Langzaam aan lijkt het steeds een klein beetje beter te gaan. In onze vorige blog schreven we dat het allemaal niet zo lekker ging. Lucas spuugde heel erg veel en dronk geen druppel melk meer. Hij weigerde pertinent elke fles die we aanboden. Hij zat duidelijk niet lekker in zijn velletje. Inmiddels gaat het dus wat beter. Het spugen is verminderd naar soms zelfs eens een dagje niet en dan weer één, twee en heel soms drie keer per dag. Blijkbaar had de obstipatie toch invloed op het spugen. We geven hem nu nog steeds de Forlax en daardoor heeft hij sowieso wel elke dag een poepluier. Dus dat gaat helemaal goed. We geven hem nu zelfs sinds een week niet meer élke dag Forlax, maar om de dag omdat hij soms wel vier poepluiers per dag had. Het kan ook te gek! ? Langzaam gaan we kijken hoe het gaat als we dit wat meer afbouwen. Misschien gaven die zakjes net even dat zetje, waardoor het nu allemaal weer doorstroomt.
Drinken gaat nu ook wat beter. We bieden hem 6 voedingen van inmiddels 135 ml. per keer aan. Op de afbeelding hieronder zie je wat hij steeds drinkt. Natuurlijk, hij drinkt geen flessen leeg en wanneer we een dag alles bij elkaar optellen, drinkt hij nog niet eens de helft, maar we zijn al heel blij dat hij niet meer elke druppel weigert. We bieden Lucas elke 3 uur een voeding aan en dat wat hij niet zelf drinkt, dat geven we hem daarna via de sonde. Zo krijgt hij voldoende voeding binnen en zo blijft hij goed groeien. Inmiddels zitten we bijna op de -1 lijn!
De diëtist had voor ons speciale Anti Reflux voeding voorgeschreven die we Lucas konden geven. De fabrikant beweerde dat de melk pas indikt wanneer dit in contact komt met maagzuur. In werkelijkheid was dit dus niet het geval. Lucas kreeg de melk met geen mogelijkheid uit de fles en zelfs na overstappen op een grotere speen kreeg hij het niet voor elkaar. Ook de sonde zat steeds verstopt en het voedingsapparaat gaf zo’n beetje elke minuut een foutmelding aan. Dit ging hem dus niet worden. We geven hem nu voor de helft ‘gewone’ voeding en voor de helft Anti Reflux voeding. Dit lijkt goed te gaan. De voeding stroomt nu goed door. Het zou best kunnen dat ook deze voeding ervoor heeft gezorgd dat hij nu wat minder spuugt.
Spugen, poepen en drinken gaat dus wel langzaam aan wat beter. Toch hebben wij zelf niet het idee dat als we zo doorgaan, dat hij dan straks over een maand of over een aantal maanden, in eens al zijn flesjes goed opdrinkt en de hapjes goed eet.
Ook met vaste voeding zijn we inmiddels een maand of twee geleden gestart. In eerste instantie moest hij er niets van weten. Zijn lippen bleven stijf op elkaar. We zijn nu twee maanden verder en van de week hadden we pompoen voor hem. Op advies van de logopedie moest dit heel erg fijn gemalen. Het is nu eigenlijk net een soort smoothie. Maar het werkt. Wanneer we het iets te dik maken, blijft het op zijn tong liggen. Dan krijgt hij het niet naar binnen en begint het kokhalzen. Vervolgens vliegt alle voeding en ook alle melk er gewoon weer uit. Nu maken we het dus heel dun en dit lijkt beter te gaan. De pompoen leek hij zelfs nog best wel lekker te vinden ook! Maar het blijven wel oefenhapjes. Als hij er al iets van binnen krijgt, dan zal het echt maar een heel klein beetje zijn. Maar goed, dit heeft natuurlijk ook gewoon nog tijd nodig.
Vandaag waren we weer bij de kinderarts met onze waslijst aan vragen. Hier moeten we nu zo’n vier keer in het jaar naartoe voor een ‘algemene’ controle. Wanneer er tussendoor iets is, mogen we hem ook altijd bellen. Wanneer we vragen over iets hebben, dan schrijven we die op een lijstje en die lijst wordt alsmaar groter naarmate de afspraak dichterbij komt. Door alles wat er gebeurt is, hebben we die drie maanden tussen de afspraken nooit gered. We hopen nu deze keer van wel.
We spraken over onze zorgen t.a.v. het drinken. Dat het nu wel iets beter gaat maar dat we voor ons gevoel nog steeds maar wat ‘aanmodderen’. Zelf gaven we aan dat we graag willen starten met een hongerprovocatie. Dus dan echt twee weken de sonde eruit en eens kijken wat hij in die twee weken tijd zelf gaat drinken. We kunnen dan dus niet na elke voeding de rest via de sonde nageven. De kinderarts vond dit echter nog geen goed idee. Hij vindt Lucas hier nog te klein en te kwetsbaar voor en vindt het geen goed idee als we zelf thuis dit soort radicale dingen gaan doen.
