem. Elke keer weer die zure voeding langs zijn slokdarm. Onze kinderarts gaf aan dat het best zo kan zijn dat zijn slokdarm nu wat geïrriteerd is. Dit zorgt dan vervolgens weer voor hoestprikkels en vervolgens hoestbuien, waardoor de voeding weer naar boven komt en de slokdarm nóg meer geïrriteerd raakt. Een soort negatieve spiraal maar wél een verklaring waarom het hoesten steeds maar niet stopt en alleen maar erger lijkt te worden. Hij stelde voor om hem daarvoor medicatie te geven. Dat leek ons een goed idee. Dit is geen medicatie om de (verborgen) reflux te verminderen (helaas, dat bestaat niet) maar om het maagzuur minder zuur te maken waardoor hij minder lást zal hebben van de reflux. Het ellendige is alleen het toedienen van de medicatie. Hij heeft geen sonde meer anders zouden we het heel makkelijk via de sonde naar binnen kunnen spuiten. Via de spuit in zijn mondje spuiten leek ons geen goed idee i.v.m. al eerdere traumatische ervaringen in het neus-mondgebied. Via de lepel geven gaat dus enorm moeizaam. Dus bijna de enige optie die overblijft is om het in de fles te doen. Het is echter een wat korrelachtige substantie dus het is de vraag of dit gaat lukken. Dit is even afwachten maar we hopen van wel. Lucas zal dan alleen wel zijn flesjes moeten drinken want anders zal hij maar een gedeelte van het medicijn binnen krijgen.

We bespraken de mogelijke oorzaak van zijn eetproblemen, het niet-honger hebben, het weigeren van de hapjes en zelfs de kinderarts gaf aan het allemaal maar moeilijk te vinden. Een optie die we dus ook eerder met de logopedist hadden besproken was of er toch niet sprake zou zijn van een koemelkallergie. Dit hebben wij al eerder getest door hem Pepti te geven. Dit is een koemelkvrije voeding. Zijn klachten verbeterden niet door deze voeding. Hij ging niet meer eten en drinken. Hij had niet minder last van de (verborgen) reflux dus toentertijd zijn wij hier gewoon weer mee gestopt. Toen we weer over gingen op voeding met koemelk erin merkte wij hiermee ook geen verschil. Wij hadden echter al eerder gehoord dat Pepti niet hélemaal 100% koemelkvrij is. De eiwitten in Pepti zijn verknipt waardoor kinderen met koemelkallergie hier eigenlijk altijd erg goed op reageren maar er zijn kinderen (een heel klein percentage) met een hele heftige koemelkallergie, die óók op de Pepti reageren. De kinderarts denkt hier niet meteen aan (kinderen hebben dan vaak naast de reflux ook veel meer klachten) maar aangezien Lucas al eerder bij die ene procent heeft gehoord, wilde hij het toch proberen en zo kregen we die middag Neocate mee, een 100% koemelkvrije voeding. 52 euro voor een halve blik voeding. Niet normaal, maar gelukkig krijgen wij hiervan alles vergoed. Het is de vraag of Lucas dit gaat drinken. De voeding smaakt namelijk erg anders. Maar het is het proberen waard. Wij denken zelf niet dat dit het is maar dan kunnen we dit in ieder geval dadelijk echt uit sluiten. Want stel nou, dat dat het toch is? Dan baalden wij wel dat we dat niet eerder hadden geprobeerd.

Een andere optie die we ook met de logopedist hadden besproken en nu gisteren ook met de kinderarts is het doen van een hongerprovocatie. Wat zou er gebeuren als we Lucas geen of veel minder flesvoeding zouden geven? Zou hij dan meer hapjes gaan eten? Kunnen we dan hiermee de spiraal doorbreken en hem aan het eten krijgen? Is het een kwestie van geen honger hebben of kan hij het toch technisch nog niet helemaal? Of zit toch het neus-mondtrauma hem teveel in de weg? Het blijft gissen maar de kinderarts gaf wel aan dat wij op termijn wel eens een hongerprovocatie mogen doen. Het plan is nu eigenlijk: Eerst twee weken Nexium proberen (de anti-reflux medicatie), dan minimaal 2-4 weken Neocate proberen en dan vervolgens mogen we langzaam aan een hongerprovocatie gaan opstarten. Tegen die tijd staat er nog een belafspraak gepland met onze kinderarts. Er moet dan namelijk wel een goed plan gemaakt worden in overleg met de diëtist en logopedist. Want wat gaan wij hem dan wél gedurende de dag steeds aanbieden? Hoe gaan wij dat aanpakken? En hoe vaak? Hoeveel mag hij afvallen? Hoe ver kunnen wij als ouders met hem gaan? Erg spannend allemaal. We zijn benieuwd of dit gaat werken maar vinden het wel erg fijn dat we de mogelijkheid krijgen om dit uit te proberen.

Een laatste optie die wij met hem hebben besproken en die we ook al met de logopedist en de orthopedagoog van Heliomare hadden besproken, is het doen van EMDR-therapie. Hierboven sprak ik al over het neus-mondtrauma van Lucas. Lucas accepteert geen prikkels in het neus- en mondgebied. Dit gebied is bij hem zeer gevoelig. We mogen er niet aan zitten en ook zelf zit hij niet snel aan zijn neusje of mondje. Hij ontdekt niet met zijn mondje, hij stopt geen eten maar bijvoorbeeld ook geen speelgoed o.i.d. in zijn mondje.
EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) is een behandelmethode om traumatische ervaringen te verwerken, met als doel herinneringen aan nare gebeurtenissen te ontdoen van hun negatieve emotionele lading. De logopedist gaf aan dat het zou kúnnen zijn dat Lucas een trauma heeft opgelopen door het vele spugen, kokhalzen, door de negatieve ervaringen met eten en drinken en door het steeds weer opnieuw plaatsen van de neussonde.
EMDR-therapie gaat bij zo’n klein mannetje wel wat anders dan bij volwassenen. Ik ben op dit moment bezig met het schrijven van een verhaal. Ik moet de gebeurtenissen in de vorm van een sprookje opschrijven. Tijdens de therapie met Lucas moet ik dan het verhaal voorlezen. We moeten allerlei spullen meenemen (zoals de spuugbak, spuiten, een neussonde) die hem herinneren aan deze negatieve gebeurtenissen. Vervolgens gaat de orthopedagoog dan tikken op Lucas zijn beentje.

Ik vind het bijzonder en heel eerlijk, we staan er ook een klein beetje sceptisch tegenover. Maar EMDR-therapie schijnt erg goed te werken, dat is zelfs wetenschappelijk bewezen. Dus we gaan het proberen. We hebben niks te verliezen. Bij deze vorm van therapie is het namelijk baat het niet, schaadt het niet. We wachten het dus maar weer af.

Onderstaande foto vind ik erg mooi. Een boom die niet opgeeft. Hij blijft maar doorgroeien.


13 april 2019

Het is alweer een tijdje terug dat we een blog hebben geschreven. Het werd dus weer eens tijd. Inmiddels is onze lieverd geen baby meer maar een dreumes. Zijn verjaardag hebben we groots gevierd... zonder sonde!
Twee dagen voor zijn verjaardag lag zijn sonde er weer eens uit en dronk hij ook weer genoeg om hem eruit te laten. Wat waren we blij!
Lucas is op zijn verjaardag enorm verwend. Hij heeft enorm veel cadeautjes gekregen en het was heel erg fijn dat er zoveel mensen waren om samen met ons zijn feestje te vieren. We hebben enorm genoten. Het was een zwaar jaar met een hoop ellende maar onze lieverd werd wel mooi één jaar oud!
Inmiddels is hij alweer 13 maanden. Het is bizar. De tijd vliegt echt enorm.

Hij is nu dus sinds 5 maart sondevrij. Dus we zitten alweer op ruim vijf weken. Zijn record is twee maanden dus we hopen heel erg dat we dit record nu gaan verbreken. Maar Lucas blijft het spannend houden. Toen zijn sonde er weer uit lag begon hij enorm in te halen en dronk hij super goed. Ruim 700 ml. op een dag en soms kwam hij zelfs boven de 800 ml! We boden hem bij elke voeding enorm grote flessen aan, in de trant van: Alles wat hij drinkt is maar mooi meegenomen. We waren hem heerlijk aan het spekken. Het was enorm fijn om zo’n gulzig drinkend mannetje te hebben. Dit hield hij ruim twee weken vol. Daarna begon hij weer langzaam aan minder te drinken. De laatste twee weken is hij helaas weer niet voldoende gegroeid om zijn lijntje op de groeicurve te blijven volgen. Eerst kwam hij maar 5 gram aan, afgelopen week kwam hij 20 gram aan. Deze week gaat het weer helemaal wat minder. Ik denk dat hij nu gemiddeld zo’n 490 ml. per dag drinkt. Dat is dus momenteel echt te weinig om op te groeien. We wegen hem nog steeds elke woensdag thuis maar als hij zo doorgaat dan zal hij woensdag wel weer zijn afgevallen.

We hebben hier echter nu nauw contact over met de diëtist en logopedist. Zij houden ons daarmee goed in de gaten. Lucas krijgt infatrini. Dit is hele dikke voeding met heel veel kcal erin. Op deze manier hoeft Lucas niet zoveel te drinken om zo wel de nodige kcal naar binnen te krijgen. Bovendien zou hij het nu niet meer alleen redden op poedermelk, aangezien daar niet voldoende voedingsstoffen in zitten. ‘Normaal’ gesproken eet een kindje wanneer hij/zij 13 maanden is natuurlijk al veel meer naast de flessen. Lucas doet het nog steeds volledig op de flesvoeding want qua hapjes gaat het nog steeds niet top. De diëtist heeft nu besloten dat we zelfs de infatrini gaan verrijken met meer kcal. Dus nog een schepje poedermelk extra in de flesjes infatrini. We hopen dat dat ervoor gaat zorgen om net even wat beter te groeien. Maar goed, op nog geen 500 ml. zal hij dat sowieso niet gaan doen, verrijkte voeding of niet. Lucas heeft zo’n 700 ml. per dag nodig om voldoende aan te komen in gewicht. Maar goed, we wachten het af en geven hem de tijd.

Sondevrij, super fijn natuurlijk. Maar eetprobleemvrij? Nee, dat helaas niet. We houden een moeilijke eter en drinker. Hapjes met de lepel gaan dus nog steeds waardeloos. Meestal is het nog steeds mondje stijf dicht. We komen er helemaal niks verder mee. De logopedist is dus weer bij ons langs geweest voor tips en adviezen. Zij concludeerde dat het mondgebied bij Lucas nog steeds enorm gevoelig is. We moeten daarom met hem werken aan ‘desensitisatie’. Dat wil zeggen dat Lucas gedoseerd prikkels aangeboden gaat krijgen die hij op een positieve manier leert verwerken. Dus zónder dat de prikkel een overgevoelige reactie geeft in de zin van kokhalzen of spugen. We moeten hem nu een paar keer per dag aan tafel zetten en iets van eten op zijn tafelblad leggen waarmee hij kan ‘spelen’. Bijvoorbeeld een stukje groente, een stukje aardappel, een stukje vlees, een broodkorstje etc. Maar ook een klodder yoghurt o.i.d. Hierdoor ervaart hij de geur, de textuur (met zijn handen) en raakt hij vertrouwd met het eten wat wij ook eten. Als hij het dan toelaat mogen we samen met hem zijn handje richting zijn gezicht/mondje brengen. Verder moeten we ook wel blijven oefenen met de lepelvoeding. Het is lastig want enerzijds mogen we niet blijven proberen wanneer hij echt duidelijk laat weten dat hij niet wil. Aan de andere kant, wanneer wij steeds stoppen op het moment dat hij weigert, leert hij ook dat hij maar even hoeft te weigeren of het eten wordt al weggehaald. Dus tsja, we moeten daar ergens tussenin gaan zitten, wat best wel lastig is. Wanneer hij op een gegeven echt niet meer met het lepeltje wil, bieden we het aan met een bekertje. We verdunnen dan de gepureerde voeding met wat water en geven het hem op die manier drinkend. Het gaat om mini-beetjes wat hij op die manier binnen krijgt. Héél soms horen we hem op die manier voorzichtig een paar keer slikken. We hopen dat ooit het moment komt dat hij toch wat meer zijn hapjes gaat eten en we daardoor een fles kunnen laten vallen. Maar we vermoeden dat dit nog wel een hele tijd kan gaan duren. We moeten daarin geduldig blijven maar heel eerlijk, soms is het best wel frustrerend allemaal. De voedingsmomenten blijven een dingetje. Elke 3 uur is het flesmoment weer spannend, staat het wekkertje aan op 20 minuten, is het stijf stil zitten wanneer hij dan eindelijk begint te drinken en hopen we dat Justin niet te veel harde geluiden maakt of teveel in de kamer beweegt want Lucas wil alles zien en horen. Hij laat dan weer de fles los en weg is het drinkmoment. Dan kan het zo weer een hele tijd duren voor hij weer verder gaat met drinken. Op deze manier geven de voedingsmomenten, voor ons als ouders, toch steeds best wel weer wat spanning.

