Blog


07 maart 2019

Het is vandaag 7 maart. Lucas is jarig! Eén jaar oud alweer. Vorig jaar zat ik nu al volop in de weeën. Lucas deed toen al lekker rustig aan. 41 weken en 5 dagen was ik zwanger. De inleiding twee dagen later in het ziekenhuis stond al gepland. We zouden ons die vrijdag om 7 uur in de ochtend moeten melden. Ik wilde absoluut niet ingeleid worden. De verloskundige had mij al een aantal keer gestript maar nee hoor, behalve een heel hoop gerommel gebeurde er niet veel. Ik was mega gefrustreerd. Dus de avond voordat Lucas geboren werd besloot ik lekker in bad te gaan en te proberen om te ontspannen. Ik had net voor mezelf de knop omgezet en probeerde mij er bij neer te leggen dat het dan maar een inleiding zou gaan worden. Maar toen ik vervolgens het bad uit wilde stappen voelde ik de eerste duidelijke wee. De hele avond en nacht hebben die weeën doorgezet dus van slapen kwam niet veel terecht. Maar in de ochtend waren de weeën weer zo goed als weg. Ik werd er al bijna weer hopeloos van maar toen mijn ouders Justin hadden opgehaald en ik weer helemaal thuis kon ontspannen kwamen de weeën weer terug. Het heeft vervolgens nog een hele dag geduurd maar uiteindelijk werd in de avond om half 9, nadat de verloskundige had besloten om mijn vliezen te breken, dan toch eindelijk ons kleine mannetje geboren. Want klein was hij zeker, maar 2640 gram. En dat terwijl ik bijna 42 weken zwanger was. Het was uiteindelijk een mooie thuisbevalling geworden, iets wat ik heel graag wilde. Alles was toen nog heel onbezorgd. Totdat bleek dat hij geen meconium (de eerste plakkerige ontlasting) had. Op dag drie zaten we al in het ziekenhuis en daarna zijn er nog heel wat ziekenhuisbezoekjes bij gekomen. De medische molen begon en is tot op de dag van vandaag nog steeds volop bezig.

Eén jaar alweer. En dan ga je terugkijken. Het jaar weer overdenken. Waar we nu staan en hoe we het nu doen. Het is een pittig jaar geweest. Voor ons als ouders maar ook voor Lucas en zeker ook voor zijn grote broer Justin. Vijf ziekenhuisopnames en ik weet niet hoeveel ziekenhuisbezoekjes. Toch was het niet alleen maar ellende. Want we hebben een vrolijk broertje bij ons in het gezin. Justin is gek op zijn kleine broertje. Ze kunnen samen heerlijk geinen en lachen. Tussen de ziekenhuisbezoekjes door genieten wij gelukkig ook enorm van elkaar.

Justin zit de laatste tijd in een niet zo’n leuke fase. Hij is bijna 3,5 jaar. Volop een peuterpuber dus. Maar we vermoeden ook dat hij het moeilijk heeft met de hele situatie. Hij merkt ook dat er stress is thuis. Stress, voornamelijk om Lucas zijn eetproblemen. Hij voelt ook dat we soms enorm gefrustreerd zijn als Lucas wéér niet wil eten en drinken. Dat we het als ouders soms ook wel gehad hebben met alle bezoekjes aan hulp- en zorgverleners. Justin is een gevoelig mannetje, die voelt dat allemaal haarfijn aan.
Feit is ook gewoon dat er thuis minder aandacht is voor hem. Sowieso krijgt een grote broer minder aandacht wanneer er een klein broertje bij komt. Dat is natuurlijk hoe het gewoon gaat maar wanneer er een zorgenkindje in het gezin bij komt, wordt die aandacht nog eens gehalveerd. We proberen Justin dan ook echt bewust af en toe zijn aandacht te geven. Als Lucas overdag slaapt even met Justin spelen en af en toe iets met hem gaan doen zónder zijn broertje erbij. We merken dat Justin dat enorm fijn vindt. Dat zijn ook dingen die we zeker moeten blijven doen.

