Blog


01 januari 2019

Twee weken terug hadden we voor ons gevoel weer een dieptepunt bereikt. Lucas spuugde al zijn voedingen uit, dronk bijna niks meer en viel alleen maar af. Huilend hebben we met de diëtist en de kinderarts gebeld. Huilend, maar we waren ook vaak gewoon heel erg boos. Op dat moment vooral op de MDL-arts die ons zo naar huis stuurde met de mededeling dat ze pas over zes weken wat voor ons kon betekenen; het plaatsen van een PEG-sonde. Dat zou wellicht kunnen helpen tegen het spugen maar het kon ook heel goed zo zijn dat hij ook met een buiksonde gewoon verder zou gaan met spugen. We gingen vol goede hoop naar de afspraak met de MDL-arts en eigenlijk pas de volgende dag beseften wij echt goed wat dit nieuws voor ons betekende. We zouden nog zes weken moeten uitzitten. Nog zes weken wachten. Dat was gewoon niet te doen. Onze diëtist en kinderarts gaven aan dat we het eens moesten proberen op continue voeding. De voedingspomp hadden wij op 25 ml. per uur gezet en die draaide dag en nacht. Kleine beetjes sondevoeding druppelde steeds bij hem naar binnen. In eerste instantie waren wij hier niet echt blij mee. Je moet er de hele dag rekening mee houden dat je niet alleen een kind optilt, maar ook de pomp mee neemt. Het was nu een klein voordeel dat Lucas nog niet tijgert of kruipt, want anders was het niet te doen. Maar al na een dag zagen wij de positieve verbetering. Lucas spuugde niet meer! Echt helemaal niks! Wat was dat fijn. Doordat we continue voeding gaven, gaf dit eigenlijk voor ons ook heel erg veel rust. Niet steeds meer die strijd met de voedingen en vooral niet meer dat gespuug. Wat was het fijn om weer met een gerust hart naar buiten te kunnen gaan, lekker een stuk te wandelen en niet steeds bij elk hoestje weer naar die spuugbak te moeten grijpen, angstig dat hij weer zou gaan spugen. Pas toen ook beseften wij hoeveel spanning dat hele spugen ons had gegeven. Zodra Lucas maar een beetje begon te hoesten, renden wij steeds weer naar hem toe met die bak. Want áls hij spuugde was het toch wel echt enorm fijn als we dat goed konden opvangen, anders moesten we steeds weer omkleden en schoonmaken. Eigenlijk stonden we de hele tijd een beetje strak, klaar om op te springen en naar hem toe te rennen.

Het spugen stopte helemaal en Lucas kwam tot rust. In overleg met de logopedist besloten we wel dat we af en toe nog een flesje en een hapje zouden aanbieden. Wanneer we hem zes weken lang alleen maar op continue voeding zouden houden, dan was zij bang dat hij na zes weken niet meer zelf zou gaan drinken. Dus we oefenden af en toe wat met het flesje, niet om iets op te bouwen maar puur zodat hij het niet ging afleren. De eerste paar dagen stelde dit nog weinig voor. Soms dronk hij eens 50 ml. en dan haalden we hem even twee uur van de pomp af. Maar naarmate de dagen verstreken ging dit steeds beter. De logopedist had gezegd dat we hem twee keer per dag een flesje moesten aanbieden maar het ging zo goed dat we hem steeds vaker een fles aanboden. De dag na kerst had hij op 10 ml. na zijn hele dagtotaal gedronken. Wat waren we trots. De laatste 10 ml. gaven we hem nog even na via zijn sonde. Die nacht om half twee begon Lucas in eens heel erg te huilen. Toen we naar hem toe gingen zagen we dat hij de leukoplast pleister van zijn wangetje had getrokken. Ach, dat doet ook harstikke veel zeer! Zijn sonde lag er voor de duizendste keer weer uit. Omdat hij die dag zo goed had gedronken besloten we om niet meteen zijn sonde er weer in te (laten) brengen.
De volgende dag hebben we hierover wel even contact gehad met Heliomare. Een echte hongerprovocatie mochten we niet doen want hij zat nog steeds onderaan de curve, ondanks dat hij na een week wel weer 200 gram was aangekomen. De logopedist van Heliomare gaf aan dat hij per dag niet minder dan 550 ml. mocht drinken. Aangezien hij 600 ml. per dag krijgt, hadden we dus niet echt veel ruimte voor speling. Maar Lucas bleef goed volhouden met zelf drinken. Het is nu zelfs zo dat hij niet meer zes voedingen van 100 ml. drinkt, maar zelf naar vijf voedingen per dag is gegaan. Dat is fijn want dan konden we de laatste voeding van 22.30 uur eruit gooien. Dat was altijd de meest moeilijke voeding. Hij slaapt dan altijd zo diep en is niet wakker te krijgen. Hij drinkt dan altijd erg weinig. Dus het was heel fijn dat hij het nu zo zelf mooi regelde.

Inmiddels is hij al vijf dagen sondevrij en drinkt hij dus al zes dagen enorm goed. Wat zijn we trots op onze kanjer! In twee weken tijd heeft hij nu in totaal vier keer gespuugd. Dat is echt een enorme verbetering want voorheen was het weinig als hij het ‘maar’ vier keer per dag deed. De laatste twee dagen spuugde hij weer zijn ochtendvoeding er gedeeltelijk uit. We zijn nu even aan het spelen met de hoeveelheden in de flessen. We willen nu proberen om hem de eerste voeding een kleinere fles te geven en dan de rest van de voedingen een grotere fles. Blijkbaar is Lucas niet zo’n ontbijter.

