Het is alweer bijna 2,5 maand geleden dat we onze laatste blog schreven. Het werd dus weer eens tijd voor een update.
Het is een gekke tijd voor ons allemaal. Aan het begin van de corona tijd besloten wij om voornamelijk thuis te blijven en te spelen in de achtertuin. Zelfs naar het speeltuintje om de hoek gaan vonden wij al erg spannend. Lucas deed het goed. Hij was fitter dan ooit. Het thuis houden zorgde er bij hem voor dat hij niet meteen elk virusje oppakte. De therapieën en afspraken gingen voor hem allemaal niet door; Geen fysiotherapie, geen logopedie en geen ergotherapie. Geen afspraken in het ziekenhuis, de artsen hadden wel wat beters te doen. En heel eerlijk, wij vonden het eigenlijk ook wel fijn zo. Even rust. Even ontstressen. Niet in de ochtend haasten om Justin op tijd op school te krijgen, dan Lucas naar de peutergroep te brengen, dan weer Lucas van de peutergroep op te halen, nog snel even een uurtje te slapen en dan moest ik hem alweer wakker maken om Justin weer op te halen van school. Het was altijd best een ge-heen-en-weer. Nu gingen er geen wekkers, konden we rustig ontbijten, lekker spelen, af en toe wat aan het schoolwerk van Justin doen en verder lekker rustig aan doen. Zo’n week of vier was dat eigenlijk heel erg fijn. Toen begon het toch een beetje te wringen. Aan Justin merkte ik dat hij het steeds vaker weer over zijn juf en de kinderen in zijn klas had. Hij mistte zijn juf, wilde weer met zijn vriendjes spelen en zei heel vaak dat hij wilde dat het virus nu weg zou gaan. Tsja…. We besloten de teugels iets te laten vieren. We spraken selectief met een aantal mensen af (wel op 1,5 meter afstand) en liepen en fietsten weer wat door onze buurt, waarbij we af en toe een leuk speeltuintje mee pakten. Wat was dat fijn. Met het mooie weer erbij, was het zo heerlijk genieten.
Vanaf 11 mei mocht Justin weer voor 50% naar school. Wat vond hij dat fijn! Lucas gaat normaal altijd drie ochtenden in de week naar de Therapeutische Peutergroep, nu mocht hij twee ochtenden in de week komen. Maar ja hoor, net toen de groep weer open ging, kreeg Lucas een flinke snotneus. En met een snotneus mag je niet komen dus we hielden hem thuis. Die snotneus bleef en Lucas kon drie weken niet naar de peutergroep. Dat was flink balen want verder was hij nog steeds hartstikke vrolijk en fit. We waren blij dat hij, ondanks dat alle therapie niet door kon gaan, zich toch zelf goed leek te ontwikkelen, maar we baalden er wel van. De snotneus werd iets minder maar we bleven toch wel een keer of drie, vier per dag zijn neusje afvegen. De groepsleidster van de groep besloot te overleggen met de revalidatiearts van Heliomare en die gaf daarna aan dat we Lucas toch wel mochten brengen. Kinderen die chronisch verkouden zijn mogen van het RIVM ook gewoon komen en volgens de arts konden we Lucas wel onder dat kopje scharen. Het was wat anders als hij de hele dag een snottebel had, maar drie keer per dag vegen werd bij hem gelukkig geaccepteerd. Dus na drie weken mocht hij dan toch weer naar de groep toe komen.
Wat een leuke reacties kregen wij. De groepsleidsters vonden hem enorm gegroeid, zowel letterlijk als figuurlijk. En ja, dat is hij ook! Inmiddels weegt hij 11,2 kilo, is hij ruim 86 cm. lang en rent hij bijna achter zijn loopwagentje aan. Hij wil constant staan en lopen. Nog niet los maar we zijn op de goede weg.
Inmiddels heeft hij ook zijn spalkjes gekregen. De revalidatiearts besloot dat Lucas hier niet veel langer op kon wachten en plande een afspraak voor een laatste pasmeting bij de orthopedisch instrumentenmaker in onder het kopje ‘medisch noodzakelijk’. Dat was heel fijn. De spalkjes zouden na twee weken naar ons huis gestuurd worden maar er ging heel wat mis waardoor ze zo’n week of vier later bij ons binnen kwamen. Lucas hoeft ze niet aan tijdens het slapen (in de nacht en overdag) maar verder is het overdag wel de bedoeling dat hij ze eigenlijk de hele tijd draagt. We bouwden langzaam op met eerst een uurtje per dag en dat zo elke dag een half uurtje langer. Inmiddels draagt hij ze de hele dag, alhoewel we ze soms wel eens uit doen zodat hij even lekker op zijn blote voeten kan.
