Blog


19 december 2018

In nog geen drie weken tijd hebben we welgeteld twaalf afspraken gehad in het ziekenhuis voor een gesprek met een arts of voor een onderzoek. Dan tellen we hier dus nog niet eens de telefonische consulten en de afspraken met de fysiotherapeut bij. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Het was nodig want het gaat momenteel helaas niet zo goed met Lucas. Het grootste probleem is nog steeds het vele spugen. Hele voedingen spuugt hij uit, tot soms wel zeven keer per dag. Dit zorgt ervoor dat hij elke week weer afvalt. In vier weken tijd is hij nu 400 gram afgevallen, gemiddeld dus 100 gram per week. We zitten weer op de -2,5 lijn. Nog even en hij hangt weer ergens onder de curve. Dit is zo zonde want hij had net lekker wat spekkies gekweekt en nu zien we hem langzaam aan steeds weer wat minder vol worden.


Toen we weer bij de kinderarts waren voor een controle vertelden wij dus onze zorgen. Hij zag ook wel in dat er nu toch echt wat moet veranderen. Hij gaf aan dat we meteen konden starten met erytromycine. Dit is een antibiotica die als bijwerking heeft dat de maag wat sneller doorloopt. Er wordt nog steeds gedacht dat het spugen veroorzaakt wordt door een vertraagde lediging van de maag. We kunnen hiervoor een onderzoek inplannen maar dat zou dan weer langer duren. Aangezien er op de korte termijn wat moest veranderen schreef hij Lucas meteen dit medicijn voor. Meteen de volgende dag gaven we het Lucas via de sonde. Binnen twee weken zouden we verbetering moeten merken. Lucas zou wellicht meer honger kunnen hebben (en dus beter drinken) en hij zou hopelijk ook minder gaan spugen. Maar er veranderde niets. Vijf dagen later waren wij weer bij de kinderarts en gaf hij aan dat we de hoeveelheid wel mochten verdubbelen, in de hoop dat dat meer effect zou hebben. Hij krijgt deze medicatie nu 1,5 week maar we merken nog steeds geen verbetering. We mogen het nu nog tot volgende week woensdag uitproberen. Wanneer we dan nog steeds geen verbetering merken dan moeten we weer met dit medicijn stoppen. Er is dan nog een ander medicijn wat we kunnen ‘uitproberen’. Mocht dat ook niet werken, dan gaan we over op zuurremmers. Dit zal niet het spugen verminderen, maar zorgt er in ieder geval wel voor dat de voeding minder zuur is zodat het spugen voor Lucas minder onprettig zal zijn.

De kinderarts gaf ook aan bang te zijn dat Lucas regelmatig melkvoeding in zijn longen krijgt. Voeding in de longen kan zorgen voor steeds weer terugkerende luchtweginfecties of longontstekingen. Aangezien Lucas drie weken terug een nachtje werd opgenomen met een longontsteking en hij ook regelmatig een luchtweginfectie heeft, klonk dit nog best aannemelijk. Hij stuurde ons door voor een onderzoek (een scintigrafie) bij de nucleaire afdeling. Voor dit onderzoek werd er een radioactieve vloeistof in zijn flesje gedaan. Vervolgens moest hij dit opdrinken en wat hij niet opdronk gaven we hem via de sonde. Hij moest voor dit onderzoek onder een hele grote scan liggen waarmee ze onderzochten waar de radioactieve vloeistof zich allemaal in zijn lijfje bevond. Hij moest 25 minuten stil onder de scan liggen, waarbij hij als het ware strak werd ingebakerd. Onze Lucas vond het allemaal prima. Die is het ondertussen allemaal wel gewend. Vervolgens mochten we even naar huis en vier uur later moesten we ons weer melden op diezelfde afdeling. Hij hoefde nu niet het drankje nogmaals te drinken maar moest wel weer onder de scan. Vierentwintig uur later werd het onderzoek nogmaals voor de derde keer herhaald. Vier dagen later werden we door de kinderarts gebeld met de uitslag. Er was niks geks te zien op de scan. Alle voeding bevond zich tijdens de onderzoeken netjes in de maag en darmen. Er zat geen voeding in de longen. Goed nieuws natuurlijk! We waren hier erg blij mee. Maar een echte oorzaak voor het vele spugen hadden we dus nog steeds niet…

