Er is weer wat rust in de tent gekomen. En eigenlijk ligt dat niet eens zozeer aan Lucas, maar meer aan ons. We merken zelf dat we een stuk rustiger zijn geworden. Lucas heeft natuurlijk vanaf dag één al voedingsproblemen maar inmiddels is hij alweer bijna een half jaar (6 hele maanden!) sondevrij. Naarmate de tijd verstrijkt beginnen wij er toch langzaam aan steeds meer vertrouwen in te krijgen dat hij gewoon sondevrij gaat blijven. We merken dat er bij ons iets is veranderd in onze mindset. Dit begon allemaal met een bezoekje aan onze kinderarts…
We hebben nog steeds één keer in de drie maanden een afspraak met onze kinderarts. Meestal hebben we hele lijstjes volgeschreven met dingen die we met hem willen bespreken. Hij heeft officieel maar 15 minuten de tijd voor ons maar het is regelmatig voorgekomen dat we zeker het dubbele van zijn tijd vragen. Maar nu de laatste keer hadden we eigenlijk helemaal niks op ons lijstje staan. We hadden geen idee wat we met hem moesten bespreken. Uiteraard gingen we wel gewoon naar onze afspraak toe. We hadden het, zoals altijd, weer over zijn voedingsproblemen en de zorgen die we een aantal weken terug weer hadden gehad. We maakten ons toen erg veel zorgen omdat Lucas al zes weken niet was aangekomen in gewicht. Lucas werd weer gemeten en gewogen en de kinderarts liet ons zijn groeicurve zien. Zijn groeicurve ziet eruit als een berglandschap, het lijntje gaat op en neer. Dan was hij weer aangekomen en dan was hij weer afgevallen. Wij wegen hem zelf ook nog steeds wekelijks thuis. De kinderarts liet ons echter tijdens die afspraak inzien dat Lucas het qua groei echt niet slecht doet. Hij komt bijvoorbeeld dan zes weken achter elkaar niet aan in gewicht maar vervolgens heeft hij weer een goede drinkperiode en huppa, in twee weken tijd heeft hij dat wel weer ingehaald. En zo gaat het eigenlijk steeds. Over de hele linie genomen volgt hij eigenlijk vrij mooi zijn eigen lijntje. Daarbij gaf de kinderarts ook nog aan dat we niet moeten vergeten dat we een kindje hebben met ernstige voedingsproblematiek en kijk dan, hoe goed hij het eigenlijk doet!
Dit gesprek heeft ons enorm goed gedaan. Want inderdaad, Lucas doet het harstikke goed. Hij maakt het soms enorm spannend waardoor wij ons uiteraard natuurlijk veel zorgen maken maar ondertussen wordt hij wel steeds groter en groter. Daarmee wordt hij ook een stuk minder kwetsbaar. Hij hoeft niet meer elke week minimaal 150 gram te groeien en hij is geen mager klein baby’tje meer. Daarbij is hij inmiddels dus al bijna een half jaar sondevrij. Langzaam aan begint bij ons het vertrouwen steeds meer te groeien.
We besloten om te stoppen met steeds zijn voedingen bij te houden. Elke voeding schreven wij op hoeveel hij dronk, op de milliliter nauwkeurig. Aan het einde van de dag berekenden we zijn dagtotaal en aan het einde van de week berekenden we de gemiddelde intake per dag. We waren hier eigenlijk best wel obsessief mee bezig. Dat wisten we al maar we hadden heel erg het gevoel dat we ergens de controle over moesten hebben. Onze logopedist zei eerder al tegen ons: ‘Als je ergens geen controle over hebt dan is het wel over hoeveel je kind eet. Eten is het enige waar een kind dus wél de controle over kan hebben.’ En ja, dat is helemaal waar. De controle die wij zochten als ouders ‘klopte’ ook nog eens helemaal niet. Want de ene week dronk hij gemiddeld zo’n 450 ml. per dag en viel hij af, de week daarna dronk hij gemiddeld maar zo’n 400 ml. per dag en dan kwam hij die week gewoon aan. Dus eigenlijk bereikten we helemaal niks met het steeds maar weer bijhouden. We besloten er gewoon maar mee te stoppen en vanaf dag één gaf ons dat direct enorm veel rust. Niet meer steeds met die keukenweegschaal in de aanslag maar gewoon zijn flesje geven en wel zien waar het schip strand. We besloten ook om het wegen wat los te laten. Niet meer elke woensdag op de weegschaal, maar nog maar één keer per twee weken.
