We zijn een lang weekend naar Center Parcs geweest met het gezin. Wat was het heerlijk om weer even quality time met elkaar te hebben. We hebben een hoop leuke dingen gedaan. Van te voren vonden we het toch best nog wel spannend allemaal. We merken heel erg dat het vertrouwen er nog steeds niet helemaal is. Wanneer het een paar dagen wat minder lekker met Lucas gaat, schieten we meteen weer een beetje in de stress. Zal dit langzaam aan beter gaan? Maar dit weekendje weg waarin alles eigenlijk gewoon helemaal goed ging, was wel echt ontzettend fijn en geeft een boost in ons vertrouwen in Lucas en in ons als gezin.

Het was ook fijn om eens even niet met Lucas zijn ziek-zijn en beperkingen bezig te zijn maar gewoon te genieten van hem, als kind. En natuurlijk ook om eens de aandacht volledig op ons oudste zoon te richten, die ook enorm genoot en het enorm naar zijn zin had.

Onze oudste zoon Justin is net drie jaar geworden en dat is niet de meest makkelijke leeftijd. 😊 Toen we vertelden dat we op vakantie zouden gaan, kwam hij meteen met verhalen over ‘het vakantiehuisje’ aan. Met het vakantiehuisje bedoeld hij het Ronald McDonald Huis in Leiden. Daar waar hij samen met papa heel wat nachten heeft geslapen toen Lucas werd geopereerd aan zijn hartafwijking en daarna nog een keer weer werd opgenomen wegens benauwdheidsklachten. Daar waar wij als ouders zoveel verdriet hebben gehad maar waar hij eigenlijk vooral heel veel heeft gespeeld en het heel erg gezellig vond dat de opa’s en oma’s er zo vaak waren. Hij vroeg dan ook meteen of opa en oma dan ook weer mee gingen op vakantie. Het is fijn dat hij er blijkbaar vooral fijne herinneringen aan heeft overgehouden.

Met het vakantiehuisje bedoelden wij dit keer dus het huisje in Center Parcs en toen we er waren, was dat ook meteen goed. Sowieso vinden wij dat Justin het eigenlijk heel erg goed doet allemaal. Hij heeft er in de moeilijke periode maar gewoon omheen gedraaid en geaccepteerd hoe de situatie elke keer weer veranderde. Toen we bijvoorbeeld zeiden dat Lucas nu beter was, maar we vervolgens die dag daarna in eens toch weer werden opgenomen. Dat zal voor hem niet makkelijk zijn geweest, maar hij deed het eigenlijk super. Maar toch, soms, merk je wel dat hij nu de laatste tijd ook wat meer om aandacht begint te vragen. Zo vroeg hij laatst of hij ook een slangetje (sonde) in zijn neus mocht en hij wilde dan graag ook een mooie bruine pleister op zijn wang. Dat zijn dingen waar we soms wel van schrikken, maar die ook heel erg logisch zijn. Verder is Justin eigenlijk heel erg lief voor zijn kleine broertje. Hij knuffelt hem de hele dag en is super gek op hem. Dat is enorm fijn om te zien.

We zijn thuis nog steeds druk bezig met de gebaren. Lucas doet er natuurlijk nog niks mee. Wellicht dat hij langzaam het één en ander begint te herkennen, maar dat weten we niet. Justin daarentegen pikt het allemaal super goed op en vraagt regelmatig naar dingen waar hij dan het gebaar van wil weten. Zo bizar om te zien hoe snel dat bij hem gaat. Heel erg leuk. Hierdoor blijven wij ook gemotiveerd om de gebaren te blijven gebruiken, omdat het op die manier ook heel erg leuk is om te doen. We zijn benieuwd of het Lucas in de toekomst wat positiefs gaat geven.

