Blog


22 januari 2019

Het is dag zevenentwintig. Lucas drinkt nu al zevenentwintig dagen zijn flesjes heel erg goed. Hij is inmiddels ook al zesentwintig dagen zonder neussonde! We zijn zo trots. Wat is dit genieten. Lekker zo’n sondevrij snoetje. Zijn wangetje is inmiddels weer helemaal genezen. Langzaam aan raken wij de tel een klein beetje kwijt en beginnen we er een beetje vertrouwen in te krijgen dat hij deze keer toch echt sondevrij zal blijven. Hij doet het zo goed. Het is niet zo dat we net aan zijn dagtotaal halen en dat het elke dag weer een strijd is om voldoende bij hem naar binnen te krijgen. Nee, Lucas drinkt gewoon echt heel erg goed. We zijn inmiddels zelfs wat omhoog gegaan met de hoeveelheid voeding. Hij krijgt nu vijf voedingen van 135 ml. Hij groeit hier ontzettend goed op. Hij komt 135-170 gram per week aan. Dat is gigantisch veel. Hij is nu 10,5 maand en baby’s hoeven dan nog maar ongeveer 70 gram per week aan te komen om zo mooi hun groeilijntje te blijven volgen. Nu is het voor Lucas natuurlijk ook niet verkeerd als hij weer wat gaat inhalen. Inmiddels zitten we dan ook weer op de -2 lijn. Hij heeft duidelijk weer een buikje, spekkies op zijn armpjes en beentjes en weer een wat boller toetje. En dat is natuurlijk hoe het hoort bij een baby. Fijn om te zien! Verder is hij energiek, alert en vrolijk dus momenteel mogen wij als ouders niet echt klagen. Zal hij dan echt, na 9 maanden een neussonde, eindelijk sondevrij blijven?

Het gaat dus goed met Lucas! Elke drie uur bieden we hem nog een fles aan en deze drinkt hij dan eigenlijk bijna altijd tot de laatste druppel leeg. We proberen nog wel een beetje de vaste tijden aan te houden. Lucas is namelijk nog steeds niet echt een hongerige baby. Hij vraagt niet echt om voedingen en zal nooit huilen van de honger. Wanneer wij wat uitlopen dan is er niks aan de hand. Overdag vier of vijf uur tussen de voedingen laten zal voor hem geen probleem zijn. Dus daarom geven wij hem gewoon op onze vaste uurtjes een fles. Het is soms even zoeken rondom zijn slaapjes want we willen niet teveel uitlopen met zijn voedingen. Als we de fles te laat geven, dan komen we weer niet goed uit gedurende de rest van de dag. Maar tot nu toe gaat het erg goed. Een ritme qua slaapjes hebben we met Lucas na ruim 10 maanden nog steeds niet. We krijgen het gewoon niet voor elkaar. De ene keer is hij om 6.30 uur wakker en zit hij om 8.00 uur alweer in zijn oogjes te wrijven. De andere keer red hij het prima tot na de voeding van 10.00 uur. We hopen dat we, nu het zoveel beter gaat, langzaam aan ook een beetje een ritme krijgen.

Spugen doet Lucas ook nauwelijks meer. Hij spuugt nu zo’n twee keer in de week, meer zeker niet. Wanneer hij dan spuugt is het alsnog wel een flinke bups, maar een heel hoop minder dan voorheen. Eigenlijk stopte het spugen van de een op de andere dag, toen we overgingen op continue-voeding. Maar waardoor hij daarvoor nou zo ontzettend vaak spuugde? Was het toch een virus? Was er iets anders aan de hand? We zullen het waarschijnlijk nooit weten en misschien moeten we dat ook maar proberen los te laten. Want wat maakt het ook uit. Het gaat nu goed!

We genieten er dus lekker van en eigenlijk beseffen we ook nu pas echt wat een ellende het allemaal was de afgelopen tijd. We waren eigenlijk de hele dag met de voedingen bezig. Eerst een fles aanbieden, daar mochten we dan maximaal een half uur over doen. Dus wekkertje er naast aan. Na een half uur was de fles natuurlijk nog lang niet leeg en dus gaven we het na via de sonde. De sondepomp stond op een lage stand dus dat duurde ook altijd wel minimaal een half uur. Als de pomp klaar was moesten we zeker een half uur rustig aan doen met hem. Rechtop zitten en zeker niet te wild want dan moest hij spugen. Op een gegeven moment betrapte ik mezelf er wel eens op dat ik ergens een beetje ‘blij’ was dat hij alles er weer uit spuugde want dan konden we weer verder. Dan konden we wat leuks gaan doen. Wanneer hij na een voeding namelijk spuugde, gebeurde het negen van de tien keer na die voeding niet nog een keer. Dus dan hadden we even 1,5 uur rust totdat het hele ritueel weer van voor af aan begon. Met een beetje pech waren we die overige 1,5 uur alleen maar bezig met boenen, schoonmaken en wassen. Wat een ellende was dat eigenlijk. Op dat moment ga je maar door maar nu achteraf, nu het beter gaat, besef je pas hoe zwaar het eigenlijk allemaal was. Nu geven we hem de fles, hij drinkt zo’n 20 minuten en dan daarna is het gewoon klaar. Tuurlijk is het na de voeding even rechtop en even rustig aan maar daarna kunnen we gewoon spelen. We kunnen hem op zijn buikje neerleggen om te oefenen. We kunnen hem in de wagen zetten en lekker gaan wandelen, zonder steeds die angst dat dadelijk alles weer onder wordt gespuugd. Wat een heerlijkheid.

