Twee stappen vooruit maar weer vijf stappen achteruit, zo voelden de afgelopen twee weken. Elke keer wanneer we denken dat het zo slecht nog niet gaat, dat Lucas het eigenlijk allemaal best wel goed doet, komt er weer een kleine tegenvaller. Dit keer was het een flinke griep en verkoudheid. Lucas zijn grote broer was een week of drie geleden al niet zo lekker. Hij was flink verkouden. Het meest vervelende waren de hoestbuien. Overdag ging het nog wel maar in de avond en nacht veroorzaakte dit aardig wat onrustige nachten bij hem, maar ook bij ons. We zeiden al tegen elkaar: Hopelijk steekt hij Lucas niet aan. Maar goed, dat soort dingen kun je nou eenmaal niet voorkomen. We gaan ook niet steeds tegen hem zeggen dat hij zijn broertje niet mag kussen en knuffelen. Dus jawel hoor, een week later begon Lucas te hoesten en hingen de snotterbellen uit zijn neusje. Voor Justin bleef het gelukkig bij een flinke verkoudheid maar Lucas is toch nog wel een stuk kwetsbaarder. Op een avond had hij 40 graden koorts. Maar eigenlijk was het ergste nog wel dat het hoesten steeds weer zorgde voor het spugen van enorme golven melkvoeding. Drinken en eten wilde hij ook niet meer. Niks, geen druppel melk en geen hapje voeding. Zijn mondje bleef stijf dicht. We hadden weer het gevoel terug bij af te zijn. Een week lang hebben we zo aangemodderd. Ergens waren we nu ook wel erg blij met de sonde. Want ondanks het weigeren van voeding konden we hem op deze manier zijn voeding wel gewoon geven. Dit zorgde ervoor dat hij in ieder geval niet uitdroogde. Toen we hem een week later weer wogen was hij 185 gram afgevallen. Lucas dook daarmee meteen weer omlaag op de curve, van de -1 lijn naar de -1.5 lijn. Opzich is het nu niet zo héél erg meer wanneer Lucas wat afvalt. Hij heeft inmiddels wel wat reserves (we hebben ook ooit op de -4 lijn gezeten) maar er werd ons wel verteld dat we goed de plasluiers in de gaten moesten houden. Wanneer hij minimaal twee flinke plasluiers heeft op een dag is er niks aan de hand en zal hij niet uitdrogen. Gezonde kindjes vallen ook vaak wat af wanneer ze niet lekker zijn. We hoopten dat het hoesten en spugen langzaam aan weer minder zou worden, Lucas weer wat meer zou gaan drinken en daarmee dan ook weer goed zou aankomen. Het hoesten werd na ruim een week dan inderdaad ook wel wat minder maar het spugen niet. Twee, drie, vier en soms wel vijf keer per dag spuugde hij. We werden er niet goed van. Steeds maar weer met hydrofiel doeken in de weer, rennen naar de gootsteen en die was…. niet bij te houden! Op een dag hadden we net de was opgevouwen en het stond netjes in een wasmand in de woonkamer. Toen we Lucas oppakten om met hem naar de gootsteen te rennen spuugde hij over de wasmand met net gewassen en opgevouwen kleding. Een andere keer was ik net te laat en belandde het allemaal over de keukenkastjes heen. We werden behoorlijk chagrijnig van al dat boenen en wassen dus ik besloot het anders aan te pakken. Dit werkte niet. Ik besloot te proberen om zijn spuug op te vangen in een bak. Vaak zie ik het van te voren aankomen maar het is zo veel dat een hydrofiel doek daar niet tegenop kan en bij de gootsteen ben ik toch vaak net te laat. Dus we gingen met bakken in de weer en eigenlijk ging dat nog best aardig ook. Niet altijd. Soms zat Lucas met zijn handjes tegen die bak aan en kiepte de bak alsnog over hem heen. Andere keren belandde de helft over de bak heen en de helft erin, maar soms lukte het om alles goed op te vangen. We besloten de bak eens op de keukenweegschaal te zetten om te kijken hoeveel hij nou eigenlijk spuugde. 65 gram, 90 gram, 95 gram en zelfs een keer 120 gram hebben we gewogen! Hij krijgt maar flesjes van 115 ml momenteel dus hij spuugt echt heel erg veel uit. Ik hoor de artsen nog steeds zeggen: ‘Het lijkt altijd meer dan het daadwerkelijk is…’ en wij die daar steeds tegenin gingen van: ‘Nee, Lucas spuugt echt héél erg veel hoor!’. Nou, hier is dan het bewijs. Als we overdag ergens naartoe gaan, hebben we nu standaard zijn spuugbak in onze tas zitten. Erg vervelend allemaal.
