We zijn alweer 9 maanden verder! Wat vliegt de tijd. Het werd dus weer eens tijd voor een Lucas-update…
Ik las net onze oude blogs een beetje random door en besefte toch wel wat een ontwikkelingen Lucas allemaal heeft doorgemaakt. Toen Lucas geboren werd en we de diagnose van zijn chromosoomafwijking kregen wisten we echt niet wat we moesten verwachten. Niemand wist dat, zelfs de klinisch geneticus kon ons er niks over vertellen en stuurde ons naar huis met allerlei onderzoeksartikelen die gewoon bij haar bij PubMed eruit waren komen rollen. We moesten het zelf maar lezen en uitzoeken. Dit hebben we gedaan. Ik heb werkelijk ALLE artikelen over zijn syndroom gelezen maar uiteindelijk is het afwachten… want binnen dit syndroom ontwikkelen alle kindjes zich ook nog eens heel anders. Als je op deze website leest over zijn syndroom dan staat er een hele lijst met symptomen die kunnen optreden, maar de helft daarvan kunnen wij gelukkig gewoon afstrepen. Dat heeft Lucas dan niet. Sommige symptomen zijn weer verholpen, zoals de reflux, zijn hartafwijking en de sondevoeding.
Andere symptomen zouden nog kunnen optreden, zoals bijvoorbeeld epilepsie. Dit vinden wij wel eens spannend. We hopen toch echt dat dát ons bespaard mag blijven.
Maar het gaat nu eigenlijk heel erg goed met Lucas. Nog niet zo lang geleden vroeg onze dochter Felien nadat ze samen gedoucht hadden waarom Lucas zo’n streepje (het litteken van de openhartoperatie) op zijn borst heeft. Ik legde het ze beiden uit. Het hartje van Lucas had een gaatje toen hij een baby was, waardoor Lucas heel erg ziek werd. De dokter heeft daarom zijn hartje gemaakt. Papa en mama waren toen heel erg verdrietig omdat Lucas zo ziek was, maar toen de dokter zijn hartje weer had gemaakt waren we weer heel erg blij en nu is Lucas zijn hartje weer helemaal heel! Lucas was zo trots op zijn ‘streepje’ dat Felien zei: ‘Nou, waarom was mijn hartje dan wel goed? Ik wil ook zo’n streepje!’ Ik moest er stiekem wel om lachen. Maar Lucas onthield mijn verhaal volledig. Want die keer daarna toen ik ze weer aan het afdrogen waren van het douchen zei Lucas zelf dat hij een stuk hartje had en dat de dokter het had gemaakt. En trots dat hij dan is op zijn litteken!
Buiten dit heb ik niet het gevoel dat Lucas echt beseft dat hij anders is dan andere kinderen. Hij is nu 8 jaar maar qua ontwikkelingsleeftijd zit hij zo rond de 4 jaar (taal en spraak zelfs op 3 jaar). Hij beseft niet zo erg dat zijn zusje, die volgende maand 5 jaar wordt, hem heeft ingehaald. Hij kan heel trots zijn op zijn zusje als zij iets kan wat hem nog wat moeilijker afgaat.
Daarnaast klikt hij heel erg leuk met een jongetje uit de buurt, die 4 jaar is. Lucas is fysiek langer maar verder liggen ze enorm op één lijn. Zo leuk om te zien.
Misschien is dit maar goed ook, dat dit besef er niet is. Hij is over het algemeen een blij kind, die sociaal leuk met andere kinderen kan spelen en trots is op wat hij allemaal kan.
Lucas is deze maand dus alweer 8 jaar geworden en dat hebben we weer groots gevierd. 8 jaar! Lucas was super trots! Bizar dat wij 8 jaar geleden deze website begonnen en dat ons leven zo’n andere wending aannam dan we van tevoren hadden gedacht. Die blogs teruglezen laat je weer even beseffen waar we allemaal doorheen zijn gegaan. Soms lees ik mijn oude dagboeken nog wel eens door. Want 8 jaar geleden kreeg ik van een verpleegkundige in het ziekenhuis de tip om een dagboek bij te houden van die periode. Wat ben ik blij dat ik dat toen ook echt gedaan heb! Het is confronterend maar ergens ook fijn om dit weer terug te lezen.
