Eten en drinken, het blijft een ‘dingetje’ bij ons thuis. Maar waar we in onze vorige blog schreven dat het allemaal niet zo heel lekker ging en dat hij enorm veel spuugde, kunnen we in deze blog schrijven dat Lucas toch weer even een grote sprong vooruit heeft gemaakt. Het drinken gaat langzaam aan weer beter en het spugen wordt langzaam aan weer wat minder. Met Heliomare hadden we afgesproken om voortaan niet meer na elke voeding de overgebleven melk toe te dienen via de sonde, maar dit pas te doen aan het einde van de dag. Op die manier hopen we om overdag wat meer honger bij hem te creëren waardoor hij beter gaat drinken. We mogen echter niet meer dan 250 ml. aan het einde van de dag overhouden dus Lucas moet hiervoor wel redelijk veel zelf drinken. Op een dag dronk hij best wel goed, dus we besloten om met deze nieuwe aanpak te starten. Aan het einde van de middag verschoonde ik Lucas en bleef hij met zijn sonde ergens achter hangen. De sonde lag helaas voor de zoveelste keer weer uit zijn neusje. Omdat hij die dag toch redelijk goed zelf gedronken had, besloten we om het gewoon weer eens een aantal dagen zonder sonde te proberen. En dat ging verrassend goed! De eerste dag dronk hij in totaal 591 ml., de tweede dag dronk hij 604 ml. en de derde dag zelfs 660 ml! Aangezien hij in totaal 700 ml. moet drinken over een hele dag waren wij natuurlijk super trots! We besloten om er nog een vierde dag aan vast te plakken en ook deze dag dronk hij enorm goed, wel 656 ml. Ook de hapjes gingen wat beter. Vooral broccoli lijkt hij erg lekker te vinden, daar eet hij dan ongeveer 25 gram van. De hapjes gaan niet super makkelijk en een deel beland natuurlijk ook op zijn slab maar ook hiermee heeft hij wel een sprong gemaakt want twee weken terug hield hij zijn mondje nog stijf dicht. Wat zijn wij trots op ons mannetje!
Vandaag is hij weer naar het Verpleegkundig Kinderdagverblijf toe, zoals elke dinsdag. Vanochtend werd hij weer snotterig wakker en vannacht hebben wij hem ook al een aantal keren flink horen hoesten. Dat is balen want jullie weten natuurlijk hoe het de vorige keer ging toen hij zo verkouden was. Vanochtend dronk hij dan ook weer wat minder dus het is even afwachten hoe het vandaag op het kinderdagverblijf gaat. Er is een kans dat vandaag toch de sonde er weer in gaat. Dat zou jammer zijn maar deze vier dagen pakt niemand ons in ieder geval meer af! Wie weet dat langzaam aan steeds vaker en langer de sonde er even uit kan.
Het spugen is ook een heel stuk verminderd de laatste twee weken. Spuugde hij eerst soms nog wel vijf keer per dag, de laatste dagen is het gemiddeld één keer per dag. We hebben toch zelf wel echt het idee dat het vele spugen kwam door teveel voeding in combinatie met een verkoudheid. Wanneer Lucas hoest en niet lekker is, triggert dat enorm snel bij hem het spugen. We hopen dus maar dat het deze herfst en winter goed zal gaan en dat we niet continue tussen de snotterbellen zitten want dat is dan toch steeds weer een kleine terugval bij Lucas. Hij is daarin nog zo kwetsbaar!
