27 juli 2019

We zijn inmiddels weer een aantal weken verder. In onze vorige blog schreef ik dat Lucas weer in een drink-dip zat en weer erg was afgevallen. De dip duurde zo’n week of vijf-zes. Het duurt elke keer weer nét even te lang. In de eerste paar weken zeggen we dan nog heel stoer tegen elkaar dat we ons absoluut geen zorgen erover maken, dat hij het echt wel weer gaat oppakken en dat hij echt wel wat kan hebben qua gewicht en afvallen. Maar dan blijft hij minder drinken en gaat het langzaam aan nóg veel slechter. We houden nog steeds precies bij hoeveel Lucas elke dag drinkt en we zien dan langzaam aan dat hij steeds minder en minder gaat drinken. We beginnen dan toch wat nerveus te raken. Kom op Lucas, pak het nou weer op. Drink nou toch weer wat meer. Dat doet hij dan vervolgens niet en dan beginnen we steeds meer gespannen te raken. Ik bel nog steeds wekelijks met de diëtist en waar zij eerst ook rustig bleef, begon ze zich nu ook steeds meer zorgen te maken. Ze belt mij dan vervolgens twee keer in de week en toen hij een week later nog steeds erg weinig dronk, drong ze er toch op aan dat we weer contact op zouden nemen met de kinderarts. Zijn groeilijntje bleef namelijk dalen. Niet heel erg dramatisch, hij droogde niet uit en we hoefden niet op consult te komen bij de kinderarts maar echt top ging het dus ook zeker niet. We hielden het op een telefonische afspraak met onze kinderarts. De arts gaf aan het eigenlijk ook heel moeilijk te vinden met onze Lucas. Lucas doet het namelijk niet enorm slecht qua drinken en eten. Maar hij dronk op dat moment gewoon wel echt te weinig om goed op te kunnen groeien en hoe lang ga je dat dan nog aankijken? Hij wist het niet zo goed en besloot ons door te verwijzen naar een MDL-arts. Een Maag-Darm-Lever arts in het AMC, specifiek één die werkzaam is in het eetteam daar. De vragen aan die arts waren voornamelijk wat hij/zij zou vinden van een (klinische) hongerprovocatie en wat zijn/haar mening is om toch voor een PEG-sonde te gaan. Of had hij/zij nog andere ideeën voor Lucas?

Een hongerprovocatie zou in ons geval inhouden dat we proberen om de flesjes langzaam aan wat te verminderen en dan te hopen dat Lucas de hapjes wat beter gaat eten. Uiteindelijk willen we natuurlijk van die flessen af en we hebben daarin het gevoel dat we een beetje vastlopen. Door de zwaar verrijkte flessen zal hij nooit honger hebben. Als het echt geen honger is waardoor Lucas verder geen hapjes eet, dan zou het verminderen van de flessen daarin moeten helpen. Een hongerprovocatie kan klinisch gebeuren. Lucas wordt dan minimaal twee weken opgenomen in het ziekenhuis. Hij moet dan namelijk goed in de gaten worden gehouden. Er is tijdens zo’n hongerprovocatie een kans dat hij al het eten weigert en dus gaat uitdrogen. Een hongerprovocatie kan in sommige gevallen ook thuis gedaan worden maar de vraag is of wij daarvoor dan toestemming zullen krijgen. Liever wil je natuurlijk wel je kind thuis houden in plaats van weer een opname in het ziekenhuis. Anderzijds brengt het thuis uitvoeren van zo’n hongerprovocatie natuurlijk ook veel spanning met zich mee. Als ouders raak je natuurlijk behoorlijk in de stress als je kind een paar dagen maar heel weinig tot zich neemt.

