Wat gaat de tijd snel. Lucas is ondertussen alweer bijna een half jaar! Het is echt bizar om te bedenken in wat voor achtbaan we de afgelopen zes maanden hebben gezeten. En eigenlijk zitten we nog steeds in die achtbaan want échte rust en stabiliteit hebben we nog niet gehad. Misschien zullen we dat ook wel nooit helemaal krijgen. Lucas zal altijd een zorgenkindje blijven. We houden onze afspraken bij de verschillende hulp- en zorgverleners. Dan weer een afspraak hier en dan weer een afspraak daar. Naar de huisarts, de kinderarts, de cardioloog, de endocrinoloog… De fysiotherapeut en logopedist komen bij ons thuis, dat is wel echt een luxe. De afspraken met de diëtist doen we vaak telefonisch, aangezien we Lucas nog steeds zelf thuis wegen. Dat scheelt dan weer een ritje. Dan nog de belafspraken tussendoor met kinderartsen, wachten op uitslagen…. Het blijft druk! We hopen steeds dat er af en toe eens een zorgverlener weg zal vallen, maar helaas hebben we er juist de afgelopen week weer ééntje bij gekregen. Namelijk een orthopeed. Hier hebben we halverwege september een afspraak mee. (Hierover schrijf ik straks meer…)
Lucas is een enorm gevoelig kereltje. Dat merk je bij hem aan alles. Van een klein geluidje of onverwachtse beweging van iemand, kan hij al enorm schrikken. Hij heeft daarnaast een gevoelig huidje. Dit merken we bij het vervangen van de sondepleister, maar hij heeft ook snel wat eczeem-achtige plekjes en dan weer een soort gekke uitslag op zijn billen of op zijn borstje. Hij heeft natuurlijk ook heel wat te verduren gehad in het ziekenhuis, misschien dat dat er ook aan mee geholpen heeft.
Het vaccinatieprogramma gaat bij hem heel anders dan normaal. Hij werd geopereerd aan zijn hartafwijking toen hij acht weken was. Tot zes weken na de operatie mocht hij nog geen vaccinaties krijgen. De eerste kreeg hij daarom toen hij al ruim 4 maanden was. Omdat hij zo gevoelig is, waren we van te voren al een beetje bang op een heftige reactie. Die kreeg hij inderdaad. We hebben vijf uur lang met een gillend kind gezeten. Zo zielig!
Maar goed, dit waren twee prikjes. Ruim een maand later zijn we weer teruggegaan naar het consultatiebureau. Dit keer voor één vaccinatie. Maar weer reageerde Lucas er enorm heftig op. Weer veel gehuild en de dag daarna én de dag daarna had hij hoge koorts. Vervolgens begon het spugen. Lucas spuugt veel. En niet zoals andere baby’s doen, af en toe eens een mondje. Nee, hij doet aan projectielbraken, soms spuugt hij wel een meter ver! Grote hoeveelheden komen er dan uit. Soms zien we al aan zijn koppie dat hij misselijk is, hij trekt dan een beetje weg en dan weten we dat we een sprintje moeten trekken naar de stapel met hydrofiel doeken of dat we hem heel snel moeten oppakken en naar de gootsteen moeten rennen. Meestal krijgen we net genoeg tijd om nog net (een deel van) de uitgebraakte voeding op te vangen. Andere keren is het dweilen en allebei schone kleren aantrekken.
We weten natuurlijk niet of dit door de vaccinaties kwam of dat er wellicht toch nog een virusje meespeelde, maar in die week was het wel heel heftig. ‘Normaal’ gebeurt dit zo’n 1, 2, soms 3 keer per dag. Maar die dagen gebeurde het vaak wel 5 of 6 keer per dag. We maakten ons zorgen want op de weegschaal kwam hij niet meer aan in gewicht en hij voelde zich duidelijk niet lekker. De sonde is dan wel een voordeel, deze zorgde ervoor dat hij in ieder geval niet uitdroogde. Af en toe spoten we wat extra voeding of water door de sonde heen want zelf drinken daar moest hij helemaal niks meer van weten.
Toch zaten we op vrijdagavond te twijfelen. Moeten we dan toch weer de huisartsenpost bellen? Wellicht alleen voor overleg? We hebben besloten het niet te doen. Als we vertellen wat er aan de hand is en dat we een kindje met een syndroom en sondevoeding hebben, dan hadden we hoogstwaarschijnlijk meteen moeten komen. Wat we overigens goed begrijpen hoor, artsen nemen daarin toch het zekere voor het onzekere. Maar aangezien we niet het idee hadden dat hij aan het uitdrogen was en het daarom ook geen spoed had, hebben we het maar even gelaten. Onze volgende afspraak bij de kinderarts zou pas weer half september zijn en dat vonden we dan wel weer veel te laat.