Hij heeft ons wel op de wachtlijst gezet voor het Eetteam van Heliomare in Wijk aan Zee. (Link naar de website van Heliomare). De wachtlijst is twee maanden, dat is dan wel weer jammer. Maar toch, voor we het weten zijn die twee maanden alweer voorbij en dan is Lucas inmiddels ook alweer ruim acht maanden. Wellicht dat hij dan wat minder klein en kwetsbaar is voor een hongerprovocatie. We zijn benieuwd wat het Eetteam straks voor ons kan betekenen. Wat we voor nu wel mogen doen is een soort milde hongerprovocatie van bijvoorbeeld drie dagen. We mogen dan eens proberen hoe het gaat als we hem drie dagen lang alleen flessen aanbieden en niks nageven via de sonde. De overige vier dagen van de week doen we dan gewoon zoals we nu op dit moment doen. Aan het einde van de week wegen we hem weer en dan is het afwachten of hij nog wel zijn eigen lijntje volgt. Wanneer dit goed gaat, kunnen we het uitbreiden naar bijvoorbeeld vier dagen hongerprovocatie en drie dagen ‘normaal’ en zo verder. Het zou ook heel goed kunnen dat hij toch gaat afvallen en dat we dan weer minder dagen mogen doen of wellicht er weer helemaal mee moeten stoppen. Dat is even afwachten. Woensdag is Lucas zijn weegdag dus we willen hier aankomende woensdag mee starten. We hopen maar dat het goed uitpakt want inmiddels kunnen we die sonde wel vervloeken. Tuurlijk, het is mooi dat dat ding er is en ja, ergens geeft het ook wel wat rust maar afgelopen week lag dat ding er dus tot drie keer toe uit. Nou, dan voel je je wel even flink ellendig. Inmiddels kan ik bij hem zelf de sonde inbrengen, dus we hebben niet steeds meer de thuiszorg over de vloer, maar dan alsnog. Het is geen pretje voor hem, hij moet altijd huilen. Hij zit maar met zijn handjes die pleister van zijn wang te krabben. Hij snapt nog niet dat hij dat niet mag doen. Inmiddels hebben we van alles geprobeerd. Vastplakken met leukoplast in plaats van met een huidvriendelijke pleister lijkt nog het beste te werken, maar het is even afwachten wat dit met zijn gevoelige huidje doet.
We hebben het ook nog met de kinderarts gehad over een vertraagde maagontlediging. Dit is iets waar zowel de kinderarts als wij erg sterk aan denken. Steeds hebben we het gevoel dat Lucas maar geen honger heeft. Hij meld zich niet zelf voor een voeding en huilt niet van de honger. Een onderzoek hiernaar zouden we kunnen doen. Lucas zal dan een drankje met contrastvloeistof via de sonde toegediend krijgen en daarna worden er röntgenfoto’s gemaakt om te zien hoe snel het voedsel zich verteerd in de maag en wordt opgenomen in de dunne darm. De kinderarts geeft echter aan dat dit een belastend onderzoek is. Contrastvloeistof is natuurlijk niet heel erg gezond en ook de röntgenfoto’s geven straling af. Het onderzoek schijnt niet heel erg betrouwbaar te zijn en daarnaast is het ook nog zo dat wanneer hij dit heeft, dat hij dan alleen maar medicatie hiervoor kan krijgen, verder kan er eigenlijk niks aan gedaan worden. De medicatie is een soort antibiotica. De kinderarts gaf aan dat we het ook kunnen omdraaien. Hem de medicatie geven en afwachten of dit positieve effecten gaat hebben op het drinkgedrag.
Zelf staan wij hier niet zo heel erg positief tegenover. Zomaar medicatie ‘uittesten’ op hem, terwijl we niet weten of hij het überhaupt wel heeft en of het gaat werken…. We willen hier even over nadenken. De kinderarts belt ons over 4 weken weer voor een telefonisch consult. Voor nu zet hij ons op de wachtlijst voor Heliomare en met hem hebben we over drie maanden weer een afspraak ingepland. Het blijft afwachten allemaal. We hopen maar dat die stijgende lijn zich zo blijft voortzetten en dat het niet zo is dat hij volgende week in eens weer alle flessen begint te weigeren of weer heel veel meer begint te spugen. Hierin proberen we positief te blijven. Maar heel eerlijk, soms is dat niet zo makkelijk.
Aankomende maandag hebben we de afspraak staan bij de orthopeed voor het onderarmpje van Lucas. Dit is ook weer iets wat wij erg spannend vinden. Hierover zullen jullie de volgende keer weer meer op onze blog lezen.