Soms kijken we de foto’s ook nog wel eens terug. Over het algemeen kunnen wij daar echt wel met trots op terug kijken, ook al blijf ik volschieten van de foto’s van Lucas op de IC, waar hij aan allerlei slangetjes en apparaten lag. Maar ergens denk ik dat het ook goed is om dit toch af en toe even te bekijken, al is het voor onze eigen verwerking. De kinderen laat ik deze foto’s ook zien, die staan gewoon in zijn fotoboek.
Toen ik onze laatste blog van 9 maanden geleden teruglas, besefte ik wel dat heel veel eigenlijk nog hetzelfde is. Waar een gezond kindje zich vlot ontwikkeld, heb ik bij Lucas soms het gevoel dat we al 5 jaar in de peuter/kleuterperiode blijven hangen. Zijn gedrag is soms nog steeds erg heftig. Ik kan hem nog steeds eigenlijk niet alleen laten. Vorige week nog besloot ik om na het sporten nog even snel onder de douche te schieten. Lucas en Felien waren heerlijk aan het spelen. Manlief was met Justin naar de basketbal en ik had nog niet gedoucht. Hoppa, sneltreinvaart! Maar Lucas ziet dat ik wegga dus toen ik mij stond af te drogen hoorde ik al allerlei herrie beneden. En jahoor, toen ik naar beneden sprintte lag al het speelgoed in één grote hoop op elkaar. Alle bakken waren omgegooid. Dat kostte ons dus een uur om allemaal weer uit te zoeken en op te ruimen. Zucht… Ik tel eerst tot 10 en adem een paar keer in en uit omdat mijn eerste reactie eigenlijk is dat ik dan even keihard zou willen gillen maar ik probeer rustig te blijven en hem uit te leggen dat dit niet handig is zo, dat we nu heel veel tijd kwijt zijn om alles weer op te ruimen… maar Lucas kan oorzaak en gevolg nog niet goed inzien. Als hij gooit met zijn speelgoed en het gaat stuk dan beseft hij niet dat hij dat dus niet meer moet doen als hij niet wil dat ook het andere speelgoed stuk gaat. Het blijft lastig. Maar goed, een kind van 4 jaar kán ook natuurlijk gewoon geen oorzaak-gevolg in zien dus het past volledig bij zijn ontwikkelingsleeftijd, maar jammer is het soms wel. We zouden graag zien dat hij op dit vlak iets sneller zou ontwikkelen, maar zo werkt dat natuurlijk gewoon niet.
Zijn verjaardaglijstje is elk jaar hetzelfde. Auto’s en dino’s, iets anders wil hij niet hebben voor zijn verjaardag. Zijn ontwikkeling blijft een beetje hetzelfde en dus het speelgoed waar hij het liefste mee speelt ook. Inmiddels ligt het hele huis vol met auto’s en dino’s, er komen er steeds meer bij!
Maar… natuurlijk staat hij echt niet helemaal stil hoor! Hij gaat langzaam maar hij ontwikkelt zich zeker. Zo is hij na de zomer namelijk zindelijk geworden! En eigenlijk ging dat ineens nog best wel vlot ook. We oefenden veel in de zomervakantie en in één keer leek hij het door te hebben. Toen we naar Frankrijk op vakantie gingen hebben we nog getwijfeld of we hem niet een luier aan moesten doen in de auto maar ook toen ging het helemaal goed. We maakten even wat vaker een stop en op de camping hadden we nog het potje meegenomen zodat hij niet elke keer het stuk naar de toiletten moest lopen, maar het ging goed! Zo enorm fijn! Hij is nu alleen in de nacht nog niet zindelijk maar ook dit oefenen we nu regelmatig en sommige nachten is zijn luier nog droog. Echter willen we eigenlijk liever eerst van zijn ‘tentje’ af. Lucas slaapt namelijk in een soort gesloten tentje/muggennet, die over zijn bed gaat. We sluiten dit tentje af zodat hij er in de nacht niet uitgaat. Eerder stond hij namelijk elke nacht meerdere keren aan ons bed of sloop hij gewoon heel rustig naar beneden en ging dan beneden boeven. En als wij dan diep sliepen dan hadden we dat niet eens meteen