Vanuit verschillende hoeken werd mij al gevraagd wanneer ik weer een keer een blog zou gaan schrijven. Dus hier… na bijna 4 maanden radiostilte, eindelijk weer een verhaaltje van onze kant! Maar dat jullie niks horen, betekent zeker niet dat het niet goed gaat. Integendeel! Het gaat namelijk enorm goed met Lucas. Hij is enorm stabiel en ontwikkelt zich heerlijk op zijn eigen tempo.
De herfst en winter vonden we dit jaar een beetje spannend, aangezien we een jaar terug in de herfst/winter nog drie opnames in het ziekenhuis hadden gehad. Maar ik kan jullie vertellen dat hij helemaal opname vrij is gebleven deze herfst/winter. Zelfs heel 2020 hebben we geen nachtjes in het ziekenhuis doorgebracht. Yes! Dus waar het voor velen een rottig corona-jaar was, heeft Lucas het qua gezondheid eigenlijk top gedaan. Misschien juist wel daardoor, door de afstand die we van andere mensen hebben gehouden.
Zo vlak voor de kerst werd hij wel weer wat ziek. Hij had koorts en was niet lekker. Hij dronk en at weer nauwelijks iets en dat wat hij at en dronk, spuugde hij er weer uit. Het ‘grappige’ was, dat hij al voordat hij ziek werd weer eten en drinken begon te weigeren. Net alsof hij het al aanvoelde. Zijn koorts sloeg weer op zijn longen, hij leek weer wat benauwd (dat blijft toch zijn zwakke plek…) en toen we in de avond weer naast zijn bedje stonden, terwijl hij sliep, kregen we even een déjà vu-momentje. Precies een jaar terug, ook zo rond de kerstdagen, stonden we ook met zijn tweeën bij zijn bedje. Toen hadden we toch weer de kinderarts in het ziekenhuis gebeld en ook al twijfelden we nu wel even kort, uiteindelijk besloten we toch dat het nu niet nodig zou zijn. Hij was wel ziek en niet lekker maar we hadden geen zorgen dat hij het nu niet zelf weer zou oppakken. We belden dus niet en gingen redelijk gerustgesteld naar bed. En jawel hoor, de volgende ochtend voelde hij zich alweer een heel stuk beter en nog een aantal dagen later was hij weer helemaal de oude. Wat een vertrouwen gaf dat!
De afgelopen twee maanden was de school van grote broer Justin weer dicht, net zoals alle scholen in Nederland. Echter ging Lucas zijn ‘schooltje’ (de Therapeutische Peutergroep) wel gewoon door. Dit valt namelijk onder therapie. Heel fijn dat dit wel gewoon door mocht gaan. Hierdoor hadden we in ieder geval 3 dagen in de week wat regelmaat. Zijn zwemmen (hydrotherapie) ging ook gewoon door op de woensdagochtend. Voor Justin was dit wel erg lastig. Want waarom ging Lucas zijn school en zwemmen wel gewoon door en mocht hij niet naar school en zwemmen? Erg lastig om dat aan een kleuter uit te leggen. Het was gewoon allemaal erg oneerlijk voor hem.
Toch hebben we het leventje thuis niet per se als negatief ervaren. In de ochtend lekker rustig aan doen, geen wekkers en geen gedoe met ‘drink je thee nou eens op want we zijn al te laat!’. Af en toe deed ik wat schoolwerk met Justin, die het allemaal vlot oppikte. Anderzijds had hij ook wel weer zin om weer terug naar school te gaan en om de juf en zijn vriendjes weer te zien. Hij gaat momenteel alleen nog niet naar de BSO en ook zijn zwemlessen gaan nog niet door maar dat de scholen weer open zijn is voor hem wel heel erg fijn!
De therapieën van Lucas gingen dus gewoon allemaal door en ook de ziekenhuisafspraken gingen gewoon door. Zo ben ik vorige maand weer met hem naar de kinderendocrinoloog gegaan, welke nu in het AMC zit (in plaats van LUMC). Lucas heeft daar even laten zien wat hij allemaal kan en hoe goed het met hem gaat. Ze vond zijn lengte ietwat stagneren maar daarover hoefden we ons nu nog niet zo’n zorgen te maken. Lucas is gewoon een ukkie (90 cm.). Dit past ook wel bij zijn syndroom. Wat ik erover lees is dat jongens met 49,XXXXY syndroom vaak met hun lengte wel weer inhalen wanneer ze de puberteit in gaan. Na de puberteit zijn ze vaak even lang als gezonde jongens/mannen. Over twee jaar hebben we weer een afspraak staan, dan is hij bijna vijf jaar en zal hij weer een cyclus testosteron injecties krijgen. De vorige keer viel dit gelukkig alles mee.