Zeker met dit mooie weer is het fijn als hij lekker in het zwembadje kan zitten, met zijn blote voetjes in de zandbak kan zitten en soms die zweterige schoentjes gewoon heel even uit kan doen. Maar we proberen ze natuurlijk wel het grootste gedeelte van de dag bij hem aan te doen en Lucas vind dat ook eigenlijk allemaal wel prima. Hij loopt er goed op. Het is niet gezegd dat hij dit de rest van zijn leven zal moeten dragen. Maar voor nu is het belangrijk dat zijn voeten geen spierverkortingen krijgen en hij op de goede manier leert lopen. Wellicht dat straks orthopedische schoenen, semi-orthopedische schoenen of steunzolen al voldoende zijn. Dat moet allemaal nog blijken.
Wanneer we zijn schoentjes over zijn spalkjes aan doen, zie je eigenlijk nauwelijks dat hij ze aan heeft.
De fysiotherapeut gaf aan dat zijn loopkarretje die we voor hem hadden wel wat aan de kleine kant begon te worden. Daarnaast ging Lucas dat karretje heel erg duwen waardoor hij heel erg met zijn billen naar achter ging lopen. Toen Lucas weer naar de groep ging besloot ze daarom met hem te oefenen met een soort rollatortje. Hierin krijgt Lucas ondersteuning met lopen, maar hoeft hij niet te duwen. Hij neemt het karretje als het ware gewoon mee. Het rollatortje hebben we nu te leen, zodat we thuis ook met hem ermee kunnen oefenen.
In het begin vond Lucas het erg wennen. Nu gaat het inmiddels al iets beter. Wij vinden het zelf wel erg confronterend. Wanneer je buiten een stukje gaat wandelen met hem dan heb je een hoop bekijks van andere mensen. In eens is je kind wel heel erg gehandicapt. In onze achterhoofd houden we maar dat het voor hem gewoon goed is om te leren lopen en zodra hij dat zelfstandig kan dan hebben we dat ding natuurlijk niet meer nodig.
Lopen… wanneer hij dat zelfstandig gaat doen? Toen we nog even keken in het document wat geschreven is over zijn syndroom, stond daarin dat kindjes gemiddeld ergens tussen de 1.5 en 5 jaar gaan lopen. Een beetje nietszeggends dus. Heliomare heeft als doel gesteld dat hij in september heel even los kan staan en ik denk dat dat wel aardig realistisch is. Maar ach… het is zoals het is. Wij oefenen gewoon goed met hem en Lucas volgt daarin wel zijn eigen pad. Maar we hebben er zeker het vertrouwen in dát hij gaat lopen. Dat is al een heel fijn vooruitzicht.
Zelf houden wij heel erg van wandelen. Dit vinden wij ook fijn om op vakantie in de bergen te doen en hier op het strand of in de duinen. Een kinderwagen is dan niet heel fijn om hem in mee te nemen dus wij dragen hem altijd in de draagzak. Deze werd echter een stuk te klein dus van het weekend hebben we een nieuwe, grotere peuterdraagzak gekocht. Justin vind het ook steeds leuker om stukken te lopen en loopt inmiddels zo heel wat kilometertjes achter elkaar. We doen dan Lucas in de zak en dan heerlijk genieten. Ook maken wij nog gretig gebruik van onze bakfiets, waar we inmiddels ook al heel wat kilometertjes in hebben gereden. Het zijn dus zo heel wat aanpassingen maar op deze manier redden we het prima.
Het eten, drinken en praten blijft bij Lucas een beetje stilstaan. Momenteel heeft hij wel weer een kleine opleving met het eten met de lepel. Maar wel alleen als hij het zelf mag doen. Papa en mama mogen absoluut niet helpen. Tijdens het eten word Lucas pinniger, hij krijgt een eigen willetje, schud dan met zijn hoofdje en kan inmiddels ook heel goed nee zeggen. Er komen nog steeds niet hele grote hoeveelheden bij hem naar binnen maar hij slikt wel af en toe een hapje vloeibaar voedsel door.
Vanaf volgende week gaat Justin weer volledig naar school en gaat ook de Therapeutische Peutergroep van Lucas weer volledig open. We willen hem dan ook weer op de dinsdagmiddag naar het kinderdagverblijf brengen zodat ik die enorme stapel werk op mijn bureau weer langzaam aan kan wegwerken. Alles word weer iets normaler en dat is heel erg fijn. We zijn momenteel minder bang dat Lucas het virus zal krijgen. Kinderen blijken toch minder vatbaar en als we alles moeten vermijden totdat er een vaccin is, dan kunnen we voorlopig nog niks. Maar toch, het blijft wel een beetje spannend allemaal!