Blog


13 april 2019

Het is alweer een tijdje terug dat we een blog hebben geschreven. Het werd dus weer eens tijd. Inmiddels is onze lieverd geen baby meer maar een dreumes. Zijn verjaardag hebben we groots gevierd... zonder sonde!
Twee dagen voor zijn verjaardag lag zijn sonde er weer eens uit en dronk hij ook weer genoeg om hem eruit te laten. Wat waren we blij!
Lucas is op zijn verjaardag enorm verwend. Hij heeft enorm veel cadeautjes gekregen en het was heel erg fijn dat er zoveel mensen waren om samen met ons zijn feestje te vieren. We hebben enorm genoten. Het was een zwaar jaar met een hoop ellende maar onze lieverd werd wel mooi één jaar oud!
Inmiddels is hij alweer 13 maanden. Het is bizar. De tijd vliegt echt enorm.

Hij is nu dus sinds 5 maart sondevrij. Dus we zitten alweer op ruim vijf weken. Zijn record is twee maanden dus we hopen heel erg dat we dit record nu gaan verbreken. Maar Lucas blijft het spannend houden. Toen zijn sonde er weer uit lag begon hij enorm in te halen en dronk hij super goed. Ruim 700 ml. op een dag en soms kwam hij zelfs boven de 800 ml! We boden hem bij elke voeding enorm grote flessen aan, in de trant van: Alles wat hij drinkt is maar mooi meegenomen. We waren hem heerlijk aan het spekken. Het was enorm fijn om zo’n gulzig drinkend mannetje te hebben. Dit hield hij ruim twee weken vol. Daarna begon hij weer langzaam aan minder te drinken. De laatste twee weken is hij helaas weer niet voldoende gegroeid om zijn lijntje op de groeicurve te blijven volgen. Eerst kwam hij maar 5 gram aan, afgelopen week kwam hij 20 gram aan. Deze week gaat het weer helemaal wat minder. Ik denk dat hij nu gemiddeld zo’n 490 ml. per dag drinkt. Dat is dus momenteel echt te weinig om op te groeien. We wegen hem nog steeds elke woensdag thuis maar als hij zo doorgaat dan zal hij woensdag wel weer zijn afgevallen.

We hebben hier echter nu nauw contact over met de diëtist en logopedist. Zij houden ons daarmee goed in de gaten. Lucas krijgt infatrini. Dit is hele dikke voeding met heel veel kcal erin. Op deze manier hoeft Lucas niet zoveel te drinken om zo wel de nodige kcal naar binnen te krijgen. Bovendien zou hij het nu niet meer alleen redden op poedermelk, aangezien daar niet voldoende voedingsstoffen in zitten. ‘Normaal’ gesproken eet een kindje wanneer hij/zij 13 maanden is natuurlijk al veel meer naast de flessen. Lucas doet het nog steeds volledig op de flesvoeding want qua hapjes gaat het nog steeds niet top. De diëtist heeft nu besloten dat we zelfs de infatrini gaan verrijken met meer kcal. Dus nog een schepje poedermelk extra in de flesjes infatrini. We hopen dat dat ervoor gaat zorgen om net even wat beter te groeien. Maar goed, op nog geen 500 ml. zal hij dat sowieso niet gaan doen, verrijkte voeding of niet. Lucas heeft zo’n 700 ml. per dag nodig om voldoende aan te komen in gewicht. Maar goed, we wachten het af en geven hem de tijd.

Sondevrij, super fijn natuurlijk. Maar eetprobleemvrij? Nee, dat helaas niet. We houden een moeilijke eter en drinker. Hapjes met de lepel gaan dus nog steeds waardeloos. Meestal is het nog steeds mondje stijf dicht. We komen er helemaal niks verder mee. De logopedist is dus weer bij ons langs geweest voor tips en adviezen. Zij concludeerde dat het mondgebied bij Lucas nog steeds enorm gevoelig is. We moeten daarom met hem werken aan ‘desensitisatie’. Dat wil zeggen dat Lucas gedoseerd prikkels aangeboden gaat krijgen die hij op een positieve manier leert verwerken. Dus zónder dat de prikkel een overgevoelige reactie geeft in de zin van kokhalzen of spugen. We moeten hem nu een paar keer per dag aan tafel zetten en iets van eten op zijn tafelblad leggen waarmee hij kan ‘spelen’. Bijvoorbeeld een stukje groente, een stukje aardappel, een stukje vlees, een broodkorstje etc. Maar ook een klodder yoghurt o.i.d. Hierdoor ervaart hij de geur, de textuur (met zijn handen) en raakt hij vertrouwd met het eten wat wij ook eten. Als hij het dan toelaat mogen we samen met hem zijn handje richting zijn gezicht/mondje brengen. Verder moeten we ook wel blijven oefenen met de lepelvoeding. Het is lastig want enerzijds mogen we niet blijven proberen wanneer hij echt duidelijk laat weten dat hij niet wil. Aan de andere kant, wanneer wij steeds stoppen op het moment dat hij weigert, leert hij ook dat hij maar even hoeft te weigeren of het eten wordt al weggehaald. Dus tsja, we moeten daar ergens tussenin gaan zitten, wat best wel lastig is. Wanneer hij op een gegeven echt niet meer met het lepeltje wil, bieden we het aan met een bekertje. We verdunnen dan de gepureerde voeding met wat water en geven het hem op die manier drinkend. Het gaat om mini-beetjes wat hij op die manier binnen krijgt. Héél soms horen we hem op die manier voorzichtig een paar keer slikken. We hopen dat ooit het moment komt dat hij toch wat meer zijn hapjes gaat eten en we daardoor een fles kunnen laten vallen. Maar we vermoeden dat dit nog wel een hele tijd kan gaan duren. We moeten daarin geduldig blijven maar heel eerlijk, soms is het best wel frustrerend allemaal. De voedingsmomenten blijven een dingetje. Elke 3 uur is het flesmoment weer spannend, staat het wekkertje aan op 20 minuten, is het stijf stil zitten wanneer hij dan eindelijk begint te drinken en hopen we dat Justin niet te veel harde geluiden maakt of teveel in de kamer beweegt want Lucas wil alles zien en horen. Hij laat dan weer de fles los en weg is het drinkmoment. Dan kan het zo weer een hele tijd duren voor hij weer verder gaat met drinken. Op deze manier geven de voedingsmomenten, voor ons als ouders, toch steeds best wel weer wat spanning.

