Blog


04 december 2018

Toen we drie weken geleden bij de endocrinoloog waren voor een controle werd er ook even naar de longen van Lucas geluisterd. Hij was toen erg verkouden en in zijn longen hoorde ze een krakend geluid. Een krakend geluid in de longen kan duiden op een luchtweginfectie of longontsteking. Omdat hij toen geen koorts had hoefden we ons hierover verder geen zorgen te maken.
Een week later ging ik met Lucas naar het consultatiebureau voor de laatste inenting die kindjes normaal krijgen wanneer ze vier maanden zijn. Voordat ze deze vaccinatie ging zetten vroeg ik haar of ze nog even naar zijn longen wilde luisteren. We wilden het namelijk toch wel een beetje in de gaten blijven houden, zeker aangezien Lucas nog steeds regelmatig erg snel ademt. De arts daar hoorde het krakende geluid ook. Ze wilde de vaccinatie liever niet zetten omdat ze bang was dat Lucas misschien nog wel koorts zou krijgen. Wanneer hij dan koorts zou krijgen zouden we niet weten of dit zou komen door de inenting of door een luchtweginfectie of longontsteking.

Het was een goed advies om de vaccinatie niet te geven want inderdaad, nog geen dag later had Lucas 40 graden koorts. Hij ademde erg snel en was duidelijk helemaal niet lekker. Dit gebeurde uiteraard weer op een avond en we besloten het af te wachten tot de volgende ochtend. De volgende ochtend leek het in eerste instantie wat beter te gaan. De hoge koorts was wat gezakt. In de loop van de dag steeg de koorts echter toch weer flink en we besloten de kinderarts te bellen. Deze gaf aan ons graag te willen zien. Het was een vrijdag en ze wilde ons op deze manier niet het weekend in laten gaan. Het was al half vijf geweest, de kinderafdeling was gesloten maar we mochten meteen via de Spoedeisende Hulp komen. Inmiddels zijn we zo bekend in de medische wereld dat we dit soort dingen niet meer via de huisarts hoeven te doen en in de avond en weekenden mogen we gelukkig ook de huisartsenpost gelijk overslaan. Korte lijntjes zijn erg fijn op het moment dat je met een zorgenkindje zit. Om vijf uur waren we in het ziekenhuis en ondanks dat de wachtruimte helemaal vol zat met mensen mochten wij bijna direct doorlopen.
In het ziekenhuis werden weer wat testen gedaan. Het krakende geluid in de longen hoorde zij ook. Ze stelde vast dat het een longontsteking was. Omdat hij zo snel aan het ademen was (wel 80 keer per minuut!), werden we opgenomen.
Daar zaten we dan weer. In het ziekenhuis. Alsof we weer een beetje thuis kwamen. Het gaf een dubbel gevoel. Want enerzijds ben je blij dat er zoveel goede zorg is voor je kindje, anderzijds baal je natuurlijk verschrikkelijk want we hadden gehoopt dit heel lang niet meer te hoeven mee maken. Lucas kreeg antibiotica, een kuurtje van zes dagen. Er werd even getwijfeld of hij niet wat zuurstof nodig zou hebben omdat zijn saturatie af en toe wat leek te dalen maar uiteindelijk pakte hij het zelf toch steeds weer goed op en bleek dit niet nodig te zijn. De volgende dag ging het eigenlijk alweer een stukje beter. Lucas was niet beter, absoluut niet, maar we mochten na één nachtje ziekenhuis gelukkig wel thuis verder uitzieken.

We zijn nu anderhalf week verder en nog steeds is Lucas erg verkouden. Snotteren, hoesten… Maar langzaam aan gaat het wel steeds weer wat beter. Inmiddels krijgen we toch regelmatig weer een lachje van hem dus dat is erg fijn.

Eten en drinken gaat wederom weer erg matig. Hij drinkt erg slecht uit de fles. Gemiddeld misschien zo’n 20-30% van zijn voedingen drinkt hij momenteel zelf. Ook de hapjes gaan niet lekker. Hiermee blijven we een beetje in hetzelfde cirkeltje hangen. Soms gaat het in periodes wat beter, daarna gaat het langzaam aan weer minder goed. Het is erg frustrerend.
We hebben een gesprek gehad met Heliomare hierover en zij gaven aan dat er nu toch wel wat stappen genomen moeten worden. De logopedist wil graag dat er een slikvideo gemaakt wordt. Lucas verslikt zich namelijk erg vaak tijdens de voedingsmomenten. Hij moet dan gigantisch hoesten. Daarnaast spuugt hij natuurlijk enorm veel en wanneer hij spuugt komt de voeding ook regelmatig terug uit zijn neusje. Het zou kunnen dat de voeding soms wat richting de luchtpijp gaat. Om dit te onderzoeken wordt er een slikvideo gemaakt. Hierbij moet Lucas een flesje drinken met contrastvloeistof erin en via een röntgenvideo wordt dan het slikken bekeken.

Het onderzoek naar de vertraagde maagontleding (gastroparese) staat ook nog steeds op het lijstje. De logopedist gaf aan dat we deze twee onderzoeken met elkaar kunnen combineren. Hij hoeft dan maar één keer een flesje met contrastvloeistof te drinken en er kunnen dan waarschijnlijk twee onderzoeken tegelijk worden gedaan. We zullen het hierover aankomende week nog met de kinderarts hebben maar we hopen dat dit mogelijk zal zijn.