We zijn nu dus in behandeling bij Heliomare in Heemskerk. Daar mochten we vorige week langskomen voor het bespreken van het plan van aanpak voor Lucas. Van te voren hadden we al wat filmpjes gestuurd van voedingsmomenten. Toen we daar waren kregen we als eerste grote complimenten. Ze vinden dat wij lieve en betrokken ouders zijn, dat we rustig blijven en zorgen voor een positieve ouder-kind interactie. Dat is natuurlijk altijd fijn om te horen. De behandeling houdt nu eigenlijk in dat wij regelmatig filmpjes van voedingsmomenten opsturen naar hun. Aan de hand daarvan bespreken we gezamenlijk de vervolgstappen. Met vragen kunnen wij hun bellen, mailen en zelfs appen. Wij hebben hier al een aantal keer gebruik van gemaakt en kregen dan ook super snel een reactie terug. Het is al fijn om te ervaren dat we niet meer helemaal alleen erin staan, dat wanneer we twijfels hebben over iets dat we dit dan direct kunnen vragen en het dan vervolgens ook meteen weer anders kunnen doen. In principe zal de begeleiding vooral digitaal zijn maar zo nu en dan zal de logopedist ook bij ons thuis komen voor begeleiding. Het eetteam bestaat uit een logopedist, een orthopedagoog, een revalidatiearts en een diëtist. Het fijne is ook dat ze goed luisteren naar onze ideeën over dingen. Zo zeiden wij zelf dat we het idee hadden dat hij teveel voeding krijgt. Door hun werd eigenlijk meteen gezegd dat we dan wel mochten proberen om minder voeding te geven per dag en dan even te kijken wat dit doet met zijn gewicht. Op minder voeding groeide hij de eerste week alsnog 85 gram en de tweede week zelfs 150 gram. Dat is voor nu voldoende om zijn eigen lijntje te blijven volgen. Dus blijkbaar was ons gevoel hierin helemaal juist. Ergens is het wel jammer dat wij dit eigenlijk vanaf het begin al riepen, maar dat we er verder nooit wat mee mochten doen. Eerst moesten er steeds andere dingen uitgesloten worden. Aan de andere kant is het fijn dat we het nu in ieder geval weten. We willen het liefste hem zo min mogelijk voeding geven waarop hij nog steeds goed zijn eigen lijntje volgt op de groeicurve. Zo min mogelijk voeding zal het namelijk voor hem zo makkelijk mogelijk maken om zelf zoveel mogelijk te drinken/eten.
De logopedist gaf ook heel duidelijk aan dat spugen een enorm negatieve mondervaring geeft. Wanneer Lucas veel spuugt (elke keer dat zuur over zijn slokdarm), zich niet lekker voelt en misselijk is, dan zal hij ook steeds meer weerstand krijgen om nog zelf te drinken. Er werd meteen gezegd dat het eerste doel is dat Lucas minder gaat spugen. Wij denken dat we hier nu al een enorme stap mee hebben gemaakt. Het overvoeden zal wellicht niet de enige reden zijn dat hij veel spuugt. De logopedist gaf bijvoorbeeld ook aan dat doordat Lucas wat minder sterke spieren heeft, dat het heel goed kan dat zijn maagspier ook wat minder sterk is om het voedsel goed in zijn maag te houden en op de juiste manier te verteren. Dan heeft hij nog de neusmaagsonde waardoor zijn maagklepje altijd open staat én het verhaal van de vertraagde maagontlediging is ook nog een optie die er nog steeds is. Dit hebben we alleen nu even geparkeerd. Een onderzoek hiernaar is vrij belastend en we hebben afgesproken dat we niet te snel wisselen van aanpak. We proberen het eerst even op deze manier (in de avond pas via de sonde geven), proberen dat een aantal weken en wanneer dat niet voldoende resultaat geeft dan proberen we het weer op een andere manier of gaan we dingen verder uitzoeken en/of uitsluiten.
Door Heliomare werd ook gezegd dat we langzaam aan de aandacht wat meer op de hapjes mogen leggen en wat minder op de flesvoedingen. Dit is voor ons nog even zoeken. We zitten nog op zes flesvoedingen per dag, wat voor een baby van acht maanden natuurlijk nog vrij veel is. Wanneer we dan ook nog minimaal twee keer per dag een hapje oefenen met hem, zitten we op acht voedingsmomenten per dag. Dat is veel, zeker gezien hij ook nog vrij veel slaapt en je af en toe ook nog wat dingen wil doen op een dag, zoals even lekker naar buiten gaan of gewoon even lekker spelen in plaats van steeds maar met voeding bezig te zijn. Hierin moeten we nog even ons ritme vinden dus.
