Blog


07 mei 2019

Lucas is inmiddels twee maanden en twee dagen sondevrij. Hij heeft zijn record verbroken. Heerlijk, niet meer steeds die pleister op zijn wang vervangen en niet steeds meer zeulen met die sondepomp. Toch blijft Lucas het erg spannend houden. Hij drinkt steeds net aan te weinig om er goed op te kunnen groeien. Waar hij zo’n 700 ml. per dag zou moeten drinken, drinkt hij vaak tussen de 500 en 600 ml. Hij blijft een beetje rond de -2 lijn hangen. Dit is opzich prima, misschien is dit wel het lijntje waar hij gewoon op hoort. We zijn immers niet allemaal gemiddeld. Echter zal hij wel moeten blijven groeien dus dit lijntje zal hij wel moeten blijven volgen. Het is een beetje de vraag of hij dat blijft doen. Voor ons gevoel rommelen we maar een beetje wat aan. De flessen bieden we soms wel acht keer per dag bij hem aan. Hapjes oefenen we tussendoor. Eerst met het lepeltje en dan verdund met een bekertje. Tussendoor geven we hem een stukje brood of andere stukjes eten. Maar het gaat gewoon allemaal zó moeizaam. De afgelopen week zaten we gemiddeld op net even meer dan 500 ml. per dag. Vandaag dronk hij maar 265 ml. Dat is zelfs minder dan de helft. We hopen dat hij het langzaam aan weer zelf oppakt óf dat hij de hapjes eindelijk eens wat beter gaat eten.

Hij was vier maanden toen we begonnen met lepelvoeding. Inmiddels zijn we tien maanden verder. Toen ik terug zat te lezen in mijn oude dagboeken rond die tijd, schreef ik dat de hapjes matig gingen maar dat hij wel af en toe zijn mondje open deed. Eigenlijk gaat het nu dus precies hetzelfde. Héél af en toe doet hij zijn mondje open. Wanneer we de voeding met het bekertje geven is hij vaak wel enthousiast maar wat hij echt ervan binnen krijgt zijn vaak hoogstens een paar slokjes. Hopeloos worden we ervan. We hebben ook heel erg het gevoel dat we op deze manier geen steek verder komen. We proberen het los te laten, er niet teveel de focus op te leggen maar dat kán eigenlijk bijna niet. Constant word je met het eten of niet-eten geconfronteerd want hij móet wel. En niet één keer of één dag. Nee, eten en drinken moet een persoon nu eenmaal élke dag, altijd.

Lucas krijgt flessen infatrini met daarin nog extra verrijking. Hij krijgt daarmee enorm veel kcal per ml. binnen, zodat hij niet zoveel hoeft te drinken om toch goed te groeien. Doordat zijn buikje nu altijd maar vol zit heeft hij geen honger in hapjes. Het lukt ons nooit om de flessen langzaam aan af te bouwen en de hapjes op te bouwen. We zitten voor ons gevoel een beetje vast.

Op een zondagavond hebben we daarom in onze wanhoop een enorme mail naar het eetteam van Heliomare gestuurd, met de vraag of zij nóg meer voor ons konden betekenen. Of er nog andere dingen waren die wij konden proberen. De volgende dag werden wij meteen gebeld en kwam de logopedist weer even bij ons langs voor een gesprek. Ze gaf aan dat zij helaas ook geen toverstokje had (had ze die maar!) maar dat er wel nog een aantal opties open lagen. We schreven alles op en besloten het te bespreken met de kinderarts.

Gisteren stond er weer een dagje ziekenhuis op de agenda. Eerst naar de orthopeed. Hij houdt het armpje van Lucas goed in de gaten waarvoor we regelmatig op controle moeten komen. Lucas heeft in zijn rechterarmpje een radio-ulnaire synostosis. (Klik hier voor meer informatie). Zijn spaakbeen en zijn ellepijp zitten voor een gedeelte aan elkaar vastgegroeid. Hierdoor is bij Lucas vooral het draaien in zijn onderarmpje erg beperkt. In principe kunnen de artsen hier niets mee. Ze gaan het niet opereren en het kan ook niet verbeteren door middel van oefeningen. Dit is gewoon een kwestie van accepteren en maar hopen dat hij er in zijn latere leven niet teveel door beperkt wordt en er vooral geen pijn aan gaat hebben. Dit is afwachten. De orthopeed houdt het allemaal goed in de gaten door het elke keer te controleren en er zo nu en dan weer een nieuwe röntgenfoto van te maken. Dit hoefde in ieder geval voor deze keer niet. De volgende afspraak met hem staat pas weer over een jaar ingepland. Dan zal er wel weer een röntgenfoto gemaakt moeten worden.

