27 juli 2019

We zijn inmiddels weer een aantal weken verder. In onze vorige blog schreef ik dat Lucas weer in een drink-dip zat en weer erg was afgevallen. De dip duurde zo’n week of vijf-zes. Het duurt elke keer weer nét even te lang. In de eerste paar weken zeggen we dan nog heel stoer tegen elkaar dat we ons absoluut geen zorgen erover maken, dat hij het echt wel weer gaat oppakken en dat hij echt wel wat kan hebben qua gewicht en afvallen. Maar dan blijft hij minder drinken en gaat het langzaam aan nóg veel slechter. We houden nog steeds precies bij hoeveel Lucas elke dag drinkt en we zien dan langzaam aan dat hij steeds minder en minder gaat drinken. We beginnen dan toch wat nerveus te raken. Kom op Lucas, pak het nou weer op. Drink nou toch weer wat meer. Dat doet hij dan vervolgens niet en dan beginnen we steeds meer gespannen te raken. Ik bel nog steeds wekelijks met de diëtist en waar zij eerst ook rustig bleef, begon ze zich nu ook steeds meer zorgen te maken.

28 juni 2019

Het is vandaag precies een jaar na de diagnose. 28 juni 2018 kregen we te horen dat Lucas 49,XXXXY syndroom heeft. Zo’n datum onthoud je en zullen we waarschijnlijk ook nooit meer vergeten. Net zoals 2 mei, de dag van zijn open hart operatie. We kunnen het ons allemaal nog zo goed herinneren. De spanning vooraf aan die 28 juni. Natuurlijk rondom zijn operatie maar ook daarna. Het bloedprikken en dan wachten, wachten, wachten. Want bij een genetisch onderzoek is het niet zoals wanneer je bij een prikpunt van Starlet even wat bloed laat prikken en dan een aantal dagen later word gebeld door je huisarts. Nee, bij een genetisch onderzoek moet je weken, dan wel niet máánden wachten op een uitslag. Toen Lucas drie weken oud was kregen we als eerste te horen dat de artsen graag bij hem een genetisch onderzoek wilden doen omdat zij het vermoeden hadden dat er met Lucas meer aan de hand was dan alleen zijn hartafwijking…

8 juni 2019

We zijn met het hele gezin op vakantie geweest naar Zuid-Spanje. 15 dagen zon. We hebben geen spatje regen gezien, zelfs nauwelijks wolken. We hebben enorm genoten. We hebben gezwommen in het zwembad, zijn naar het strand geweest, hebben een dierentuin bezocht, zijn met een kabelbaan op een hoge berg geweest, we hebben meerdere wandelingen gemaakt, we zijn vaak uit eten geweest en hebben weet ik niet hoeveel ijsjes gegeten. Wat was het heerlijk. Even geen afspraken met artsen en therapeuten, even rust aan ons hoofd. Even alle aandacht voor beide kinderen. Met het vliegtuig en gewoon gáán. Justin keek zijn ogen uit, liep te stuiteren van enthousiasme. En Lucas palmde al die Spanjaarden in met zijn vrolijke koppie. Onlangs heeft hij geleerd hoe hij moet zwaaien dus er werd heel wat afgezwaaid…

7 mei 2019

Lucas is inmiddels twee maanden en twee dagen sondevrij. Hij heeft zijn record verbroken. Heerlijk, niet meer steeds die pleister op zijn wang vervangen en niet steeds meer zeulen met die sondepomp. Toch blijft Lucas het erg spannend houden. Hij drinkt steeds net aan te weinig om er goed op te kunnen groeien. Waar hij zo’n 700 ml. per dag zou moeten drinken, drinkt hij vaak tussen de 500 en 600 ml. Hij blijft een beetje rond de -2 lijn hangen. Dit is opzich prima, misschien is dit wel het lijntje waar hij gewoon op hoort. We zijn immers niet allemaal gemiddeld. Echter zal hij wel moeten blijven groeien dus dit lijntje zal hij wel moeten blijven volgen. Het is een beetje de vraag of hij dat blijft doen. Voor ons gevoel rommelen we maar een beetje wat aan. De flessen bieden we soms wel acht keer per dag bij hem aan. Hapjes oefenen we tussendoor. Eerst met het lepeltje en dan verdund met een bekertje…

13 april 2019

Het is alweer een tijdje terug dat we een blog hebben geschreven. Het werd dus weer eens tijd. Inmiddels is onze lieverd geen baby meer maar een dreumes. Zijn verjaardag hebben we groots gevierd… zonder sonde!
Twee dagen voor zijn verjaardag lag zijn sonde er weer eens uit en dronk hij ook weer genoeg om hem eruit te laten. Wat waren we blij!
Lucas is op zijn verjaardag enorm verwend. Hij heeft enorm veel cadeautjes gekregen en het was heel erg fijn dat er zoveel mensen waren om samen met ons zijn feestje te vieren. We hebben enorm genoten. Het was een zwaar jaar met een hoop ellende maar onze lieverd werd wel mooi één jaar oud!
Inmiddels is hij alweer 13 maanden. Het is bizar. De tijd vliegt echt enorm…