Vorige week moesten we ook met beide kinderen weer naar het consultatiebureau. Justin voor een ogentest die bij hem gelukkig helemaal goed was. Voor Lucas kwam ik voor een vaccinatie. Dat is altijd even spannend want de vorige keren reageerde hij steeds enorm heftig op een vaccinatie. Vijf uur lang zaten we daarna met een gillende baby. Deze keer besloten we dus om maar één van de twee vaccinaties te laten zetten en het op deze manier meer te verspreiden. Het programma gaat toch al niet zoals ‘zou moeten’ want dan zou hij met vier maanden al klaar geweest zijn. Dus we lieten één prikje zetten en gelukkig heeft hij daar helemaal niet op gereageerd. Het ging helemaal prima gelukkig! Daarna deed de jeugdarts daar wat testjes met hem en voor ik het eigenlijk besefte noemde ze op dat ze vond dat Lucas zijn linkeroogje niet helemaal goed reageerde op het lichtje wat zij in zijn oogje scheen. Ze verwees ons door naar een orthoptist, iemand die gespecialiseerd is in ‘de leer van het rechtzien’. Bij Lucas twijfelde ze of er sprake is van ‘divergent scheelzien’, wat inhoud dat één oogje meer naar buiten gericht staat. Zelf zien we het niet als we naar hem kijken maar we gaven aan natuurlijk wel naar die orthoptist te gaan. Hier hebben we nu halverwege december een afspraak staan. Inmiddels hebben we bijna alle specialisten wel gezien denk ik. We hopen maar dat het allemaal mee valt want dit soort dingen vinden wij misschien nog wel het zwaarst van allemaal. Stééds maar weer slecht nieuws, stééds maar weer horen wat er dan allemaal nog meer mis is. Dat moet toch een keer klaar zijn?
De fysiotherapeut was in ieder geval weer harstikke trots op Lucas. Ze gaf aan dat we goed met hem hadden geoefend, dat ze echt zag dat hij sterker was geworden. Het grappige is eigenlijk dat we juist helemaal niet zoveel met hem hadden geoefend omdat hij natuurlijk ziek was geweest. Hij lag veel in bed en wij vonden juist eigenlijk dat het oefenen er een beetje bij in geschoten was. Maar blijkbaar heeft hij ook hiermee toch een sprongetje gemaakt want ze vond vooral het zitten veel beter bij hem gaan. Wanneer ik hem op mijn schoot zet, kan hij zelfs af en toe even helemaal los zitten! Dit zijn de momenten waarop wij zo trots op hem zijn, waarop het positieve nieuws dan toch weer even het minder leuke nieuws overschaduwd. Hopelijk komen er langzaam aan steeds meer van deze positieve berichten!
Regelmatig hebben wij nog steeds contact met de andere lotgenoten. De andere ouders van 49-kindjes. Inmiddels hebben wij zeven lotgenoten gevonden, in Nederland en België. Het is fijn om met hun dingen te delen. Zij hebben deze weg ook bewandeld en weten goed hoe wij ons soms voelen. Ook heb ik nog regelmatig contact met Martine, de vrouw van een man met Klinefelter (47,XXY). Een aantal maanden terug vroeg zij mij of ik ons verhaal wilde opschrijven voor haar website. Ons verhaal maar dan meer hoe ik het als moeder allemaal ervaren heb. Wat het met mij deed. Inmiddels staat ons verhaal online op haar site. Voor degenen die het leuk vinden om te lezen is dit de link: https://www.klinefelterzorg.nl/ervaring-verhalen/ervaringsverhaal-anna/