De ontwikkeling van Lucas gaat met kleine stapjes vooruit. De fysiotherapeut was de laatste keer erg trots op hem. Inmiddels kan hij wat langer zelfstandig zitten. We leggen dan altijd een groot kussen achter hem want op een gegeven moment valt hij toch om. Maar de minuutjes zelfstandig zitten breiden zich langzaam aan steeds meer uit. Hij vind het inmiddels steeds leuker om op zijn buik te liggen. Hij draait dan om zijn as heen en beweegt zichzelf wat naar achter toe (tijgeren in zijn achteruit). Vooruit komen lukt hem nog niet. Rollen lukt hem ook nog niet. Maar hij ontwikkelt zich wel, op zijn tempo. We moeten hem niet vergelijken met gezonde kindjes van 13 maanden want wij zien natuurlijk steeds meer het verschil. Dat vinden wij overigens nog het allermoeilijkste, het levende verlies (meer informatie over levend verlies). Dat enorme verdriet wat soms in eens, op de meest totaal onverwachte momenten, ons kan overvallen. Wanneer een vriendin een filmpje stuurt van haar kindje wat de eerste stapjes doet, wanneer de buurvrouw met haar kindje van dezelfde leeftijd op de fiets stapt, wanneer een hulpverlener zegt dat bepaalde dingen nu echt nog niet kunnen of bijvoorbeeld toen we een weekendje weg waren en er alleen maar kinderstoelen waren waar Lucas echt nog niet in kon zitten. Dan kan het verdriet en de boosheid ons in eens overvallen. Want dát had hij ook gewoon moeten kunnen, dat hadden wij nu ook zo graag met hem gedaan. Dat zijn, nog steeds, moeilijke momenten. En vooral het besef dat dat verdriet waarschijnlijk nooit minder gaat worden, dat het misschien zelfs nog wel alleen maar erger gaat worden, is heel erg zwaar. Daar moeten we mee leren dealen want het echt accepteren zullen we waarschijnlijk nooit.

Vorige week kwam dan ook de ergotherapeut voor het eerst bij ons langs. Wij hadden namelijk wat vragen. De fysiotherapeut gaf bijvoorbeeld aan dat ze Lucas nog steeds niet helemaal goed vindt zitten in de kinderstoel. We hebben een kleine kinderstoel maar hij zakt er nog steeds een beetje in weg. Zij gaf ook aan dat fietsen er voorlopig nog niet in zit met hem. Zelf vonden wij hem ook heel erg slecht zitten in de kinderwagen. Hij wil inmiddels namelijk dingen zien en accepteert het niet meer wanneer ik de kinderwagen helemaal in de ligstand zet. Hij gaat dan enorm zijn buikspieren aanspannen en proberen zijn hoofdje op te tillen om zo toch dingen te kunnen zien. Maar wanneer ik hem rechtop zet, dan zakt hij steeds enorm naar (meestal) de linkerkant.
De ergotherapeut heeft daarom een aantal aanpassingen gedaan. Zo hebben we nu een soort opblaasbaar kussen in de kinderstoel, waardoor hij meer vast zit. In de kinderwagen wordt er nu een kussen op maat gemaakt, zodat hij hierin straks ook wat meer vastzit. Het fietsen vond zij lastig. Zij gaf aan dat we best af en toe tien minuutjes mogen oefenen met fietsen, maar alleen wanneer hij niet moe is en dus zeker niet te lang. Dat vonden we toch wel een flinke tegenvaller want ergens hadden we stiekem gehoopt dat ze gewoon zou zeggen dat we prima kunnen fietsen. Dat is immers wat wij zo graag willen. We hebben daarom besloten om te investeren in een bakfiets. Vandaag hebben we al gekeken in een winkel. Een bakfiets is niet goedkoop maar wel enorm leuk, ook voor zijn grote broer natuurlijk. Dan kunnen we straks met het mooie weer toch lekker met z’n allen lange stukken fietsen. Daar hebben we zo’n enorme zin in!

07 maart 2019

Het is vandaag 7 maart. Lucas is jarig! Eén jaar oud alweer. Vorig jaar zat ik nu al volop in de weeën. Lucas deed toen al lekker rustig aan. 41 weken en 5 dagen was ik zwanger. De inleiding twee dagen later in het ziekenhuis stond al gepland. We zouden ons die vrijdag om 7 uur in de ochtend moeten melden. Ik wilde absoluut niet ingeleid worden. De verloskundige had mij al een aantal keer gestript maar nee hoor, behalve een heel hoop gerommel gebeurde er niet veel. Ik was mega gefrustreerd. Dus de avond voordat Lucas geboren werd besloot ik lekker in bad te gaan en te proberen om te ontspannen. Ik had net voor mezelf de knop omgezet en probeerde mij er bij neer te leggen dat het dan maar een inleiding zou gaan worden. Maar toen ik vervolgens het bad uit wilde stappen voelde ik de eerste duidelijke wee. De hele avond en nacht hebben die weeën doorgezet dus van slapen kwam niet veel terecht. Maar in de ochtend waren de weeën weer zo goed als weg. Ik werd er al bijna weer hopeloos van maar toen mijn ouders Justin hadden opgehaald en ik weer helemaal thuis kon ontspannen kwamen de weeën weer terug. Het heeft vervolgens nog een hele dag geduurd maar uiteindelijk werd in de avond om half 9, nadat de verloskundige had besloten om mijn vliezen te breken, dan toch eindelijk ons kleine mannetje geboren. Want klein was hij zeker, maar 2640 gram. En dat terwijl ik bijna 42 weken zwanger was. Het was uiteindelijk een mooie thuisbevalling geworden, iets wat ik heel graag wilde. Alles was toen nog heel onbezorgd. Totdat bleek dat hij geen meconium (de eerste plakkerige ontlasting) had. Op dag drie zaten we al in het ziekenhuis en daarna zijn er nog heel wat ziekenhuisbezoekjes bij gekomen. De medische molen begon en is tot op de dag van vandaag nog steeds volop bezig.

Eén jaar alweer. En dan ga je terugkijken. Het jaar weer overdenken. Waar we nu staan en hoe we het nu doen. Het is een pittig jaar geweest. Voor ons als ouders maar ook voor Lucas en zeker ook voor zijn grote broer Justin. Vijf ziekenhuisopnames en ik weet niet hoeveel ziekenhuisbezoekjes. Toch was het niet alleen maar ellende. Want we hebben een vrolijk broertje bij ons in het gezin. Justin is gek op zijn kleine broertje. Ze kunnen samen heerlijk geinen en lachen. Tussen de ziekenhuisbezoekjes door genieten wij gelukkig ook enorm van elkaar.

Justin zit de laatste tijd in een niet zo’n leuke fase. Hij is bijna 3,5 jaar. Volop een peuterpuber dus. Maar we vermoeden ook dat hij het moeilijk heeft met de hele situatie. Hij merkt ook dat er stress is thuis. Stress, voornamelijk om Lucas zijn eetproblemen. Hij voelt ook dat we soms enorm gefrustreerd zijn als Lucas wéér niet wil eten en drinken. Dat we het als ouders soms ook wel gehad hebben met alle bezoekjes aan hulp- en zorgverleners. Justin is een gevoelig mannetje, die voelt dat allemaal haarfijn aan.
Feit is ook gewoon dat er thuis minder aandacht is voor hem. Sowieso krijgt een grote broer minder aandacht wanneer er een klein broertje bij komt. Dat is natuurlijk hoe het gewoon gaat maar wanneer er een zorgenkindje in het gezin bij komt, wordt die aandacht nog eens gehalveerd. We proberen Justin dan ook echt bewust af en toe zijn aandacht te geven. Als Lucas overdag slaapt even met Justin spelen en af en toe iets met hem gaan doen zónder zijn broertje erbij. We merken dat Justin dat enorm fijn vindt. Dat zijn ook dingen die we zeker moeten blijven doen.

Het waren weer gekke weken met Lucas. Zoals ik in de vorige blog schreef was Lucas alwéér ziek geworden. Hoe vaak hij wel niet koorts heeft gehad dit jaar? Hij dronk weer erg slecht en hij maakte het weer erg spannend. Er was alweer gesproken over het terugplaatsen van de sonde maar wij als ouders wilden het graag nog zo lang mogelijk aankijken. Op een maandag ben ik wederom weer met hem teruggegaan naar de huisarts. Ze zag toen geen gekke dingen meer bij Lucas; geen oorontsteking meer, geen keelontsteking, geen andere dingen die ervoor zouden kunnen zorgen dat hij minder goed dronk. Lucas had geen koorts meer en was weer erg vrolijk. Maar hij blééf maar weinig drinken. Natuurlijk, gezonde kinderen drinken ook een stuk minder wanneer ze niet lekker zijn maar bij Lucas hield dit nu al drie weken aan en inmiddels ging het in plaats van beter alleen maar slechter. Vaak haalde hij van zijn dagelijkse intake nog niet eens de helft. De huisarts gaf aan dat we het nog tot die woensdag mochten aankijken. Als het dan niet beter ging dan moest ik weer met hem terug komen. We kregen dus nog twee dagen respijt. Twee spannende dagen. Maar hij wilde echt niet meer. Het ging nog slechter met drinken. Die woensdag moest ik dus weer met hem terugkomen bij de huisarts maar ik wist al wat er zou gaan gebeuren; ze zou ons gaan doorverwijzen naar de kinderarts. Dus ik besloot om dan maar meteen de kinderarts te bellen. Onze eigen kinderarts was er niet dus we zouden diezelfde middag nog teruggebeld worden. Toen we teruggebeld werden gaven ze aan dat we moesten komen.

Het is vervelend wanneer je een afspraak hebt in het ziekenhuis maar je eigen kinderarts is die dag afwezig. Je komt dan bij een co-assistent terecht. Die co-assistent kent je kind helemaal niet dus je krijgt allemaal vragen waarvan de antwoorden al lang al in zijn uitgebreide dossier staan. Vervolgens word je kind uitgebreid onderzocht en dan is het overleggen met de arts-assistent. De arts-assistent komt dan ook bij je en die stelt precies dezelfde vragen nog een keer, onderzoekt precies dezelfde dingen en gaat dan vervolgens overleggen met de dienstdoende kinderarts. Vervolgens komen zowel de co-assistent als de arts-assistent weer bij je terug en bespreken ze wat ze met de kinderarts besproken hebben. Ze besloten dat we opgenomen zouden moeten worden. Wij waren zeer verbaasd. Een opname? Wat een onzin. Daar hadden we helemaal geen zin in. Ze wilden Lucas opnemen zodat de verpleegkundigen zouden kunnen observeren waarom hij niet zou drinken. Er zou dan ook een logopedist langs kunnen komen en die zou dan met de voedingen mee kijken. Wij gaven aan dat we er de meerwaarde niet van in zagen. Een verpleegkundige zou hem echt niet aan het drinken krijgen en we hebben al meerdere logopedisten gezien. Niemand heeft dé oplossing. We dachten alleen maar; een opname zou betekenen dat hij alsnog na één, twee of drie nachtjes met een sonde naar huis zou gaan. We gaven dus aan dat we absoluut niet opgenomen wilden worden. De co-assistent en de arts-assistent gingen weer overleggen met de kinderarts. Gelukkig kwam daarna de kinderarts zelf ook nog even met ons overleggen. Hij vond het prima als wij ervoor kozen om niet opgenomen te willen worden maar dat zou dan wel betekenen dat hij nu weer met een neussonde naar huis zou gaan. Hij gaf aan dat Lucas het niet veel langer met zo weinig voeding zou volhouden. Wij stemden hiermee in en dus gingen we naar huis met een sonde. Moeilijk wel weer. Na precies twee maanden geen sonde (op de dag af, hoe krijgt hij het voor elkaar!), kwamen wel weer even de tranen. Het voelde alsof we weer terug bij af waren. Helemaal toen hij de eerste paar dagen met sonde (ondanks continue-voeding), ook weer 2 á 3 keer per dag grote hoeveelheden begon te spugen. Niet wéér die ellende! Maar gelukkig, na een paar dagen stopte het spugen en begon Lucas ook langzaam aan weer wat meer te drinken. Na zes dagen lag zijn sonde er weer uit maar dronk hij inmiddels weer zo goed dat we besloten om het weer zonder sonde te proberen. Het is nu twee dagen later en hij drinkt nog steeds goed. We hopen dus dat hij het nu weer zonder sonde gaat redden. Van het weekend vieren we zijn verjaardag. Het zou wel héél erg fijn zijn als we zijn feestje zonder sonde kunnen vieren.