Gisteren was de logopedist van Heliomare weer langs geweest. Want ondanks dat de flesvoedingen nu heel erg goed gaan, gaan de hapjes helaas nog steeds niet veel beter. Hij doet zijn mondje niet open waardoor we nog steeds het lepeltje een beetje naar binnen proppen. Dan likt en proeft hij de voeding wel en soms horen we hem wat slikken. Het meeste werkt hij echter meteen weer met zijn tongetje naar buiten toe. We oefenen twee keer per dag maar zien hierin nog niet echt vooruitgang. Van de logopedist hebben we nu weer wat tips en adviezen gekregen welke we weer kunnen proberen, in de hoop dat ook dat langzaam aan wat beter zal gaan. We geven hem ook wel eens een korstje brood of iets anders wat hij zelf kan vastpakken in zijn handje. Maar hij brengt de voeding nooit naar zijn mondje toe. Sowieso doet Lucas niks in zijn mond. Wanneer hij met speelgoed aan het spelen is, stopt hij ook nooit een speeltje in zijn mond. Dit heeft hij eigenlijk ook nog nooit gedaan. We proberen hem nu met wat oefeningen wat meer zijn mondje te laten gebruiken maar verder zal het ook vooral nog wat tijd nodig hebben. Lucas doet alles gewoon op zijn eigen tempo.

Nu het zo goed met hem gaat zien we ook langzaam aan dat hij zich wat beter gaat ontwikkelen. Zo lijkt hij langzamerhand wat sterker te worden in zijn beentjes en ook het grijpen naar speeltjes doet hij veel vaker. Doordat Lucas zich langzamer ontwikkelt dan een gezond kindje en wij er veel mee bezig zijn, maken wij elk mini-stapje in zijn ontwikkeling heel erg bewust mee. De laatste tijd merken wij wel dat we wat klaar zijn met het hele baby-gedoe. We kunnen niet wachten tot hij zelf goed gaat draaien, gaat tijgeren, zich voort gaat bewegen. Maar wij als ouders moeten hierin ook echt geduld hebben. We stimuleren hem zo veel mogelijk in zijn ontwikkeling door middel van de vele fysio-oefeningen.

Vandaag moest Lucas weer voor controle naar de kindercardioloog. Van te voren maakten wij ons hier eigenlijk helemaal geen zorgen over maar op het moment dat hij daar dan lag voor een ECG en vervolgens een hartecho, vonden we het toch wel weer een beetje spannend. Maar zijn hartje zag er helemaal goed uit. De cardioloog vertelde dat de kans dat er nu iets niet meer goed is met zijn hartje zó enorm klein is. Het grootste probleem bij Lucas was zijn VSD (een groot gat tussen zijn hartkamers). Het gat hebben ze gesloten met een patch (een stukje kunststof). Deze patch is nu helemaal vergroeid met zijn eigen weefsels, waardoor de patch mooi op zijn plek blijft zitten. De kans dat dit nog misgaat is zo enorm klein. Zijn hartprobleem is eigenlijk gewoon helemaal goed geopereerd. Toch zullen wij altijd met Lucas op controle moeten blijven komen. Onze volgende controle-afspraak zal echter pas weer over een jaar zijn!

Vandaag waren we ook nog weer op controle bij de kinderarts. Die had al wat geluiden gehoord van onze diëtist dat het zo goed ging met Lucas. Hij stond helemaal versteld! Want wie had dat nou gedacht? Hij gaf aan dat we de afspraak van 31 januari (het plaatsen van de PEG-sonde) natuurlijk gaan afzeggen. Dit hadden wij zelf natuurlijk ook allang al in onze gedachten maar het is fijn dat de kinderarts daar hetzelfde over dacht. Dus volgende week donderdag betekent dat géén opname, géén narcose, géén ingreep, géén herstelperiode… Jippie!
Vanmiddag heb ik dus meteen maar gebeld om de afspraak af te zeggen. Die vrouw zal wel gedacht hebben; 3 weken terug belde ik nog huilend en in paniek op met de vraag of hij alsjeblieft als spoed patiënt aangemeld kon worden en nu wilde ik de afspraak afzeggen. Maar ze vond het fijn om te horen. Dat soort telefoontjes deed zelfs haar erg goed. Nu hopen dat het zo goed blijft gaan maar wij beginnen dit langzaam aan toch echt wel te geloven!