Wat gaat de tijd snel. Lucas is ondertussen alweer bijna een half jaar! Het is echt bizar om te bedenken in wat voor achtbaan we de afgelopen zes maanden hebben gezeten. En eigenlijk zitten we nog steeds in die achtbaan want échte rust en stabiliteit hebben we nog niet gehad. Misschien zullen we dat ook wel nooit helemaal krijgen. Lucas zal altijd een zorgenkindje blijven. We houden onze afspraken bij de verschillende hulp- en zorgverleners. Dan weer een afspraak hier en dan weer een afspraak daar. Naar de huisarts, de kinderarts, de cardioloog, de endocrinoloog… De fysiotherapeut en logopedist komen bij ons thuis, dat is wel echt een luxe. De afspraken met de diëtist doen we vaak telefonisch, aangezien we Lucas nog steeds zelf thuis wegen. Dat scheelt dan weer een ritje. Dan nog de belafspraken tussendoor met kinderartsen, wachten op uitslagen…. Het blijft druk!…
16 augustus 2018
In onze laatste blog schreven we dat Lucas zijn eerste testosteron-injectie had gekregen, omdat hij door zijn syndroom zelf te weinig testosteron kan aanmaken. Hij krijgt 3 injecties, met steeds 4 weken ertussen. Van de eerste injectie hebben we eigenlijk niks gemerkt. Nu is het ook niet zo dat de verwachtingen waren dat we dat meteen enorm zouden merken. Dingen die we nu hadden kunnen merken zijn bijvoorbeeld het groeien van de penis of het verbeteren van de spierkracht. Nu is die laatste natuurlijk ook enorm moeilijk meetbaar. Bij Lucas merken we bijvoorbeeld wel dat hij zich ontwikkelt, dat zijn kracht verbeterd, maar niemand kan zeggen of dat door de injectie komt. De eerste, het groeien van de penis, is natuurlijk wel goed meetbaar. Tijdens ons consult bij dr. Hannema is de lengte dan ook opgemeten. Half november hebben we weer een afspraak staan bij haar in het LUMC. Dan zullen we de behandeling evalueren…
2 augustus 2018
De afgelopen weken is er weer een hoop gebeurt. Zo zijn we weer met Lucas voor een controle naar de cardioloog geweest. Het hartfilmpje en de hartecho zagen er allebei keurig netjes uit. De operatie is goed geslaagd. Over zijn hartje maken we ons ook helemaal niet druk meer. Maar toch, als de cardioloog dan met het echo-apparaat aan het kijken is, is het toch wel weer even spannend. Maar gelukkig, alles is gewoon helemaal goed. De cardioloog was erg tevreden. Zo tevreden zelfs, dat we pas over een half jaar weer terug hoeven te komen voor de volgende controle. Lucas houdt natuurlijk een litteken op zowel zijn hartje als op zijn borst. Het litteken op zijn borst zal je altijd blijven zien, maar hij ziet er nu erg netjes en rustig uit.
Een volgende controle was bij onze kinderarts. De kinderarts houdt eigenlijk de algemene ontwikkeling van Lucas in de gaten. Met al onze vragen kunnen we bij hem terecht…