Het vertrouwen heeft weer even een klein deukje opgelopen door de opname in het ziekenhuis anderhalf maand geleden. Daar waren we namelijk toch wel even flink van geschrokken. Er is weer wat angst want de herfst is immers pas net begonnen en we moeten ook nog de hele winter. Zullen we de rest van dit seizoen ziekenhuisvrij kunnen doorkomen?
De virusjes zijn weer flink aanwezig en overal zijn mensen weer verkouden. Zo ook Lucas. De snottebellen hangen weer uit zijn neusje en hij had gisteren ook weer wat koorts. Bij Lucas merk je dan ook meteen dat hij weer wat benauwd is/snel ademt. Hij klinkt ook weer erg vol en drinkt zijn flesjes weer wat minder goed. Wanneer hij niet lekker is spuugt hij ook weer wat vaker. Erg vervelend. We hopen maar dat hij snel weer opknapt!
T.a.v. zijn gewicht beginnen wij zelf wel wat meer rust te krijgen. We wegen hem nog maar één keer in de vier weken inmiddels en de laatste keer was hij weer keurig netjes aangekomen. Over het algemeen volgt hij gemiddeld netjes zijn eigen lijntje. Nog steeds rond de -2 lijn maar hij is qua lengte ook gewoon nog een ukkie (79 cm.). Dit past natuurlijk ook wel binnen zijn syndroom. Kindjes met 49,XXXXY syndroom zijn nou eenmaal gemiddeld wat kleiner en lichter. Volgens de literatuur halen deze kindjes dat weer in wanneer ze in de pubertijd komen. Wat overigens wel typisch is, is dat kindjes met 47,XXY en 48,XXXY syndroom juist groter dan gemiddeld zijn. Bijzonder toch? Hoe dat nou kan?
We hebben het er nog steeds druk mee. Fysiotherapie, logopedie en inmiddels ga ik ook met hem naar een osteopaat. Dan nog onze controles bij de verschillende artsen; twee weken terug kwam hier ook nog even een drie uur (!!) durende afspraak bij in het AMC.
Eigenlijk zouden we pas 8 november naar de Eetpoli in het AMC moeten maar die woensdag werd ik gebeld met de vraag of we twee dagen later al wilden komen. Er was namelijk iemand uitgevallen en ze wilden weten of wij interesse hadden in dat plekje. We besloten om maar gewoon ja te zeggen en zodoende zaten we dus die vrijdag in eens onverwachts op de Eetpoli met Lucas.
We gingen daar op de Eetpoli door ‘de Carrousel’. Je start dan bij een kinderarts, gaat vervolgens naar de diëtist, dan naar een logopedist en dan naar een kinderpsycholoog. Je eindigt weer bij de kinderarts. Allemaal afspraken van een half uur. Ergens halverwege het consult bij de logopedist viel Lucas in slaap. Alle hulpverleners hadden ons dossier doorgenomen en vroegen ons vervolgens allerlei dingen die voor hun expertise zinvol waren. Vervolgens gaven ze ons daarover korte adviezen. Een week later werden we gebeld met een algeheel advies die ze samen hadden gevormd naar aanleiding van hun overleg samen. Het advies was eigenlijk nogal teleurstellend. Buiten wat kleine adviezen om, kwam er niet veel zinvols uit deze lange afspraak. Eigenlijk was deze second opinion gewoon zonde van onze tijd.
Een PEG-sonde is momenteel geen optie meer omdat Lucas goed groeit. Wij zelf willen dit ook absoluut niet meer dus hierover waren we het eens. Een hongerprovocatie zagen hun ook niet zitten met Lucas. Lucas geeft immers nooit aan honger te hebben dus waarom zou hij dat wel doen op het moment dat we zijn flessen gaan afbouwen? Zal hij dan echt beter hapjes gaan eten? Zij dachten zelf dat dit dan niet zou gebeuren dus hiermee werd ook een hongerprovocatie geen optie.
Een slikvideo (waar de logopedist van Heliomare om had gevraagd) vonden ze geen toegevoegde waarde hebben. Dit was immers maar een momentopname. Qua medicatie voor de reflux konden we ook niks anders proberen. We moesten de voeding maar indikken met johannesbroodpitmeel en dan hopen dat het beter zou gaan. Het zou wel kunnen dat hij hiervan weer nog erger obstipatie zou krijgen maar dat moesten we dan maar weer oplossen met forlax. Okay…. We hingen op en dat was het dan. Daar konden we het mee doen. Nu hadden wij hier zelf ook al niet zo heel veel van verwacht dus de teleurstelling was niet enorm groot maar toch… stiekem hoop je dat ze bij zo’n Eetpoli van een Academisch Ziekenhuis toch nog iets weten wat onze Lucas zou kunnen helpen. Maar nee, het overkoepelende advies was: Gewoon zo doorgaan, geef het de tijd… Zucht…
De reden dat onze logopedist graag een slikvideo wilde hebben van hem was omdat zij wil zien of er nou echt daadwerkelijk sprake is van een vertraagde maagontlediging. Daarnaast heeft ze het idee dat er bij Lucas sprake is van stille aspiratie. Ze denkt dat er soms wat voeding in de luchtwegen komt omdat hij zo vaak aan het hoesten is. Een derde reden is dat zij vermoed dat Lucas het syndroom van Sandifer heeft. (Meer informatie over Sandifer). Dit omdat Lucas vaak heel raar in de kinderstoel zit. Hij overstrekt zich dan helemaal en duwt zijn hoofdje dan één kant op. Door het woord syndroom klinkt het heel heftig maar eigenlijk is dit ‘gewoon’ een reactie op de ernstige reflux en verborgen reflux die Lucas heeft. Echter kan er bij dit syndroom ook sprake zijn van een breukje in het middenrif. Dit kan dan gezien worden bij zo’n slikvideo. Nu was zij het dus niet eens dat hij nu geen slikvideo krijgt, dus ze neemt hierover nog wel even contact op met het AMC. Dat is dus afwachten nu.
