Het werd weer eens tijd voor een update want er is weer enorm veel te vertellen. Het gaat echt enorm goed met Lucas. Lucas heeft weer enorme sprongen gemaakt en wat nog de allergrootste sprong is geweest, is dat hij nu LOOPT.
20 augustus 2020, in eens besloot Lucas dat hij klaar was met het billenschuiven en deed hij zijn eerste stapjes. We hebben enorm gehuild. Tranen van geluk want wat zijn wij trots op ons kereltje! Het bleef niet bij een paar stapjes, hij liep hele stukken. In het begin nog heel voorzichtig en op een hele schattige manier, met zijn handjes in de lucht. Langzaam aan lijkt hij steeds meer stabieler te worden en waar hij eerst nog wel de voorkeur had voor het billenschuiven, is het nu zo dat we hem gedurende de dag toch de meeste tijd zelf zien rondlopen. Zo leuk! Inmiddels heeft hij ook geleerd hoe hij zelf kan opstaan vanaf de grond, zonder zich op te trekken aan een bank, stoel of tafel. Als ik met hem een stukje buiten ga lopen wil hij niet eens meer een handje vasthouden want nee, hij kan het zelf.
In eens lijkt hij ook wel een stuk groter, wijzer en verstandiger. Hij is een echte peuter. En ja, daar horen ook de echte, heel normale, peuterbuien bij. Als hij iets niet mag dan gaat hij heel boos en dwars op de grond liggen. Het echte opvoeden is begonnen. Hij is grenzen aan het ontdekken en ons aan het uitdagen.
Verder maakt hij nu ook enorme stappen m.b.t. het eten. In onze vorige blog schreef ik dat we waren gestart met een soort semi-hongerprovocatie; We minderden één fles en hoopten op die manier dat hij wat beter zou gaan eten. Aan het einde van de dag was dat vaak drama omdat hij dan soms echt heel verdrietig huilde om een fles diiin (drinken). Het is ook zo tegenstrijdig. Al die tijd hebben we ons best moeten doen om genoeg voeding bij hem naar binnen te krijgen, was er de angst voor een sonde, telde we elke ml. en elke kcal die hij binnen kreeg en wogen we hem dagelijks. En dan nu ineens mochten we hem niks geven als hij huilde om voeding? Regelmatig hebben we met hem mee gehuild want dat was voor ons als ouders echt enorm moeilijk. Maar we moesten nu even sterk zijn en doorzetten en eindelijk kunnen we nu zeggen dat dit ook echt zijn vruchten heeft afgeworpen. We zijn er nog lang niet maar hij is wel weer een stapje verder gekomen.
Inmiddels hebben we nog een fles geminderd en krijgt hij nog 355 ml. nutrini (drinkvoeding) per dag. Hij krijgt in zijn flesjes wel ook nog 100 ml. gewone melk, maar dat bevat héél wat minder kcal. Hij krijgt dus drie flesjes per dag, in de ochtend, voor zijn middagslaapje en in de avond voor het slapen. Verder bieden we hem gewoon vast voedsel aan: Nutrini-toetjes (soort vla met heel veel kcal), pap, fruithapjes, groentehapjes, maar ook ‘echte’ vaste voeding waar hij op moet kauwen: Crackers, brood, aardappels, stukken groenten, stukjes fruit… Eigenlijk alles wat wij zelf ook eten en zo proberen we gewoon van alles.
Op het gebied van gepureerd eten maakt hij enorme stappen. Hij laat zich niet graag voeren (nog steeds niet) en wil het allemaal zelf doen maar hij eet dan echt wel duidelijk een klein bakje op. Hij vind het ook lekker en interessant. Met het vaste voedsel gaat het nog wat lastiger. Hij kauwt inmiddels goed maar het slikken gaat moeizaam. Vaak laat hij het gewoon weer uit zijn mond vallen. Zo verslikt hij zich niet, maar krijgt hij natuurlijk ook niks binnen. We oefenen daarom met stukjes brood die heeeeeel klein gesneden zijn, of kruimeltjes brood of bijvoorbeeld wat van die vruchtenhagel uit een pak, een cracotte…. Van dat smeltbare voedsel wat als het ware in zijn mond ‘verdwijnt’. Puur om positieve eet ervaringen op te doen.
Zo rommelen we voor ons gevoel wat aan. Maar…. toen ik hem afgelopen week weer op de weegschaal zette, zagen wij gewoon dat hij 185 gram AANGEKOMEN was. Ik geloofde het niet en besloot hem nogmaals te wegen, en nog een keer en nog een keer… Lucas gierde het uit want die vond het erg grappig maar het was toch echt zo, Lucas was gewoon aangekomen! Jeeej!
Verder kregen we deze zomer ook wat minder goed nieuws. In deze blog schreef ik over Lucas zijn armpje. Hij heeft een synostose in zijn rechterarmpje; de twee botten zijn een stukje aan elkaar gegroeid waardoor hij moeilijk zijn onderarm kan draaien. Elk jaar moeten wij weer voor een controle naar de orthopeed komen. We gingen even snel naar de controle in het ziekenhuis om daarna meteen door te rijden naar Brabant en lekker te genieten van onze vakantie.