Maar joepie, pas over twee jaar weer een afspraak! We merken heel erg dat de frequenties van alle afspraken langzaam aan het verminderen is. Volgende maand moeten we nog naar de kinderarts, waar we nu twee keer in het jaar moeten komen, maar ik verwacht eigenlijk wel dat we daarmee ook naar één keer in het jaar gaan. Ik vind het helemaal prima! Zolang het zo goed met Lucas gaat hoef ik er ook niet zo vaak met hem naar toe. Het is leuk dat hij kan laten zien hoe goed het met hem gaat, maar eerlijk gezegd zijn er wel leukere dingen die we met hem kunnen doen. 😉 Dan hebben we verder nog de afspraken bij de orthopeed (1x in het jaar), de cardioloog (1x in de 3 jaar) en de diëtist (1x in de 2 weken maar telefonisch of per mail). Dat valt dus echt enorm mee!
T.a.v. eten en drinken gaat het bij Lucas langzaam aan steeds beter. De nutrinidrink zijn we nog steeds langzaam aan het afbouwen. Hij krijgt nu nog maar 140 ml. per dag! Verder haalt hij voldoende kcal uit zijn vaste voeding, al zit hij hiermee wel op het randje qua groeien. Het ene weegmoment komt hij goed aan, het andere weegmoment is hij toch weer wat afgevallen of te weinig aangekomen. Geen idee dus of het hem lukt om nog verder af te bouwen maar voor nu vinden we het ook eigenlijk helemaal niet zo erg als hij nog elke avond een flesje nutrinidrink krijgt. Hij is al zover gekomen! Hij eet nu vloeibaar voedsel echt goed zelf met de lepel; Een nutrini-toetje (soort yoghurt met extra kcal.), een fruithapje (gepureerd), wat losse stukjes fruit, een broodje en ook avondeten gaat er vaak goed in (wat wij eten + wat gepureerde groenten). Maar het wisselt gewoon wel allemaal per dag. Kan hij de ene dag een hele boterham opeten, die dag daarna kan hij zo maar alleen een paar stukjes willen. Wil hij de ene dag zijn hele yoghurt als ontbijt, die dag daarna kan hij die helemaal weigeren. Waar dat nou door komt zal niemand denk ik ooit achter komen, maar gek is het wel. Hij is wel echt gek op chocolade (zegt dan ‘laaaa’) en snoept dat dan ook graag. Dat heeft hij vast van zijn mama. 😊
Qua taal en spraak maakt hij ook langzaam stappen. Een aantal weken terug zeiden wij tegen elkaar dat we vonden dat hij wat stil stond qua taal. We hoorden niet zoveel nieuwe woordjes meer en soms werd hij erg gefrustreerd als we hem niet begrepen. Nu horen we toch weer af en toe wat nieuwe woordjes en hij kan zichzelf steeds duidelijker maken. Dit weekend hebben we verschillende gebaren van hem gezien; aap, olifant, varken, paard en helpen. Die laatste leren we hem ook echt aan wanneer hij wil dat wij hem helpen. Als we zijn slab af moeten doen na het eten of hem uit de riemen van zijn kinderstoel moeten halen bijvoorbeeld. Hij kan dan erg gefrustreerd zijn en gaan gillen, maar nu maakt hij het gebaar van helpen erbij en zegt dat er dan ook echt bij (klinkt als…..). Zo leuk!
Ook zijn we sinds een tijdje met hem bezig om te leren plassen op de wc. Hij heeft inmiddels al twee keer een plasje gedaan op de wc. Hij geeft het ook aan als hij moet plassen. Hij zegt dan ‘pssss’ en loopt richting het toilet. Vaak is dan echter zijn luier al vol met plas en voelt deze nog warm aan, waardoor hij waarschijnlijk net daarvoor geweest is, maar toch, het is een begin. We zetten hem dan gewoon even op de wc om te oefenen. Hij voelt zelf al duidelijk aan dát hij moet plassen en zo blijven we het gewoon met hem oefenen.
Volgende maand hebben we weer een tussenevaluatie op Heliomare. Dat hebben we nu elk half jaar (zou eigenlijk eind april zijn maar wegens mijn uitgerekende datum (20 april) is deze nu iets vervroegd). We krijgen dan een advies t.a.v. zijn basisschool en verder horen we weer van alle therapeuten hoe hij het doet op elk vlak. Erg spannend toch wel weer, al zijn wij hoe dan ook super trots op onze kleine grote man!
Over twee weken wordt Lucas alweer drie jaar! Het zal dit jaar geen groot feest worden helaas, maar we gaan het zeker met het gezin wel groots vieren. Zal Lucas dit jaar voor het eerst zijn eigen verjaardagstaartje opeten?