Daarna door naar de kinderarts. Onze kinderarts is een zeer prettige man. Hij is wat nuchter maar zeer rustig. Hij neemt ook altijd goed de tijd voor ons wat heel erg fijn is. We bespraken onze zorgen over Lucas zijn gewicht en zijn enorme voedingsproblemen. We gaven ook aan dat wij vinden dat Lucas altijd enorm veel hoest. Dit blijft ook maar zo. Het is erger wanneer hij verkouden is maar ook wanneer hij niet verkouden is blijft hij erge hoestbuien hebben. We hadden hem van te voren een filmpje gestuurd van Lucas die enorm aan het hoesten was en hij gaf aan dat het lijkt alsof Lucas nog steeds erg veel last heeft van reflux. Lucas spuugt inmiddels weer bijna elke dag maar hij heeft ook heel vaak dat de voeding wel naar boven komt maar dat hij het vervolgens weer terug doorslikt. Dit heet verborgen reflux. De logopedist gaf dit eerder ook al aan en toen wij dit hoorden wisten wij ook zeker dat Lucas dit inderdaad meerdere keren per dag doet. Lucas moet dan hoesten, kokhalzen en dan vervolgens heel hard slikken. Zo sneu voor hem. Elke keer weer die zure voeding langs zijn slokdarm. Onze kinderarts gaf aan dat het best zo kan zijn dat zijn slokdarm nu wat geïrriteerd is. Dit zorgt dan vervolgens weer voor hoestprikkels en vervolgens hoestbuien, waardoor de voeding weer naar boven komt en de slokdarm nóg meer geïrriteerd raakt. Een soort negatieve spiraal maar wél een verklaring waarom het hoesten steeds maar niet stopt en alleen maar erger lijkt te worden. Hij stelde voor om hem daarvoor medicatie te geven. Dat leek ons een goed idee. Dit is geen medicatie om de (verborgen) reflux te verminderen (helaas, dat bestaat niet) maar om het maagzuur minder zuur te maken waardoor hij minder lást zal hebben van de reflux. Het ellendige is alleen het toedienen van de medicatie. Hij heeft geen sonde meer anders zouden we het heel makkelijk via de sonde naar binnen kunnen spuiten. Via de spuit in zijn mondje spuiten leek ons geen goed idee i.v.m. al eerdere traumatische ervaringen in het neus-mondgebied. Via de lepel geven gaat dus enorm moeizaam. Dus bijna de enige optie die overblijft is om het in de fles te doen. Het is echter een wat korrelachtige substantie dus het is de vraag of dit gaat lukken. Dit is even afwachten maar we hopen van wel. Lucas zal dan alleen wel zijn flesjes moeten drinken want anders zal hij maar een gedeelte van het medicijn binnen krijgen.

We bespraken de mogelijke oorzaak van zijn eetproblemen, het niet-honger hebben, het weigeren van de hapjes en zelfs de kinderarts gaf aan het allemaal maar moeilijk te vinden. Een optie die we dus ook eerder met de logopedist hadden besproken was of er toch niet sprake zou zijn van een koemelkallergie. Dit hebben wij al eerder getest door hem Pepti te geven. Dit is een koemelkvrije voeding. Zijn klachten verbeterden niet door deze voeding. Hij ging niet meer eten en drinken. Hij had niet minder last van de (verborgen) reflux dus toentertijd zijn wij hier gewoon weer mee gestopt. Toen we weer over gingen op voeding met koemelk erin merkte wij hiermee ook geen verschil. Wij hadden echter al eerder gehoord dat Pepti niet hélemaal 100% koemelkvrij is. De eiwitten in Pepti zijn verknipt waardoor kinderen met koemelkallergie hier eigenlijk altijd erg goed op reageren maar er zijn kinderen (een heel klein percentage) met een hele heftige koemelkallergie, die óók op de Pepti reageren. De kinderarts denkt hier niet meteen aan (kinderen hebben dan vaak naast de reflux ook veel meer klachten) maar aangezien Lucas al eerder bij die ene procent heeft gehoord, wilde hij het toch proberen en zo kregen we die middag Neocate mee, een 100% koemelkvrije voeding. 52 euro voor een halve blik voeding. Niet normaal, maar gelukkig krijgen wij hiervan alles vergoed. Het is de vraag of Lucas dit gaat drinken. De voeding smaakt namelijk erg anders. Maar het is het proberen waard. Wij denken zelf niet dat dit het is maar dan kunnen we dit in ieder geval dadelijk echt uit sluiten. Want stel nou, dat dat het toch is? Dan baalden wij wel dat we dat niet eerder hadden geprobeerd.