De orthopeed controleert altijd de bewegingen van zijn armpje. Hij begint dan bij het goede armpje. Draaien, buigen, strekken… hmm…. Daarna het rechterarmpje, daar zag ik ook duidelijk de beperkingen van de bewegingen. Dat had ik ook al gemerkt die week daarvoor, toen er een röntgenfoto van zijn onderarmpje gemaakt moest worden en deze mevrouw persé zijn armpje in een bepaalde positie wilde draaien. Dat gaat gewoon niet. Dat is voor Lucas geen fijn gevoel. Hij controleerde nog eens zijn linkerarmpje en vertelde toen dat hij dacht dat er ook een synostose zit in zijn linkerarmpje. Dat had ik totaal niet verwacht. Hij vertelde dat het niet zo enorm beperkt was als in zijn rechterarmpje maar dat ook links dus niet helemaal goed zat. Hij bekeek de röntgenfoto maar hierop was het niet heel duidelijk te zien. Een CT-scan of MRI zou meer duidelijkheid bieden maar hij gaf aan dat dat ook wel weer belastend voor hem zou zijn. Een CT-scan geeft allemaal nare straling af en voor een MRI zou hij onder narcose moeten, aangezien hij dan stil zou moeten liggen. Hij vroeg naar mijn mening en daarop vroeg ik hem wat hij ermee zou doen indien het niet goed zou zijn. Ja, niks, zei hij en eigenlijk kon hij zo ook al zeggen dat er een lichte synostose zat. Nou, dan doen we het dus niet. Mocht hij in de toekomst toevallig voor iets anders een CT of MRI moeten, dan zouden we kunnen aangeven dat er ook even naar zijn armpje gekeken moet worden. Het zal nu in ieder geval niet geopereerd worden omdat Lucas er helemaal geen last van heeft en we het eigenlijk nauwelijks merken in zijn dagelijkse handelingen. Indien Lucas op een gegeven moment uitgegroeid is, er veel pijn aan heeft en erg beperkt is in zijn bewegingen, dan zou in de toekomst wellicht een operatie wel een optie zijn. Maar voor nu was dat geen optie. We namen dus weer afscheid en zien elkaar gewoon weer over een jaar.
En… daar gingen we dan, op vakantie! Even vergeten en loslaten dat we toch weer wat negatief nieuws gekregen hadden en gewoon lekker genieten. We hadden een tent gekocht en besloten een paar dagen in Brabant te kamperen en daarna door te rijden naar Zuid-Limburg. We hebben het geweldig gehad. Kamperen vonden de jongens geweldig. Lucas verkende de boel en zat regelmatig bij de buren in de camper maar die vonden dat gelukkig niet erg. We hadden de hele auto volgepropt en zelfs voor de jongens nog allebei een loopfietsje mee kunnen nemen dus daar gingen ze met z’n tweeën de hele camping over. We hadden topweer en hebben echt een heerlijke vakantie gehad. Zuid-Limburg is trouwens echt prachtig. We hadden het gevoel dat we in het buitenland zaten!
Het eten op vakantie ging bij Lucas meteen een stuk minder. Lucas is erg gevoelig voor een andere omgeving, een andere stoel, een andere tafel en dan nog steeds mensen die langs lopen. Er viel steeds wel wat te zien. Dus op een gegeven moment hebben we het wat los gelaten en toch weer wat meer nutrini toegevoegd, zeker omdat hij ook weinig begon te drinken en het zulk mooi weer was. Thuis pakten we het meteen weer op en toen duurde het ook weer niet lang voor hij weer beter begon te eten.
Ik zat zojuist even onze oude blogs door te lezen en besef nu in eens dat Lucas echt nooit meer spuugt. Wat een zegen! Het komt nog een hele enkele keer voor dat hij zijn voeding eruit gooit maar die enorme reflux die hij toen had is echt helemaal weg. Niet meer 20 wasjes per week en niet meer constant omkleden en de boel verschonen. Wat fijn dat dat toch vanzelf uiteindelijk is ‘opgelost’.
Met Lucas zijn we ook heel erg bezig met zijn taal- en spraakontwikkeling. Ik heb vandaag eens opgeschreven welke woorden hij eigenlijk allemaal al zegt. Onze logopedist is momenteel afwezig wegens post-corona klachten waardoor er nu twee inval-logopedisten zijn. De één is meer gespecialiseerd in zijn taal- en spraakontwikkeling en de andere begeleid ons vooral omtrent het eten. Dubbele begeleiding dus!
We merken nu soms dat Lucas wat gefrustreerd is als we hem niet begrijpen. Hij is in zijn koppie al veel verder dan dat hij aan ons duidelijk kan maken. Dat is soms lastig. Anderzijds merken we ook dat hij zich langzaam aan steeds beter begint te ontwikkelen op het gebied van praten. De logopedist moest erg lachen toen ze ontdekte dat ik een soort geheimtaaltje met hem heb.
Hieronder staan alle woordjes die hij momenteel zegt. Goed hè?
