Tussen de drukte door moest ik toch weer even tijd vrij maken voor een nieuwe blog. De tijd vliegt echt voorbij. Inmiddels hebben Justin en Lucas er namelijk een zusje bij! Felien (net zoals de jongens is dit niet haar echte naam) is alweer bijna zeven weken. Een baby’tje in huis, we zijn nu met zijn vijven. We moeten echt weer even de balans vinden binnen ons gezin. Wij als ouders moeten nu de aandacht verdelen tussen de drie kinderen. Voor de jongens is het allemaal weer even wennen want mama is ook vaak met hun zusje bezig. Maar wat vinden de jongens het leuk! Waar grote broer Justin al echt goed kan meehelpen: ‘Lieverd, wil jij even die luier pakken voor mama?’, helpt Lucas op zijn manier ook goed mee. Felien hoeft maar één kik te geven of hij komt al aangelopen met de bim (speen). Hij geeft haar kusjes en knuffels en is super trotse grote broer. Leuk om die jongens zo te zien met hun kleine zusje. We genieten dus heerlijk!
We merken wel dat we de laatste tijd vaak bezig zijn geweest met de periode na de geboorte van Lucas. We hadden deze keer zo’n heerlijke kraamweek, waarin alles zo normaal en goed ging. We hebben er vaak over gesproken: ‘Weet je nog toen met Lucas?’ Toen zaten we op dag drie al in het ziekenhuis. Lucas poepte niet na de bevalling en heeft nooit meconium gehad. Toen het bij Felien wat langer duurde voordat ze ging plassen was daar meteen die angst: Ohjee, dadelijk zitten we weer in het ziekenhuis. Dadelijk is er iets niet goed… Felien spuugt af en toe ook wat melk uit. Het is lang niet zo erg als die hevige reflux die Lucas had, maar toch ga je er dan wel weer aan terug denken: ‘Hopelijk gaat zij niet zo heftig spugen als Lucas hoor. Weet je nog hoe ellendig dat toen was?’ We vonden Felien ook al zo sterk na de geboorte. Als we haar vastpakten onder haar armpjes, dan voelde dat niet zo slap. Maar later beseften we ons dat het niet persé Felien is die zo sterk is, maar dat het juist Lucas was die zo slap was na de geboorte. Toen hebben we nooit beseft dat hij zo’n enorme verminderde spierspanning had. Maar nu voelden we echt duidelijk het verschil. De gehoortest die de GGD na de geboorte kwam afnemen was even spannend, de hielprik (ohjee, dadelijk komt er in eens wat uit…) en ook de eerste keer naar het consultatiebureau, toen de arts ging luisteren naar het hartje… ‘Ze zal dadelijk toch niet een ruis horen?’. Moet je nagaan hoe diep die angst toch nog zit…
Maar goed, juist daarom genoten we des te meer. We hadden een super lieve kraamverzorgster die er echt een topweek van heeft gemaakt. Daar zijn wij heel dankbaar voor.
De laatste weken van de zwangerschap waren weer even pittig. Niet alleen voor mij maar voor het hele gezin. We hadden namelijk een heel naar en hardnekkig virus in huis. Geen corona gelukkig. Zelf heb ik drie keer zo’n test gedaan en Justin heeft ook twee keer moeten testen. Bij Lucas lag dat voor ons wat lastiger. Hij is nog zo klein en we weten niet in hoeverre die gevoeligheid van neus-mondgebied nog getriggerd kan worden door zo’n nare corona-test. Toen hij ziek werd, hebben we er daarom voor gekozen om hem niet te laten testen. De ellende begon bij hem. Waarschijnlijk is hij aangestoken door een kindje op het kinderdagverblijf of op de peutergroep. Hij was snipverkouden, koortsig, niet fit en wilde niet meer eten. En dat duurde lang. Dan had hij weer koorts en de volgende dag leek het weer beter te gaan, om dan die dag daarna gewoon weer koorts te hebben. Zo bleef hij weer een tijdlang aanmodderen. Bij koorts moesten wij als gezin steeds 24 uur in quarantaine waardoor ook Justin een hoop schooldagen heeft moeten missen. Uiteraard had zijn ziekzijn ook weer effect op zijn eten, waardoor zijn gewicht weer erg ging dalen. Maar goed… dat was in dit geval natuurlijk goed verklaarbaar. Nadat hij weer opgeknapt was (geen koorts meer en niet meer verkouden) bleef hij wel nog een tijdlang erg moe en snel huilerig. Het had bij hem een hele lange nasleep. Bij Justin bleef het echte ziek-zijn gelukkig uit. Hij was wel snipverkouden waardoor we hem toen wel hebben laten testen. Hij vond dat niet zo heel erg en was trots op zijn dapperheidsdiploma.