Een andere vraag naar de MDL-arts is dus een PEG-sonde. Een sonde die via de buik loopt. Dat is niet niks. Hij zal hiervoor onder narcose moeten, waarbij de sonde via de keel naar binnen wordt gebracht en er dan ter hoogte van de maag weer uit zal komen. De voeding breng je dan steeds via het slangetje in zijn buik bij hem naar binnen. Op het moment dat Lucas écht heel weinig begon te drinken, leek deze optie ons toch wel een goede. Een neussonde is namelijk eigenlijk geen optie meer. Het voelt niet goed om een kind met een trauma in neus-mond gebied weer een neussonde in te brengen. Dus als hij dan toch weer aan de sonde moet dan hebben we eigenlijk geen keus.

We hebben wat afgebeld naar het AMC. Eerst bleek de verwijsbrief nog niet verzonden te zijn door onze kinderarts. Na een aantal telefoontjes weer naar ons eigen ziekenhuis werd dit dan toch in gang gezet. In het AMC leek de verwijsbrief echter steeds niet te zijn aangekomen. Elke keer kreeg ik te horen dat we het nog even moesten afwachten totdat ze op een gegeven moment maar vroeg of ons ziekenhuis de brief dan maar opnieuw wil versturen. Dus weer bellen met ons eigen ziekenhuis en vervolgens een paar dagen later weer naar het AMC. Na heel wat telefoontjes bleken we dan eindelijk op de wachtlijst te staan…. die één à twee maanden blijkt te zijn. Zucht… We voelden ons hier best wel ellendig over want op het moment dat je kind te weinig drinkt en maar niet goed aankomt wil je eigenlijk zo snel mogelijk verder komen en geholpen worden. Maar dit is dus iets wat we nog wel even moeten afwachten.

Gelukkig pakte Lucas na zo’n zes weken dan toch eindelijk het drinken weer een beetje op. Net op het moment dat wij als ouders weer behoorlijk gefrustreerd erover waren. Hij drinkt nog steeds niet super veel maar inmiddels zijn we overgestapt op Nutrinidrink (voeding met veel kcal voor kindjes vanaf 1 jaar). We zaten soms maar op 450 ml. per dag maar alsnog begon zijn groeilijn weer te stijgen. Inmiddels gaat het langzaam aan weer steeds iets beter en drinkt hij nu meestal zo rond de 500 ml. per dag. Gelukkig maar! We vinden inmiddels dan ook de wachtlijst bij de MDL-arts niet meer zo heel erg. Het idee van een PEG-sonde verdwijnt dan ook weer veel meer naar de achtergrond. Een hongerprovocatie is wel nog steeds iets wat misschien interessant is.

Anderzijds is dit misschien iets wat we bij hem moeten accepteren. Lucas heeft qua drinkgedrag gewoon echt duidelijk zijn goede en minder goede periodes. Soms drinkt hij weken achter elkaar te weinig maar elke keer lijkt hij het toch wel weer redelijk goed zelf op te pakken. Misschien moeten we bij hem accepteren dat hij het komende jaar (of jaren) op nog voornamelijk flesvoeding zal zitten en het op dat vlak gewoon echt nog een jarenplan gaat worden.

Met de koemelkvrije voeding zijn we inmiddels gestopt. Een koemelkallergie bleek het dus toch niet te zijn. Zijn klachten verminderde niet toen wij hem koemelkvrije voeding gaven. Hij hield de (verborgen) reflux en hij bleef hoesten. Toen langzaam aan het spugen dan toch wat minder werd, hebben we wel weer even getwijfeld. We zijn toen, na ongeveer anderhalf maand, weer overgestapt op voeding met koemelk (nutrinidrink dus) maar het spugen bleef uit. Het lijkt er op dat hij er toch langzaam aan wat overheen gegroeid is. Soms drinkt hij in eens erg veel en dan gaat het er nog wel eens uit. En soms blijft hij wat hangen in een hoestbui en ook dan kan hij soms spugen, maar waar hij eerder soms nog wel meerdere keren per dag spuugde, spuugt hij nu hoogstens één à twee keer in de week. Dat is wel echt een enorme vooruitgang en hier zijn wij dan ook erg blij mee.