Hieperdepiep voor Lucas!

21 februari 2019

We waren er al bang voor. Wat zou er gebeuren als Lucas een griepje zou krijgen? Zou hij dan nog steeds goed blijven drinken? We merkten al sinds een week of twee dat Lucas minder hongerig en gulzig was. Het drinken van de flesjes ging al een stuk minder makkelijk. Aan het eind van de dag lukte het ons echter vaak wel om nog net aan genoeg bij hem naar binnen te krijgen. Maar toen gebeurde het hoor; Lucas werd ziek. Op een zondag dronk hij al een heel stuk minder en toen we hem de volgende dag uit zijn bedje haalden voelden we het al meteen. Lucas had koorts. Hij dronk beduidend minder, vaak niet eens de helft. Na drie dagen koorts en zeer weinig drinken besloten we toch even met hem naar de huisarts te gaan. Lucas was namelijk ook erg veel aan het hoesten en we wilden even dat er een arts naar zijn longen zou luisteren. We waren bang dat hij misschien weer een longontsteking zou hebben. De huisarts luisterde naar zijn longen, die goed klonken. Geen longontsteking dus. Ze keek daarna in zijn oortjes en constateerde dat Lucas een flinke oorontsteking te pakken had. Zo sneu! Ons mannetje dronk waarschijnlijk gewoon niet meer goed omdat hij een zeer oortje had.

De huisarts gaf aan dat we die dag daarna weer even terug moesten komen. Minder dan de helft drinken dan wat hij anders drinkt is natuurlijk niet goed en zorgt op den duur voor uitdroging. Dus de volgende dag zaten we daar alweer. Hij was na drie dagen koorts inmiddels koortsvrij en hij leek weer iets meer te lachen. In plaats van maar 300 ml. per dag drinken, ging hij alweer richting de 400-500 ml. Het zag er dus goed uit. De huisarts gaf aan dat we die maandag daarna nog maar even terug moesten komen als hij nog steeds niet genoeg dronk. Dan kon ze het weinige drinken in de gaten houden en even onderzoeken of hij niet aan het uitdrogen was. Verder gaf ze aan dat wij als ouders moesten proberen te ontspannen. Gezonde kinderen drinken ook minder wanneer ze ziek zijn. Vaak pakken ze het daarna dan wel weer op. We moesten hierop proberen te vertrouwen.

Die maandag ben ik nog weer met hem teruggegaan naar de huisarts. Lucas dronk inmiddels nog steeds rond de 400 ml. per dag. De huisarts keek weer naar zijn oortje en jawel hoor, het oortje was nog steeds harstikke ontstoken. Ze gaf aan dat het goed zou zijn als Lucas een antibioticakuur zou krijgen. Hij zat inmiddels al zes dagen met een flinke oorontsteking en dat was echt te lang. Bovendien dronk hij nog steeds veel te weinig. We hoopten allebei dat dit nog steeds zou komen door het zere oortje. Met een antibioticakuur zou hopelijk het oortje sneller genezen en zou hij het drinken ook weer sneller oppakken. Dus meteen na de afspraak bij de huisarts reden we door naar de apotheek om de antibioticakuur op te halen. De arts gaf aan dat het een lekker zoet drankje was en dat dat vast geen probleem moest zijn. Bij de apotheek gaf ze ook nog aan dat we het ook door een danoontje mochten doen. Tsja, danootjes eet Lucas niet en door zijn fles leek ons ook niet zo’n goed idee, aangezien hij zijn flesjes niet leegdronk. Dus we gaven het hem met een spuitje. We spoten de antibiotica wat in zijn wangetje maar steeds werkte hij de helft weer naar buiten. Dus in hoeverre de kuur nu echt zin heeft? Na twee dagen bedachten we de truc dat we steeds een beetje van het medicijn naar binnen spoten, dan snel zijn speentje gaven en dan zo steeds wat meer gaven. Op die manier werkte het het beste. Nu hopen dat de kuur snel aanslaat!

Inmiddels zitten we op dag drie van de kuur. Lucas is weer een stuk vrolijker, lacht weer naar iedereen. Hij is pittig en rustig. Hij lijkt geen pijn te hebben. Maar drinken, tsja, het blijft een dingetje. Om goed te kunnen groeien moet hij weer rond de 700 ml. per dag drinken. Momenteel zitten we nog steeds op 400-450 ml. Maar we geven hem de tijd. Met alles heeft Lucas net even wat meer tijd nodig dus hiermee vast ook. We bieden hem vaak de fles aan.
Hij is de afgelopen twee weken 270 gram afgevallen, wat voor een baby van nog geen acht kilo natuurlijk best wel veel is. Wanneer we aankomende maandag nog steeds op deze hoeveelheid blijven hangen moeten we weer even contact opnemen met de huisarts of kinderarts. En dan is het weer afwachten tot hoe lang we het steeds mogen blijven aankijken. Uiteindelijk zal hij natuurlijk wel weer op eigen kracht richting die 700 ml. moeten gaan. Er is alweer gesproken over eventueel (tijdelijk) de sonde er weer terug inbrengen maar wij als ouders hopen heel erg hard dat dit niet nodig gaat zijn. De sonde is nu namelijk wel een hele grote stap. Voorheen als hij niet dronk dan was dat jammer en dan ging de sonde er weer in. Maar nu, na bijna twee maanden sondevrij is het wel even een ander verhaal. Die sonde gaat er echt niet zomaar meer terug inkomen. Als het nodig gaat zijn dan is dat natuurlijk zo maar we willen onze mop wel echt zelf de kans geven. We wachten het dus af en blijven hopen!

Nog twee weken en dan is Lucas alweer één jaar oud. Wat een bizar jaar is het geweest. We gaan zijn verjaardag natuurlijk groots vieren maar het gevoel erbij blijft wel nog een beetje dubbel. We vieren de verjaardag van een grote baby. Qua ontwikkeling merken we steeds meer dat Lucas achterloopt. Het blijft steeds weer confronterend. Zo wil je als ouders op een gegeven moment van alles. We willen bijvoorbeeld heel graag fietsen met hem in het voorzitje. Maar de vraag is of dat deze zomer gaat lukken. De fysiotherapeut gaf aan dat hij hiervoor wel echt goed stevig moet kunnen zitten. Zitten in een fietszitje is niet alleen maar puur rechtop zitten, maar is ook rechtop blijven zitten wanneer we over hobbels stuiteren en door bochten gaan. Kan hij de klappen dan opvangen? Dat Lucas voorlopig niet gaat lopen wisten we maar na weer contact te hebben gehad met een aantal lotgenoten hoorden we dat veel van de 49-kindjes pas gingen lopen wanneer ze 3-4 jaar oud zijn. Dat duurt dus nog heel erg lang. Dat is moeilijk en confronterend.

Anderzijds oefenen we nog steeds heel goed met Lucas en zien we hem ook langzaam aan vooruit gaan. Hij kan inmiddels heel even kort los zitten en we oefenen dit dan ook regelmatig met veel kussens om hem heen. Wanneer hij op zijn buik ligt duwt hij zichzelf goed omhoog en gaat hij soms een héél klein beetje achteruit tijgeren. Draaien en rollen doet hij helaas nog niet. We kunnen niet wachten op het moment dat hij zelf wat meer gaat bepalen wat hij leuk vind om te doen. Dat hij dingen gaat ontdekken en verkennen.

Lucas is verder een tevreden baby. Hij huilt eigenlijk nooit. Zelfs tijdens die flinke oorontsteking heeft hij bijna niet gehuild. Kreunen deed hij wel. Hij liet duidelijk merken dat hij zich niet lekker voelde maar echt huilen doet Lucas niet. Hij is tevreden. Dat is enorm fijn maar tegelijkertijd gaf de fysiotherapeut ook aan dat het ook juist goed zou zijn als Lucas wat minder tevreden zou zijn. Dan zou hij bijvoorbeeld meer zijn best doen om dingen voor elkaar te krijgen. Om naar iets te grijpen wat te ver ligt maar wat hij persé wil hebben of om op zijn rug te rollen omdat hij echt niet meer op zijn buikje wil liggen. Soms is het ook juist goed als kindjes wat gefrustreerd zijn.
Ach ja, we geven Lucas de tijd.

Voor nu zetten we onze prioriteit weer even op het opnieuw goed drinken. Dat is namelijk voor nu het allerbelangrijkste. Weer goed drinken en weer goed groeien en dat hopelijk zonder sonde en op eigen kracht. Hopen jullie met ons mee?



22 januari 2019

Het is dag zevenentwintig. Lucas drinkt nu al zevenentwintig dagen zijn flesjes heel erg goed. Hij is inmiddels ook al zesentwintig dagen zonder neussonde! We zijn zo trots. Wat is dit genieten. Lekker zo’n sondevrij snoetje. Zijn wangetje is inmiddels weer helemaal genezen. Langzaam aan raken wij de tel een klein beetje kwijt en beginnen we er een beetje vertrouwen in te krijgen dat hij deze keer toch echt sondevrij zal blijven. Hij doet het zo goed. Het is niet zo dat we net aan zijn dagtotaal halen en dat het elke dag weer een strijd is om voldoende bij hem naar binnen te krijgen. Nee, Lucas drinkt gewoon echt heel erg goed. We zijn inmiddels zelfs wat omhoog gegaan met de hoeveelheid voeding. Hij krijgt nu vijf voedingen van 135 ml. Hij groeit hier ontzettend goed op. Hij komt 135-170 gram per week aan. Dat is gigantisch veel. Hij is nu 10,5 maand en baby’s hoeven dan nog maar ongeveer 70 gram per week aan te komen om zo mooi hun groeilijntje te blijven volgen. Nu is het voor Lucas natuurlijk ook niet verkeerd als hij weer wat gaat inhalen. Inmiddels zitten we dan ook weer op de -2 lijn. Hij heeft duidelijk weer een buikje, spekkies op zijn armpjes en beentjes en weer een wat boller toetje. En dat is natuurlijk hoe het hoort bij een baby. Fijn om te zien! Verder is hij energiek, alert en vrolijk dus momenteel mogen wij als ouders niet echt klagen. Zal hij dan echt, na 9 maanden een neussonde, eindelijk sondevrij blijven?

Het gaat dus goed met Lucas! Elke drie uur bieden we hem nog een fles aan en deze drinkt hij dan eigenlijk bijna altijd tot de laatste druppel leeg. We proberen nog wel een beetje de vaste tijden aan te houden. Lucas is namelijk nog steeds niet echt een hongerige baby. Hij vraagt niet echt om voedingen en zal nooit huilen van de honger. Wanneer wij wat uitlopen dan is er niks aan de hand. Overdag vier of vijf uur tussen de voedingen laten zal voor hem geen probleem zijn. Dus daarom geven wij hem gewoon op onze vaste uurtjes een fles. Het is soms even zoeken rondom zijn slaapjes want we willen niet teveel uitlopen met zijn voedingen. Als we de fles te laat geven, dan komen we weer niet goed uit gedurende de rest van de dag. Maar tot nu toe gaat het erg goed. Een ritme qua slaapjes hebben we met Lucas na ruim 10 maanden nog steeds niet. We krijgen het gewoon niet voor elkaar. De ene keer is hij om 6.30 uur wakker en zit hij om 8.00 uur alweer in zijn oogjes te wrijven. De andere keer red hij het prima tot na de voeding van 10.00 uur. We hopen dat we, nu het zoveel beter gaat, langzaam aan ook een beetje een ritme krijgen.