7 maart 2019

Het is vandaag 7 maart. Lucas is jarig! Eén jaar oud alweer. Vorig jaar zat ik nu al volop in de weeën. Lucas deed toen al lekker rustig aan. 41 weken en 5 dagen was ik zwanger. De inleiding twee dagen later in het ziekenhuis stond al gepland. We zouden ons die vrijdag om 7 uur in de ochtend moeten melden. Ik wilde absoluut niet ingeleid worden. De verloskundige had mij al een aantal keer gestript maar nee hoor, behalve een heel hoop gerommel gebeurde er niet veel. Ik was mega gefrustreerd. Dus de avond voordat Lucas geboren werd besloot ik lekker in bad te gaan en te proberen om te ontspannen. Ik had net voor mezelf de knop omgezet en probeerde mij er bij neer te leggen dat het dan maar een inleiding zou gaan worden. Maar toen ik vervolgens het bad uit wilde stappen voelde ik de eerste duidelijke wee. De hele avond en nacht hebben die weeën doorgezet dus van slapen kwam niet veel terecht. Maar in de ochtend waren de weeën weer zo goed als weg…

21 februari 2019

We waren er al bang voor. Wat zou er gebeuren als Lucas een griepje zou krijgen? Zou hij dan nog steeds goed blijven drinken? We merkten al sinds een week of twee dat Lucas minder hongerig en gulzig was. Het drinken van de flesjes ging al een stuk minder makkelijk. Aan het eind van de dag lukte het ons echter vaak wel om nog net aan genoeg bij hem naar binnen te krijgen. Maar toen gebeurde het hoor; Lucas werd ziek. Op een zondag dronk hij al een heel stuk minder en toen we hem de volgende dag uit zijn bedje haalden voelden we het al meteen. Lucas had koorts. Hij dronk beduidend minder, vaak niet eens de helft. Na drie dagen koorts en zeer weinig drinken besloten we toch even met hem naar de huisarts te gaan. Lucas was namelijk ook erg veel aan het hoesten en we wilden even dat er een arts naar zijn longen zou luisteren. We waren bang dat hij misschien weer een longontsteking zou hebben. De huisarts luisterde naar zijn longen, die goed klonken…

22 januari 2019

Het is dag zevenentwintig. Lucas drinkt nu al zevenentwintig dagen zijn flesjes heel erg goed. Hij is inmiddels ook al zesentwintig dagen zonder neussonde! We zijn zo trots. Wat is dit genieten. Lekker zo’n sondevrij snoetje. Zijn wangetje is inmiddels weer helemaal genezen. Langzaam aan raken wij de tel een klein beetje kwijt en beginnen we er een beetje vertrouwen in te krijgen dat hij deze keer toch echt sondevrij zal blijven. Hij doet het zo goed. Het is niet zo dat we net aan zijn dagtotaal halen en dat het elke dag weer een strijd is om voldoende bij hem naar binnen te krijgen. Nee, Lucas drinkt gewoon echt heel erg goed. We zijn inmiddels zelfs wat omhoog gegaan met de hoeveelheid voeding. Hij krijgt nu vijf voedingen van 135 ml. Hij groeit hier ontzettend goed op. Hij komt 135-170 gram per week aan. Dat is gigantisch veel. Hij is nu 10,5 maand en baby’s hoeven dan nog maar ongeveer 70 gram per week aan te komen om zo mooi hun groeilijntje te blijven volgen…

1 januari 2019

Twee weken terug hadden we voor ons gevoel weer een dieptepunt bereikt. Lucas spuugde al zijn voedingen uit, dronk bijna niks meer en viel alleen maar af. Huilend hebben we met de diëtist en de kinderarts gebeld. Huilend, maar we waren ook vaak gewoon heel erg boos. Op dat moment vooral op de MDL-arts die ons zo naar huis stuurde met de mededeling dat ze pas over zes weken wat voor ons kon betekenen; het plaatsen van een PEG-sonde. Dat zou wellicht kunnen helpen tegen het spugen maar het kon ook heel goed zo zijn dat hij ook met een buiksonde gewoon verder zou gaan met spugen. We gingen vol goede hoop naar de afspraak met de MDL-arts en eigenlijk pas de volgende dag beseften wij echt goed wat dit nieuws voor ons betekende. We zouden nog zes weken moeten uitzitten. Nog zes weken wachten. Dat was gewoon niet te doen. Onze diëtist en kinderarts gaven aan dat we het eens moesten proberen op continue voeding…

19 december 2018

In nog geen drie weken tijd hebben we welgeteld twaalf afspraken gehad in het ziekenhuis voor een gesprek met een arts of voor een onderzoek. Dan tellen we hier dus nog niet eens de telefonische consulten en de afspraken met de fysiotherapeut bij. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Het was nodig want het gaat momenteel helaas niet zo goed met Lucas. Het grootste probleem is nog steeds het vele spugen. Hele voedingen spuugt hij uit, tot soms wel zeven keer per dag. Dit zorgt ervoor dat hij elke week weer afvalt. In vier weken tijd is hij nu 400 gram afgevallen, gemiddeld dus 100 gram per week. We zitten weer op de -2,5 lijn. Nog even en hij hangt weer ergens onder de curve. Dit is zo zonde want hij had net lekker wat spekkies gekweekt en nu zien we hem langzaam aan steeds weer wat minder vol worden…