29 december 2019

Het jaar is alweer bijna voorbij. Het is bijna 2020. Wat is het weer een bijzonder jaar geweest, met heel veel ups maar helaas ook erg veel downs. Ook de afgelopen maand zijn er heel erg veel leuke dingen gebeurd maar helaas hebben we ook weer te maken gehad met veel ziek en zeer…

Aan het begin van de maand hadden we weer een afspraak staan bij dr. Hannema, onze endocrinoloog. Een endocrinoloog gaat over de hormonen en die zijn bij Lucas, door zijn extra X-chromosomen, niet helemaal in balans. Toen hij vijf maanden was heeft hij een cyclus van drie testosteron injecties gekregen. De volgende cyclus injecties zal hij pas krijgen wanneer hij weer vijf jaar oud is maar toch moeten we elk jaar even op controle komen bij deze arts. Dr. Hannema is een erg lieve vrouw dus dat is prima. Wel moeten wij hiervoor steeds naar het LUMC in Leiden, daar waar Lucas ook zijn open hartoperatie heeft gehad toen hij acht weken oud was.

24 november 2019

We hebben weer twee nachtjes in het ziekenhuis gelogeerd. De zevende opname inmiddels en dat terwijl Lucas nog maar 20 maanden is. In het ziekenhuis kennen de verpleegkundigen ons allemaal ondertussen.
Toen we op een avond met z’n vieren aan het eten waren leek het alsof Lucas zich in eens niet zo lekker voelde. Na het eten brachten we onze beide kinderen naar bed toe. Toen we Lucas in zijn bedje neerlegde voelde hij erg warm aan. We maten zijn temperatuur op en het bleek dat hij inderdaad wat koorts had. Hij was ook erg moe dus hij viel direct in slaap. Toen hij lag te slapen viel ons op dat hij weer erg benauwd was. Hij ademde erg snel. We zaten met z’n tweeën in dubio. Moesten we dan toch weer het ziekenhuis bellen? Moesten we hem gewoon lekker laten slapen? Waar doe je op zo’n moment goed aan? Het zat ons niet helemaal lekker…

27 oktober 2019

Het vertrouwen heeft weer even een klein deukje opgelopen door de opname in het ziekenhuis anderhalf maand geleden. Daar waren we namelijk toch wel even flink van geschrokken. Er is weer wat angst want de herfst is immers pas net begonnen en we moeten ook nog de hele winter. Zullen we de rest van dit seizoen ziekenhuisvrij kunnen doorkomen?
De virusjes zijn weer flink aanwezig en overal zijn mensen weer verkouden. Zo ook Lucas. De snottebellen hangen weer uit zijn neusje en hij had gisteren ook weer wat koorts. Bij Lucas merk je dan ook meteen dat hij weer wat benauwd is/snel ademt. Hij klinkt ook weer erg vol en drinkt zijn flesjes weer wat minder goed. Wanneer hij niet lekker is spuugt hij ook weer wat vaker. Erg vervelend. We hopen maar dat hij snel weer opknapt!

19 september 2019

Het is bijzonder hoeveel mijlpalen onze Lucas in de afgelopen 2,5 maand heeft bereikt. Totdat hij 16 maanden was deed hij eigenlijk weinig. Hij vond het leuk om op zijn buikje te liggen en draaide dan wat om zijn as maar veel meer gebeurde er niet. Als we hem op zijn rug neerlegden dan veranderde hij in een passieve baby. Hij lag dan maar te liggen en vond het allemaal wel prima. Maar dat is dus enorm veranderd. Het begon met tijgeren. Ineens ging hij naar voren. Eerst nog wat voorzichtig en alleen met zijn armen maar inmiddels tijgert hij de hele kamer door. Diezelfde dag besloot hij ook te gaan billenschuiven. Dat is wat hij inmiddels het meeste en beste doet. Hij vindt het super leuk om dan alles te ontdekken. Zodra er een deur open staat gaat Lucas er snel vandoor. Hij gaat als een speer. Nog een paar weken later begon hij ineens te draaien van zijn rug naar zijn buik. We oefenden dit altijd zó enorm vaak met hem…

28 augustus 2019

Er is weer wat rust in de tent gekomen. En eigenlijk ligt dat niet eens zozeer aan Lucas, maar meer aan ons. We merken zelf dat we een stuk rustiger zijn geworden. Lucas heeft natuurlijk vanaf dag één al voedingsproblemen maar inmiddels is hij alweer bijna een half jaar (6 hele maanden!) sondevrij. Naarmate de tijd verstrijkt beginnen wij er toch langzaam aan steeds meer vertrouwen in te krijgen dat hij gewoon sondevrij gaat blijven. We merken dat er bij ons iets is veranderd in onze mindset. Dit begon allemaal met een bezoekje aan onze kinderarts…
We hebben nog steeds één keer in de drie maanden een afspraak met onze kinderarts. Meestal hebben we hele lijstjes volgeschreven met dingen die we met hem willen bespreken. Hij heeft officieel maar 15 minuten de tijd voor ons maar het is regelmatig voorgekomen dat we zeker het dubbele van zijn tijd vragen…