Spugen doet Lucas ook nauwelijks meer. Hij spuugt nu zo’n twee keer in de week, meer zeker niet. Wanneer hij dan spuugt is het alsnog wel een flinke bups, maar een heel hoop minder dan voorheen. Eigenlijk stopte het spugen van de een op de andere dag, toen we overgingen op continue-voeding. Maar waardoor hij daarvoor nou zo ontzettend vaak spuugde? Was het toch een virus? Was er iets anders aan de hand? We zullen het waarschijnlijk nooit weten en misschien moeten we dat ook maar proberen los te laten. Want wat maakt het ook uit. Het gaat nu goed!

We genieten er dus lekker van en eigenlijk beseffen we ook nu pas echt wat een ellende het allemaal was de afgelopen tijd. We waren eigenlijk de hele dag met de voedingen bezig. Eerst een fles aanbieden, daar mochten we dan maximaal een half uur over doen. Dus wekkertje er naast aan. Na een half uur was de fles natuurlijk nog lang niet leeg en dus gaven we het na via de sonde. De sondepomp stond op een lage stand dus dat duurde ook altijd wel minimaal een half uur. Als de pomp klaar was moesten we zeker een half uur rustig aan doen met hem. Rechtop zitten en zeker niet te wild want dan moest hij spugen. Op een gegeven moment betrapte ik mezelf er wel eens op dat ik ergens een beetje ‘blij’ was dat hij alles er weer uit spuugde want dan konden we weer verder. Dan konden we wat leuks gaan doen. Wanneer hij na een voeding namelijk spuugde, gebeurde het negen van de tien keer na die voeding niet nog een keer. Dus dan hadden we even 1,5 uur rust totdat het hele ritueel weer van voor af aan begon. Met een beetje pech waren we die overige 1,5 uur alleen maar bezig met boenen, schoonmaken en wassen. Wat een ellende was dat eigenlijk. Op dat moment ga je maar door maar nu achteraf, nu het beter gaat, besef je pas hoe zwaar het eigenlijk allemaal was. Nu geven we hem de fles, hij drinkt zo’n 20 minuten en dan daarna is het gewoon klaar. Tuurlijk is het na de voeding even rechtop en even rustig aan maar daarna kunnen we gewoon spelen. We kunnen hem op zijn buikje neerleggen om te oefenen. We kunnen hem in de wagen zetten en lekker gaan wandelen, zonder steeds die angst dat dadelijk alles weer onder wordt gespuugd. Wat een heerlijkheid.

Gisteren was de logopedist van Heliomare weer langs geweest. Want ondanks dat de flesvoedingen nu heel erg goed gaan, gaan de hapjes helaas nog steeds niet veel beter. Hij doet zijn mondje niet open waardoor we nog steeds het lepeltje een beetje naar binnen proppen. Dan likt en proeft hij de voeding wel en soms horen we hem wat slikken. Het meeste werkt hij echter meteen weer met zijn tongetje naar buiten toe. We oefenen twee keer per dag maar zien hierin nog niet echt vooruitgang. Van de logopedist hebben we nu weer wat tips en adviezen gekregen welke we weer kunnen proberen, in de hoop dat ook dat langzaam aan wat beter zal gaan. We geven hem ook wel eens een korstje brood of iets anders wat hij zelf kan vastpakken in zijn handje. Maar hij brengt de voeding nooit naar zijn mondje toe. Sowieso doet Lucas niks in zijn mond. Wanneer hij met speelgoed aan het spelen is, stopt hij ook nooit een speeltje in zijn mond. Dit heeft hij eigenlijk ook nog nooit gedaan. We proberen hem nu met wat oefeningen wat meer zijn mondje te laten gebruiken maar verder zal het ook vooral nog wat tijd nodig hebben. Lucas doet alles gewoon op zijn eigen tempo.

Nu het zo goed met hem gaat zien we ook langzaam aan dat hij zich wat beter gaat ontwikkelen. Zo lijkt hij langzamerhand wat sterker te worden in zijn beentjes en ook het grijpen naar speeltjes doet hij veel vaker. Doordat Lucas zich langzamer ontwikkelt dan een gezond kindje en wij er veel mee bezig zijn, maken wij elk mini-stapje in zijn ontwikkeling heel erg bewust mee. De laatste tijd merken wij wel dat we wat klaar zijn met het hele baby-gedoe. We kunnen niet wachten tot hij zelf goed gaat draaien, gaat tijgeren, zich voort gaat bewegen. Maar wij als ouders moeten hierin ook echt geduld hebben. We stimuleren hem zo veel mogelijk in zijn ontwikkeling door middel van de vele fysio-oefeningen.

Vandaag moest Lucas weer voor controle naar de kindercardioloog. Van te voren maakten wij ons hier eigenlijk helemaal geen zorgen over maar op het moment dat hij daar dan lag voor een ECG en vervolgens een hartecho, vonden we het toch wel weer een beetje spannend. Maar zijn hartje zag er helemaal goed uit. De cardioloog vertelde dat de kans dat er nu iets niet meer goed is met zijn hartje zó enorm klein is. Het grootste probleem bij Lucas was zijn VSD (een groot gat tussen zijn hartkamers). Het gat hebben ze gesloten met een patch (een stukje kunststof). Deze patch is nu helemaal vergroeid met zijn eigen weefsels, waardoor de patch mooi op zijn plek blijft zitten. De kans dat dit nog misgaat is zo enorm klein. Zijn hartprobleem is eigenlijk gewoon helemaal goed geopereerd. Toch zullen wij altijd met Lucas op controle moeten blijven komen. Onze volgende controle-afspraak zal echter pas weer over een jaar zijn!

Vandaag waren we ook nog weer op controle bij de kinderarts. Die had al wat geluiden gehoord van onze diëtist dat het zo goed ging met Lucas. Hij stond helemaal versteld! Want wie had dat nou gedacht? Hij gaf aan dat we de afspraak van 31 januari (het plaatsen van de PEG-sonde) natuurlijk gaan afzeggen. Dit hadden wij zelf natuurlijk ook allang al in onze gedachten maar het is fijn dat de kinderarts daar hetzelfde over dacht. Dus volgende week donderdag betekent dat géén opname, géén narcose, géén ingreep, géén herstelperiode… Jippie!
Vanmiddag heb ik dus meteen maar gebeld om de afspraak af te zeggen. Die vrouw zal wel gedacht hebben; 3 weken terug belde ik nog huilend en in paniek op met de vraag of hij alsjeblieft als spoed patiënt aangemeld kon worden en nu wilde ik de afspraak afzeggen. Maar ze vond het fijn om te horen. Dat soort telefoontjes deed zelfs haar erg goed. Nu hopen dat het zo goed blijft gaan maar wij beginnen dit langzaam aan toch echt wel te geloven!


01 januari 2019

Twee weken terug hadden we voor ons gevoel weer een dieptepunt bereikt. Lucas spuugde al zijn voedingen uit, dronk bijna niks meer en viel alleen maar af. Huilend hebben we met de diëtist en de kinderarts gebeld. Huilend, maar we waren ook vaak gewoon heel erg boos. Op dat moment vooral op de MDL-arts die ons zo naar huis stuurde met de mededeling dat ze pas over zes weken wat voor ons kon betekenen; het plaatsen van een PEG-sonde. Dat zou wellicht kunnen helpen tegen het spugen maar het kon ook heel goed zo zijn dat hij ook met een buiksonde gewoon verder zou gaan met spugen. We gingen vol goede hoop naar de afspraak met de MDL-arts en eigenlijk pas de volgende dag beseften wij echt goed wat dit nieuws voor ons betekende. We zouden nog zes weken moeten uitzitten. Nog zes weken wachten. Dat was gewoon niet te doen. Onze diëtist en kinderarts gaven aan dat we het eens moesten proberen op continue voeding. De voedingspomp hadden wij op 25 ml. per uur gezet en die draaide dag en nacht. Kleine beetjes sondevoeding druppelde steeds bij hem naar binnen. In eerste instantie waren wij hier niet echt blij mee. Je moet er de hele dag rekening mee houden dat je niet alleen een kind optilt, maar ook de pomp mee neemt. Het was nu een klein voordeel dat Lucas nog niet tijgert of kruipt, want anders was het niet te doen. Maar al na een dag zagen wij de positieve verbetering. Lucas spuugde niet meer! Echt helemaal niks! Wat was dat fijn. Doordat we continue voeding gaven, gaf dit eigenlijk voor ons ook heel erg veel rust. Niet steeds meer die strijd met de voedingen en vooral niet meer dat gespuug. Wat was het fijn om weer met een gerust hart naar buiten te kunnen gaan, lekker een stuk te wandelen en niet steeds bij elk hoestje weer naar die spuugbak te moeten grijpen, angstig dat hij weer zou gaan spugen. Pas toen ook beseften wij hoeveel spanning dat hele spugen ons had gegeven. Zodra Lucas maar een beetje begon te hoesten, renden wij steeds weer naar hem toe met die bak. Want áls hij spuugde was het toch wel echt enorm fijn als we dat goed konden opvangen, anders moesten we steeds weer omkleden en schoonmaken. Eigenlijk stonden we de hele tijd een beetje strak, klaar om op te springen en naar hem toe te rennen.

Het spugen stopte helemaal en Lucas kwam tot rust. In overleg met de logopedist besloten we wel dat we af en toe nog een flesje en een hapje zouden aanbieden. Wanneer we hem zes weken lang alleen maar op continue voeding zouden houden, dan was zij bang dat hij na zes weken niet meer zelf zou gaan drinken. Dus we oefenden af en toe wat met het flesje, niet om iets op te bouwen maar puur zodat hij het niet ging afleren. De eerste paar dagen stelde dit nog weinig voor. Soms dronk hij eens 50 ml. en dan haalden we hem even twee uur van de pomp af. Maar naarmate de dagen verstreken ging dit steeds beter. De logopedist had gezegd dat we hem twee keer per dag een flesje moesten aanbieden maar het ging zo goed dat we hem steeds vaker een fles aanboden. De dag na kerst had hij op 10 ml. na zijn hele dagtotaal gedronken. Wat waren we trots. De laatste 10 ml. gaven we hem nog even na via zijn sonde. Die nacht om half twee begon Lucas in eens heel erg te huilen. Toen we naar hem toe gingen zagen we dat hij de leukoplast pleister van zijn wangetje had getrokken. Ach, dat doet ook harstikke veel zeer! Zijn sonde lag er voor de duizendste keer weer uit. Omdat hij die dag zo goed had gedronken besloten we om niet meteen zijn sonde er weer in te (laten) brengen.
De volgende dag hebben we hierover wel even contact gehad met Heliomare. Een echte hongerprovocatie mochten we niet doen want hij zat nog steeds onderaan de curve, ondanks dat hij na een week wel weer 200 gram was aangekomen. De logopedist van Heliomare gaf aan dat hij per dag niet minder dan 550 ml. mocht drinken. Aangezien hij 600 ml. per dag krijgt, hadden we dus niet echt veel ruimte voor speling. Maar Lucas bleef goed volhouden met zelf drinken. Het is nu zelfs zo dat hij niet meer zes voedingen van 100 ml. drinkt, maar zelf naar vijf voedingen per dag is gegaan. Dat is fijn want dan konden we de laatste voeding van 22.30 uur eruit gooien. Dat was altijd de meest moeilijke voeding. Hij slaapt dan altijd zo diep en is niet wakker te krijgen. Hij drinkt dan altijd erg weinig. Dus het was heel fijn dat hij het nu zo zelf mooi regelde.

Inmiddels is hij al vijf dagen sondevrij en drinkt hij dus al zes dagen enorm goed. Wat zijn we trots op onze kanjer! In twee weken tijd heeft hij nu in totaal vier keer gespuugd. Dat is echt een enorme verbetering want voorheen was het weinig als hij het ‘maar’ vier keer per dag deed. De laatste twee dagen spuugde hij weer zijn ochtendvoeding er gedeeltelijk uit. We zijn nu even aan het spelen met de hoeveelheden in de flessen. We willen nu proberen om hem de eerste voeding een kleinere fles te geven en dan de rest van de voedingen een grotere fles. Blijkbaar is Lucas niet zo’n ontbijter.

