We zijn met het hele gezin op vakantie geweest naar Zuid-Spanje. 15 dagen zon. We hebben geen spatje regen gezien, zelfs nauwelijks wolken. We hebben enorm genoten. We hebben gezwommen in het zwembad, zijn naar het strand geweest, hebben een dierentuin bezocht, zijn met een kabelbaan op een hoge berg geweest, we hebben meerdere wandelingen gemaakt, we zijn vaak uit eten geweest en hebben weet ik niet hoeveel ijsjes gegeten. Wat was het heerlijk. Even geen afspraken met artsen en therapeuten, even rust aan ons hoofd. Even alle aandacht voor beide kinderen. Met het vliegtuig en gewoon gáán. Justin keek zijn ogen uit, liep te stuiteren van enthousiasme. En Lucas palmde al die Spanjaarden in met zijn vrolijke koppie. Onlangs heeft hij geleerd hoe hij moet zwaaien dus er werd heel wat afgezwaaid.
Vlak voor de vakantie had Lucas een kleine drinkdip. Hij liet zijn flesjes weer wat vaker staan en spuugde weer wat meer. Het werd best wel spannend en we hebben zelfs even getwijfeld om ‘gewoon’ maar de sonde er weer in te brengen. Na een korte periode van sondevoeding pakt hij het namelijk zelf altijd weer enorm goed op en drinkt hij juist super goed. Maar gelukkig, dit was niet nodig want Lucas besloot het zelf gewoon weer goed op te pakken. De afspraak voor de BMR-vaccinatie vlak voor de vakantie heb ik afgebeld. We wilden niet het risico lopen dat hij precies op de vakantie last zou krijgen van de inenting.
Op het moment dat we dan echt vertrokken besloten we dan ook om alle zorgen even in Nederland te laten. De eerste week dronk Lucas nog niet zo héél erg goed zijn flesjes. Maar wij als ouders hadden zoiets van: Als hij maar meer dan de helft drinkt, dan is het voor nu prima. We gaan ons nu niet druk maken over afvallen of groeilijntjes. Zolang hij niet uitdroogt vinden we het allemaal wel prima. In de tweede week besloot hij om weer even flink wat beter te gaan drinken. Hij heeft toen zelfs een PR-retje gedronken van wel 855 ml. per dag!
De hapjes met de lepel hebben we even losgelaten. We hebben hem daar wel veel met stukjes laten oefenen/spelen. Ook proberen we nu om hem regelmatig een stukje eten te geven die we dan bij zijn mondje houden. Dit vind hij leuk en interessant maar zodra er een stukje los in zijn mondje komt dan is het flink kokhalzen en soms ook spugen. Hij weet dan gewoon niet wat hij er mee moet.
Qua hapjes eten gaat het dus eigenlijk nog gewoon hetzelfde. Qua drinken blijft het wat wisselend gaan. Hij heeft zijn goede en minder goede dagen/periodes. De (verborgen) reflux blijft een beetje hetzelfde. Tijdens de vakantie sliep Lucas bij ons op de kamer. We hebben heel wat wakker gelegen van zijn nachtelijke hoestbuien. Vaak wel 2 á 3 keer in de nacht hoestte hij minimaal een half uur achter elkaar. Hij komt er dan gewoon niet uit. Je hóórt gewoon de voeding naar boven lopen en vervolgens slikt hij het dan weer terug door. Zo sneu. Soms spuugt hij de hele boel eruit. Van de kinderarts hadden we dus Nexium gekregen, een medicatie tegen de reflux. Hiermee wordt het spugen zelf niet minder maar wordt het minder zuur in de maag waardoor hij minder last zal hebben van de voeding die via zijn slokdarm terug naar boven komt. We mochten het twee weken proberen en dan daarna moesten we er mee stoppen om te kijken of er dan weer veranderingen zouden zijn. Zelf hadden we het idee dat het wel wát deed. Dus na twee weken hebben we tijdens een telefonisch consult met de kinderarts aan hem gevraagd of we het niet nog wat langer mochten proberen. Vlak voor de vakantie ermee stoppen leek ons ook niet zo’n goed idee. Dat mocht dus daarna hebben we het nogmaals ruim 2 weken geprobeerd. Inmiddels hebben we niet meer het gevoel dat het wat deed. Hij lijkt niet minder last te hebben van de reflux en nu we gestopt zijn, hebben we ook niet het gevoel dat hij weer veel meer last heeft van de reflux. Zo jammer ergens want de opties worden langzaam aan steeds meer afgevinkt en uiteindelijk lijkt er niets te zijn wat hem nou echt goed helpt of heeft geholpen. En stiekem hadden we toch ook wel onze hoop wat op deze medicatie gezet.
