Blog


20 november 2018

Twaalf hele dagen is Lucas zonder sonde geweest. Het was heerlijk om zo’n lange tijd te kunnen genieten van zijn mooie snoetje zonder die grote bruine pleister op zijn wang. Niet meer steeds dat vervangen van die pleister, wat hij steeds vervelender lijkt te vinden. Zijn wangetjes konden mooi even herstellen. En wat heeft ons kereltje het goed gedaan zonder sonde! De eerste week dronk hij gemiddeld 627 ml. per 24 uur. Aangezien hij elke dag 700 ml. binnen moet krijgen, is dat echt super goed! De tweede week ging het helaas minder goed. De laatste vijf dagen dronk hij gemiddeld 489 ml. per dag. En tsja, dat was toch echt te weinig. Vanuit Heliomare hebben we deze sondevrije dagen veel begeleiding gekregen. Ons werd gezegd dat we, wanneer hij minder dan 500 ml. drinkt, goed moeten opletten of hij nog wel genoeg plasluiers heeft (minimaal twee per dag) en of hij nog wel alert bleef. Wanneer hij minder dan deze grens drinkt is de kans op uitdroging aanwezig, zeker gezien hij ook nog regelmatig spuugde.
Na de eerste week was hij 45 gram aangekomen. Dit is eigenlijk te weinig voor hem om zijn eigen lijntje te blijven volgen maar hij kwam aan! En dat helemaal op eigen kracht. De tweede week wogen we hem weer en toen schrokken we toch wel eventjes. Hij was 285 gram afgevallen. Dat is natuurlijk niet goed. Hij maakte daarmee meteen weer een snoekduik naar de -2 lijn. Vanwege het afvallen, in combinatie met het langzaam aan steeds weer wat slechter drinken én de plasluiers die inderdaad minder leken te worden, werd besloten dat we de sonde er toch weer in zouden brengen. Een kleine tegenvaller wel weer. Anderzijds proberen we er positief naar te blijven kijken. Hij is twaalf dagen zonder sonde geweest en heeft het eigenlijk heel erg goed gedaan. Nu is het weer zaak om even goed aan te sterken en weer wat bij te komen. Over een aantal weken kunnen we het nog eens proberen en wie weet gaat dan de tweede week net wat beter en kan de sonde er dan nog wat langer uit blijven. Bij Lucas moeten wij als ouders altijd in ons achterhoofd houden: ‘Twee stapjes vooruit en weer één stapje terug’.

Inmiddels zit de sonde dus weer bijna een week in zijn neusje en gaat het drinken en spugen weer matig. Lucas is wederom weer erg verkouden. Wanneer we net denken dat het wat beter gaat en het hoesten weer wat minder wordt, lijkt er weer een nieuw virus te komen en beginnen we weer van voor af aan. Erg frustrerend. Het spugen blijft maar wisselt wel erg per dag. De ene keer één keer, de andere keer weer vijf keer. Soms spuugt hij tot wel 95 ml. eruit (als het ons lukt om het op te vangen), andere keren is het wat minder. Maar hij blijft een echt spugertje, dat lijkt niet echt op te houden helaas. Drinken gaat wisselend. De ene dag drinkt hij aardig, maar boven de 500 ml. lukt niet meer. De andere dag komen we net aan 200 ml. We geven nu elke voeding weer na via de sonde zodat hij elke dag 700 ml. voeding binnenkrijgt. We vinden zelf dat hij weer enorm aan het overstrekken is. Dit leek net wat beter te gaan, alle oefeningen van de fysiotherapeut hebben daar ook goed aan meegeholpen, maar de laatste dagen zijn we hiermee weer een beetje terug bij af. Overstrekken, vooral tijdens de voedingen, betekent eigenlijk altijd niet eten en niet drinken. Hij is dan boos en niet tevreden. Hij laat duidelijk weten dat hij gewoon echt niet wil. Soms zijn we er even helemaal klaar mee. Het werkt demotiverend om steeds maar weer een lepel tegen een dicht mondje aan te duwen. Wanneer Lucas slaapt en hij komt niet zelf voor zijn voeding dan mogen we de voeding gewoon meteen via de sonde geven. Dit in de hoop dat hij dan de volgende voeding weer wat meer energie heeft om goed zijn flesje te drinken. Heel eerlijk moeten wij soms wel eens bekennen dat we blij zijn dat Lucas precies slaapt tijdens zijn voedingstijd. Dan hoeven we even één keer die strijd niet aan te gaan. We sluiten de sonde bij hem aan, hij krijgt zijn voeding binnen en wordt daarna weer vrolijk wakker. De voedingstijd is voorbij en we kunnen weer leuke dingen gaan doen.