We zijn nu dus enorm blij dat het nu zo goed gaat met Lucas. Maar het blijft allemaal nog wel een beetje spannend. Elke voeding is het weer even spannend of hij die ook goed gaat drinken en er is ook wel wat angst dat hij morgen in eens weer besluit om alles te weigeren. Aan de andere kant proberen we te genieten van de dag en van dit soort fijne momenten. Heel soms komt zelfs stiekem de gedachte bij ons op dat het plaatsen van de PEG-sonde op 31 januari misschien helemaal niet nodig gaat zijn. Maar bij die gedachte proberen we daarna ook meteen wel weer de hoop een klein beetje te temperen want het gaat nu nog maar zes dagen goed. We proberen dus maar zoveel mogelijk in het nu te leven. Sowieso hebben we 22 januari nog een afspraak met onze kinderarts staan. Mocht hij dan nog steeds goed drinken dan kunnen we hierover altijd nog met hem praten. De tijd zal het leren…

Wat nu de reden is dat hij goed drinkt? Geen idee! Ergens is deze actie ook wel weer echt wat voor Lucas, die blijft ons verrassen. Zo zit je in de put en zo ben je helemaal euforisch wanneer hij weer zijn dagtotaal heeft behaald. Waarschijnlijk had hij toch gigantisch veel last van het spugen. Misschien kwam zijn maagje en zijn slokdarm door de continue voeding wel even tot rust en was dat even nodig voor hem om zich weer beter te voelen en uit de negatieve spiraal te komen. Want dat hij zich nu beter voelt merken we ook echt aan hem. Hij is meer ontspannen, hij is vrolijker en lacht eigenlijk bijna de hele dag, hij slaapt rustiger, hij hoest minder, hij verslikt zich minder tijdens de voedingen en hij laat boertjes na het drinken van de fles. Nu het beter gaat merken wij ook echt het verschil met twee weken terug. Wat is het fijn om zo’n tevreden mannetje te hebben.

Hapjes met de lepel gaat nog steeds matig. Hij houdt niet meer stijf zijn mondje dicht maar echt goed eten doet hij ook niet. Hij duwt nog steeds met zijn tongetje de meeste voeding naar buiten. Door het dan steeds weer opnieuw te geven krijgt hij uiteindelijk wel wat binnen maar het gaat nog steeds over kleine hoeveelheden. We hopen dat hij dit ook langzaam aan steeds wat beter zal gaan doen. Wanneer hij zich beter voelt zal hij dit wellicht ook steeds beter gaan oppakken. We blijven oefenen!

We hebben dus een zware periode gehad maar teren nu weer mooi op deze lichtpuntjes. Soms vragen mensen wel eens aan ons hoe we het toch allemaal volhouden, dat we zo sterk zijn en niet opgeven. Maar voor je eigen kinderen ga je ook maar door en sta je elke dag toch weer op. Soms wilde ik wel eens dat ik gewoon kon zeggen dat iedereen het maar even lekker zelf uit moest zoeken. Lekker even een dag of een paar dagen onder de dekens kruipen, er even van weg lopen, de boel de boel te laten. Maar die optie is er eigenlijk niet. We blijven doorgaan en proberen op de momenten dat het wel goed gaat even op te laden. We halen steeds weer wat energie uit die kleine dingen die wél goed gaan op een dag. En soms is het huilen en even flink boos zijn maar dan de volgende dag proberen we er toch weer een nieuwe fijne dag van te maken. Lucas zijn grote broer houdt ons daarin ook goed op de been. Het is zo mooi hoe voor hem alles zo normaal is, hoe hij de situatie zo makkelijk accepteert. Voor hem is de neussonde van Lucas niks geks. Hij vindt het ook niet verdrietig dat Lucas zoveel spuugde, dat is gewoon hoe de situatie is. En natuurlijk krijgt hij wel veel van de hele situatie mee. Soms heeft hij het er nog over dat Lucas in het ziekenhuis lag. Maar dan heeft hij het er vervolgens vooral over dat híj daar dan vaak met een mooie auto speelde. Bijzonder toch?

Het is maar goed dat we in Nederland wonen. Hier waar de zorg allemaal zo goed geregeld is. Als we in een arm land hadden gewoond dan was onze Lucas er allang al niet meer geweest. We hebben hier een heel team van professionals om ons heen die ons graag willen helpen. Allemaal hebben ze zo hun eigen kennis en specialismes. Via de website van onze zorgverzekeraar kwamen we erachter dat we konden zien hoeveel zorgkosten we nu met Lucas al hebben gemaakt. Dit bleek al meer dan een halve ton te zijn. En dan zag ik tussen die hele waslijst aan artsen, zorg- en hulpverleners nog een heleboel kosten niet eens staan. Dus dat we bovenop die halve ton nog een paar duizenden euro’s kunnen optellen zal ons niets verbazen. Hiervan hebben wij, buiten een kleine eigen bijdrage op de testosteron-injecties na, geen enkele rekening van gezien. Bizar, als je je bedenkt dat Lucas nog niet eens tien maanden is. Maar wát fijn dat deze zorg er is. Hiervoor zijn wij dan ook echt heel erg dankbaar.

19 december 2018

In nog geen drie weken tijd hebben we welgeteld twaalf afspraken gehad in het ziekenhuis voor een gesprek met een arts of voor een onderzoek. Dan tellen we hier dus nog niet eens de telefonische consulten en de afspraken met de fysiotherapeut bij. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Het was nodig want het gaat momenteel helaas niet zo goed met Lucas. Het grootste probleem is nog steeds het vele spugen. Hele voedingen spuugt hij uit, tot soms wel zeven keer per dag. Dit zorgt ervoor dat hij elke week weer afvalt. In vier weken tijd is hij nu 400 gram afgevallen, gemiddeld dus 100 gram per week. We zitten weer op de -2,5 lijn. Nog even en hij hangt weer ergens onder de curve. Dit is zo zonde want hij had net lekker wat spekkies gekweekt en nu zien we hem langzaam aan steeds weer wat minder vol worden.


Toen we weer bij de kinderarts waren voor een controle vertelden wij dus onze zorgen. Hij zag ook wel in dat er nu toch echt wat moet veranderen. Hij gaf aan dat we meteen konden starten met erytromycine. Dit is een antibiotica die als bijwerking heeft dat de maag wat sneller doorloopt. Er wordt nog steeds gedacht dat het spugen veroorzaakt wordt door een vertraagde lediging van de maag. We kunnen hiervoor een onderzoek inplannen maar dat zou dan weer langer duren. Aangezien er op de korte termijn wat moest veranderen schreef hij Lucas meteen dit medicijn voor. Meteen de volgende dag gaven we het Lucas via de sonde. Binnen twee weken zouden we verbetering moeten merken. Lucas zou wellicht meer honger kunnen hebben (en dus beter drinken) en hij zou hopelijk ook minder gaan spugen. Maar er veranderde niets. Vijf dagen later waren wij weer bij de kinderarts en gaf hij aan dat we de hoeveelheid wel mochten verdubbelen, in de hoop dat dat meer effect zou hebben. Hij krijgt deze medicatie nu 1,5 week maar we merken nog steeds geen verbetering. We mogen het nu nog tot volgende week woensdag uitproberen. Wanneer we dan nog steeds geen verbetering merken dan moeten we weer met dit medicijn stoppen. Er is dan nog een ander medicijn wat we kunnen ‘uitproberen’. Mocht dat ook niet werken, dan gaan we over op zuurremmers. Dit zal niet het spugen verminderen, maar zorgt er in ieder geval wel voor dat de voeding minder zuur is zodat het spugen voor Lucas minder onprettig zal zijn.

De kinderarts gaf ook aan bang te zijn dat Lucas regelmatig melkvoeding in zijn longen krijgt. Voeding in de longen kan zorgen voor steeds weer terugkerende luchtweginfecties of longontstekingen. Aangezien Lucas drie weken terug een nachtje werd opgenomen met een longontsteking en hij ook regelmatig een luchtweginfectie heeft, klonk dit nog best aannemelijk. Hij stuurde ons door voor een onderzoek (een scintigrafie) bij de nucleaire afdeling. Voor dit onderzoek werd er een radioactieve vloeistof in zijn flesje gedaan. Vervolgens moest hij dit opdrinken en wat hij niet opdronk gaven we hem via de sonde. Hij moest voor dit onderzoek onder een hele grote scan liggen waarmee ze onderzochten waar de radioactieve vloeistof zich allemaal in zijn lijfje bevond. Hij moest 25 minuten stil onder de scan liggen, waarbij hij als het ware strak werd ingebakerd. Onze Lucas vond het allemaal prima. Die is het ondertussen allemaal wel gewend. Vervolgens mochten we even naar huis en vier uur later moesten we ons weer melden op diezelfde afdeling. Hij hoefde nu niet het drankje nogmaals te drinken maar moest wel weer onder de scan. Vierentwintig uur later werd het onderzoek nogmaals voor de derde keer herhaald. Vier dagen later werden we door de kinderarts gebeld met de uitslag. Er was niks geks te zien op de scan. Alle voeding bevond zich tijdens de onderzoeken netjes in de maag en darmen. Er zat geen voeding in de longen. Goed nieuws natuurlijk! We waren hier erg blij mee. Maar een echte oorzaak voor het vele spugen hadden we dus nog steeds niet…

Daarom gaf de kinderarts aan dat hij ons door wilde verwijzen naar een MDL-arts (maag-darm-leverarts). Wellicht dat deze arts nog wat voor ons kon betekenen. Hij meldde ons met spoed aan en gisteren hadden we dan een afspraak bij deze arts staan. We gingen vol goede hoop naar haar toe. Want iemand moet Lucas toch kunnen helpen? Zorgen dat hij niet meer afvalt? Dat hij niet teveel verzwakt? De MDL-arts gaf aan dat een onderzoek naar een vertraagde maagontlediging naar haar inziens niet veel toevoegt. Het is heel erg waarschijnlijk dat hij dat inderdaad heeft maar eigenlijk is voor deze ‘kwaal’ niet echt een behandeling. De behandeling hiervoor is de medicatie die hij nu al krijgt en dus een ander medicijn die we hierna nog kunnen proberen maar verder is er weinig aan te doen. Kinderen kunnen er op een gegeven moment vanzelf weer overheen groeien.

Ze sprak over de optie om de neussonde door te duwen naar het begin van de dunne darm (een duodenumsonde). Het zou dan kunnen dat hij wat minder gaat spugen omdat met de voeding de maag als het ware wordt overgeslagen. Wij vertelden echter ook dat Lucas de laatste tijd zoveel negatieve associaties heeft met alles wat maar in de buurt van zijn neus en mond komt. Soms begint hij al te kokhalzen wanneer de speen van de fles nog niet eens zijn lippen heeft aangeraakt. Zoals ik al in een eerdere blog vertelde is het vervangen van de sondepleister ook elke keer een drama. Het nadeel van een duodenumsonde is ook dat wanneer deze sonde wordt ingebracht, er altijd door middel van een röntgen gecontroleerd moet worden of de sonde wel goed zit. Dat zorgt voor weer veel straling in zijn lijfje en is ook een belasting voor hem (nog meer ziekenhuisbezoekjes). Een ander groot nadeel is ook dat hij nu regelmatig zijn neussonde (gedeeltelijk) uit spuugt. We kunnen er niet van op aan gaan dat dat niet gebeurt wanneer hij een duodenumsonde heeft, waardoor we dus nooit zeker weten of de sonde dan nog goed zit. Ze ging overleggen met een collega en die gaf eigenlijk direct aan dat we meteen voor een PEG-sonde bij Lucas moeten gaan. Een PEG (Percutane Endoscopische Gastrostomie) is een sonde die via de huid naar de maag loopt. De voeding gaat dan dus niet meer via de neus naar zijn maagje toe, maar via een opening in zijn buikwand. In eerste instantie vonden we dit een vreselijk idee en dachten we alleen maar aan een van de grootste nadelen van zo’n sonde; het plaatsen van de PEG-sonde moet onder narcose gebeuren. Maar na een gesprek met onze logopedist erover, beseften wij dat het voor nu misschien wel een hele goede optie is. Een andere optie is er ook eigenlijk niet en we willen zo snel mogelijk van het spugen af. Nu is het niet zo dat een PEG-sonde er 100% zeker voor gaat zorgen dat hij inderdaad minder gaat spugen, maar toch lezen wij er zelf best wel wat positieve verhalen over. Maar het blijft een gok. We weten nooit zeker of we er goed aan gaan doen. Het is niet niks en het kan ook allerlei complicaties met zich meebrengen. Maar goed, hier hopen we maar niet op.