En uiteraard… de jongens waren nog maar net opgeknapt of ik werd zelf ziek. Door de lage weerstand zo aan het einde van de zwangerschap pikte ik alles op. De uitgerekende datum naderde en ik hoopte maar dat ik pas zou bevallen als ik weer wat was opgeknapt. Dit duurde heel erg lang maar toen ik met 40 weken zei dat ze nu wel mocht komen want ik voelde mij alweer een stuk beter, toen kwam ze ook. Drie dagen later is ze toen geboren.
Nu zijn we gelukkig allemaal weer fit. Lucas eet weer redelijk goed. Redelijk, want het blijft toch wel altijd een dingetje. Zo had ik van de week paella gemaakt. Een hele grote pan vol. Lucas vond het heerlijk en elke keer als hij zijn bordje leeg had, zei hij: ‘Meeeer?’ En huppa, dan schepte wij weer een eetlepel paella op. Hij was heerlijk aan het genieten. Ik had echter zoveel gemaakt dat we er de volgende dag ook van konden eten. Maar die dag daarna wil hij er dan helemaal niks van weten! Geen hap eet hij dan! En zo is dat ook met het ontbijt (nutrini yoghurt). De ene dag eet hij het hele bakje leeg, de volgende dag gaat hij met een lege maag naar schooltje toe. Broodje net zo. De ene dag eet hij twee broodjes op en die dag daarna wil hij geen één hapje. Hoe dat kan? Geen idee. We genieten wel onwijs van de momenten dat hij lekker aan het eten is, dat is dan echt genieten. Ik weeg hem nu 1x in de drie weken nog thuis maar door de drukte zaten er deze keer vier weken tussen. Toen we hem vandaag weer wogen, kwamen we erachter dat hij sinds het laatste weegmoment in gewicht gelijk is gebleven. En als we zo terugkijken is hij eigenlijk sinds maart niet meer aangekomen in gewicht (eerst een dip naar beneden en daarna weer terug naar boven). We wilden eigenlijk nog verder afbouwen met de nutrinidrink (hij krijgt elke avond nog 100 ml.) maar het blijkt dat hij dit toch nog wel echt nodig heeft. Opzich is dat niet erg maar het zou wel fijn zijn als we dit op den duur kunnen afbouwen. Voor nu heb ik in ieder geval weer een mail gestuurd naar ons diëtist en logopedist van het eetteam, wellicht dat zij nog tips hebben.
Gisteren hadden wij weer een tussenevaluatie bij de Therapeutische Peutergroep. Dit hebben we 1x in het half jaar. Het is heel fijn om te horen dat de leidsters en therapeuten allemaal zo positief over hem zijn. Ze vinden hem een heerlijk ventje en genieten echt van hem. Ook maakt hij zeker grote stappen. Zo had de logopedist (we hebben er twee. Eén is meer gericht op het eten en de ander is meer gericht op taal-spraak) een taalbegrip test bij hem gedaan. Dat is een onderzoek waarin ze ging testen in hoeverre Lucas dingen begrijpt. Dingen als: ‘Zet de poes op het huis’ of ‘Waar is de lepel?’, ‘Waar is je neus?’ etc. komen allemaal voorbij. Hier had hij heel goed mee gescoord. Als je keek naar hoe de test een half jaar terug ging en hoe het nu ging, heeft hij niet alleen zijn eigen lijntje gevolgd, maar daarin zelfs iets ingehaald! Dat gebeurt niet zo vaak dus wij waren natuurlijk super trots. Wij hebben zelf ook het idee dat hij echt wel veel begrijpt. Het lastige is alleen om dat aan anderen kenbaar te maken. Je kan je misschien wel voorstellen dat dit erg frustrerend voor hem is en dat zorgt dan ook soms voor de nodige driftbuien wanneer wij hem niet begrijpen. Qua spraak horen we af en toe een nieuwe woordje maar de woorden worden niet altijd even duidelijk uitgesproken. De communicatie blijft wel echt een enorm groot aandachtspunt.