door! Slapen in het tentje vond hij fijn en voelde voor hem heel erg geborgen dus we hebben dit een tijdlang gewoon zo aangehouden. Alleen nu we willen oefenen met zindelijkheid in de nacht, is het natuurlijk wel belangrijk dat hij zelf uit zijn tentje kan komen om te gaan plassen. We zijn dus nu aan het oefenen met het tentje open. Elke nacht dat het goed gaat krijgt hij een sticker op zijn stickervel. Onlangs had hij 10 stickers behaald en dan is zijn stickervel vol. Hij kreeg een klein cadeautje (nog meer auto’s, jeeej). Het gaat alleen helaas zeker niet elke nacht goed. Regelmatig gaat hij nog uit bed, doet hij zijn lichten aan, gaat hij heel veel herrie maken in zijn kamer of trekt hij alle boekjes uit de kast. De nachten dat het goed gaat belonen wij hem en zo hopen we dat hij langzaamaan steeds beter in zijn bed blijft liggen, nu nog met tentje open en hopelijk op termijn ook helemaal zonder tentje. Want dat ding moet namelijk ook mee als hij ergens gaat logeren en als we straks weer op vakantie gaan naar Frankrijk (dan heeft hij dus een tentje in de grote tent). Hij is inmiddels nogal gammel en half stuk en eigenlijk had ik gehoopt dat we geen nieuwe hoefden te kopen, maar of dat gaat lukken is de vraag.
Maar op het stukje zindelijkheid zijn wij super trots! In de nacht een luierbroekje aan is natuurlijk ook geen ramp. Ik ben al zo blij dat ik overdag geen luiers meer hoef te verschonen. Al die jaren in de luiers waren namelijk best intensief!
Qua taal en spraak maakt hij ook kleine mini stapjes. Hij is onlangs overgestapt van logopedist en zij heeft wat nieuwe doelen opgesteld voor hem en wat testjes gedaan over waar hij nu staat. Wij hadden als doel gesteld dat we graag zouden willen zien dat Lucas een woord meer gaat omschrijven als hij iets wil vertellen en wij het niet snappen. Meestal is het namelijk zo dat hij het woord gewoon 10x heel hard schreeuwt. Dit is natuurlijk een hele lastige opdracht want hij heeft hiervoor een grote woordenschat nodig en hij moet begrijpen hoe je een woord moet omschrijven. Maar af en toe lijkt het hem toch te lukken! Dan noemt hij wat andere woorden waar het mee te maken heeft en dan ben ik zo trots op ons mannetje!
De logopedist stelde in haar testjes vast dat Lucas veel meer begrijpt dan dat hij weer aan ons kan duidelijk maken. Dit kan natuurlijk voor veel frustraties zorgen. Nou, boosheid heeft Lucas nog steeds heel erg. Niet eens perse alleen wanneer wij hem niet begrijpen maar ook ‘gewoon’ als hij iets niet mag of omdat hij even geen zin heeft om iets te doen wat wij van hem vragen. Frustrerend, ook voor ons. Straffen, ombuigen, negeren, het lijkt allemaal niet zo erg te helpen. Wij hopen dat met de tijd dit langzaamaan zal verbeteren.
Al met al mogen we niet klagen en gaat het best goed met ons allemaal. We houden onze afspraken bij de verschillende hulpverleners en artsen maar het zijn geen wekelijkse uitjes meer. Regelmatig probeer ik ze zelf af te schalen of in een telefonisch consult te krijgen. Als ik het zelf niet per se nodig vind dat we naar een bepaalde arts moeten dan geef ik dat gewoon aan. Want ik heb geen zin om aan al die artsen te laten zien hoe goed hij het allemaal doet. Maar goed, onder sommige afspraken komen we natuurlijk niet uit dus daar gaan we dan ook gewoon braaf heen.
Soms zouden we willen dat alles net even wat sneller ging of wat makkelijker was. Maar als we naar Lucas kijken, zien we vooral een blij, trots mannetje dat stap voor stap zijn weg vindt. En dat is uiteindelijk het allerbelangrijkste. We zijn ontzettend trots op hem, precies zoals hij is.