Aangezien Lucas momenteel weer erg slecht drinkt en we niet het idee hebben dat hij voorlopig zonder sonde zal kunnen, zullen we vroeg of laat toch wel aan een PEG-sonde moeten geloven, dus dan ook maar zo snel mogelijk. We konden meteen diezelfde dag al langs bij de anesthesist voor een gesprek. En vervolgens was het afwachten op een oproep van het ziekenhuis.

Vandaag was hij weer afgevallen (we wegen hem elke woensdag) en spuugde hij weer in een korte tijd veel voeding terug. We besloten om het heft in eigen handen te nemen en gewoon eens te bellen met het Academische Ziekenhuis met de vraag of er al meer bekend was over een datum. Er werd daar gezegd dat hij in principe ingepland staat voor 31 januari. En toen kwamen toch wel even de tranen bij ons. Want hoe moeten we nog zes weken op deze manier zo doorgaan? Gaat hij nog zes weken lang elke week 100 gram afgevallen? Gaan we dan met een zwak en mager kereltje zo’n narcose in? De MDL-arts zag Lucas niet als urgent en ja, er is een wachtlijst maar wij hadden toch wel stiekem gehoopt dat we wat eerder terecht zouden kunnen. Niet urgent…. Die arts moet eens een weekje Lucas van ons overnemen, dan ziet ze waarschijnlijk de urgentie wel in. Maar helaas, voor nu is het gewoon afwachten en hopen dat we de komende zes weken zo goed mogelijk doorkomen… Er is geen andere keus.

Iets wat wij nu in ieder geval, op advies van de diëtist, moeten proberen is om Lucas continue voeding te geven. Dat houd in dat we hem niet meer porties voeding geven maar de sondepomp de hele dag en nacht hebben lopen op ongeveer 25 ml. per uur. Dat maakt een totaal van 600 ml. voeding per 24 uur. Dat is niet leuk want de hele dag zit je dan met een kind die vastzit aan een lange slang met een voedingspomp, maar het zorgt er wel voor dat de voeding heel rustig in zijn maagje loopt. We hopen daarmee dat hij minder gaat spugen. Voor de vertraagde maagontlediging is het zo’n beetje het slechtste wat je kan doen want het zorgt er voor dat de maag alleen nog maar meer lui wordt, maar er is even geen andere optie. Op dit moment is het het belangrijkste dat hij niet meer gaat afvallen.

Buiten al deze voedingsellende om proberen we er maar het beste van te maken. Lucas is verder nog steeds wel een vrolijke baby. We zien dat hij zich ontwikkeld, dat hij stapjes vooruit maakt. Voor onze behandeling bij Heliomare hadden we een vragenlijst ingevuld (de KID-N vragenlijst). Deze lijst bestond uit 252 vragen over de ontwikkeling van Lucas. Uit deze vragenlijst kwam dat Lucas op dit moment een ontwikkelingsachterstand heeft van ongeveer 4 maanden. Toen we de vragenlijst invulden was hij nog net geen 8 maanden (inmiddels is hij 9.5 maand). Dit was heel erg confronterend, ook al weet je het eigenlijk zelf ook al wel. We zien dat hij zich langzamer ontwikkelt dan leeftijdgenootjes. Aan de andere kant was het ergens ook ‘fijn’ om dit te horen want het verklaard wel waarom de hapjes met een lepeltje nog zo slecht gaan. Hij werkt het nog steeds allemaal met zijn tongetje naar buiten. Maar ergens is dat natuurlijk ook niet gek wanneer je qua ontwikkeling pas vier maanden bent (dan begin je gewoonlijk pas met een hapje). Ook vinden wij dat Lucas nog best wel veel behoefte heeft aan slaap overdag. Maar als je dit vergelijkt met een baby van vier maanden dan is dat dus heel gewoon. Voor nu proberen we maar niet teveel te vergelijken met gezonde kinderen en de standaarden en volgen we Lucas zijn ontwikkeling zoals deze nu gaat.

04 december 2018

Toen we drie weken geleden bij de endocrinoloog waren voor een controle werd er ook even naar de longen van Lucas geluisterd. Hij was toen erg verkouden en in zijn longen hoorde ze een krakend geluid. Een krakend geluid in de longen kan duiden op een luchtweginfectie of longontsteking. Omdat hij toen geen koorts had hoefden we ons hierover verder geen zorgen te maken.
Een week later ging ik met Lucas naar het consultatiebureau voor de laatste inenting die kindjes normaal krijgen wanneer ze vier maanden zijn. Voordat ze deze vaccinatie ging zetten vroeg ik haar of ze nog even naar zijn longen wilde luisteren. We wilden het namelijk toch wel een beetje in de gaten blijven houden, zeker aangezien Lucas nog steeds regelmatig erg snel ademt. De arts daar hoorde het krakende geluid ook. Ze wilde de vaccinatie liever niet zetten omdat ze bang was dat Lucas misschien nog wel koorts zou krijgen. Wanneer hij dan koorts zou krijgen zouden we niet weten of dit zou komen door de inenting of door een luchtweginfectie of longontsteking.

Het was een goed advies om de vaccinatie niet te geven want inderdaad, nog geen dag later had Lucas 40 graden koorts. Hij ademde erg snel en was duidelijk helemaal niet lekker. Dit gebeurde uiteraard weer op een avond en we besloten het af te wachten tot de volgende ochtend. De volgende ochtend leek het in eerste instantie wat beter te gaan. De hoge koorts was wat gezakt. In de loop van de dag steeg de koorts echter toch weer flink en we besloten de kinderarts te bellen. Deze gaf aan ons graag te willen zien. Het was een vrijdag en ze wilde ons op deze manier niet het weekend in laten gaan. Het was al half vijf geweest, de kinderafdeling was gesloten maar we mochten meteen via de Spoedeisende Hulp komen. Inmiddels zijn we zo bekend in de medische wereld dat we dit soort dingen niet meer via de huisarts hoeven te doen en in de avond en weekenden mogen we gelukkig ook de huisartsenpost gelijk overslaan. Korte lijntjes zijn erg fijn op het moment dat je met een zorgenkindje zit. Om vijf uur waren we in het ziekenhuis en ondanks dat de wachtruimte helemaal vol zat met mensen mochten wij bijna direct doorlopen.
In het ziekenhuis werden weer wat testen gedaan. Het krakende geluid in de longen hoorde zij ook. Ze stelde vast dat het een longontsteking was. Omdat hij zo snel aan het ademen was (wel 80 keer per minuut!), werden we opgenomen.
Daar zaten we dan weer. In het ziekenhuis. Alsof we weer een beetje thuis kwamen. Het gaf een dubbel gevoel. Want enerzijds ben je blij dat er zoveel goede zorg is voor je kindje, anderzijds baal je natuurlijk verschrikkelijk want we hadden gehoopt dit heel lang niet meer te hoeven mee maken. Lucas kreeg antibiotica, een kuurtje van zes dagen. Er werd even getwijfeld of hij niet wat zuurstof nodig zou hebben omdat zijn saturatie af en toe wat leek te dalen maar uiteindelijk pakte hij het zelf toch steeds weer goed op en bleek dit niet nodig te zijn. De volgende dag ging het eigenlijk alweer een stukje beter. Lucas was niet beter, absoluut niet, maar we mochten na één nachtje ziekenhuis gelukkig wel thuis verder uitzieken.

We zijn nu anderhalf week verder en nog steeds is Lucas erg verkouden. Snotteren, hoesten… Maar langzaam aan gaat het wel steeds weer wat beter. Inmiddels krijgen we toch regelmatig weer een lachje van hem dus dat is erg fijn.

Eten en drinken gaat wederom weer erg matig. Hij drinkt erg slecht uit de fles. Gemiddeld misschien zo’n 20-30% van zijn voedingen drinkt hij momenteel zelf. Ook de hapjes gaan niet lekker. Hiermee blijven we een beetje in hetzelfde cirkeltje hangen. Soms gaat het in periodes wat beter, daarna gaat het langzaam aan weer minder goed. Het is erg frustrerend.
We hebben een gesprek gehad met Heliomare hierover en zij gaven aan dat er nu toch wel wat stappen genomen moeten worden. De logopedist wil graag dat er een slikvideo gemaakt wordt. Lucas verslikt zich namelijk erg vaak tijdens de voedingsmomenten. Hij moet dan gigantisch hoesten. Daarnaast spuugt hij natuurlijk enorm veel en wanneer hij spuugt komt de voeding ook regelmatig terug uit zijn neusje. Het zou kunnen dat de voeding soms wat richting de luchtpijp gaat. Om dit te onderzoeken wordt er een slikvideo gemaakt. Hierbij moet Lucas een flesje drinken met contrastvloeistof erin en via een röntgenvideo wordt dan het slikken bekeken.

Het onderzoek naar de vertraagde maagontleding (gastroparese) staat ook nog steeds op het lijstje. De logopedist gaf aan dat we deze twee onderzoeken met elkaar kunnen combineren. Hij hoeft dan maar één keer een flesje met contrastvloeistof te drinken en er kunnen dan waarschijnlijk twee onderzoeken tegelijk worden gedaan. We zullen het hierover aankomende week nog met de kinderarts hebben maar we hopen dat dit mogelijk zal zijn.

Het vele spugen (soms wel vijf keer per dag) zijn wij inmiddels meer dan zat. Wanneer we een stukje gaan wandelen moeten we weer terug naar huis omdat Lucas in de wagen heeft gespuugd. Wanneer we ergens heen gaan met de auto is het omkleden en schoonmaken want Lucas zelf, de maxicosi én de auto zitten helemaal onder de melk. Thuis lukt het ons regelmatig gelukkig wel om het op te vangen maar soms zit alles onder. Steeds weer omkleden en schoonmaken, het vergt veel energie. Dan nog even daargelaten dat het ook gewoon héél erg triest is om te zien hoe hij zo enorm zijn voedingen aan het teruggeven is. Hij kijkt ons tijdens het spugen heel zielig aan met die grote ogen. Als ouder wil je zo graag helpen, het van hem overnemen, hem beter doen laten voelen, maar je kan helemaal niks ertegen doen. En dat is heel moeilijk en verdrietig.

Het moet gewoon stoppen. Artsen en hulpverleners zijn bang dat dadelijk zijn slokdarm beschadigd raakt. Ook wordt het nu heel moeilijk voor hem gemaakt om nog goed in gewicht aan te komen. Vorige week was hij 175 gram afgevallen. Nu is hij gelukkig niet meer zo héél kwetsbaar en kan hij wel wat hebben maar het afvallen moet natuurlijk niet weken achter elkaar zo doorgaan.
Daarnaast spuugt hij nu regelmatig zijn sonde eruit. Het vastplakken met de leukoplast zorgt er momenteel best wel goed voor dat de sonde goed vast blijft zitten. Het komt nog wel eens voor dat de sonde eruit ligt doordat Lucas hem er zelf uit heeft getrokken maar dit is verminderd van zo’n drie keer per week naar ongeveer één keer in de twee weken. Dat scheelt al enorm! Maar de afgelopen week heeft hij de sonde er twee keer uitgespuugd. We kregen hiervoor het advies om een dikkere sonde in te brengen. De volgende keer als de sonde er weer uit ligt, breng ik dan ook een dikkere sonde in. We hopen dat die dan wat beter blijft zitten want we hebben echt geen zin om elke keer die sonde weer te moeten vervangen. Hier gaan wij namelijk ook steeds meer tegenop zien omdat Lucas niet meer een klein passief baby’tje is die alles maar toe laat. Momenteel is het helaas veel huilen, wegdraaien en boos worden tijdens het inbrengen van de sonde en het vervangen van de pleister.

