We zijn klaar met de winter. We kijken weer enorm uit naar de lente. De kou, de virussen, iedereen de hele tijd ziek…
In onze vorige blog schreef ik dat Lucas weer ziek was. Tijdens het nachtje slapen in het ziekenhuis het weekend voor kerst, hebben we waarschijnlijk het norovirus opgelopen, een virus die vaak in ziekenhuizen te vinden is. Dit had een flinke buikgriep tot gevolg. Eerst bij Lucas, die vervolgens bijna uitdroogde wegens het vele spugen en de diarree én daar bovenop nog het extreem weinige drinken. We hebben weer contact gehad met kinderartsen en er werd alweer gesproken over het terugplaatsen van de sonde. Maar langzaam aan ging het toch weer een stukje beter gelukkig en pakte hij het drinken weer op. 700 gram was hij afgevallen, wat enorm veel is voor zo’n klein kereltje. Nadat hij ziek was geweest kreeg ik het hele feestje. Eerst een buikgriep en toen ik net weer een beetje opknapte kreeg ik er nog een flinke week griep bovenop. Ik was doodziek en hoopte daarbij ook weer heel erg dat Lucas niet weer dit van mij zou overnemen. Maar het kon ook bijna niet anders. Toen ik net weer een beetje opknapte werd Lucas ziek. Hoge koorts, met pieken tot soms wel 40,7 graden. Hij voelde zich duidelijk ellendig. Hij wilde alleen maar slapen en liggen op de bank. Tussendoor gaven we hem steeds slokjes drinken maar ook deze keer wilde hij bijna niet drinken. Inmiddels gaat het nu, ruim een week later, nog steeds niet goed met hem. Terwijl ik dit typ ligt hij weer naast mij op de bank te slapen. Hij heeft nu geen koorts meer inmiddels maar het drinken pakt hij nog steeds niet goed op. Maandag dronk hij maar 150 ml, dinsdag zaten we op 170 ml, gisteren op 250 ml… Gisteren spuugde hij ook nog eens de hele bups er weer uit. De plasluiers zijn matig, hij kan de hele dag met dezelfde luier doen.
Dinsdag waren we weer bij de kinderarts. Inmiddels moeten we daar nog maar één keer in de zes maanden naar toe dus we hadden weer ons halfjaarlijkse controle. We bespraken daar onze zorgen over Lucas. Lucas had op dat moment koorts en koorts bij hem betekent ook dat hij weer benauwd is. De koorts slaat altijd enorm op zijn longen. De kinderarts ging zijn saturatie meten, welke gelukkig goed was. Anders hadden we hem niet eens meer terug naar huis mogen nemen. Maar gelukkig was er geen zuurstof nodig. Hij onderzocht Lucas verder en zag verder geen gekke dingen. Het lijkt op een ‘gewoon’ griepje. Hij moet ook de hele tijd heel vervelend hoesten (echt zo’n kriebelhoestje), dus dat is enorm sneu voor hem. We bespraken onze zorgen over het drinken. De kinderarts gaf aan dat we dat wel goed in de gaten moeten houden. Dat we niet te lang mogen wachten met bellen. Dat als hij echt aan het uitdrogen is, dat we dan toch weer terug aan de sonde zullen moeten.
Voor nu is het nog even spannend. Mocht hij vandaag of morgen het drinken toch echt niet beter gaan doen, dan zullen we weer naar het ziekenhuis moeten bellen. Ook al is een sonde het laatste wat we willen, hij moet natuurlijk niet uitdrogen.
Zo jammer dat dit echt Lucas’ zwakke punt blijft. Wanneer je zelf ziek bent heb je ook geen trek in eten/drinken maar dan weet je gewoon dat je jezelf moet dwingen om een paar glazen water per dag te drinken. Lucas is nog veel te klein om dat te begrijpen…
Maar goed, we wachten het maar weer af en bieden hem op elk wakkere moment zijn flesje drinken aan…
Naast onze afspraak met de kinderarts hadden we ook een afspraak met de cardioloog. Hartekindjes blijven na hun openhartoperatie de rest van hun leven onder controle van de cardioloog. Hij krijgt dan bij zijn controle altijd een ECG en een hartecho. Wij hebben ons hier van te voren niet zo druk om gemaakt. Lucas heeft een patch tussen zijn twee hartkamers, daar waar eerst een enorm gat zat. De operatie was goed geslaagd en naarmate de jaren verstrijken, gaat het lichaamseigen weefsel steeds meer om de patch heen. Hierdoor zit de patch dus eigenlijk steeds beter vast. De kans dat dit nog mis gaat is zoooo enorm klein. De kans is er natuurlijk wel maar ook de cardioloog gaf aan zich hier helemaal geen zorgen over te maken. De ECG en de hartecho zagen er dan ook super goed uit. Onze volgende afspraak met de cardioloog is pas weer over drie jaar! Dus dat was enorm goed nieuws.
Ook zijn controle bij de orthoptist ging beter dan verwacht. Lucas gaat regelmatig naar de orthoptist omdat hij is doorverwezen door het consultatiebureau toen hij een half jaar was. Ze vonden toen zijn ogen wat uit elkaar staan (tegenovergestelde van scheelzien). Zelf zagen wij dat niet zo en ook anderen gaven aan het niet te zien maar de orthoptist bevestigde inderdaad dat zijn ogen wat uit elkaar stonden. We hoefden ons geen zorgen te maken, dat zou met de tijd ook vanzelf weer goed kunnen komen. Ze controleerde ook zijn sterkte en hij bleek +1 te hebben. Ook dat was niet zorgelijk en kon vanzelf weer goed komen. Maar toch moesten we regelmatig even op controle komen. Tijdens zijn laatste controle gaf de orthoptist aan dat we niet meer bij haar hoefden te komen.