Toen de sonde er twaalf dagen uit was, was dat dus enerzijds enorm fijn. We hebben er heel erg van genoten en weer veel foto’s gemaakt. Maar aan de andere kant gaf het ons juist mega veel stress. Want dan besef je pas hoeveel rust een sonde toch eigenlijk ook wel weer geeft. Drinkt hij niet genoeg? Dan geven we het daarna wel via de sonde. Wanneer hij niet voldoende drinkt is daar niet de angst of hij niet uitdroogt, of hij nog wel voldoende blijft plassen, of hij niet gaat afvallen… Ook merkten we dat we soms heel gespannen aan het voeden waren. Als Justin dan lekker in de kamer aan het spelen was en die maakte even te veel herrie dan zag je aan Lucas dat hij schrok. Lucas schrikt vaak en snel maar tijdens het drinken van de fles betekende dat meteen weer dat hij stopte met drinken en wilde zien waar dat geluid vandaan kwam. Ook wanneer er iemand langsliep was hij meteen weer de aandacht kwijt. Wanneer hij goed aan het drinken was durfden we vaak niet eens te verzitten of te hoesten en zelfs niet een andere kant op te kijken want dat kon betekenen dat Lucas meteen weer was afgeleid en dus weer stopte met drinken. Wanneer hij stopt met drinken, kan het zo weer vijf minuten duren voordat hij weer verder gaat drinken, áls hij dat al doet. Hij kan dan ook gewoon klaar zijn. Dit alles zorgde voor enorm veel spanning. In een van onze eerste blogs schreven wij over de haat-liefde verhouding met de sonde. Die is nog steeds van toepassing. Wanneer dat ding erin zit, willen we hem eruit hebben maar toen na twaalf dagen de sonde er weer in moest, gaf dat daarna toch ook wel weer heel veel rust. Het blijft dubbel allemaal!

Lucas heeft nog steeds elke drie weken fysiotherapie aan huis. Afgelopen vrijdag was de fysiotherapeut dan ook weer langs geweest. Wij vertelden dat we soms vinden dat hij zijn duimpjes wat knakt. Hij maakt er dan een hele gekke beweging mee. Hij deed dit ook toen zij er was en ze vertelde dat het leek alsof hij zijn duimpje een beetje uit zijn kommetje duwt. Hij doet tevens steeds zijn vingers een beetje over elkaar heen. Ze maakte zich wat zorgen over of zijn vingers misschien ook een heel klein beetje krom aan het groeien zijn, clinodactylie heet dat. Ze gaf aan dat we hierover even moesten informeren bij onze revalidatiearts. Deze gaf echter aan dat Lucas nog te jong is voor bijvoorbeeld een spalkbehandeling, dus dat daar nu nog niet zoveel mee gedaan kan worden. We moeten het wel in de gaten houden.

De dagen erna zagen we steeds meer rare bewegingen bij Lucas. Zo lijkt hij wat te ‘knakken’ met zijn knieën, met zijn enkels en met zijn tenen.
Toen we weer voor controle naar de endocrinoloog (hormoonspecialist) moesten, gaven wij dan ook aan dat we vonden dat Lucas soms zo raar beweegt met zijn gewrichten. Toevallig deed hij het ook precies op het moment dat we daar waren. Zij vond dat het lijkt alsof hij dit ongecontroleerd doet. Het zijn als het ware een soort rare schokjes. Ze ging overleggen met collega’s en gaf daarna toch aan dat het haar goed lijkt dat we hiervoor even naar de kinderneuroloog gaan. Het zou iets neurologisch kunnen zijn. Wij schrokken hier wel een beetje van. Epilepsie is bijvoorbeeld wel iets wat bij zijn syndroom zou kunnen horen. Tien minuten daarvoor zat ik net bij haar te huilen dat ik het zo zwaar vond om stééds maar weer te horen wat er allemaal mis is met je kind en vervolgens komt ze dan met weer een nieuwe specialist aanzetten. Daarmee hebben we volgens mij inmiddels alle specialisten wel gehad. Twee dagen later werden we al door de kinderneuroloog gebeld. We mogen volgende week maandag al langskomen. Het is fijn dat er wel wat haast achter gezet wordt want steeds maar weer dat wachten en wachten geeft ook veel angsten en onzekerheid. Wij hopen zo enorm dat het allemaal mee valt en dat de gekke schokjes en knakjes iets onschuldigs blijken te zijn. Hierover zullen we volgende week wel meer horen.

De verdere controle bij de endocrinoloog was goed. De testosteronbehandeling is goed verlopen, zonder veel bijwerkingen. Deze endocrinoloog is zo’n lieve vrouw. Ze luistert echt naar ons, neemt de tijd voor ons en neemt daarin dan ook niet alleen maar haar specifieke hormoonspecialisatie mee. Voor al onze vragen konden we bij haar terecht. Ze heeft ook even geluisterd naar de longen van Lucas. Ze hoorde dat er toch wel wat vocht in zijn longen zit, wat kan duiden op een luchtweginfectie. Zijn ademhaling is nog steeds altijd wel wat snel, maar zolang hij niet benauwd wordt of koorts krijgt, mochten we dit gewoon thuis uitzieken. Laten we hopen dat dit snel weer een beetje beter gaat. We hoeven nu nog maar één keer per jaar voor controle bij de endocrinoloog te komen. Ze houdt dan zijn ontwikkeling in de gaten, specifiek gericht op een eventueel tekort van testosteron. Te weinig testosteron kan namelijk een stagnatie in de ontwikkeling veroorzaken. Over het algemeen is het stukje testosteronbehandeling voor nu wel afgerond. Buiten de jaarlijkse controles om zal hij hoogstwaarschijnlijk pas weer een cyclus injecties krijgen wanneer hij zes jaar is. Daarna nogmaals wanneer hij acht jaar is en vervolgens waarschijnlijk weer rond zijn elfde jaar. Dan daarna is het de vraag of hij wellicht de rest van zijn leven testosteroninjecties zal moeten krijgen. Dat is even afwachten. Voor nu is het in ieder geval fijn dat we één specialist een jaar lang even niet meer hoeven te bezoeken.