Het is een week na de diagnose. Ondertussen is het nieuws een klein beetje geland. Van de klinisch geneticus hebben we twee Engelse artikelen mee naar huis gekregen. Verder kon ze ons er weinig over vertellen. We zijn dus nu vooral bezig om heel veel informatie op te zoeken. Alles willen we erover weten. Alles wat we erover lezen komt flink binnen. Het is niet niks allemaal. Het is een heftig syndroom.
Het is bizar. Wanneer je zwanger bent verwacht je ergens toch dat je gewoon een gezond kindje krijgt. Je houdt er ergens wel rekening mee dat het ook wel eens zo kan zijn dat je kindje wat mankeert, maar dit is toch meestal iets wat je ergens leest of wat anderen overkomt. We hadden een prachtige 20-weken echo, we hebben de NIPT-test gedaan mét nevenbevindingen. Alle uitslagen waren goed. En dan alsnog geen gezond kindje.
Het voelt voor ons goed om er veel over te lezen. Het idee om een website erover te gaan maken, kwam al vrij snel ter sprake. Want wat hebben we ons verloren gevoeld. Zoekend op internet. Artsen die zelf vaak niet weten wat het precies inhoudt. Mensen die vragen wat Lucas dan precies mankeert. Wij die daar eigenlijk ook geen antwoord op konden geven.
Uiteindelijk verklaart het natuurlijk wel een hoop allemaal. Het lage geboortegewicht en de hartafwijking. We konden dat al niet goed verklaren. De puzzelstukjes vallen wel in elkaar nu.
Vier ziekenhuisopnames hebben we ondertussen achter de rug. Maar we zijn inmiddels alweer bijna een maand thuis. Eigenlijk gaat het met Lucas best wel goed! De eerste twee maanden van zijn leventje heeft Lucas enorm veel gehuild. Nu is hij echter enorm tevreden. Hij lacht veel en is vrolijk. Hij maakt ook al goed contact met ons. Hij kijkt ons aan, volgt ons, lijkt geïnteresseerd te zijn in de wereld om hem heen. Zijn grote broer Justin (bijna drie jaar oud) is enorm gek op hem. Dat is heel erg leuk om te zien. Voor hem is het natuurlijk ook niet makkelijk geweest allemaal.
Het is heftig en het moet nog even landen allemaal. We moeten het langzaam aan een plekje gaan geven. Dat komt wel. Het heeft alleen tijd nodig.