Daarom gaf de kinderarts aan dat hij ons door wilde verwijzen naar een MDL-arts (maag-darm-leverarts). Wellicht dat deze arts nog wat voor ons kon betekenen. Hij meldde ons met spoed aan en gisteren hadden we dan een afspraak bij deze arts staan. We gingen vol goede hoop naar haar toe. Want iemand moet Lucas toch kunnen helpen? Zorgen dat hij niet meer afvalt? Dat hij niet teveel verzwakt? De MDL-arts gaf aan dat een onderzoek naar een vertraagde maagontlediging naar haar inziens niet veel toevoegt. Het is heel erg waarschijnlijk dat hij dat inderdaad heeft maar eigenlijk is voor deze ‘kwaal’ niet echt een behandeling. De behandeling hiervoor is de medicatie die hij nu al krijgt en dus een ander medicijn die we hierna nog kunnen proberen maar verder is er weinig aan te doen. Kinderen kunnen er op een gegeven moment vanzelf weer overheen groeien.

Ze sprak over de optie om de neussonde door te duwen naar het begin van de dunne darm (een duodenumsonde). Het zou dan kunnen dat hij wat minder gaat spugen omdat met de voeding de maag als het ware wordt overgeslagen. Wij vertelden echter ook dat Lucas de laatste tijd zoveel negatieve associaties heeft met alles wat maar in de buurt van zijn neus en mond komt. Soms begint hij al te kokhalzen wanneer de speen van de fles nog niet eens zijn lippen heeft aangeraakt. Zoals ik al in een eerdere blog vertelde is het vervangen van de sondepleister ook elke keer een drama. Het nadeel van een duodenumsonde is ook dat wanneer deze sonde wordt ingebracht, er altijd door middel van een röntgen gecontroleerd moet worden of de sonde wel goed zit. Dat zorgt voor weer veel straling in zijn lijfje en is ook een belasting voor hem (nog meer ziekenhuisbezoekjes). Een ander groot nadeel is ook dat hij nu regelmatig zijn neussonde (gedeeltelijk) uit spuugt. We kunnen er niet van op aan gaan dat dat niet gebeurt wanneer hij een duodenumsonde heeft, waardoor we dus nooit zeker weten of de sonde dan nog goed zit. Ze ging overleggen met een collega en die gaf eigenlijk direct aan dat we meteen voor een PEG-sonde bij Lucas moeten gaan. Een PEG (Percutane Endoscopische Gastrostomie) is een sonde die via de huid naar de maag loopt. De voeding gaat dan dus niet meer via de neus naar zijn maagje toe, maar via een opening in zijn buikwand. In eerste instantie vonden we dit een vreselijk idee en dachten we alleen maar aan een van de grootste nadelen van zo’n sonde; het plaatsen van de PEG-sonde moet onder narcose gebeuren. Maar na een gesprek met onze logopedist erover, beseften wij dat het voor nu misschien wel een hele goede optie is. Een andere optie is er ook eigenlijk niet en we willen zo snel mogelijk van het spugen af. Nu is het niet zo dat een PEG-sonde er 100% zeker voor gaat zorgen dat hij inderdaad minder gaat spugen, maar toch lezen wij er zelf best wel wat positieve verhalen over. Maar het blijft een gok. We weten nooit zeker of we er goed aan gaan doen. Het is niet niks en het kan ook allerlei complicaties met zich meebrengen. Maar goed, hier hopen we maar niet op.