Het waren weer gekke weken met Lucas. Zoals ik in de vorige blog schreef was Lucas alwéér ziek geworden. Hoe vaak hij wel niet koorts heeft gehad dit jaar? Hij dronk weer erg slecht en hij maakte het weer erg spannend. Er was alweer gesproken over het terugplaatsen van de sonde maar wij als ouders wilden het graag nog zo lang mogelijk aankijken. Op een maandag ben ik wederom weer met hem teruggegaan naar de huisarts. Ze zag toen geen gekke dingen meer bij Lucas; geen oorontsteking meer, geen keelontsteking, geen andere dingen die ervoor zouden kunnen zorgen dat hij minder goed dronk. Lucas had geen koorts meer en was weer erg vrolijk. Maar hij blééf maar weinig drinken. Natuurlijk, gezonde kinderen drinken ook een stuk minder wanneer ze niet lekker zijn maar bij Lucas hield dit nu al drie weken aan en inmiddels ging het in plaats van beter alleen maar slechter. Vaak haalde hij van zijn dagelijkse intake nog niet eens de helft. De huisarts gaf aan dat we het nog tot die woensdag mochten aankijken. Als het dan niet beter ging dan moest ik weer met hem terug komen. We kregen dus nog twee dagen respijt. Twee spannende dagen. Maar hij wilde echt niet meer. Het ging nog slechter met drinken. Die woensdag moest ik dus weer met hem terugkomen bij de huisarts maar ik wist al wat er zou gaan gebeuren; ze zou ons gaan doorverwijzen naar de kinderarts. Dus ik besloot om dan maar meteen de kinderarts te bellen. Onze eigen kinderarts was er niet dus we zouden diezelfde middag nog teruggebeld worden. Toen we teruggebeld werden gaven ze aan dat we moesten komen.

Het is vervelend wanneer je een afspraak hebt in het ziekenhuis maar je eigen kinderarts is die dag afwezig. Je komt dan bij een co-assistent terecht. Die co-assistent kent je kind helemaal niet dus je krijgt allemaal vragen waarvan de antwoorden al lang al in zijn uitgebreide dossier staan. Vervolgens word je kind uitgebreid onderzocht en dan is het overleggen met de arts-assistent. De arts-assistent komt dan ook bij je en die stelt precies dezelfde vragen nog een keer, onderzoekt precies dezelfde dingen en gaat dan vervolgens overleggen met de dienstdoende kinderarts. Vervolgens komen zowel de co-assistent als de arts-assistent weer bij je terug en bespreken ze wat ze met de kinderarts besproken hebben. Ze besloten dat we opgenomen zouden moeten worden. Wij waren zeer verbaasd. Een opname? Wat een onzin. Daar hadden we helemaal geen zin in. Ze wilden Lucas opnemen zodat de verpleegkundigen zouden kunnen observeren waarom hij niet zou drinken. Er zou dan ook een logopedist langs kunnen komen en die zou dan met de voedingen mee kijken. Wij gaven aan dat we er de meerwaarde niet van in zagen. Een verpleegkundige zou hem echt niet aan het drinken krijgen en we hebben al meerdere logopedisten gezien. Niemand heeft dé oplossing. We dachten alleen maar; een opname zou betekenen dat hij alsnog na één, twee of drie nachtjes met een sonde naar huis zou gaan. We gaven dus aan dat we absoluut niet opgenomen wilden worden. De co-assistent en de arts-assistent gingen weer overleggen met de kinderarts. Gelukkig kwam daarna de kinderarts zelf ook nog even met ons overleggen. Hij vond het prima als wij ervoor kozen om niet opgenomen te willen worden maar dat zou dan wel betekenen dat hij nu weer met een neussonde naar huis zou gaan. Hij gaf aan dat Lucas het niet veel langer met zo weinig voeding zou volhouden. Wij stemden hiermee in en dus gingen we naar huis met een sonde. Moeilijk wel weer. Na precies twee maanden geen sonde (op de dag af, hoe krijgt hij het voor elkaar!), kwamen wel weer even de tranen. Het voelde alsof we weer terug bij af waren. Helemaal toen hij de eerste paar dagen met sonde (ondanks continue-voeding), ook weer 2 á 3 keer per dag grote hoeveelheden begon te spugen. Niet wéér die ellende! Maar gelukkig, na een paar dagen stopte het spugen en begon Lucas ook langzaam aan weer wat meer te drinken. Na zes dagen lag zijn sonde er weer uit maar dronk hij inmiddels weer zo goed dat we besloten om het weer zonder sonde te proberen. Het is nu twee dagen later en hij drinkt nog steeds goed. We hopen dus dat hij het nu weer zonder sonde gaat redden. Van het weekend vieren we zijn verjaardag. Het zou wel héél erg fijn zijn als we zijn feestje zonder sonde kunnen vieren.

Hieperdepiep voor Lucas!