We hebben gekeken op het Verpleegkundig Kinderdagverblijf Kleine Maatjes in Assendelft. Dit om de zorg thuis iets te ontlasten. We gingen er met een open blik heen. Misschien is het wat en zo niet, dan weten we dat ook meteen en is het klaar. Toen we daar waren was het in eerste instantie een grote confrontatie. De kinderen op de groep mankeren duidelijk allemaal wat en heel snel kwam de gedachte in ons op van: Nee, ons kind hoort hier toch niet thuis? Maar daarna kwam meteen weer het besef dat hij hier wel thuis hoort. Dat dit misschien juist wel dé plek voor hem is. We leerden de leidsters kennen en we hadden een gesprek met de locatiemanager. Wat ze allemaal vertelde klonk allemaal heel erg goed. Zo is het niet alleen maar gezellig spelen bij hun maar werken ze daar ook echt aan therapeutische doelen die vervolgens één keer in de zes maanden met de ouders besproken en bijgesteld worden. Er werken twee leidsters op een kleine groep van maximaal acht kinderen. Er is een mooie binnen- en buitenspeelruimte. De leidsters kwamen heel erg lief op ons over en leken echt plezier te hebben in hun werk. Bij Kleine Maatjes doen ze ook heel fanatiek aan babygebaren, dus dat was ook enorm leuk om te zien.

We besloten om hem voor één dag in de week aan te melden. En dan komt het geregel want je kind wordt niet zomaar toegelaten op een Verpleegkundig Kinderdagverblijf. Hieraan moet je kind wel kunnen ‘voldoen’. Het wordt immers betaald vanuit de gemeente en de zorgverzekeraar. Dus we moesten een indicatie aanvragen bij de gemeente, een verwijsbrief bij de kinderarts en we hebben vervolgens nog een hele stapel formulieren moeten invullen. Maar het is gelukt. Vanaf vandaag mocht hij dan voor het eerst naar Kleine Maatjes toe. Vandaag van 10.00 tot 12.30 uur, om te wennen. Volgende week proberen we het twee uurtjes langer en dan vanaf die week daarna zal hij een hele dag komen. Het wennen is niet alleen voor Lucas, maar ook voor papa en mama. We hebben de keus om hem naar een VKD te brengen ook voor onszelf gemaakt maar om hem dan zo ergens achter te laten is toch weer even moeilijk. Maar zoals verwacht ging het eigenlijk prima. Lucas keek zijn ogen uit. Sowieso is hij echt een observeerder. Hij kan heerlijk genieten door gewoon naar dingen te kijken. Dus toen ik er om half één weer stond was alles gewoon helemaal prima gegaan gelukkig. Dat geeft vertrouwen voor volgende week!

De fysiotherapeut van Lucas komt inmiddels één keer in de drie weken bij ons langs. Ook zij zegt dat Lucas echt een observeerder is. Hij bekijkt de dingen, hij volgt dingen, hij heeft veel in de gaten. Zij zegt echter dat hij soms ook wel wat meer mag gaan doen. Dus we motiveren en stimuleren hem nog steeds met de vele fysio-oefeningen. Deze gaan erg goed. Lucas overstrekte zich altijd enorm. Dit doet hij nu inmiddels veel minder vaak. Dit heeft wel tot gevolg dat hij nu eigenlijk niet meer van zijn buikje naar zijn rug draait. Dit deed hij eerder wel. Wij vonden dat jammer en vertelden dat wat teleurgesteld tegen onze fysiotherapeut. Zij gaf echter aan dat ze daar eigenlijk juist blij mee is. Lucas draaide namelijk van zijn buik naar zijn rug in de overstrekking. Hij spande enorm zijn rugspieren aan, gooide zichzelf naar achteren en vervolgens zijn hoofdje naar de zijkant en dan draaide hij naar zijn rug. Hij deed het dus vanuit de overstrekking en niet zoals het ‘hoort’ door met zijn armpje af te zetten. Verder is de fysiotherapeut wel trots op hem. Ze ziet dat hij zich ontwikkelt en dat hij qua kracht langzaam aan steeds sterker wordt. Maar tegelijkertijd zegt zij ook wel dat hij motorisch wel achterloopt. Dat zijn kracht wel wat sterker mag en dat hij minder doet dan een gezond kindje van 7 maanden nu zou moeten kunnen. Tsja, dat weten we. Dat zien wij natuurlijk zelf ook. We hopen maar dat hij zich langzaam aan steeds verder zal ontwikkelen en er uiteindelijk dan ook wel komt. Dit is afwachten en dit zal onzeker blijven. Wij verwachten dat wij tijdens de hele kinderperiode van Lucas wel fysiotherapie zullen houden. Maar dat is prima. We krijgen veel tips en adviezen over hoe we hem beter en anders kunnen stimuleren. De oefeningen doen wij spelenderwijs dus het is alleen maar leuk om dat te doen met hem.