Dus op maandagochtend hebben we naar de kinderpoli gebeld, onze situatie uitgelegd en gevraagd of we misschien eerder een afspraak konden inplannen. We konden meteen die dag daarna terecht. Wegens vakantie niet bij onze vaste kinderarts, maar dat was voor ons geen probleem.
Die dag daarna legden we dus onze situatie aan de kinderarts uit. Ze vroeg ook naar het ontlastingspatroon van Lucas. Tsja, soms zitten er wel twee of drie dagen tussen. Wij waren in de veronderstelling dat dat wel normaal was, maar bij kunstvoeding vinden zij dat toch wat te lang duren. Onze oudste zoon heeft ruim een jaar borstvoeding gekregen en die poepte soms een week niet dus wij hadden nooit bedacht dat dit dus afwijkend zou zijn. Maar bij kunstvoeding wel dus. Oeps. Dan voel je je wel even een beetje rottig want hij zit inmiddels al bijna twee maanden op volledige kunstvoeding. Ze gaf aan dat het zou kunnen dat Lucas nu zoveel spuugt omdat de boel als het ware niet lekker doorstroomt. Verstopping van onder, kan een overstroming van boven betekenen. Probleem één is dus de obstipatie oplossen. We kregen vezelzakjes (Forlax) mee naar huis en die geven we hem momenteel elke ochtend.
Vandaag hadden we weer een telefonische afspraak staan met diezelfde kinderarts. We moesten het poepen en het spugen van haar bijhouden. Poepen doet hij nog steeds af en toe twee dagen niet, andere keren is het één of twee keer per dag. Het probleem is alleen dat hij de voeding met de zakjes erin soms ook uitspuugt. Tsja, dan heeft het natuurlijk weinig nut. We gaan het dan ook vanaf nu bij de laatste avondvoeding geven. Deze voeding geven we tegenwoordig standaard via de sonde, we probéren hem niet eens meer wakker te maken. Het voordeel hiervan is dat hij eigenlijk negen van de tien keer deze voeding wel binnen houdt. Hopelijk werkt dit beter!
Spugen gaat nog steeds matig. We zitten weer op twee á drie keer per dag, dus dat verbeterd niet echt. De oorzaak van het spugen weten we niet. Is de voeding gewoon teveel en zit hij propvol? Heeft hij last van de neusmaagsonde? Of is er meer aan de hand? De kinderarts sprak al dat een onderzoek naar een vertraagde maagontlediging ook een volgende stap zou kunnen zijn. We wachten het maar af tot onze volgende afspraak. Dan spreken we onze eigen kinderarts weer. Wel weten we dat we niet veel langer op deze manier willen doorgaan. Het drinken gaat nog steeds moeizaam en we hebben allebei niet het idee dat wanneer we zo doorgaan, dat het dan beter zal gaan. We hebben het gevoel maar een beetje aan te modderen en zo niet echt iets te bereiken.
Tijdens onze extra afspraak bij de kinderarts gaven wij ook aan dat we nog een brief zouden krijgen met een afspraak voor een röntgenfoto van de onderarmpjes. Bij 49,XXXXY syndroom kan het namelijk zo zijn dat de twee botten van de onderarmen (spaakbeen en ellepijp) voor een deel aan elkaar gegroeid zijn. Omdat Lucas zijn rechterarmpje wat moeilijk kan strekken, naar buiten kan draaien en het lijkt alsof zijn onderarmpje in een soort bochtje loopt, maakten wij ons hier best wel zorgen over. De brief hadden we nog niet ontvangen en toen de arts in het systeem keek, bleek deze ook nog niet te zijn aangevraagd. Ze ging het meteen voor ons regelen. Dit deed ze zo snel dat ze zei dat we meteen door konden naar de röntgenafdeling. Dus we gingen daar meteen naartoe en we waren al als tweede aan de beurt. Het maken van de foto ging moeizaam. Lucas moest zijn onderarmpje in een bepaalde houding neerleggen en dat ging al wat moeilijk. Er werden meerdere foto’s gemaakt. Nog één van die hoek… hmm, twijfel… nog één vanaf de andere hoek… Er werd een arts bij gehaald en wij keken elkaar al gespannen aan met een heel naar onderbuikgevoel. Helaas bleek dit onderbuikgevoel te kloppen want meteen kregen we het slechte nieuws dat er inderdaad sprake is van een vergroeiing in zijn rechter onderarmpje (radio-ulnaire synostose). Dit was wederom weer een klap voor ons. Wéér iets wat niet goed is aan ons kereltje. Wanneer stopt het nou met al dat slechte nieuws?
Er werd meteen een afspraak bij de orthopeed voor ons geregeld en een paar dagen later kregen we al een brief thuis dat de afspraak al staat ingepland. Binnenkort moeten we dus daarheen en horen we wat nu de vervolgstappen zijn. Is het een kwestie van accepteren dat het zo is? Zal hij weer geopereerd moeten worden? We zullen het dan allemaal vast horen.