Qua hapjes maakt Lucas hele kleine sprongetjes. Er komt nog steeds geen calorie aan vaste voeding naar binnen. Met het lepeltje houdt hij nog steeds zijn mondje stijf dicht. Het grappige is dat wanneer hij zelf het lepeltje pakt, dat hij die dan soms wel richting zijn mondje brengt en soms zelfs zijn mondje wat open doet. Echter de voeding die eventueel in zijn mondje komt, werkt hij net zo snel weer naar buiten.

Met stukjes eten gaat het langzaam aan wat beter. Hij likt niet alleen maar meer aan een komkommer of appel maar brengt inmiddels ook andere stukjes eten richting zijn mondje. Wat gedroogd fruit, een stukje brood, een reepje paprika, een stuk kaas… Eigenlijk doet hij bijna alles wel in zijn mondje. Hij likt er aan, stopt het soms ook echt in zijn mondje en soms sabbelt hij wat. Heel soms komt er dan een stukje eten los die dan in zijn mondje terecht komt. Echter wanneer dat gebeurt is het kokhalzen of hij werkt het gewoon weer uit zijn mondje. Hij weet gewoon nog niet zo goed wat hij daarmee moet. Maar goed, het zijn allemaal kleine stapjes en daarin moeten we ook gewoon (alweer) geduld hebben.

Waarmee hij de afgelopen weken wél echt grote sprongen heeft genomen is zijn ontwikkeling. Waar hij eerder alleen nog maar op zijn buikje lag te spelen of zittend op de grond, gaat hij nu sinds zo’n twee weken de hele kamer door. Tijgerend op zijn buikje of zittend billenschuiven. Dit gaat steeds beter. Eerst nog maar kleine stukjes maar inmiddels gaat hij de hele kamer door. Hij komt overal waar hij graag wil komen. Zo leuk om te zien! Het hele baby-zijn is er bij hem in één klap af. Hij kan spelen waarmee hij wil spelen. We zijn super trots op hem.
Hij krijgt nog steeds één keer in de twee weken fysiotherapie aan huis en ook onze fysio was natuurlijk super trots op hem. En als we dan zo naar hem kijken dan kunnen we ook echt enorm genieten van hem. Zo heerlijk om te zien! Hij ontwikkelt zich misschien een stuk langzamer dan gezonde kindjes maar hij ontwikkelt zich wél.

Vorige maand schreef ik hierover voor de website over Levend Verlies een blog. Voor degenen die hem willen lezen, dit is de link: https://levendverlies.com/16-maanden/

Afgelopen donderdag zijn we ook nog met Lucas naar de kinderuroloog geweest. Dit in verband met de balletjes van Lucas. Bij de geboorte waren deze ingedaald maar daarna zaten ze steeds weer erg hoog en was vooral één balletje niet te voelen. Lucas heeft er zelfs een echo voor gehad maar daarop was ook dat ene balletje niet meer te vinden. Onze kinderarts gaf aan dat we daar niks mee hoefden. Kindjes kunnen er aan geopereerd worden maar omdat ze bij Lucas eerder wel al waren ingedaald, verwachtte hij toch wel dat ze wel weer in het balzakje terug zouden komen. Echter was onze endocrinoloog (die weer had overlegd met een kinderuroloog uit het Erasmus) het daar niet mee eens. Zij gaf aan dat uit nieuwe wetenschappelijke onderzoeken toch wel is gebleken dat kindjes er dan toch beter wél dan niet aan geholpen moeten worden. De kinderarts besloot ons door te verwijzen naar een kinderuroloog in het VU. Diegene moest op dat vlak dan maar de knoop doorhakken. Dus wij naar Amsterdam toe en daar aangekomen hoorde hij ons verhaal aan en daarna wilde hij natuurlijk ook even Lucas onderzoeken. Wat bleek, hij voelde gewoon beide balletjes en deze zaten allebei ook gewoon in het balzakje. Dat ging dus even heel anders dan we verwacht hadden. Wij waren toch wel een klein beetje bang dat er weer een operatie aan zat te komen. Maar gelukkig niet dus. Blijkbaar zijn ze dan toch vanzelf alsnog ingedaald. Dat was dus weer een enorme meevaller!