Waardoor het spugen nou komt? We zitten met onze handen in het haar. We hebben al zoveel geprobeerd. De sondevoedingspomp hebben we op een hele lage stand gezet, zodat de voeding via zijn sonde heel langzaam bij hem naar binnen komt. Dit maakte geen verschil. Toen werd ons gezegd dat we de pomp juist sneller moesten zetten en dat de voeding in ongeveer 20 minuten in zijn maagje moest zitten. Dit zou beter zijn voor de werking van de maag, die gaat dan harder aan het werk om de voeding te verteren. Ook dit hielp niet. Hij bleef spugen. Daarna werd er gezegd dat het spugen zou liggen aan zijn obstipatie. De boel stroomt niet goed door en dat veroorzaakte het spugen. We kregen zakjes Forlax. De zakjes helpen, hij poept nu inderdaad wel ongeveer elke dag, maar het spugen werd niet minder. Toen moesten we de voeding wat indikken. Dat zou vast ervoor zorgen dat hij minder zou gaan spugen. Dat hele indikken werd een grote ramp, met verstopte sondes en een steeds weer piepende voedingspomp tot gevolg. Deze gaf steeds een foutmelding aan. We dikten toen de voeding half in maar dat had in ieder geval niet het gewenste effect. Het spugen hield aan. Toen kwam de optie dat het ook een koemelkallergie zou kunnen zijn. Veel 49’ers zijn gevoelig voor allergieën dus het klonk best aannemelijk. Een bloedtest is bij kinderen onder de twee jaar niet betrouwbaar. De enige manier om dit te testen is om minimaal vier weken lang koemelkvrije voeding te geven. Symptomen van een koemelkallergie zijn o.a. spugen, maar ook obstipatie en eczeem vallen hieronder. Lucas heeft steeds een erg gevoelige huid en wat eczeemplekjes dus we probeerden vol goede hoop de Nutrilon Pepti. Inmiddels zijn we bijna vier weken verder. En ja, de eczeem is inderdaad een stuk minder geworden. Nu is het alleen zo dat we hiervoor ook een vette crème van de huisarts hadden gekregen dus wellicht is dat gewoon wat daarvoor geholpen heeft? We zijn nu inmiddels een aantal dagen met de crème gestopt en het lijkt niet terug te komen maar het spugen is door de koemelkvrije voeding in ieder geval niet geminderd. Donderdag hebben we weer een telefonisch consult met de diëtist. We zullen dan waarschijnlijk weer langzaam aan koemelk gaan geven. Dit bouwen we langzaam op volgens een schema. En dan is het afwachten. Komt de eczeem weer terug? Dan is het blijkbaar toch een koemelkallergie. Dat zou gigantisch balen zijn, want een koemelkallergie is niet niks. Veel dingen kun je dan niet meer eten en drinken. Maar goed, dit is dan sowieso nog steeds geen oplossing voor het vele spugen.
Toen werd er gezegd dat we hem vast overvoeden. We geven hem teveel melk en daardoor gaat hij spugen. Hij kwam immers nog steeds goed aan, ondanks het vele spugen. Zelf vonden wij dit ook zeer aannemelijk klinken. Steeds hebben we al het gevoel dat hij teveel krijgt, dat hij geen honger heeft, dat zijn buikje vol zit… Dus sinds twee weken geven we nu in plaats van 810 ml. per 24 uur, maar 700 ml. Kleinere flesjes per keer dus, nog steeds verdeeld over zes voedingen per dag. Zelf hadden we ook weer heel erg de hoop dat dit het dan zou zijn. Het is grappig dat je ergens in eens enorm van overtuigd kan zijn, daar al je hoop vervolgens op zet, er van overtuigd bent dat dit dan écht de oplossing zal zijn en vervolgens, zo’n twee weken later, toch weer enorm teleurgesteld kan zijn. Dit was het toch ook niet. Want nee, ook met minder voeding blijft hij spugen. Nu was hij de afgelopen weken natuurlijk ook niet lekker dus we geven het nog wel iets langer de tijd. Dit is dus nog even afwachten. Hij spuugt toch niet zomaar? Er moet toch een oorzaak voor zijn?