En tsja, dan heb je dus eigenlijk niet echt een goed idee over hoe het nu met hem gaat. We hebben het gevoel dat hij het de afgelopen twee weken wel redelijk goed heeft gedaan. Meestal drinkt hij (ruwe schatting dus!) zo’n 100 ml. per keer, wat dus neerkomt op zo’n 500 ml. per dag. Dat is genoeg voor Lucas dus we verwachten wel dat hij ook deze weken weer goed gegroeid zal zijn. De hapjes gaan nog steeds matig maar we maken wel kleine mini-stapjes. Zo doet hij nu heel af en toe zijn mondje open voor een hapje met de lepel en heel af en toe slikt hij ook wat door. Hij likt soms wat aan onze ijsjes en hij stopt tegenwoordig eigenlijk wel al het eten in zijn mond, wat het ook is. Wanneer het loskomt weet hij nog steeds niet zo goed wat hij ermee moet, de kokhalsreflex blijft enorm aanwezig of hij laat het gewoon weer uit zijn mondje vallen maar we blijven oefenen en oefenen. Van de week hadden we weer een sessie met de logopedist en de orthopedagoog samen en hebben we weer goede tips gekregen t.a.v. het eten. Wat we nu ook heel mooi zien is dat Lucas geen angst meer heeft voor het eten. Daarmee lijkt voor nu nog een EMDR-sessie niet nodig.
In november hebben we nog wel een afspraak staan met het eetteam van het AMC. We waren namelijk doorverwezen naar de MDL-arts maar we zijn nu ingedeeld bij het hele eetteam. Dat is een afspraak van drie uur lang, waarin we een MDL-kinderarts zien, een diëtist, een logopedist en een kinderpsycholoog. We weten niet of dit echt wat toe gaat voegen, aangezien we al bij het eetteam van Heliomare lopen, maar goed, we gaan er maar heen. Wellicht kunnen ze nog wat voor ons betekenen. De PEG-sonde is wat ons betreft wel helemaal van de baan. Lucas groeit goed op de nutrinidrink dus waarom zouden we in hemelsnaam kiezen voor een sonde? Dat gaat dus mooi niet gebeuren!
Levend Verlies is nog steeds een thema wat momenteel weer erg bij ons speelt. Onlangs hebben we de podcast-serie geluisterd hierover. Mocht je deze willen luisteren dan kan dat hier: Podcast-serie Levend Verlies. Wij vonden vooral veel herkenning in de podcast van Manu Keirse (hoogleraar verliesverwerking), die van Jan Meijroos (vader van een kind met autisme en een verstandelijke beperking) en de twee podcasts van Tanja van Roosmalen (rouw- en verliestherapeut). Het heeft ons weer erg veel inzicht gegeven. Zo vertelde Manu bijvoorbeeld dat het eigenlijk niet mogelijk is om de handicap te accepteren. Je kan wel het kind met de handicap accepteren. Hij vertelde ook dat je het niet kan verwerken. Het is nooit achter de rug, het stopt nooit. Het is nooit voorbij. Hoe kan je iets verwerken wat nog elke dag speelt? Waar ‘gewone’ rouw met de tijd vaak minder wordt, geldt dat voor Levend Verlies juist niet. Het neemt toe met de tijd. Dit gaf ons veel lucht en ruimte en antwoord op de vraag waarom wij het, voor ons gevoel, nog stééds niet verwerkt hebben. We zullen het dus ook nooit gaan verwerken en dat is oké. Het verdriet kan ons soms zomaar in eens overvallen. Zo keek ik laatst weer eens een keertje op de facebookpagina van 49,XXXXY syndroom. Een internationale pagina waarbij ouders van kindjes met 49,XXXXY syndroom van over de hele wereld met elkaar ‘praten’. Er worden op die pagina vragen gesteld en leuke en minder leuke dingen gedeeld. Deze keer had een moeder een filmpje gepost van haar 18-jarige zoon met 49,XXXXY syndroom. Hij speelde met de auto’s. Veel moeders reageerde met positieve reacties want oh, wat was dat schattig en wat was hij lekker aan het spelen. Voor mij was dit zo’n enorme confrontatie. Dat is Lucas zijn toekomst. Hij is dadelijk op zijn achttiende nog met autootjes aan het spelen, in plaats van de dingen te doen die een 18-jarige jongen ‘normaal’ zou doen. Dat is dan zwaar en moeilijk en op zulke momenten kan ik in eens heel hard huilen. Kindjes met dit syndroom blijven vaak ‘hangen’ op een ontwikkelingsleeftijd van 7 á 8 jaar. Dat wist ik maar dat drong eerder nog niet zo door. Met een ontwikkelingsleeftijd van 7 à 8 jaar speel je inderdaad op je achttiende nog met auto’s.
Soms ook wanneer ik met Justin iets aan het doen ben, een spelletje aan tafel bijvoorbeeld, dan kan in eens de gedachte mij overvallen van: Kan ik dit straks ook met Lucas doen? Dát is Levend Verlies en dat is zwáár!
Maar wat tevens ook in één van die podcasts werd gezegd was: Laat het er zijn. Het verdriet. Stop het niet weg want dan komt het toch wel weer naar boven drijven. Laat het er zijn en deel het. Dus tja, bij deze dan. ?