Zijn oogjes stonden nog maar héééél licht naar buiten toe maar hij liet tijdens die afspraak zien dat hij zelfs hele kleine dingetjes zag. Dus doei doei orthoptist. Altijd weer leuk om hulpverleners gedag te zeggen. Ze gaf wel aan dat we wanneer hij 3 á 4 jaar is dat we dan wel nog weer even een ogentest moeten laten doen bij het consultatiebureau. We moeten wel tegen die tijd kijken hoe en of dat lukt want hij moet dan immers natuurlijk wel wat kunnen praten. Maar goed, dat zien we tegen die tijd wel weer.
Anderzijds hebben we ook weer wat minder leuk nieuws gehad. Lucas trekt zich steeds meer op tot staand en loopt dan zijwaarts langs de bank of tafel. Daarbij viel ons al steeds vaker op dat Lucas zijn rechtervoetje heel raar neerzet. Hij zet deze helemaal naar buiten toe, dus in plaats van met zijn tenen naar voren, wijzen de tenen van zijn rechtervoetje naar rechts toe. Vervolgens zakt zijn voetje ook nog enorm door. De linkerenkel van zijn rechtervoet raakt bijna de grond. We zien dit terugkomen wanneer hij staat maar ook wanneer we met hem een stukje aan de hand lopen. We corrigeerden wel eens zijn voetje door deze weer recht neer te zetten maar het volgende stapje zet hij gewoon zijn voet weer op de verkeerde manier neer. We gaven dit aan bij de Therapeutische Peutergroep, waar hij nu sinds januari is gestart. De fysiotherapeut gaf aan dat dit haar ook al was opgevallen en besloot even te vragen aan de revalidatiearts of die even naar zijn voetje wilde kijken. Toen ik Lucas om 12.00 uur weer ophaalde gaf zij aan dat het haar goed lijkt om Lucas spalken aan te laten meten. Orthopedische schoenen zullen niet te verkrijgen zijn in zijn maat en zullen bovendien ook te weinig steun geven. Lucas is zo extreem hypermobiel maar in zijn voeten en heupjes is het nog even tien keer erger. Wanneer we er nu niet wat mee doen zal hij op de verkeerde manier leren lopen. De kans dat hij überhaupt zal kunnen lopen zonder spalken is zelfs erg klein. We worden nu dus doorverwezen naar een orthopedisch instrumentenmaker. Deze zal Lucas zijn voetjes gaan gipsen en dan spalken voor hem op maat gaan maken. Hij zal spalkjes om beide voeten krijgen. Het zal er ongeveer uit gaan zien zoals op onderstaande foto’s, al zal het bij zijn kuiten wel wat lager komen te zetten. We hopen dat het hem niet te veel gaat verhinderen in het billenschuiven en kruipen, maar dat is even afwachten.
Begin januari is Lucas dus gestart bij de Therapeutische Peutergroep. Hij gaat hier drie ochtenden in de week naartoe, van 9.00 tot 12.00 uur. Nu door ziekte is hij al ruim een week niet gegaan maar de overige dagen is hij er wel naartoe geweest. Het is intensief voor hem maar hij krijgt daar ook alle aandacht. Er zitten maximaal zes kinderen op de groep. Inmiddels ken ik ze allemaal bij naam want alle drie de dagen zit hij bij precies dezelfde kindjes in de groep. Er zijn twee groepsleidsters en er is één therapeut op de groep. Hij krijgt daar logopedie, fysiotherapie en ergotherapie. Zelf heb ik ook twee keer een ochtend meegelopen, om eens te kijken hoe het er daar allemaal aan toe gaat. We denken dat het enorm goed voor hem is, dat het hem echt goed gaat helpen.
De logopedist is daar intensief met hem bezig om hem aan het eten te krijgen. Hij groeit nog steeds volledig op nutrinidrink. Hapjes gaan nog steeds matig. Vooral lepelvoeding is dramatisch. Al anderhalf jaar duwen wij twee keer per dag een lepeltje tegen zijn dichte mondje aan. Soms heeft hij even een opleving en doet hij een klein beetje zijn mondje open. We krijgen dan hoop en denken dan dat hij het nu eindelijk door heeft. Maar een dag later kan hij in eens weer pertinent weigeren en zijn mondje stevig dicht houden. Ik had het daar met de logopedist over en smeekte bijna of we alsjeblieft mogen stoppen met die lepelvoeding. Stukjes eten gaat ook niet lekker maar dat vind hij tenminste leuk. Hij stopt het tenminste in zijn mondje. Wanneer het in zijn mondje zit weet hij niet wat hij ermee moet doen. Kauwen lukt hem nog niet dus het is vaak verslikken of hij werkt het gewoon weer naar buiten toe, waardoor er allemaal kleine stukjes voedsel op zijn slab belanden. Dit gaat dus ook niet denderend maar hierbij hebben we in ieder geval het gevoel dat we wat stappen maken. Soms, wanneer we hem wat smeltbaar voedsel geven, hebben we echt wel het idee dat hij iets binnen krijgt. Het is weinig maar het is een begin. De logopedist gaf echter aan dat we helaas niet mogen stoppen met lepelvoeding. Dat dit echt belangrijk voor hem is om wel te blijven oefenen. Dus, helaas, pindakaas… Dat was wel even een flinke tegenvaller, maar we begrepen haar uitleg wel. Hierop gaf de groepsleidster wel aan dat zij dan in ieder geval drie keer in de week met lepelvoeding gaan oefenen met hem. Dat is in ieder geval enorm fijn, dat scheelt dan weer drie keer. Het eten en drinken… het is frustrerend en we moeten daarin nog veel meer geduld hebben. Maar ooit komt vast de dag dat ook hij geniet van een boterhammetje met kaas…