Het is vandaag precies een jaar na de diagnose. 28 juni 2018 kregen we te horen dat Lucas 49,XXXXY syndroom heeft. Zo’n datum onthoud je en zullen we waarschijnlijk ook nooit meer vergeten. Net zoals 2 mei, de dag van zijn open hart operatie. We kunnen het ons allemaal nog zo goed herinneren. De spanning vooraf aan die 28 juni. Natuurlijk rondom zijn operatie maar ook daarna. Het bloedprikken en dan wachten, wachten, wachten. Want bij een genetisch onderzoek is het niet zoals wanneer je bij een prikpunt van Starlet even wat bloed laat prikken en dan een aantal dagen later word gebeld door je huisarts. Nee, bij een genetisch onderzoek moet je weken, dan wel niet máánden wachten op een uitslag. Toen Lucas drie weken oud was kregen we als eerste te horen dat de artsen graag bij hem een genetisch onderzoek wilden doen omdat zij het vermoeden hadden dat er met Lucas meer aan de hand was dan alleen zijn hartafwijking…
8 juni 2019
We zijn met het hele gezin op vakantie geweest naar Zuid-Spanje. 15 dagen zon. We hebben geen spatje regen gezien, zelfs nauwelijks wolken. We hebben enorm genoten. We hebben gezwommen in het zwembad, zijn naar het strand geweest, hebben een dierentuin bezocht, zijn met een kabelbaan op een hoge berg geweest, we hebben meerdere wandelingen gemaakt, we zijn vaak uit eten geweest en hebben weet ik niet hoeveel ijsjes gegeten. Wat was het heerlijk. Even geen afspraken met artsen en therapeuten, even rust aan ons hoofd. Even alle aandacht voor beide kinderen. Met het vliegtuig en gewoon gáán. Justin keek zijn ogen uit, liep te stuiteren van enthousiasme. En Lucas palmde al die Spanjaarden in met zijn vrolijke koppie. Onlangs heeft hij geleerd hoe hij moet zwaaien dus er werd heel wat afgezwaaid…