De ontwikkeling van Lucas gaat met kleine stapjes vooruit. De fysiotherapeut was de laatste keer erg trots op hem. Inmiddels kan hij wat langer zelfstandig zitten. We leggen dan altijd een groot kussen achter hem want op een gegeven moment valt hij toch om. Maar de minuutjes zelfstandig zitten breiden zich langzaam aan steeds meer uit. Hij vind het inmiddels steeds leuker om op zijn buik te liggen. Hij draait dan om zijn as heen en beweegt zichzelf wat naar achter toe (tijgeren in zijn achteruit). Vooruit komen lukt hem nog niet. Rollen lukt hem ook nog niet. Maar hij ontwikkelt zich wel, op zijn tempo. We moeten hem niet vergelijken met gezonde kindjes van 13 maanden want wij zien natuurlijk steeds meer het verschil. Dat vinden wij overigens nog het allermoeilijkste, het levende verlies (meer informatie over levend verlies). Dat enorme verdriet wat soms in eens, op de meest totaal onverwachte momenten, ons kan overvallen. Wanneer een vriendin een filmpje stuurt van haar kindje wat de eerste stapjes doet, wanneer de buurvrouw met haar kindje van dezelfde leeftijd op de fiets stapt, wanneer een hulpverlener zegt dat bepaalde dingen nu echt nog niet kunnen of bijvoorbeeld toen we een weekendje weg waren en er alleen maar kinderstoelen waren waar Lucas echt nog niet in kon zitten. Dan kan het verdriet en de boosheid ons in eens overvallen. Want dát had hij ook gewoon moeten kunnen, dat hadden wij nu ook zo graag met hem gedaan. Dat zijn, nog steeds, moeilijke momenten. En vooral het besef dat dat verdriet waarschijnlijk nooit minder gaat worden, dat het misschien zelfs nog wel alleen maar erger gaat worden, is heel erg zwaar. Daar moeten we mee leren dealen want het echt accepteren zullen we waarschijnlijk nooit.

Vorige week kwam dan ook de ergotherapeut voor het eerst bij ons langs. Wij hadden namelijk wat vragen. De fysiotherapeut gaf bijvoorbeeld aan dat ze Lucas nog steeds niet helemaal goed vindt zitten in de kinderstoel. We hebben een kleine kinderstoel maar hij zakt er nog steeds een beetje in weg. Zij gaf ook aan dat fietsen er voorlopig nog niet in zit met hem. Zelf vonden wij hem ook heel erg slecht zitten in de kinderwagen. Hij wil inmiddels namelijk dingen zien en accepteert het niet meer wanneer ik de kinderwagen helemaal in de ligstand zet. Hij gaat dan enorm zijn buikspieren aanspannen en proberen zijn hoofdje op te tillen om zo toch dingen te kunnen zien. Maar wanneer ik hem rechtop zet, dan zakt hij steeds enorm naar (meestal) de linkerkant.
De ergotherapeut heeft daarom een aantal aanpassingen gedaan. Zo hebben we nu een soort opblaasbaar kussen in de kinderstoel, waardoor hij meer vast zit. In de kinderwagen wordt er nu een kussen op maat gemaakt, zodat hij hierin straks ook wat meer vastzit. Het fietsen vond zij lastig. Zij gaf aan dat we best af en toe tien minuutjes mogen oefenen met fietsen, maar alleen wanneer hij niet moe is en dus zeker niet te lang. Dat vonden we toch wel een flinke tegenvaller want ergens hadden we stiekem gehoopt dat ze gewoon zou zeggen dat we prima kunnen fietsen. Dat is immers wat wij zo graag willen. We hebben daarom besloten om te investeren in een bakfiets. Vandaag hebben we al gekeken in een winkel. Een bakfiets is niet goedkoop maar wel enorm leuk, ook voor zijn grote broer natuurlijk. Dan kunnen we straks met het mooie weer toch lekker met z’n allen lange stukken fietsen. Daar hebben we zo’n enorme zin in!