We zijn nu dus enorm blij dat het nu zo goed gaat met Lucas. Maar het blijft allemaal nog wel een beetje spannend. Elke voeding is het weer even spannend of hij die ook goed gaat drinken en er is ook wel wat angst dat hij morgen in eens weer besluit om alles te weigeren. Aan de andere kant proberen we te genieten van de dag en van dit soort fijne momenten. Heel soms komt zelfs stiekem de gedachte bij ons op dat het plaatsen van de PEG-sonde op 31 januari misschien helemaal niet nodig gaat zijn. Maar bij die gedachte proberen we daarna ook meteen wel weer de hoop een klein beetje te temperen want het gaat nu nog maar zes dagen goed. We proberen dus maar zoveel mogelijk in het nu te leven. Sowieso hebben we 22 januari nog een afspraak met onze kinderarts staan. Mocht hij dan nog steeds goed drinken dan kunnen we hierover altijd nog met hem praten. De tijd zal het leren…

Wat nu de reden is dat hij goed drinkt? Geen idee! Ergens is deze actie ook wel weer echt wat voor Lucas, die blijft ons verrassen. Zo zit je in de put en zo ben je helemaal euforisch wanneer hij weer zijn dagtotaal heeft behaald. Waarschijnlijk had hij toch gigantisch veel last van het spugen. Misschien kwam zijn maagje en zijn slokdarm door de continue voeding wel even tot rust en was dat even nodig voor hem om zich weer beter te voelen en uit de negatieve spiraal te komen. Want dat hij zich nu beter voelt merken we ook echt aan hem. Hij is meer ontspannen, hij is vrolijker en lacht eigenlijk bijna de hele dag, hij slaapt rustiger, hij hoest minder, hij verslikt zich minder tijdens de voedingen en hij laat boertjes na het drinken van de fles. Nu het beter gaat merken wij ook echt het verschil met twee weken terug. Wat is het fijn om zo’n tevreden mannetje te hebben.

Hapjes met de lepel gaat nog steeds matig. Hij houdt niet meer stijf zijn mondje dicht maar echt goed eten doet hij ook niet. Hij duwt nog steeds met zijn tongetje de meeste voeding naar buiten. Door het dan steeds weer opnieuw te geven krijgt hij uiteindelijk wel wat binnen maar het gaat nog steeds over kleine hoeveelheden. We hopen dat hij dit ook langzaam aan steeds wat beter zal gaan doen. Wanneer hij zich beter voelt zal hij dit wellicht ook steeds beter gaan oppakken. We blijven oefenen!

We hebben dus een zware periode gehad maar teren nu weer mooi op deze lichtpuntjes. Soms vragen mensen wel eens aan ons hoe we het toch allemaal volhouden, dat we zo sterk zijn en niet opgeven. Maar voor je eigen kinderen ga je ook maar door en sta je elke dag toch weer op. Soms wilde ik wel eens dat ik gewoon kon zeggen dat iedereen het maar even lekker zelf uit moest zoeken. Lekker even een dag of een paar dagen onder de dekens kruipen, er even van weg lopen, de boel de boel te laten. Maar die optie is er eigenlijk niet. We blijven doorgaan en proberen op de momenten dat het wel goed gaat even op te laden. We halen steeds weer wat energie uit die kleine dingen die wél goed gaan op een dag. En soms is het huilen en even flink boos zijn maar dan de volgende dag proberen we er toch weer een nieuwe fijne dag van te maken. Lucas zijn grote broer houdt ons daarin ook goed op de been. Het is zo mooi hoe voor hem alles zo normaal is, hoe hij de situatie zo makkelijk accepteert. Voor hem is de neussonde van Lucas niks geks. Hij vindt het ook niet verdrietig dat Lucas zoveel spuugde, dat is gewoon hoe de situatie is. En natuurlijk krijgt hij wel veel van de hele situatie mee. Soms heeft hij het er nog over dat Lucas in het ziekenhuis lag. Maar dan heeft hij het er vervolgens vooral over dat híj daar dan vaak met een mooie auto speelde. Bijzonder toch?

Het is maar goed dat we in Nederland wonen. Hier waar de zorg allemaal zo goed geregeld is. Als we in een arm land hadden gewoond dan was onze Lucas er allang al niet meer geweest. We hebben hier een heel team van professionals om ons heen die ons graag willen helpen. Allemaal hebben ze zo hun eigen kennis en specialismes. Via de website van onze zorgverzekeraar kwamen we erachter dat we konden zien hoeveel zorgkosten we nu met Lucas al hebben gemaakt. Dit bleek al meer dan een halve ton te zijn. En dan zag ik tussen die hele waslijst aan artsen, zorg- en hulpverleners nog een heleboel kosten niet eens staan. Dus dat we bovenop die halve ton nog een paar duizenden euro’s kunnen optellen zal ons niets verbazen. Hiervan hebben wij, buiten een kleine eigen bijdrage op de testosteron-injecties na, geen enkele rekening van gezien. Bizar, als je je bedenkt dat Lucas nog niet eens tien maanden is. Maar wát fijn dat deze zorg er is. Hiervoor zijn wij dan ook echt heel erg dankbaar.