Wanneer blijkt dat er daadwerkelijk sprake is van een vertraagde maagontlediging dan zou hij hiervoor medicatie kunnen krijgen. Deze medicatie kan er dan voor zorgen dat het voedsel in de maag sneller wordt verteerd. Wanneer dit gebeurt zal de spijsvertering beter verlopen en zal hij (hopelijk) minder gaan spugen. Het is voor nu even afwachten wanneer deze onderzoeken kunnen plaatsvinden. Hierover horen wij deze week meer.

Verder zijn wij de afgelopen week met Lucas bij de neuroloog geweest. Dit omdat hij steeds rare ‘knakjes’ maakt met (vooral) zijn rechterbeentje. De neuroloog deed allerlei testjes bij Lucas. Aan de hand van dit onderzoek, ons verhaal én de filmpjes die wij van de schokjes hadden gemaakt dacht zij niet meteen aan epilepsie. Toch wilde zij voor de zekerheid wel nog een EEG-onderzoek bij Lucas laten afnemen. Dit is een onderzoek waarbij de hersenactiviteit bij Lucas werd gemeten. Wanneer er sprake is van epilepsie kan het zo zijn dat er heel veel activiteit is in de hersenen op het moment dat Lucas een ‘aanval’ heeft. Het onderzoek kon twee dagen later al ingepland worden. Lucas kreeg allerlei plakkertjes op zijn hoofdje en moest daarna 20 minuten rustig blijven liggen. Dit is bij een baby van nog geen negen maanden natuurlijk best een moeilijk dingetje maar Lucas deed het harstikke goed. Hij viel op een gegeven moment tijdens het onderzoek zelfs nog even in slaap.
Tijdens het onderzoek hebben wij zelf geen schokjes in zijn beentje gezien, dat is ergens dan wel weer jammer maar de neuroloog gaf aan dat wanneer er sprake is van epilepsie dat je dan ook tussen de aanvallen door regelmatig nog wat veranderingen in de hersenactiviteit ziet. Na het onderzoek moesten we een aantal dagen wachten op de uitslag (zenuwslopend is dat altijd!), maar gelukkig belde de neuroloog een aantal dagen later op met de mededeling dat ze geen gekke dingen op de EEG had gezien bij Lucas. Dat wil overigens niet helemaal voor 100% zeggen dat er daadwerkelijk geen sprake is van epilepsie maar voor nu zag zij geen reden tot verder onderzoek. De schokjes blijven daarmee eigenlijk een beetje onverklaarbaar.

Ze gaf aan dat ze Lucas over een maand of drie graag nogmaals even wil zien om te horen/bekijken of het minder is geworden. Wanneer het patroon veranderd of het wordt erger, dan mogen we altijd eerder weer contact met haar opnemen. Maar laten we maar hopen dat het langzaam aan gewoon weer afneemt.


20 november 2018

Twaalf hele dagen is Lucas zonder sonde geweest. Het was heerlijk om zo’n lange tijd te kunnen genieten van zijn mooie snoetje zonder die grote bruine pleister op zijn wang. Niet meer steeds dat vervangen van die pleister, wat hij steeds vervelender lijkt te vinden. Zijn wangetjes konden mooi even herstellen. En wat heeft ons kereltje het goed gedaan zonder sonde! De eerste week dronk hij gemiddeld 627 ml. per 24 uur. Aangezien hij elke dag 700 ml. binnen moet krijgen, is dat echt super goed! De tweede week ging het helaas minder goed. De laatste vijf dagen dronk hij gemiddeld 489 ml. per dag. En tsja, dat was toch echt te weinig. Vanuit Heliomare hebben we deze sondevrije dagen veel begeleiding gekregen. Ons werd gezegd dat we, wanneer hij minder dan 500 ml. drinkt, goed moeten opletten of hij nog wel genoeg plasluiers heeft (minimaal twee per dag) en of hij nog wel alert bleef. Wanneer hij minder dan deze grens drinkt is de kans op uitdroging aanwezig, zeker gezien hij ook nog regelmatig spuugde.
Na de eerste week was hij 45 gram aangekomen. Dit is eigenlijk te weinig voor hem om zijn eigen lijntje te blijven volgen maar hij kwam aan! En dat helemaal op eigen kracht. De tweede week wogen we hem weer en toen schrokken we toch wel eventjes. Hij was 285 gram afgevallen. Dat is natuurlijk niet goed. Hij maakte daarmee meteen weer een snoekduik naar de -2 lijn. Vanwege het afvallen, in combinatie met het langzaam aan steeds weer wat slechter drinken én de plasluiers die inderdaad minder leken te worden, werd besloten dat we de sonde er toch weer in zouden brengen. Een kleine tegenvaller wel weer. Anderzijds proberen we er positief naar te blijven kijken. Hij is twaalf dagen zonder sonde geweest en heeft het eigenlijk heel erg goed gedaan. Nu is het weer zaak om even goed aan te sterken en weer wat bij te komen. Over een aantal weken kunnen we het nog eens proberen en wie weet gaat dan de tweede week net wat beter en kan de sonde er dan nog wat langer uit blijven. Bij Lucas moeten wij als ouders altijd in ons achterhoofd houden: ‘Twee stapjes vooruit en weer één stapje terug’.

Inmiddels zit de sonde dus weer bijna een week in zijn neusje en gaat het drinken en spugen weer matig. Lucas is wederom weer erg verkouden. Wanneer we net denken dat het wat beter gaat en het hoesten weer wat minder wordt, lijkt er weer een nieuw virus te komen en beginnen we weer van voor af aan. Erg frustrerend. Het spugen blijft maar wisselt wel erg per dag. De ene keer één keer, de andere keer weer vijf keer. Soms spuugt hij tot wel 95 ml. eruit (als het ons lukt om het op te vangen), andere keren is het wat minder. Maar hij blijft een echt spugertje, dat lijkt niet echt op te houden helaas. Drinken gaat wisselend. De ene dag drinkt hij aardig, maar boven de 500 ml. lukt niet meer. De andere dag komen we net aan 200 ml. We geven nu elke voeding weer na via de sonde zodat hij elke dag 700 ml. voeding binnenkrijgt. We vinden zelf dat hij weer enorm aan het overstrekken is. Dit leek net wat beter te gaan, alle oefeningen van de fysiotherapeut hebben daar ook goed aan meegeholpen, maar de laatste dagen zijn we hiermee weer een beetje terug bij af. Overstrekken, vooral tijdens de voedingen, betekent eigenlijk altijd niet eten en niet drinken. Hij is dan boos en niet tevreden. Hij laat duidelijk weten dat hij gewoon echt niet wil. Soms zijn we er even helemaal klaar mee. Het werkt demotiverend om steeds maar weer een lepel tegen een dicht mondje aan te duwen. Wanneer Lucas slaapt en hij komt niet zelf voor zijn voeding dan mogen we de voeding gewoon meteen via de sonde geven. Dit in de hoop dat hij dan de volgende voeding weer wat meer energie heeft om goed zijn flesje te drinken. Heel eerlijk moeten wij soms wel eens bekennen dat we blij zijn dat Lucas precies slaapt tijdens zijn voedingstijd. Dan hoeven we even één keer die strijd niet aan te gaan. We sluiten de sonde bij hem aan, hij krijgt zijn voeding binnen en wordt daarna weer vrolijk wakker. De voedingstijd is voorbij en we kunnen weer leuke dingen gaan doen.

Toen de sonde er twaalf dagen uit was, was dat dus enerzijds enorm fijn. We hebben er heel erg van genoten en weer veel foto’s gemaakt. Maar aan de andere kant gaf het ons juist mega veel stress. Want dan besef je pas hoeveel rust een sonde toch eigenlijk ook wel weer geeft. Drinkt hij niet genoeg? Dan geven we het daarna wel via de sonde. Wanneer hij niet voldoende drinkt is daar niet de angst of hij niet uitdroogt, of hij nog wel voldoende blijft plassen, of hij niet gaat afvallen… Ook merkten we dat we soms heel gespannen aan het voeden waren. Als Justin dan lekker in de kamer aan het spelen was en die maakte even te veel herrie dan zag je aan Lucas dat hij schrok. Lucas schrikt vaak en snel maar tijdens het drinken van de fles betekende dat meteen weer dat hij stopte met drinken en wilde zien waar dat geluid vandaan kwam. Ook wanneer er iemand langsliep was hij meteen weer de aandacht kwijt. Wanneer hij goed aan het drinken was durfden we vaak niet eens te verzitten of te hoesten en zelfs niet een andere kant op te kijken want dat kon betekenen dat Lucas meteen weer was afgeleid en dus weer stopte met drinken. Wanneer hij stopt met drinken, kan het zo weer vijf minuten duren voordat hij weer verder gaat drinken, áls hij dat al doet. Hij kan dan ook gewoon klaar zijn. Dit alles zorgde voor enorm veel spanning. In een van onze eerste blogs schreven wij over de haat-liefde verhouding met de sonde. Die is nog steeds van toepassing. Wanneer dat ding erin zit, willen we hem eruit hebben maar toen na twaalf dagen de sonde er weer in moest, gaf dat daarna toch ook wel weer heel veel rust. Het blijft dubbel allemaal!

Lucas heeft nog steeds elke drie weken fysiotherapie aan huis. Afgelopen vrijdag was de fysiotherapeut dan ook weer langs geweest. Wij vertelden dat we soms vinden dat hij zijn duimpjes wat knakt. Hij maakt er dan een hele gekke beweging mee. Hij deed dit ook toen zij er was en ze vertelde dat het leek alsof hij zijn duimpje een beetje uit zijn kommetje duwt. Hij doet tevens steeds zijn vingers een beetje over elkaar heen. Ze maakte zich wat zorgen over of zijn vingers misschien ook een heel klein beetje krom aan het groeien zijn, clinodactylie heet dat. Ze gaf aan dat we hierover even moesten informeren bij onze revalidatiearts. Deze gaf echter aan dat Lucas nog te jong is voor bijvoorbeeld een spalkbehandeling, dus dat daar nu nog niet zoveel mee gedaan kan worden. We moeten het wel in de gaten houden.

De dagen erna zagen we steeds meer rare bewegingen bij Lucas. Zo lijkt hij wat te ‘knakken’ met zijn knieën, met zijn enkels en met zijn tenen.
Toen we weer voor controle naar de endocrinoloog (hormoonspecialist) moesten, gaven wij dan ook aan dat we vonden dat Lucas soms zo raar beweegt met zijn gewrichten. Toevallig deed hij het ook precies op het moment dat we daar waren. Zij vond dat het lijkt alsof hij dit ongecontroleerd doet. Het zijn als het ware een soort rare schokjes. Ze ging overleggen met collega’s en gaf daarna toch aan dat het haar goed lijkt dat we hiervoor even naar de kinderneuroloog gaan. Het zou iets neurologisch kunnen zijn. Wij schrokken hier wel een beetje van. Epilepsie is bijvoorbeeld wel iets wat bij zijn syndroom zou kunnen horen. Tien minuten daarvoor zat ik net bij haar te huilen dat ik het zo zwaar vond om stééds maar weer te horen wat er allemaal mis is met je kind en vervolgens komt ze dan met weer een nieuwe specialist aanzetten. Daarmee hebben we volgens mij inmiddels alle specialisten wel gehad. Twee dagen later werden we al door de kinderneuroloog gebeld. We mogen volgende week maandag al langskomen. Het is fijn dat er wel wat haast achter gezet wordt want steeds maar weer dat wachten en wachten geeft ook veel angsten en onzekerheid. Wij hopen zo enorm dat het allemaal mee valt en dat de gekke schokjes en knakjes iets onschuldigs blijken te zijn. Hierover zullen we volgende week wel meer horen.