Aangezien Lucas momenteel weer erg slecht drinkt en we niet het idee hebben dat hij voorlopig zonder sonde zal kunnen, zullen we vroeg of laat toch wel aan een PEG-sonde moeten geloven, dus dan ook maar zo snel mogelijk. We konden meteen diezelfde dag al langs bij de anesthesist voor een gesprek. En vervolgens was het afwachten op een oproep van het ziekenhuis.

Vandaag was hij weer afgevallen (we wegen hem elke woensdag) en spuugde hij weer in een korte tijd veel voeding terug. We besloten om het heft in eigen handen te nemen en gewoon eens te bellen met het Academische Ziekenhuis met de vraag of er al meer bekend was over een datum. Er werd daar gezegd dat hij in principe ingepland staat voor 31 januari. En toen kwamen toch wel even de tranen bij ons. Want hoe moeten we nog zes weken op deze manier zo doorgaan? Gaat hij nog zes weken lang elke week 100 gram afgevallen? Gaan we dan met een zwak en mager kereltje zo’n narcose in? De MDL-arts zag Lucas niet als urgent en ja, er is een wachtlijst maar wij hadden toch wel stiekem gehoopt dat we wat eerder terecht zouden kunnen. Niet urgent…. Die arts moet eens een weekje Lucas van ons overnemen, dan ziet ze waarschijnlijk de urgentie wel in. Maar helaas, voor nu is het gewoon afwachten en hopen dat we de komende zes weken zo goed mogelijk doorkomen… Er is geen andere keus.

Iets wat wij nu in ieder geval, op advies van de diëtist, moeten proberen is om Lucas continue voeding te geven. Dat houd in dat we hem niet meer porties voeding geven maar de sondepomp de hele dag en nacht hebben lopen op ongeveer 25 ml. per uur. Dat maakt een totaal van 600 ml. voeding per 24 uur. Dat is niet leuk want de hele dag zit je dan met een kind die vastzit aan een lange slang met een voedingspomp, maar het zorgt er wel voor dat de voeding heel rustig in zijn maagje loopt. We hopen daarmee dat hij minder gaat spugen. Voor de vertraagde maagontlediging is het zo’n beetje het slechtste wat je kan doen want het zorgt er voor dat de maag alleen nog maar meer lui wordt, maar er is even geen andere optie. Op dit moment is het het belangrijkste dat hij niet meer gaat afvallen.

Buiten al deze voedingsellende om proberen we er maar het beste van te maken. Lucas is verder nog steeds wel een vrolijke baby. We zien dat hij zich ontwikkeld, dat hij stapjes vooruit maakt. Voor onze behandeling bij Heliomare hadden we een vragenlijst ingevuld (de KID-N vragenlijst). Deze lijst bestond uit 252 vragen over de ontwikkeling van Lucas. Uit deze vragenlijst kwam dat Lucas op dit moment een ontwikkelingsachterstand heeft van ongeveer 4 maanden. Toen we de vragenlijst invulden was hij nog net geen 8 maanden (inmiddels is hij 9.5 maand). Dit was heel erg confronterend, ook al weet je het eigenlijk zelf ook al wel. We zien dat hij zich langzamer ontwikkelt dan leeftijdgenootjes. Aan de andere kant was het ergens ook ‘fijn’ om dit te horen want het verklaard wel waarom de hapjes met een lepeltje nog zo slecht gaan. Hij werkt het nog steeds allemaal met zijn tongetje naar buiten. Maar ergens is dat natuurlijk ook niet gek wanneer je qua ontwikkeling pas vier maanden bent (dan begin je gewoonlijk pas met een hapje). Ook vinden wij dat Lucas nog best wel veel behoefte heeft aan slaap overdag. Maar als je dit vergelijkt met een baby van vier maanden dan is dat dus heel gewoon. Voor nu proberen we maar niet teveel te vergelijken met gezonde kinderen en de standaarden en volgen we Lucas zijn ontwikkeling zoals deze nu gaat.