Het vele spugen (soms wel vijf keer per dag) zijn wij inmiddels meer dan zat. Wanneer we een stukje gaan wandelen moeten we weer terug naar huis omdat Lucas in de wagen heeft gespuugd. Wanneer we ergens heen gaan met de auto is het omkleden en schoonmaken want Lucas zelf, de maxicosi én de auto zitten helemaal onder de melk. Thuis lukt het ons regelmatig gelukkig wel om het op te vangen maar soms zit alles onder. Steeds weer omkleden en schoonmaken, het vergt veel energie. Dan nog even daargelaten dat het ook gewoon héél erg triest is om te zien hoe hij zo enorm zijn voedingen aan het teruggeven is. Hij kijkt ons tijdens het spugen heel zielig aan met die grote ogen. Als ouder wil je zo graag helpen, het van hem overnemen, hem beter doen laten voelen, maar je kan helemaal niks ertegen doen. En dat is heel moeilijk en verdrietig.

Het moet gewoon stoppen. Artsen en hulpverleners zijn bang dat dadelijk zijn slokdarm beschadigd raakt. Ook wordt het nu heel moeilijk voor hem gemaakt om nog goed in gewicht aan te komen. Vorige week was hij 175 gram afgevallen. Nu is hij gelukkig niet meer zo héél kwetsbaar en kan hij wel wat hebben maar het afvallen moet natuurlijk niet weken achter elkaar zo doorgaan.
Daarnaast spuugt hij nu regelmatig zijn sonde eruit. Het vastplakken met de leukoplast zorgt er momenteel best wel goed voor dat de sonde goed vast blijft zitten. Het komt nog wel eens voor dat de sonde eruit ligt doordat Lucas hem er zelf uit heeft getrokken maar dit is verminderd van zo’n drie keer per week naar ongeveer één keer in de twee weken. Dat scheelt al enorm! Maar de afgelopen week heeft hij de sonde er twee keer uitgespuugd. We kregen hiervoor het advies om een dikkere sonde in te brengen. De volgende keer als de sonde er weer uit ligt, breng ik dan ook een dikkere sonde in. We hopen dat die dan wat beter blijft zitten want we hebben echt geen zin om elke keer die sonde weer te moeten vervangen. Hier gaan wij namelijk ook steeds meer tegenop zien omdat Lucas niet meer een klein passief baby’tje is die alles maar toe laat. Momenteel is het helaas veel huilen, wegdraaien en boos worden tijdens het inbrengen van de sonde en het vervangen van de pleister.

Wanneer blijkt dat er daadwerkelijk sprake is van een vertraagde maagontlediging dan zou hij hiervoor medicatie kunnen krijgen. Deze medicatie kan er dan voor zorgen dat het voedsel in de maag sneller wordt verteerd. Wanneer dit gebeurt zal de spijsvertering beter verlopen en zal hij (hopelijk) minder gaan spugen. Het is voor nu even afwachten wanneer deze onderzoeken kunnen plaatsvinden. Hierover horen wij deze week meer.

Verder zijn wij de afgelopen week met Lucas bij de neuroloog geweest. Dit omdat hij steeds rare ‘knakjes’ maakt met (vooral) zijn rechterbeentje. De neuroloog deed allerlei testjes bij Lucas. Aan de hand van dit onderzoek, ons verhaal én de filmpjes die wij van de schokjes hadden gemaakt dacht zij niet meteen aan epilepsie. Toch wilde zij voor de zekerheid wel nog een EEG-onderzoek bij Lucas laten afnemen. Dit is een onderzoek waarbij de hersenactiviteit bij Lucas werd gemeten. Wanneer er sprake is van epilepsie kan het zo zijn dat er heel veel activiteit is in de hersenen op het moment dat Lucas een ‘aanval’ heeft. Het onderzoek kon twee dagen later al ingepland worden. Lucas kreeg allerlei plakkertjes op zijn hoofdje en moest daarna 20 minuten rustig blijven liggen. Dit is bij een baby van nog geen negen maanden natuurlijk best een moeilijk dingetje maar Lucas deed het harstikke goed. Hij viel op een gegeven moment tijdens het onderzoek zelfs nog even in slaap.
Tijdens het onderzoek hebben wij zelf geen schokjes in zijn beentje gezien, dat is ergens dan wel weer jammer maar de neuroloog gaf aan dat wanneer er sprake is van epilepsie dat je dan ook tussen de aanvallen door regelmatig nog wat veranderingen in de hersenactiviteit ziet. Na het onderzoek moesten we een aantal dagen wachten op de uitslag (zenuwslopend is dat altijd!), maar gelukkig belde de neuroloog een aantal dagen later op met de mededeling dat ze geen gekke dingen op de EEG had gezien bij Lucas. Dat wil overigens niet helemaal voor 100% zeggen dat er daadwerkelijk geen sprake is van epilepsie maar voor nu zag zij geen reden tot verder onderzoek. De schokjes blijven daarmee eigenlijk een beetje onverklaarbaar.

Ze gaf aan dat ze Lucas over een maand of drie graag nogmaals even wil zien om te horen/bekijken of het minder is geworden. Wanneer het patroon veranderd of het wordt erger, dan mogen we altijd eerder weer contact met haar opnemen. Maar laten we maar hopen dat het langzaam aan gewoon weer afneemt.