21 februari 2021

Vanuit verschillende hoeken werd mij al gevraagd wanneer ik weer een keer een blog zou gaan schrijven. Dus hier… na bijna 4 maanden radiostilte, eindelijk weer een verhaaltje van onze kant! Maar dat jullie niks horen, betekent zeker niet dat het niet goed gaat. Integendeel! Het gaat namelijk enorm goed met Lucas. Hij is enorm stabiel en ontwikkelt zich heerlijk op zijn eigen tempo.
De herfst en winter vonden we dit jaar een beetje spannend, aangezien we een jaar terug in de herfst/winter nog drie opnames in het ziekenhuis hadden gehad. Maar ik kan jullie vertellen dat hij helemaal opname vrij is gebleven deze herfst/winter. Zelfs heel 2020 hebben we geen nachtjes in het ziekenhuis doorgebracht. Yes! Dus waar het voor velen een rottig corona-jaar was, heeft Lucas het qua gezondheid eigenlijk top gedaan. Misschien juist wel daardoor, door de afstand die we van andere mensen hebben gehouden.

4 november 2020

Het is alweer november. Wat vliegt de tijd. Het is weer volop herfst en het word weer kouder. Voor ons is de herfst en winter de laatste jaren nooit een hele fijne tijd geweest. Deze periode bestond voor Lucas uit een tijd vol met snotneuzen, verkouden, hoesten, koorts, benauwdheid en verschillende ziekenhuisopnames. De laatste herfst en winter lag hij nog drie keer in het ziekenhuis. Twee keer met enorme benauwdheidsklachten en een lage saturatie, één keer zelfs met een flinke longontsteking. Het gaat nu enorm goed met Lucas maar we zijn toch ook wel wat angstig. Hij is nu duidelijk een stuk groter en sterker. Zal hij deze herfst en winter opnamevrij blijven? Natuurlijk zal ook hij zeker wel weer enorm verkouden worden en een periode van ziek-zijn en koorts zal hem vast ook wel overkomen maar het zou heel fijn zijn als dat dan niet direct enorm op zijn longen zal slaan en hij gewoon lekker thuis mag uitzieken…

24 september 2020

Het werd weer eens tijd voor een update want er is weer enorm veel te vertellen. Het gaat echt enorm goed met Lucas. Lucas heeft weer enorme sprongen gemaakt en wat nog de allergrootste sprong is geweest, is dat hij nu LOOPT.
20 augustus 2020, in eens besloot Lucas dat hij klaar was met het billenschuiven en deed hij zijn eerste stapjes. We hebben enorm gehuild. Tranen van geluk want wat zijn wij trots op ons kereltje! Het bleef niet bij een paar stapjes, hij liep hele stukken. In het begin nog heel voorzichtig en op een hele schattige manier, met zijn handjes in de lucht. Langzaam aan lijkt hij steeds meer stabieler te worden en waar hij eerst nog wel de voorkeur had voor het billenschuiven, is het nu zo dat we hem gedurende de dag toch de meeste tijd zelf zien rondlopen. Zo leuk! Inmiddels heeft hij ook geleerd hoe hij zelf kan opstaan vanaf de grond, zonder zich op te trekken aan een bank, stoel of tafel.

20 juli 2020

Lucas is weer een paar weken naar de Therapeutische Peutergroep gegaan. Ook Justin ging weer volledig naar school. Inmiddels zijn ze weer allebei gezellig thuis en is het weer zomervakantie. Wat gaat de tijd toch snel. Lucas heeft nu vier weken zomervakantie, Justin heeft er zes.
Op de groep heeft Lucas weer even flink geoefend. Zijn voornaamste doel voor op de groep is nu dat hij los leert staan en leert lopen. Een ander groot doel is natuurlijk dat hij wat meer/beter gaat eten en dat we de flessen langzaam aan kunnen gaan minderen. Een aantal weken terug besloot onze fysiotherapeut om Lucas weer eens te testen op zijn ontwikkeling. De therapeuten doen dan de Bayley test bij hem. Dit is een test met verschillende componenten; cognitieve ontwikkeling, fijn motorische ontwikkeling, grof motorische ontwikkeling en taal- en spraakontwikkeling. De orthopedagoog had bij hem al de test gedaan op zijn cognitieve ontwikkeling.

2 juni 2020

Het is alweer bijna 2,5 maand geleden dat we onze laatste blog schreven. Het werd dus weer eens tijd voor een update.
Het is een gekke tijd voor ons allemaal. Aan het begin van de corona tijd besloten wij om voornamelijk thuis te blijven en te spelen in de achtertuin. Zelfs naar het speeltuintje om de hoek gaan vonden wij al erg spannend. Lucas deed het goed. Hij was fitter dan ooit. Het thuis houden zorgde er bij hem voor dat hij niet meteen elk virusje oppakte. De therapieën en afspraken gingen voor hem allemaal niet door; Geen fysiotherapie, geen logopedie en geen ergotherapie. Geen afspraken in het ziekenhuis, de artsen hadden wel wat beters te doen. En heel eerlijk, wij vonden het eigenlijk ook wel fijn zo. Even rust. Even ontstressen. Niet in de ochtend haasten om Justin op tijd op school te krijgen, dan Lucas naar de peutergroep te brengen, dan weer Lucas van de peutergroep op te halen, nog snel even een uurtje te slapen en dan moest ik hem alweer wakker maken om Justin weer op te halen van school…