In onze vorige blog waren we bezig met een hongerprovocatie van drie dagen. Dit ging redelijk goed. Hij dronk gemiddeld 563 ml., wat veel minder is dan de 810 ml. die hij eigenlijk moet drinken, maar veel meer dan wanneer we hem elke voeding wat nageven via de sonde. Na een week wogen we hem weer. Dit doen wij nog steeds wekelijks zelf thuis. Hij was maar 5 gram aangekomen. Dit is te weinig. Er is meteen een buiging te zien in zijn curve. Maar voor een eerste keer waren wij niet ontevreden. Misschien is het bij Lucas ook zo dat hij twee stapjes vooruit gaat en weer één stapje terug. We besloten om vervolgens een weekje geen hongerprovocatie te doen. We deden gewoon zoals het zou ‘moeten’. Hem zes keer per dag de fles aanbieden en dat wat hij niet opdrinkt, meteen na de voeding na te geven via de sonde. Die week kwam hij 175 gram aan. We besloten om vervolgens nog een keer een drie daagse hongerprovocatie te doen. Deze keer haalden we zijn sonde er ook meteen uit. Het zou immers best wel kunnen dat hij slechter drinkt doordat er de hele dag zo’n slangetje in zijn keeltje zit. Het was wel even gek om die sonde er zelf uit te trekken. Hij zat er inmiddels een record aantal dagen in. Sinds we de sonde met de leukoplast vastplakken op zijn wang, gaat het erg goed. Het was erg fijn om even drie dagen te genieten van een sonde-vrij mannetje. We hebben veel foto’s gemaakt in deze dagen. We beseften toen ook pas hoe ellendig dat ding eigenlijk is met omkleden en dat je er constant op moet letten of je niet ergens achter blijft haken. Automatisch bleven we dit steeds doen, zo gewend zijn wij inmiddels aan dat ding.

Drie dagen moest hij weer zelf drinken en na drie dagen berekenden we weer hoeveel hij nu had gedronken en kwamen we op een gemiddelde van 577 ml. per dag uit. Dat is iets meer dan de vorige keer! Jippie! We besloten hem deze keer meteen te wegen na die drie dagen en niet de week af te wachten, zodat we goed konden zien wat de hongerprovocatie met zijn gewicht zou doen. Helaas, 60 gram eraf. Nu is dat natuurlijk moeilijk goed te meten. Een flinke plas kan zo 60 ml. zijn en iedereen schommelt nou eenmaal elke dag in gewicht. Maar feit is wel dat hij aan 577 ml. per 24 uur gewoon niet genoeg heeft om goed te groeien. Dat is jammer en dat deed ons ook weer beseffen dat hij toch echt die sonde nog wel nodig heeft. Maar goed, we blijven het gewoon zo nu en dan proberen en dan hopen we dat we daarin een stijgende lijn zullen zien.

Inmiddels zijn we ook op intakegesprek geweest bij de revalidatiearts van Heliomare in Heemskerk. Dit was een intakegesprek voor het eetteam. We hebben daar een fijn gesprek gehad. In principe is er een wachtlijst van twee á drie maanden. Echter toen we daar waren, gaven we toch wel duidelijk aan dat we allebei best wel een klein beetje hopeloos zijn. We willen zó graag dat het drinken beter zal gaan bij hem! Ook het spugen is nog steeds wel echt een groot ding. Hij spuugt zo vaak en zoveel. Toen we daar waren besloot Lucas dan ook even te laten zien hoe goed hij dat kan, want hij besloot het kantoor van de revalidatiearts even flink onder te spugen. 😊 De hele grond zat onder met de plakkerige melk. Hierop gaf zij wel aan dat ze ons niet op de wachtlijst gaat plaatsen maar dat ze ons als urgent heeft aangemeld. De volgende dag werden we meteen gebeld voor een afspraak en morgen komen er dan een logopedist en een orthopedagoog bij ons langs. We moesten drie filmpjes maken van eet- en drinkmomenten. We zijn heel benieuwd wat ze voor ons kunnen betekenen, maar dit zullen we morgen allemaal wel horen.

9 oktober 2018

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.