De verdere controle bij de endocrinoloog was goed. De testosteronbehandeling is goed verlopen, zonder veel bijwerkingen. Deze endocrinoloog is zo’n lieve vrouw. Ze luistert echt naar ons, neemt de tijd voor ons en neemt daarin dan ook niet alleen maar haar specifieke hormoonspecialisatie mee. Voor al onze vragen konden we bij haar terecht. Ze heeft ook even geluisterd naar de longen van Lucas. Ze hoorde dat er toch wel wat vocht in zijn longen zit, wat kan duiden op een luchtweginfectie. Zijn ademhaling is nog steeds altijd wel wat snel, maar zolang hij niet benauwd wordt of koorts krijgt, mochten we dit gewoon thuis uitzieken. Laten we hopen dat dit snel weer een beetje beter gaat. We hoeven nu nog maar één keer per jaar voor controle bij de endocrinoloog te komen. Ze houdt dan zijn ontwikkeling in de gaten, specifiek gericht op een eventueel tekort van testosteron. Te weinig testosteron kan namelijk een stagnatie in de ontwikkeling veroorzaken. Over het algemeen is het stukje testosteronbehandeling voor nu wel afgerond. Buiten de jaarlijkse controles om zal hij hoogstwaarschijnlijk pas weer een cyclus injecties krijgen wanneer hij zes jaar is. Daarna nogmaals wanneer hij acht jaar is en vervolgens waarschijnlijk weer rond zijn elfde jaar. Dan daarna is het de vraag of hij wellicht de rest van zijn leven testosteroninjecties zal moeten krijgen. Dat is even afwachten. Voor nu is het in ieder geval fijn dat we één specialist een jaar lang even niet meer hoeven te bezoeken.



06 november 2018

Eten en drinken, het blijft een ‘dingetje’ bij ons thuis. Maar waar we in onze vorige blog schreven dat het allemaal niet zo heel lekker ging en dat hij enorm veel spuugde, kunnen we in deze blog schrijven dat Lucas toch weer even een grote sprong vooruit heeft gemaakt. Het drinken gaat langzaam aan weer beter en het spugen wordt langzaam aan weer wat minder. Met Heliomare hadden we afgesproken om voortaan niet meer na elke voeding de overgebleven melk toe te dienen via de sonde, maar dit pas te doen aan het einde van de dag. Op die manier hopen we om overdag wat meer honger bij hem te creëren waardoor hij beter gaat drinken. We mogen echter niet meer dan 250 ml. aan het einde van de dag overhouden dus Lucas moet hiervoor wel redelijk veel zelf drinken. Op een dag dronk hij best wel goed, dus we besloten om met deze nieuwe aanpak te starten. Aan het einde van de middag verschoonde ik Lucas en bleef hij met zijn sonde ergens achter hangen. De sonde lag helaas voor de zoveelste keer weer uit zijn neusje. Omdat hij die dag toch redelijk goed zelf gedronken had, besloten we om het gewoon weer eens een aantal dagen zonder sonde te proberen. En dat ging verrassend goed! De eerste dag dronk hij in totaal 591 ml., de tweede dag dronk hij 604 ml. en de derde dag zelfs 660 ml! Aangezien hij in totaal 700 ml. moet drinken over een hele dag waren wij natuurlijk super trots! We besloten om er nog een vierde dag aan vast te plakken en ook deze dag dronk hij enorm goed, wel 656 ml. Ook de hapjes gingen wat beter. Vooral broccoli lijkt hij erg lekker te vinden, daar eet hij dan ongeveer 25 gram van. De hapjes gaan niet super makkelijk en een deel beland natuurlijk ook op zijn slab maar ook hiermee heeft hij wel een sprong gemaakt want twee weken terug hield hij zijn mondje nog stijf dicht. Wat zijn wij trots op ons mannetje!

Vandaag is hij weer naar het Verpleegkundig Kinderdagverblijf toe, zoals elke dinsdag. Vanochtend werd hij weer snotterig wakker en vannacht hebben wij hem ook al een aantal keren flink horen hoesten. Dat is balen want jullie weten natuurlijk hoe het de vorige keer ging toen hij zo verkouden was. Vanochtend dronk hij dan ook weer wat minder dus het is even afwachten hoe het vandaag op het kinderdagverblijf gaat. Er is een kans dat vandaag toch de sonde er weer in gaat. Dat zou jammer zijn maar deze vier dagen pakt niemand ons in ieder geval meer af! Wie weet dat langzaam aan steeds vaker en langer de sonde er even uit kan.

Het spugen is ook een heel stuk verminderd de laatste twee weken. Spuugde hij eerst soms nog wel vijf keer per dag, de laatste dagen is het gemiddeld één keer per dag. We hebben toch zelf wel echt het idee dat het vele spugen kwam door teveel voeding in combinatie met een verkoudheid. Wanneer Lucas hoest en niet lekker is, triggert dat enorm snel bij hem het spugen. We hopen dus maar dat het deze herfst en winter goed zal gaan en dat we niet continue tussen de snotterbellen zitten want dat is dan toch steeds weer een kleine terugval bij Lucas. Hij is daarin nog zo kwetsbaar!

We zijn nu dus in behandeling bij Heliomare in Heemskerk. Daar mochten we vorige week langskomen voor het bespreken van het plan van aanpak voor Lucas. Van te voren hadden we al wat filmpjes gestuurd van voedingsmomenten. Toen we daar waren kregen we als eerste grote complimenten. Ze vinden dat wij lieve en betrokken ouders zijn, dat we rustig blijven en zorgen voor een positieve ouder-kind interactie. Dat is natuurlijk altijd fijn om te horen. De behandeling houdt nu eigenlijk in dat wij regelmatig filmpjes van voedingsmomenten opsturen naar hun. Aan de hand daarvan bespreken we gezamenlijk de vervolgstappen. Met vragen kunnen wij hun bellen, mailen en zelfs appen. Wij hebben hier al een aantal keer gebruik van gemaakt en kregen dan ook super snel een reactie terug. Het is al fijn om te ervaren dat we niet meer helemaal alleen erin staan, dat wanneer we twijfels hebben over iets dat we dit dan direct kunnen vragen en het dan vervolgens ook meteen weer anders kunnen doen. In principe zal de begeleiding vooral digitaal zijn maar zo nu en dan zal de logopedist ook bij ons thuis komen voor begeleiding. Het eetteam bestaat uit een logopedist, een orthopedagoog, een revalidatiearts en een diëtist. Het fijne is ook dat ze goed luisteren naar onze ideeën over dingen. Zo zeiden wij zelf dat we het idee hadden dat hij teveel voeding krijgt. Door hun werd eigenlijk meteen gezegd dat we dan wel mochten proberen om minder voeding te geven per dag en dan even te kijken wat dit doet met zijn gewicht. Op minder voeding groeide hij de eerste week alsnog 85 gram en de tweede week zelfs 150 gram. Dat is voor nu voldoende om zijn eigen lijntje te blijven volgen. Dus blijkbaar was ons gevoel hierin helemaal juist. Ergens is het wel jammer dat wij dit eigenlijk vanaf het begin al riepen, maar dat we er verder nooit wat mee mochten doen. Eerst moesten er steeds andere dingen uitgesloten worden. Aan de andere kant is het fijn dat we het nu in ieder geval weten. We willen het liefste hem zo min mogelijk voeding geven waarop hij nog steeds goed zijn eigen lijntje volgt op de groeicurve. Zo min mogelijk voeding zal het namelijk voor hem zo makkelijk mogelijk maken om zelf zoveel mogelijk te drinken/eten.

De logopedist gaf ook heel duidelijk aan dat spugen een enorm negatieve mondervaring geeft. Wanneer Lucas veel spuugt (elke keer dat zuur over zijn slokdarm), zich niet lekker voelt en misselijk is, dan zal hij ook steeds meer weerstand krijgen om nog zelf te drinken. Er werd meteen gezegd dat het eerste doel is dat Lucas minder gaat spugen. Wij denken dat we hier nu al een enorme stap mee hebben gemaakt. Het overvoeden zal wellicht niet de enige reden zijn dat hij veel spuugt. De logopedist gaf bijvoorbeeld ook aan dat doordat Lucas wat minder sterke spieren heeft, dat het heel goed kan dat zijn maagspier ook wat minder sterk is om het voedsel goed in zijn maag te houden en op de juiste manier te verteren. Dan heeft hij nog de neusmaagsonde waardoor zijn maagklepje altijd open staat én het verhaal van de vertraagde maagontlediging is ook nog een optie die er nog steeds is. Dit hebben we alleen nu even geparkeerd. Een onderzoek hiernaar is vrij belastend en we hebben afgesproken dat we niet te snel wisselen van aanpak. We proberen het eerst even op deze manier (in de avond pas via de sonde geven), proberen dat een aantal weken en wanneer dat niet voldoende resultaat geeft dan proberen we het weer op een andere manier of gaan we dingen verder uitzoeken en/of uitsluiten.

Door Heliomare werd ook gezegd dat we langzaam aan de aandacht wat meer op de hapjes mogen leggen en wat minder op de flesvoedingen. Dit is voor ons nog even zoeken. We zitten nog op zes flesvoedingen per dag, wat voor een baby van acht maanden natuurlijk nog vrij veel is. Wanneer we dan ook nog minimaal twee keer per dag een hapje oefenen met hem, zitten we op acht voedingsmomenten per dag. Dat is veel, zeker gezien hij ook nog vrij veel slaapt en je af en toe ook nog wat dingen wil doen op een dag, zoals even lekker naar buiten gaan of gewoon even lekker spelen in plaats van steeds maar met voeding bezig te zijn. Hierin moeten we nog even ons ritme vinden dus.

Vorige week moesten we ook met beide kinderen weer naar het consultatiebureau. Justin voor een ogentest die bij hem gelukkig helemaal goed was. Voor Lucas kwam ik voor een vaccinatie. Dat is altijd even spannend want de vorige keren reageerde hij steeds enorm heftig op een vaccinatie. Vijf uur lang zaten we daarna met een gillende baby. Deze keer besloten we dus om maar één van de twee vaccinaties te laten zetten en het op deze manier meer te verspreiden. Het programma gaat toch al niet zoals ‘zou moeten’ want dan zou hij met vier maanden al klaar geweest zijn. Dus we lieten één prikje zetten en gelukkig heeft hij daar helemaal niet op gereageerd. Het ging helemaal prima gelukkig! Daarna deed de jeugdarts daar wat testjes met hem en voor ik het eigenlijk besefte noemde ze op dat ze vond dat Lucas zijn linkeroogje niet helemaal goed reageerde op het lichtje wat zij in zijn oogje scheen. Ze verwees ons door naar een orthoptist, iemand die gespecialiseerd is in ‘de leer van het rechtzien’. Bij Lucas twijfelde ze of er sprake is van ‘divergent scheelzien’, wat inhoud dat één oogje meer naar buiten gericht staat. Zelf zien we het niet als we naar hem kijken maar we gaven aan natuurlijk wel naar die orthoptist te gaan. Hier hebben we nu halverwege december een afspraak staan. Inmiddels hebben we bijna alle specialisten wel gezien denk ik. We hopen maar dat het allemaal mee valt want dit soort dingen vinden wij misschien nog wel het zwaarst van allemaal. Stééds maar weer slecht nieuws, stééds maar weer horen wat er dan allemaal nog meer mis is. Dat moet toch een keer klaar zijn?

De fysiotherapeut was in ieder geval weer harstikke trots op Lucas. Ze gaf aan dat we goed met hem hadden geoefend, dat ze echt zag dat hij sterker was geworden. Het grappige is eigenlijk dat we juist helemaal niet zoveel met hem hadden geoefend omdat hij natuurlijk ziek was geweest. Hij lag veel in bed en wij vonden juist eigenlijk dat het oefenen er een beetje bij in geschoten was. Maar blijkbaar heeft hij ook hiermee toch een sprongetje gemaakt want ze vond vooral het zitten veel beter bij hem gaan. Wanneer ik hem op mijn schoot zet, kan hij zelfs af en toe even helemaal los zitten! Dit zijn de momenten waarop wij zo trots op hem zijn, waarop het positieve nieuws dan toch weer even het minder leuke nieuws overschaduwd. Hopelijk komen er langzaam aan steeds meer van deze positieve berichten!

Regelmatig hebben wij nog steeds contact met de andere lotgenoten. De andere ouders van 49-kindjes. Inmiddels hebben wij zeven lotgenoten gevonden, in Nederland en België. Het is fijn om met hun dingen te delen. Zij hebben deze weg ook bewandeld en weten goed hoe wij ons soms voelen. Ook heb ik nog regelmatig contact met Martine, de vrouw van een man met Klinefelter (47XXY). Een aantal maanden terug vroeg zij mij of ik ons verhaal wilde opschrijven voor haar website. Ons verhaal maar dan meer hoe ik het als moeder allemaal ervaren heb. Wat het met mij deed. Inmiddels staat ons verhaal online op haar site. Voor degenen die het leuk vinden om te lezen is dit de link: https://www.klinefelterzorg.nl/ervaring-verhalen/ervaringsverhaal-anna/