21 maart 2020

Wat een hectische periode is dit allemaal voor iedereen. In Nederland, maar ook in alle andere landen van de wereld. Het coronavirus verspreid zich als een lopend vuurtje over de mensen. En waar we er eerst nog vrij nuchter over probeerden te blijven, is er nu toch bij ons wel erg veel angst. In het bijzonder voor Lucas, die toch wel meer kwetsbaar is dan andere kinderen. Zijn zwakke punt is daarnaast toch ook wel zijn longen, juist waar het virus zorgt voor enorme benauwdheidsklachten. Aangezien hij al drie keer deze herfst/winter in het ziekenhuis heeft gelegen met een luchtweginfectie of longontsteking, hopen we toch echt dat nog een opname met zo’n heftig virus ons bespaard zal blijven. Maar goed, dat hopen we ook voor Justin en voor onszelf en voor alle mensen om ons heen. Wat een ellende allemaal…

30 januari 2020

We zijn klaar met de winter. We kijken weer enorm uit naar de lente. De kou, de virussen, iedereen de hele tijd ziek…
In onze vorige blog schreef ik dat Lucas weer ziek was. Tijdens het nachtje slapen in het ziekenhuis het weekend voor kerst, hebben we waarschijnlijk het norovirus opgelopen, een virus die vaak in ziekenhuizen te vinden is. Dit had een flinke buikgriep tot gevolg. Eerst bij Lucas, die vervolgens bijna uitdroogde wegens het vele spugen en de diarree én daar bovenop nog het extreem weinige drinken. We hebben weer contact gehad met kinderartsen en er werd alweer gesproken over het terugplaatsen van de sonde. Maar langzaam aan ging het toch weer een stukje beter gelukkig en pakte hij het drinken weer op. 700 gram was hij afgevallen, wat enorm veel is voor zo’n klein kereltje…

29 december 2019

Het jaar is alweer bijna voorbij. Het is bijna 2020. Wat is het weer een bijzonder jaar geweest, met heel veel ups maar helaas ook erg veel downs. Ook de afgelopen maand zijn er heel erg veel leuke dingen gebeurd maar helaas hebben we ook weer te maken gehad met veel ziek en zeer…

Aan het begin van de maand hadden we weer een afspraak staan bij dr. Hannema, onze endocrinoloog. Een endocrinoloog gaat over de hormonen en die zijn bij Lucas, door zijn extra X-chromosomen, niet helemaal in balans. Toen hij vijf maanden was heeft hij een cyclus van drie testosteron injecties gekregen. De volgende cyclus injecties zal hij pas krijgen wanneer hij weer vijf jaar oud is maar toch moeten we elk jaar even op controle komen bij deze arts. Dr. Hannema is een erg lieve vrouw dus dat is prima. Wel moeten wij hiervoor steeds naar het LUMC in Leiden, daar waar Lucas ook zijn open hartoperatie heeft gehad toen hij acht weken oud was.

24 november 2019

We hebben weer twee nachtjes in het ziekenhuis gelogeerd. De zevende opname inmiddels en dat terwijl Lucas nog maar 20 maanden is. In het ziekenhuis kennen de verpleegkundigen ons allemaal ondertussen.
Toen we op een avond met z’n vieren aan het eten waren leek het alsof Lucas zich in eens niet zo lekker voelde. Na het eten brachten we onze beide kinderen naar bed toe. Toen we Lucas in zijn bedje neerlegde voelde hij erg warm aan. We maten zijn temperatuur op en het bleek dat hij inderdaad wat koorts had. Hij was ook erg moe dus hij viel direct in slaap. Toen hij lag te slapen viel ons op dat hij weer erg benauwd was. Hij ademde erg snel. We zaten met z’n tweeën in dubio. Moesten we dan toch weer het ziekenhuis bellen? Moesten we hem gewoon lekker laten slapen? Waar doe je op zo’n moment goed aan? Het zat ons niet helemaal lekker…

27 oktober 2019

Het vertrouwen heeft weer even een klein deukje opgelopen door de opname in het ziekenhuis anderhalf maand geleden. Daar waren we namelijk toch wel even flink van geschrokken. Er is weer wat angst want de herfst is immers pas net begonnen en we moeten ook nog de hele winter. Zullen we de rest van dit seizoen ziekenhuisvrij kunnen doorkomen?
De virusjes zijn weer flink aanwezig en overal zijn mensen weer verkouden. Zo ook Lucas. De snottebellen hangen weer uit zijn neusje en hij had gisteren ook weer wat koorts. Bij Lucas merk je dan ook meteen dat hij weer wat benauwd is/snel ademt. Hij klinkt ook weer erg vol en drinkt zijn flesjes weer wat minder goed. Wanneer hij niet lekker is spuugt hij ook weer wat vaker. Erg vervelend. We hopen maar dat hij snel weer opknapt!