Hij had ook een cognitief onderzoek gehad. Daarin testen ze dus hoe ver de cognitie is van Lucas en daarmee vergelijken ze ook met gezonde kindjes. Een jaar terug liep hij t.o.v. gezonde kindjes zeven maanden achter. Nu liep hij 12 maanden achter. Wij vonden het vooral best confronterend dat dat gat tussen gezonde kinderen en Lucas steeds groter word. Aan de andere kant gaf de orthopedagoog ook wel aan dat hij mooi zijn eigen lijntje volgt en dat het vooral belangrijk is dat hij zich blijft door ontwikkelen. En dat doet hij nog zeker!
Naar aanleiding van o.a. deze testen, hebben wij echter wel het advies gekregen om Lucas aan te melden bij Speciaal Onderwijs. Een half jaar terug werd er nog gesproken om wellicht regulier te proberen (met extra begeleiding) maar zij denken dat hij beter tot zijn recht komt op het SO. Wij waren het hier volledig mee eens en hadden zelf ook wel al het idee dat regulier wellicht te hoog gegrepen zou zijn voor hem. Lucas zou het wellicht nog wel gezellig vinden ook in zo’n klas, maar de vraag is dan wat hij ervan gaat oppikken en in hoeverre hij daar van gaat leren. We willen hem uitdagen en zoveel mogelijk uit hem halen, maar op het moment dat het allemaal veel te hoog gegrepen is, zal hij er natuurlijk nauwelijks iets van leren. Op het Speciaal Onderwijs zal hij de juiste begeleiding krijgen. Er is nu keuze uit twee scholen. Één hier in de stad en één een dorp verderop. In eerste instantie dachten wij zelf dat het wel heel fijn zou zijn als hij hier gewoon in de stad naar school zou kunnen (ook al is het wel aan de andere kant van de stad) maar de therapeuten daar gaven aan dat hun voorkeur ligt bij de school iets verder. Daar bieden ze namelijk ook revalidatie aan. Dan kan Lucas zijn therapieën die hij nu krijgt (logopedie, ergotherapie en fysiotherapie) daar ook gewoon houden. Dat zou natuurlijk wel erg fijn zijn. Ook dachten ze dat hij daar wellicht iets meer uitgedaagd zou worden omdat op die school meer variatie is in de verschillende niveaus van de kinderen. Wij gaan bij allebei de scholen even een kijkje nemen en kijken wat het beste voelt. Want een goed gevoel erbij hebben is wel erg belangrijk.
Gisteravond waren wij beiden best wel een beetje verdrietig. We wisten het natuurlijk ergens wel dat het waarschijnlijk SO zou gaan worden maar om het dan officieel te horen, voelde toch dan weer zo definitief. Het duurt nog negen maanden voor hij vier jaar wordt natuurlijk maar goed, voor je het weet zijn die negen maanden ook alweer voorbij. Mocht hij naar die school een dorp hier verderop gaan dan zal hij daar met een busje heen gebracht moeten worden en wordt hij ook door dat busje weer thuisgebracht. Pff, dat vinden wij enorm moeilijk, ook al is het natuurlijk ook heel fijn dat dit soort dingen mogelijk zijn en het op die manier allemaal wat makkelijker wordt gemaakt. Want om zowel Lucas als Justin naar twee verschillende scholen te brengen en ze daarna weer allebei op te halen, is tijdtechnisch gewoon niet mogelijk. Maar in hoeverre hou je dan nog contact met zo’n school? Ergens had ik mij zo voorgesteld om straks dan met de twee jongens (en later met drie kindjes) samen naar school te wandelen, maar nu zal dat dus niet gebeuren…
We zullen daarin straks ook wel weer onze draai in vinden maar het was wel weer even confronterend…