Een andere optie die we ook met de logopedist hadden besproken en nu gisteren ook met de kinderarts is het doen van een hongerprovocatie. Wat zou er gebeuren als we Lucas geen of veel minder flesvoeding zouden geven? Zou hij dan meer hapjes gaan eten? Kunnen we dan hiermee de spiraal doorbreken en hem aan het eten krijgen? Is het een kwestie van geen honger hebben of kan hij het toch technisch nog niet helemaal? Of zit toch het neus-mondtrauma hem teveel in de weg? Het blijft gissen maar de kinderarts gaf wel aan dat wij op termijn wel eens een hongerprovocatie mogen doen. Het plan is nu eigenlijk: Eerst twee weken Nexium proberen (de anti-reflux medicatie), dan minimaal 2-4 weken Neocate proberen en dan vervolgens mogen we langzaam aan een hongerprovocatie gaan opstarten. Tegen die tijd staat er nog een belafspraak gepland met onze kinderarts. Er moet dan namelijk wel een goed plan gemaakt worden in overleg met de diëtist en logopedist. Want wat gaan wij hem dan wél gedurende de dag steeds aanbieden? Hoe gaan wij dat aanpakken? En hoe vaak? Hoeveel mag hij afvallen? Hoe ver kunnen wij als ouders met hem gaan? Erg spannend allemaal. We zijn benieuwd of dit gaat werken maar vinden het wel erg fijn dat we de mogelijkheid krijgen om dit uit te proberen.

Een laatste optie die wij met hem hebben besproken en die we ook al met de logopedist en de orthopedagoog van Heliomare hadden besproken, is het doen van EMDR-therapie. Hierboven sprak ik al over het neus-mondtrauma van Lucas. Lucas accepteert geen prikkels in het neus- en mondgebied. Dit gebied is bij hem zeer gevoelig. We mogen er niet aan zitten en ook zelf zit hij niet snel aan zijn neusje of mondje. Hij ontdekt niet met zijn mondje, hij stopt geen eten maar bijvoorbeeld ook geen speelgoed o.i.d. in zijn mondje.
EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) is een behandelmethode om traumatische ervaringen te verwerken, met als doel herinneringen aan nare gebeurtenissen te ontdoen van hun negatieve emotionele lading. De logopedist gaf aan dat het zou kúnnen zijn dat Lucas een trauma heeft opgelopen door het vele spugen, kokhalzen, door de negatieve ervaringen met eten en drinken en door het steeds weer opnieuw plaatsen van de neussonde.
EMDR-therapie gaat bij zo’n klein mannetje wel wat anders dan bij volwassenen. Ik ben op dit moment bezig met het schrijven van een verhaal. Ik moet de gebeurtenissen in de vorm van een sprookje opschrijven. Tijdens de therapie met Lucas moet ik dan het verhaal voorlezen. We moeten allerlei spullen meenemen (zoals de spuugbak, spuiten, een neussonde) die hem herinneren aan deze negatieve gebeurtenissen. Vervolgens gaat de orthopedagoog dan tikken op Lucas zijn beentje.

Ik vind het bijzonder en heel eerlijk, we staan er ook een klein beetje sceptisch tegenover. Maar EMDR-therapie schijnt erg goed te werken, dat is zelfs wetenschappelijk bewezen. Dus we gaan het proberen. We hebben niks te verliezen. Bij deze vorm van therapie is het namelijk baat het niet, schaadt het niet. We wachten het dus maar weer af.

Onderstaande foto vind ik erg mooi. Een boom die niet opgeeft. Hij blijft maar doorgroeien.