27 juli 2019

We zijn inmiddels weer een aantal weken verder. In onze vorige blog schreef ik dat Lucas weer in een drink-dip zat en weer erg was afgevallen. De dip duurde zo’n week of vijf-zes. Het duurt elke keer weer nét even te lang. In de eerste paar weken zeggen we dan nog heel stoer tegen elkaar dat we ons absoluut geen zorgen erover maken, dat hij het echt wel weer gaat oppakken en dat hij echt wel wat kan hebben qua gewicht en afvallen. Maar dan blijft hij minder drinken en gaat het langzaam aan nóg veel slechter. We houden nog steeds precies bij hoeveel Lucas elke dag drinkt en we zien dan langzaam aan dat hij steeds minder en minder gaat drinken. We beginnen dan toch wat nerveus te raken. Kom op Lucas, pak het nou weer op. Drink nou toch weer wat meer. Dat doet hij dan vervolgens niet en dan beginnen we steeds meer gespannen te raken. Ik bel nog steeds wekelijks met de diëtist en waar zij eerst ook rustig bleef, begon ze zich nu ook steeds meer zorgen te maken…

28 juni 2019

Het is vandaag precies een jaar na de diagnose. 28 juni 2018 kregen we te horen dat Lucas 49,XXXXY syndroom heeft. Zo’n datum onthoud je en zullen we waarschijnlijk ook nooit meer vergeten. Net zoals 2 mei, de dag van zijn open hart operatie. We kunnen het ons allemaal nog zo goed herinneren. De spanning vooraf aan die 28 juni. Natuurlijk rondom zijn operatie maar ook daarna. Het bloedprikken en dan wachten, wachten, wachten. Want bij een genetisch onderzoek is het niet zoals wanneer je bij een prikpunt van Starlet even wat bloed laat prikken en dan een aantal dagen later word gebeld door je huisarts. Nee, bij een genetisch onderzoek moet je weken, dan wel niet máánden wachten op een uitslag. Toen Lucas drie weken oud was kregen we als eerste te horen dat de artsen graag bij hem een genetisch onderzoek wilden doen omdat zij het vermoeden hadden dat er met Lucas meer aan de hand was dan alleen zijn hartafwijking…

8 juni 2019

We zijn met het hele gezin op vakantie geweest naar Zuid-Spanje. 15 dagen zon. We hebben geen spatje regen gezien, zelfs nauwelijks wolken. We hebben enorm genoten. We hebben gezwommen in het zwembad, zijn naar het strand geweest, hebben een dierentuin bezocht, zijn met een kabelbaan op een hoge berg geweest, we hebben meerdere wandelingen gemaakt, we zijn vaak uit eten geweest en hebben weet ik niet hoeveel ijsjes gegeten. Wat was het heerlijk. Even geen afspraken met artsen en therapeuten, even rust aan ons hoofd. Even alle aandacht voor beide kinderen. Met het vliegtuig en gewoon gáán. Justin keek zijn ogen uit, liep te stuiteren van enthousiasme. En Lucas palmde al die Spanjaarden in met zijn vrolijke koppie. Onlangs heeft hij geleerd hoe hij moet zwaaien dus er werd heel wat afgezwaaid…

7 mei 2019

Lucas is inmiddels twee maanden en twee dagen sondevrij. Hij heeft zijn record verbroken. Heerlijk, niet meer steeds die pleister op zijn wang vervangen en niet steeds meer zeulen met die sondepomp. Toch blijft Lucas het erg spannend houden. Hij drinkt steeds net aan te weinig om er goed op te kunnen groeien. Waar hij zo’n 700 ml. per dag zou moeten drinken, drinkt hij vaak tussen de 500 en 600 ml. Hij blijft een beetje rond de -2 lijn hangen. Dit is opzich prima, misschien is dit wel het lijntje waar hij gewoon op hoort. We zijn immers niet allemaal gemiddeld. Echter zal hij wel moeten blijven groeien dus dit lijntje zal hij wel moeten blijven volgen. Het is een beetje de vraag of hij dat blijft doen. Voor ons gevoel rommelen we maar een beetje wat aan. De flessen bieden we soms wel acht keer per dag bij hem aan. Hapjes oefenen we tussendoor. Eerst met het lepeltje en dan verdund met een bekertje…

13 april 2019

Het is alweer een tijdje terug dat we een blog hebben geschreven. Het werd dus weer eens tijd. Inmiddels is onze lieverd geen baby meer maar een dreumes. Zijn verjaardag hebben we groots gevierd… zonder sonde!
Twee dagen voor zijn verjaardag lag zijn sonde er weer eens uit en dronk hij ook weer genoeg om hem eruit te laten. Wat waren we blij!
Lucas is op zijn verjaardag enorm verwend. Hij heeft enorm veel cadeautjes gekregen en het was heel erg fijn dat er zoveel mensen waren om samen met ons zijn feestje te vieren. We hebben enorm genoten. Het was een zwaar jaar met een hoop ellende maar onze lieverd werd wel mooi één jaar oud!
Inmiddels is hij alweer 13 maanden. Het is bizar. De tijd vliegt echt enorm…