Het eetteam van Heliomare is inmiddels bij ons langsgekomen voor een intakegesprek. Dat was een enorm fijn gesprek. We moesten alles vertellen, vanaf de zwangerschap tot nu. Het gesprek duurde daarmee zo’n twee uur. Er werd echt naar ons geluisterd, naar onze ideeën over alles. We moeten nu volgende week weer naar Heemskerk toe om daar het verdere plan van aanpak te bespreken. We zijn enorm benieuwd wat zij dan nog verder voor ons kunnen betekenen, wat zij anders kunnen doen dan onze huidige logopedist nu doet en wat wij zelf al allemaal geprobeerd hebben. Maar we willen het met twee handen aanpakken. Zij gaven echter ook wel aan dat eigenlijk het eerste doel is dat hij toch echt minder gaat spugen. Dit zorgt bij Lucas ook alleen maar voor negatieve mondervaringen.
Begin december moeten we ook weer naar de kinderarts. We hopen dat er iemand is die nog wat ideeën heeft over het vele spugen. Het is namelijk wel zo dat door de neusmaagsonde het maagklepje altijd open staat en bij 49,XXXXY syndroom past reflux heel goed in het plaatje. Is het dan een kwestie van ‘gewoon’ maar accepteren? Kunnen wij het accepteren dat ons mannetje zich duidelijk zo ellendig en misselijk voelt wanneer hij een paar keer per dag zijn voeding eruit gooit?
Het blijft moeilijk allemaal. We zitten nog steeds met een kindje met veel zorg. Lucas is inmiddels bijna acht maanden en alles begint een beetje te landen. Het lastige is dat je steeds weer wordt geconfronteerd met het feit dat hij niet gezond is, dat hij een syndroom heeft, dat hij anders is. Steeds meer ga je het verschil zien met andere kindjes die even oud zijn. Steeds vaker komen er vragen in ons op over hoe dat dan straks in de toekomst gaat. Wanneer iemand trots iets verteld over zijn/haar kinderen dan is daar meteen die gedachte van: Maar hoe gaat dat straks dan met Lucas? Hoe gaan straks de dingen die voor anderen heel normaal zijn? Waar gaan we tegenaan lopen? Kan hij straks fietsen? Zichzelf aan- en uitkleden? Praten? Dat maakt het onzeker en moeilijk. We moeten leven met de dag maar dat lukt ons gewoon nog niet altijd. Zelf ben ik hier nu ook in gesprek over met een psychotherapeut. Zij noemt het een rouwproces waar we momenteel in zitten en stuurde mij het volgende artikel: Waarom ik rouw om het kind dat ik niet heb verloren. We kregen even een brok in onze keel toen we dat lazen want ja, dit artikel geeft veel herkenning. Het is allemaal niet makkelijk.
“Ik kan mijn zoon vasthouden. Hem knuffelen. Hem aankijken en aanraken. Ik hoor zijn stem en ruik zijn geur. Ik heb mijn kind bij me. Dat is het allerbelangrijkste en eigenlijk het enige dat echt telt. Maar toch rouw ik soms. Om de ontwikkeling die hij niet doormaakt. Om de mijlpalen die hij misschien nooit zal halen. Om de lichtheid van het kind-zijn die hij nooit zal ervaren. Om de toekomst die hij waarschijnlijk nooit zal hebben. Want natuurlijk is hij meer dan prima zoals hij is, is hij de mooiste en de beste zoon ter wereld en ben ik trots op hem. Maar ik rouw voor hem en alles wat hij niet zal hebben en kunnen. En ik rouw voor mezelf als ik denk aan het soort ouderschap dat ik in het geval van mijn zoon niet zal kunnen ervaren. Dáár rouw ik om.”
Maar… tegelijkertijd genieten wij ook enorm van onze kinderen. Want wat is Lucas toch een vrolijk kereltje. Huilen doet hij bijna niet meer. Hij lacht naar iedereen en natuurlijk het allermeeste naar ons. ? Hij is een lieverd en we zijn dol op hem. We vinden dat hij het enorm goed doet, ondanks de chromosoomafwijking. Hij maakt contact met ons, hij reageert op ons. Hij kan al echt schaterlachen als we een kiekeboe-spelletje met hem spelen. En dat zijn de momenten waarvan we enorm genieten. Waarin we zelfs, heel soms, ook nog wel eens vergeten dat hij anders is. Dan is hij gewoon onze lieve Lucas.