Na de vakantie mochten we dan starten met de Neocate, de 100% koemelkvrije voeding. We zijn hier sinds zondag mee bezig dus dat is nog te kort om er iets over te zeggen. Hij drinkt het in ieder geval! Deze voeding staat er namelijk om bekend om heel erg vies te zijn. Als we er aan ruiken dan stinkt het ook behoorlijk. Maar onze Lucas is een gekkerd. Van heerlijke zoete aardbeien vla moet hij niks weten maar die smerige Neocate klokt hij zo naar binnen.
We moeten dit minimaal vier weken aan hem geven maar volgens de diëtist zouden we na een week of twee toch al wel kunnen merken of het iets doet of juist niet. We wachten het dus maar weer af en geven het de tijd…
We zijn dus inmiddels alweer ruim een week thuis van vakantie en het ‘echte’ leven is weer begonnen. De afspraken met de verschillende therapeuten en artsen staan weer ingepland in onze agenda’s. Deze week hadden we weer fysiotherapie met Lucas. We hadden stiekem gehoopt op een ‘sprongetje’ tijdens de vakantie. Gehoopt dat Lucas nu dan toch wel zou gaan draaien. Dat was helaas niet het geval maar we zien nog wel steeds dat Lucas zich langzaam aan ontwikkelt. Dat zag onze fysiotherapeut gelukkig ook.
Voor Heliomare hebben we nu ook weer een vragenlijst (KID-N) ingevuld om te bekijken hoe ver Lucas nu staat in zijn ontwikkeling. We weten natuurlijk dat hij flink achterloopt maar interessant is wat er dan uit zo’n vragenlijst komt zodat je hem dan weer op de juiste manier kan stimuleren en motiveren. Over twee weken hebben we ook een afspraak staan bij de orthopedagoog voor een spelobservatie. Samen met de uitslag van de vragenlijst kunnen we dan zien hoe ver Lucas is in zijn ontwikkeling.
Afgelopen donderdag hadden we ook een afspraak met de orthopedagoog. Ze kwam namelijk bij ons langs voor EMDR-therapie met Lucas. Van te voren had ik zijn verhaal opgeschreven in sprookjesvorm. Zelfs als wij het verhaal lazen werden we wat emotioneel. Het was een zeer heftige periode voor ons, laat staan hoe dat voor hem was. We denken soms dat die kleine baby’tjes daar niet zoveel van mee krijgen maar ik geloof er zeker in dat Lucas daar wellicht best wel wat ‘last’ van kan hebben nu. De therapie was bijzonder. Je zag namelijk ook echt dat Lucas reageerde op het verhaal op het moment dat ik het trauma voor las. Hij werd toen namelijk even helemaal stil. Het verhaal moet altijd positief eindigen dus aan het einde van het verhaal liet ik een foto zien van ons gezinnetje. Je zag hem meteen weer opfleuren en enthousiast en blij kraaien. Heel bijzonder was dat om te zien. Nu is het afwachten of we iets van deze therapie gaan merken. Het kan zo zijn dat hij de komende weken wat beter gaat eten en drinken. Het kan ook juist zijn dat hij een klein sprongetje maakt in zijn ontwikkeling. We gaan het zien. In principe houden we het voorlopig bij één keer. Maar mocht het in de toekomst nogmaals nodig zijn dan kan het ook zeker zo zijn dat we de therapie nog een (aantal) keer herhalen.
Het blijft nog steeds heftig allemaal en soms maakt het ons nog steeds erg boos dat we nu een leven moeten leiden met een kind met een afwijking en daarbij al die ellendige afspraken steeds. Aan de andere kant is er t.o.v. een jaar terug al heel wat rust in ons leven gekomen.
Tijdens de vakantie was ik een boek aan het lezen over ouders van zorg intensieve kinderen. In dat boek stonden allerlei verhalen van ouders die schreven over hun gehandicapte kindjes. Daarin werden soms ook verhalen verteld van ouders met kinderen die spastisch zijn, die zwaar gehandicapt zijn, in een rolstoel zitten of soms een enorm korte levensverwachting hebben. Dat liet mij ook wel inzien dat het ook nog véél erger had gekund allemaal. Onze situatie is absoluut niet leuk maar Lucas zal uiteindelijk wel kunnen lopen en zichzelf kunnen bewegen. Hij kan ook 100 jaar oud worden met dit syndroom. Wanneer wij op vakantie gaan hoeven we geen huisje met aanpassingen te huren. We hebben geen tillift nodig, geen verpleegbed, geen hoog-laag-bad, geen speciaal toilet, geen op maat gemaakte drempels. Wij konden ‘gewoon’ op vakantie naar een appartement met allerlei trappen. En natuurlijk weten we wel dat we tegen dingen aan gaan lopen. Want hoe gaan we bijvoorbeeld een leuk stukje wandelen wanneer hij een jaar of 4 is en nog steeds niet loopt? Dan word het voor ons toch ook wel erg zwaar om hem nog te blijven dragen in de draagzak… Maar goed, dat zijn zorgen voor later. Voor nu gaat het opzich prima zoals het nu gaat en we proberen dan ook maar zo veel mogelijk van het hier en nu te genieten.