De (verborgen) reflux is nog steeds enorm aanwezig. Hij ligt vaak nog steeds, vooral in de nachten, onwijs te hoesten. Hij spuugt niet meer zoveel als voorheen maar toch regelmatig gooit hij nog hele voedingen eruit. We hebben hiervoor medicatie gekregen die het maagzuur wat minder zuur maakt. Inmiddels zijn we daar weer mee gestopt. Het lijkt allemaal niet zoveel te helpen. Door goede verhalen van anderen over osteopathie, heb ik maar eens de stap genomen om naar zo’n iemand toe te gaan. Toen Lucas in de eerste drie maanden zo enorm veel aan het huilen was ben ik daar ook wel eens al naartoe geweest met hem. De dag voor dat we de diagnose gekregen van zijn hartafwijking ging ik daarheen. Zij constateerde toen wat spanning bij zijn schouderblad, wat volgens haar gekomen was door de snelle bevalling. Toen we de volgende dag de diagnose kregen heb ik de volgende afspraak bij haar maar meteen afgebeld. Zij had niet gezien hoe benauwd Lucas toen was. Ik was dus nogal sceptisch om nogmaals weer naar een osteopaat te gaan maar op dat moment liepen we in de reguliere geneeskunde helemaal vast op dat vlak, dus ik besloot om het nog eens te proberen. Dit keer bij een ander. Inmiddels zijn we vier behandelingen verder en tsja, wellicht dat het toch wel wat helpt allemaal. De reflux lijkt namelijk inderdaad wat minder geworden. Echter weten we niet zeker of dit door de osteopathie komt of door de johannesbroodpitmeel want ook hiermee zijn we onlangs begonnen. We merken wel, nu hij weer ziek is, dat het spugen weer terugkomt. Het blijft duidelijk zijn zwakke plek.
Aankomende week ga ik met Lucas starten met baby- en peuterzwemmen via Heliomare. Dit is in Heemskerk in een heerlijk verwarmd zwembadje. Het is speciaal bedoeld voor kinderen die in behandeling zijn bij Heliomare en waarbij sprake is van een ontwikkelingsachterstand. Ik ben erg benieuwd wat we ervan gaan vinden. Daarnaast gaat hij waarschijnlijk na de kerstvakantie starten bij een Therapeutische Peutergroep. Dit is een soort peuterspeelzaal, tevens bedoeld voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Hij zal dan drie ochtenden in de week daar naartoe gaan, van 9 tot 12 uur. Hij komt dan onder behandeling van een speciaal behandelteam. Een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, orthopedagoog, maatschappelijk werkster en natuurlijk de groepsleidsters. Het is vanuit Heliomare maar we stoppen dan met het eetteam in Heemskerk. Het voordeel van zo’n groep is dat Lucas dan zijn therapieën krijgt op de groep. Er hoeft dan geen logopedist en fysiotherapeut meer bij ons aan huis te komen. Hij krijgt dan ook vaker en intensievere therapie. Waar de fysiotherapeut nu 1x in de twee weken komt en de logopedist 1x in de drie weken, krijgt hij daar twee keer in de week therapie van beiden. Het zal ook zeker erg pittig voor hem worden maar op deze manier zullen we wel alles uit hem halen. Twee keer in de week fysiotherapie en logopedie is voor ons als ouders thuis niet haalbaar. Natuurlijk zal hij daar ook heel erg leuk kunnen spelen met de andere kindjes en bieden ze ook allerlei leuke activiteiten aan. Volgende maand gaan we een keer op de groep kijken om te zien wat we ervan vinden. We zijn erg benieuwd.
Qua ontwikkeling doet Lucas het erg goed. Hij kan inmiddels kruipen! We merken nog wel erg dat hij een grote voorkeur houd voor billenschuiven maar steeds vaker zie ik hem stukjes kruipen. Zo fijn! Hij ontwikkelt zich echt wel, ook al gaat het wat langzamer dan zou moeten. We stimuleren hem goed en oefenen veel met hem. Het blijft nog steeds moeilijk allemaal. Ik heb nu bijvoorbeeld ook veel contact met de moeder van een jongetje met 49,XXXXY syndroom die vijf dagen jonger is. Zij wonen in Ierland. Het is moeilijk om te zien dat zelfs dat jongetje wat sneller gaat in zijn ontwikkeling. Doordat onze kinderen even oud zijn, heb je toch een soort band en deel je veel met elkaar. Dat is fijn maar soms ook moeilijk.
Maar voor nu zijn wij super trots op Lucas. Hij doet het enorm goed en is nog steeds een enorm vrolijk kereltje. Hij begrijpt nog niet dat hij anders is dan andere kindjes. Hij geniet gewoon van zijn leventje, waarin hij nu veel meer kan doen wat hij wil. En dat is heel erg fijn om te zien.
